Selten aber doch nicht wenige…..

Heute möchte ich weniger darauf eingehen, wie Patienten ihren Alltag mit einer seltenen Erkrankung erleben, sondern möchte vielmehr darauf aufmerksam machen wie wichtig die Aufklärungsarbeit im Bereich der „seltenen Erkrankungen“ ist.  Hierzu habe ich Euch den Film „Kollagenosen und zentrales Nervensystem“ eingestellt, der am Beispiel  zweier seltener rheumatischer Krankheitsbilder deutlich macht, wie unentbehrlich  eine frühzeitige und präzise Diagnostik in diesem Bereich sein kann.

 

 

Leider sieht die Realität nach wie vor anders aus. Noch heute ist es an der Tagesordnung, dass Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, oder aber auch andere seltene Erkrankungen,  unerkannt bleiben, da nicht rechtzeitig eine präzise und umfassende Diagnostik in die Wege geleitet wird. Die so dringend notwendige Behandlung bleibt aus, mit für den Patienten  zum Teil nicht unerheblichen Folgen.

Nicht selten scheitern die Betroffenen  mit schwerwiegenden und zum Teil sogar bedrohlichen Krankheitsbildern bereits in der Haus -oder Facharztpraxis, da dort das Bewusstsein für Erkrankungen, die außerhalb der täglichen Routine liegen, fehlt. Neben ernsthafter Gefahr für die Gesundheit bedeutet dies für die Betroffenen oftmals der Beginn von unendlich langen, äußerst belastenden und kräftezehrenden Diagnose-Odysseen, welche den Umgang mit einer das Leben verändernden Erkrankung in vielerlei Hinsicht zusätzlich erschwert.

Hier muss dringend Abhilfe geschaffen werden, weshalb es so wichtig ist sowohl die Ärzteschaft  als auch die Öffentlichkeit für seltene Krankheitsbilder zu sensibilisieren. Weiterhin muss sich dringend dafür eingesetzt werden, dass es zunehmend zu einer interdisziplinären Vernetzung kommt, denn nur auf diesem Wege können Diagnose -Wege verkürzt und die bestmöglichste Behandlung  von seltenen und komplexen Erkrankungen gewährleistet werden.

Deshalb helft bitte alle mit, die Berichte und Informationen die ihr hier auf dem Blog findet, hinaus in die Welt zu tragen. Teilt, teilt und teilt nochmals!!!!! Damit langfristig auch Patienten mit seltenen Erkrankungen und schwierigen medizinischen Fragestellungen ausreichende und angemessene medizinische Versorgung erhalten.

 

 

6 Comments on “Selten aber doch nicht wenige…..

  1. Liebe Daniela,

    ja, das ist das größte Problem: Unkenntnis über diese Art der Erkrankungen bei den Ärzten, v.a. der Hausärzte.
    Viele haben während ihres Studiums nur ganz am Rande mal von der einen oder anderen seltenen Erkrankung gehört, aber selber nie einen Patienten in ihrer Praxis erlebt.
    Da kann nur Aufklärung und Verbreitung der Informationen über „seltene Erkrankungen“ helfen!!!

    Wenn ich denke, wie oft ich bei den unterschiedlichsten Ärzten war und man mit mir und meinen Symptomen einfach nichts oder wenig anfangen konnte 😦
    Wie schnell wird man dann in die psychosomatische Ecke gedrängt …..
    Es gab Zeiten, da zweifelte ich schon selber an mir – und so weit darf es gar nicht kommen!

    Auch wenn die Krankheiten selten sind, sollten die ersten Ansprechpartner, i.d.R. die HÄ, doch immer an diese Möglichkeit denken und relativ zügig an die entsprechenden Fachärzte überweisen!
    Und selbst dann kann es passieren, dass die Krankheit nicht erkannt wird und man weiter nach dem richtigen Ansprechpartner suchen muss………

    Wenn man als Patient nicht relativ „stabil“ ist und auch entsprechende Unterstützung in der Familie erfährt, kann man fast an dem System verzweifeln!
    Das ist zum jetzigen Zeitpunkt leider noch Realität ( zumindest habe ich diese Erfahrungen machen müssen)

    Darum ist deine Arbeit hier so wichtig und selbstverständlich werde ich teilen und teilen 😉

    Liebe Grüße aus dem eisigen Norden,

    Milka

    Gefällt 1 Person

    • Liebe Milka,

      ja, auch ich habe diese Erfahrung gemacht. Man muss unglaublich stabil sein und über sehr viel Durchsetzungsvermögen verfügen, wenn man in unserem Gesundheitssystem an einer seltenen, schwer zu erfassenden Erkrankung leidet. Aber genau dies hat man als schwer kranker Mensch in der Regel ja zunächst einmal nicht, den schon allein die Bewältigung der Erkrankung erfordert Kraft und Energie und hinzu kommt, dass bei Eintritt der Erkrankung zunächst ein neues Gleichgewicht in der Selbstwertregulation gefunden werden muss, welches den Verlust der Gesundheit miteinbezieht.
      Da kommt es schnell zu Selbstzweifeln, welche durch das „Abdrängen“ in die psychosomatische Ecke nicht selten verstärkt werden. Oftmals führt das auch dazu, dass Patienten den Warnsignalen ihres Körpers nicht mehr vertrauen und somit auch nicht mehr rechtzeitig ärztliche Hilfe suchen. An dieser Stelle muss dringend Aufklärungsarbeit geleistet werden, Sowohl im Hinblick auf die seltenen Krankheitsbilder als solche, zur Vermeidung von gesundheitlichen Folgeschäden. Jedoch auch hinsichtlich dessen, was für psychosoziale Folgen eine jahrelang verschleppte Diagnose für die Betroffenen hat.
      Weiterhin muss dringend dafür gesorgt werden, dass die interdisziplinäre Vernetzung ausgebaut wird, wobei diese auch nur dann sinnvoll eingesetzt werden kann, wenn insgesamt das Bewusstsein für die bestehende Problematik ein größeres wird.
      In diesem Sinne, lass uns gemeinsam versuchen die bestehenden Probleme so weit wie nur möglich in die Welt hinaus zu tragen, denn nur zusamen haben wir eine Chance, dass an dieser Stelle auch tatsächlich Veränderung geschieht.

      In diesem Sinne ganz liebe Grüße vom Bodensee, an dem es gerade mächtig schneit.

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