Das Leben geht weiter….

 

04.Mai 2014

 

Dieses Datum hat sich eingebrannt. Wunder schöner Sonntagmorgen. Es sollte unsere erste gemeinsame Tour mit den Motorrädern über die Schwäbische Alb werden. Ungefähr 15 Minuten nach dem freudigen Losfahren  war unser altes Leben vorbei.

Diagnosen: Polytrauma mit Fraktur der BWS Höhe BWK 6 und 9, Rippenserienfraktur 3 bis 5, Pneumohämatothorax re., Schulterluxation li  mit Fraktur des Tuberculum majus, Schädel-Hirn-Trauma

Das Leben geht weiter….

Warum verstehe ich Klaus nach der zweiten OP nicht mehr? War etwas während der OP? Im OP-Bericht steht, dass der Patient kurzzeitig ohne Puls war.

Das Leben geht weiter….

Knochen heilen mit der Zeit, aber Klaus veränderte sich. Er merkte es auch, vor allem seine Augen machten ihm Probleme. Lichtempfindlich wurden sie und tränten ständig. Somit wurde die Sonnenbrille sein ständiger Begleiter.

Klaus wurde immer ruhiger und in sich gekehrt. Seine Aussprache war undeutlich. Ja und dann spricht man immer weniger. Er verlor seine Interessen. Diesen Veränderungen machtlos zusehen zu müssen war sehr schlimm. Mir fehlten unsere Gespräche, seine mir so vertraute Art.

Natürlich bin ich mit ihm von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus. Immer stand der Unfall im Vordergrund, aber der Unfall konnte irgendwann die Veränderungen nicht mehr erklären.

Dann eine erste Diagnose, Veränderungen im vorderen und seitlichen Hirnbereich wurden festgestellt. Frontotemporale Demenz. Eine Demenz mit 50. Klaus ist doch nicht dement.

Seine Augen wurden immer schlimmer. Aussage eines Augenarztes: „Bei einem Schädel-Hirn-Trauma ist halt einiges durcheinander gekommen. Das wird schon wieder“. Dann der erste kleine Unfall mit dem Auto. Er wollte irgendwann selbst nicht mehr fahren. Klaus machte fleißig Logo, Ergo und KG. Aber die Veränderungen schreiten voran.

Das Leben geht weiter….

Ein Jahr Betreuung in der ambulanten Gedächtnissprechsstunde im RKU Ulm, mit umfangreichen Untersuchungen brachten keine neuen Erkenntnisse.

Dann wurde der Verlauf heftig. Von einem auf den nächsten Tag konnte Klaus das Essbesteck nicht mehr richtig halten. Duschen ging nicht mehr alleine. Das Rasieren fiel ihm sehr schwer. Seine Motorik war gestört. Dazwischen fiel mir das aufgeschürfte Schienbein auf. Ein Sturz? Aber Klaus hatte immer eine Erklärung.

Ich mochte ihn immer weniger alleine lassen. Wir hatten zu der Zeit getrennte Wohnungen.

Anfang 2016 kam der komplette Zusammenbruch. Als er nachts zur Toilette ging, kam er sehr lange nicht zurück. Irgendwann habe ich nachgeschaut. Er stand steif da, war eiskalt und konnte sich nicht mehr bewegen.

Nach drei Wochen stationärem Aufenthalt im RKU Ulm die Diagnose:

Progressive supranukleäre Paralyse – PSP -, atypische Parkinsonerkrankung

Drei Wochen, in denen Klaus selbständig nichts mehr konnte. Nur große verängstigte Augen, die mich hilflos anschauten.

Das Leben geht weiter….

 

 

5 Comments on “Das Leben geht weiter….

    • Ja, es fehlen einem wirklich die richtigen Worte, es ist einfach nur grauenhaft was die Betroffenen und ihre Angehörigen erleben.und das schlimme ist, es gibt wenn ich richtig informiert bin bis heute kein Medikament, das den Verlauf der Erkrankung wirksam aufhalten kann.😔

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  1. Leider ist die Diagnose einer PSP immer noch ein Buch mit 7 Siegel. Erst im Spätjahr 2017 sind neue Richtlinien entstanden, diese sind aber nicht unter eine übliche URL (Aus Sicht der Ärzte) zu finden. Entsprechenden Richtlinien auf Deutsch konnte ich noch nicht finden. Sogar Neurologe die auf Bewegungsstörung spezialisiert sind, vergessen oft diese atypische Parkinson in Betracht zu ziehen. Erst wenn ausreichende Symptome dafür sprechen, kommen die vielleicht auf der Erkrankung. Im Fall von Klaus, dürfte die Diagnose erschwert gewesen sein. Durch ein Schädel Hirn Trauma wurde vieles übersehen, eine Folge des Unfalls hätte einiges erklären können. Es war aber ein fortschreitender Verlauf, dies sprach für eine andere Ursache. Aus Symptomatik war nicht unbedingt leicht zu erkennen, dass es sich um eine PSP handelt. In Ulm sind Spezialisten, in übliche Krankenhäuser haben die Ärzte in der Regel keine Ahnung von der PSP.

    Die ambulanten Gedächtnissprechsstunde war bestimmt nicht das richtige. Eine PSP bedingte Demenz hat in der Regel nicht mit das Gedächtnis zu tun aber mit Wesensveränderungen, Aufmerksamkeitsstörungen und ähnliches. Ich habe Zweifel an der Qualität der neuropsychologische Untersuchungen. Meistens wird MMSE verwendet und die Bradyphenie und Augenprobleme können die Ergebnisse stark verfälschen.

    Ich kenne die Geschichte nur aus der Bericht von der Verfasserin, habe aber schnell an einer mögliche PSP gedacht. Ich bin aber vorbelastet.

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