Diagnostische Irrwege……

Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum mehr die Kraft aufzustehen, mich anzuziehen. In die Küche zu gehen, um mir meinen morgendlichen Kaffee zu zubereiten, bedeutet bereits einen schweren Kraftakt. Auch die Beine schmerzen wieder und rasende Kopfschmerzen quälen mich. Die Haut im Gesicht ist in hohem Maße berührungsempfindlich, ja regelrecht schmerzhaft. Die Nahrungsaufnahme ist mühsam, da ich wie so oft mehrere offene Stellen im Mund habe, die mir die Freude am Essen nehmen. Und ich habe Atemnot. Wieder einmal so starke Atemnot, dass die Treppen in unserem Haus zur nahezu unüberwindbaren Herausforderung werden. Die morgendliche Dusche ist nur noch in Etappen möglich, ich muss mich zwischendurch setzen, um über ausreichend Atemluft zu verfügen.

Darauf vertrauend, dass ich mich mittlerweile in solchen Situationen an meinen Hausarzt wenden kann, entscheide ich mich kurzfristig mich zu einer Blutentnahme bei ihm vorzustellen. Diese bestätigt meinen Zustand, die Entzündungsparameter steigen, meine Lymphozyten haben Tiefstand erreicht. Dieses Mal,  auf dem Hintergrund dass meine Erkrankung und deren Behandlungsbedürftigkeit nach ca. 17 Jahren nun endlich durch einen Rheumatologen dokumentiert wurde, geht alles ganz schnell. Rheumatologen informieren und Lungenfacharzt kontaktieren, so lautet die Vereinbarung mit meinem Hausarzt.

Sowohl mein Hausarzt als auch ich erwarten lange Wartezeiten beim Lungenfacharzt. Doch mit Hilfe des Schreibens meines Rheumatologen geht alles überraschend zügig vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen erhalte ich einen Anruf vom Lungenfacharzt und auch meine rheumathologische Praxis meldet sich unverzüglich. Ich bin glücklich, fühle mich gut aufgehoben. War es doch viele Jahre so vollkommen anders.

Wie oft habe ich schwere Schübe erlebt, ohne dass Hilfe in Aussicht war? Wie oft hatte ich so schwere Atemnot, dass es mir nicht einmal mehr möglich war im „Schneckentempo“ spazieren zu gehen? Und wie vielen Rheumatologen hatte ich davon berichtet? Ich weiß es nicht mehr, kann sie nicht mehr zählen! Lediglich an eines erinnere ich mich, ich erinnere mich an die Hilflosigkeit die sich bei jedem Gespräch in mir breit gemacht hat, in dem ich nicht ernst genommen wurde. Ich erinnere mich an die Ohnmacht und die Verzweiflung die ich erlebt habe, wenn man mich wieder einmal nach Hause geschickt hatte, ohne sich weiter um die Abklärung der bestehenden Beschwerden zu bemühen.

So wurde die Atemnot über die Jahre zu meinem ständigen Begleiter. Mal mehr Mal weniger und von mir selbst irgendwann als weitgehend „normal akzeptiert“

Doch nun scheint alles anders zu sein, tatsächlich werde ich dieses Mal medizinisch „auf den Kopf gestellt“ Es folgt eine Untersuchung nach der anderen, es scheint als würde meinen Beschwerden nun gründlich nachgegangen werden.

Und dennoch habe ich Angst. Nein, es ist nicht mehr die Angst vor einem schlechten Untersuchungsergebnis. Ich spüre in diesem Moment keine Angst mehr vor einer evtl. vorhandenen Lungenbeteiligung, überhaupt hat sich die Angst vor der Erkrankung in den vergangenen Jahren deutlich relativiert. Vielmehr ist es die Angst davor, dass meine Beschwerden wieder nicht ernst genommen werden.  Die Angst davor erneut alleine gelassen zu werden.  Die alte und berechtigte Angst davor, dass ich wieder nicht ausreichend therapiert werde, ich all das einfach aushalten muss.  Eine Angst die sich aufgrund vielfältiger Erlebnisse tief in meine Seele eingegraben hat.

Und dann das Ergebnis, ich bin angespannt. Innerlich mache ich mich taub und stumpf, versuche mich zu schützen, sehe ich mich in meiner Vorstellung doch bereits wieder einmal mehr als „Simulantin“ die Praxis verlassen. Doch dieses Mal sind die Ergebnisse eindeutig. Spirometrie auffällig, Diffusionskapazität eingeschränkt. Verdacht auf Beteiligung der Lunge. Ich bekomme nicht ausreichend Sauerstoff.

Und wieder geht alles ganz schnell, bereits für den nächsten Tag erhalte ich einen Termin zum CT. Ich bin fassungslos vor Glück, es läuft alles „wie am Schnürchen“ Auch meine Rheumatologin ist „mit an Bord“, es scheint keinerlei Probleme zu geben.

Dann das CT ,auch hier begleiten die alten Ängste mich. Wird sich in der Bildgebung der Verdacht auf eine Lungenbeteiligung erhärten lassen? Allmählich beginnt die Angst sich zu vermischen. Welche Angst wiegt mehr? Die Angst vor einem unklaren Ergebnis oder die Angst vor Veränderungen in der Lunge, die bereits in der Bildgebung sichtbar und damit nicht mehr reversibel sind? Ich weiß es nicht, versuche nur auszuhalten. All das innerlich nicht an mich heran zu lassen, innerlich Distanz zu wahren.

Und dann der Schock, es gibt keinen Befund. Wie kann das sein? Der Radiologe ist ratlos, kann irgendwie nicht fassen was er da sieht, da er aufgrund der vorhandenen Untersuchungsergebnisse von eindeutigen Befunden ausgegangen ist. Da mein Rheumatologe von einer Vaskulitis der kleinen Gefäße ausgeht, stelle ich die Frage, ob eine solche denn anhand der Aufnahmen festgestellt werden könne?! Nachdem der Radiologe auf diese Frage keine Antwort hat, werde ich hellhörig. War es die richtige Untersuchung?

Zu Hause angekommen recherchiere ich im Internet. Auf verschiedenen Seiten rheumatologischer Ambulanzen kann ich nachlesen, dass der Nachweis einer Lungenbeteiligung anhand eines HR-CT erbracht werden muss. Nachdem ich mir den Befund angeschaut habe, stelle ich fest, dass hier wohl ein Irrtum vorliegen muss. Die Aufnahmen wurden mit einem konventionellen CT gemacht, die Erklärung dafür, dass die Untersuchung ohne Befund geblieben ist, scheint somit gefunden zu sein.

Ich informiere umgehend meine Rheumatologin und erhalte noch am selben Tag die Rückmeldung, dass, um ein aussagekräftiges Ergebnis zu erhalten, tatsächlich ein HR-CT gemacht werden muss. Die Untersuchung muss wiederholt werden. War nun alles umsonst? Muss die Untersuchung tatsächlich erneut durchgeführt werden? Noch einmal Strahlenbelastung? Noch einmal Kontrastmittel? Noch länger hochdosiertes Cortison, da keine Klärung erfolgen konnte? Das Wochenende steht vor der Türe, ich bin frustriert, fühle mich müde und erschöpft. Wieder einmal gilt es ein Wochenende auszuharren, der Ungewissheit stand zu halten.

Nur gut, dass ich über all die Jahre gelernt habe, mit Unsicherheiten zu leben. So gelingt es mir zumindest teilweise „los zu lassen“ und ein halbwegs entspanntes Wochenende mit meiner Familie verbringen.

Nachdem ich am darauffolgenden Montag den mit meiner Rheumatologin geführten Schriftverkehr an meinen Lungenfacharzt übersende, erhalte ich umgehend Rückmeldung. Eine Wiederholung der Untersuchung, so der Lungenfacharzt, sei nicht von Nöten. Die notwendigen Daten seien vorhanden, so dass lediglich eine andere Einstellung gewählt werden müsse.

Weshalb es schief gelaufen sei, so berichtet er weiter, könne er mir nicht erklären. Er habe auf die Überweisung „Abklärung Lungenbeteiligung Kollagenose“ vermerkt. Auf jeden Fall, so sicherte er mir zu, werde er sich umgehend um die Angelegenheit zu kümmern.

 

Epilog:

Mit heutigem Datum habe ich nun das Ergebnis des HR-CT erhalten. Im Gegensatz zum konventionellen CT sind hier Auffälligkeiten zu erkennen. Mein Lungenfacharzt hat mich bereits darüber informiert, dass er alle notwendigen Schritte für eine weitere, stationäre Abklärung in die Wege geleitet hat. Ich habe Hoffnung auf ein eindeutiges Ergebnis, welches es meinen Rheumatologen erlaubt eine zielgerichtete Behandlung in die Wege zu leiten.

Noch bleibt die Ungewissheit bestehen. Wie wird es weiter gehen? Wird der stationäre  Aufenthalt die so lang erhoffte Sicherheit bringen? Ich weiß es nicht und dennoch ist die Situation für mich bei weitem erträglicher, als sie all die Jahre zuvor für mich gewesen ist, konnte ich doch bei allen beteiligten Ärzten das ehrliche Bemühen, sowie die aufrichtige Sorge um meine Gesundheit spüren. Dies wahrnehmen zu können ist für mich als Patientin von außerordentlicher Bedeutung, und ich bin froh und dankbar  dafür diese Ärzte an meiner Seite zu wissen.

Trotzdem bleibt für mich die Frage offen was passiert wäre, hätte ich als Patientin nicht „mitgedacht“. Wäre die Untersuchung dann ohne Befund geblieben? Ohne Befund hätte in diesem Zusammenhang wieder einmal ohne weitere Behandlung bedeutet. Hätte die Erkrankung also unbemerkt fortschreiten können?

Es ist mir wichtig an dieser Stelle zum Ausdruck zu bringen, dass mein kritisches Hinterfragen hier nicht den einzelnen Ärzten gilt. Vielmehr gilt es einem Gesundheitssystem, welches vorgibt für jeden Patienten die adäquate Diagnostik und Behandlung zur Verfügung zu stellen. Einem Gesundheitswesen, dessen Realität in der Praxis jedoch Lichtjahre von einem solchen Zustand entfernt ist.

Aus meiner Erfahrung ist es Ärzten unter den gegebenen Bedingungen selbst bei größtem Wohlwollen heute kaum mehr möglich sich intensiv mit dem Einzelfall auseinanderzusetzen.

Dies hat zur Folge, dass Fragestellungen die außerhalb der täglichen Routine liegen kaum mehr beantwortet werden können, da die Zeit für eine intensive Auseinandersetzung mit einer spezifischen Thematik schlicht und ergreifend fehlt.

Gerade bei komplexen und seltenen Krankheitsbildern muss es in diesem Zusammenhang schon fast zwangsläufig zu Fehlern kommen. Zu Fehlentscheidungen, die für den Patienten nicht unerhebliche und zum Teil ernsthafte Folgen haben können.

Ein Umstand der sowohl den Patienten zum Nachteil gereicht ist, der jedoch auch sicherlich den Ärzten das Leben oftmals schwer macht und auch für diese mitunter eine große Belastung darstellt

Mein Wunsch wäre es deshalb, dass Ärzte und Patienten zusammen finden, um sich gemeinsam für Veränderungen im Gesundheitswesen einzusetzen. Veränderungen die dazu dienlich sind, Ärzten den Raum zu verschaffen, den sie benötigen um sich individuell mit der erforderlichen Diagnostik und der Behandlung ihrer Patienten auseinandersetzen zu können. Veränderungen, die dazu beitragen Fehler zu vermeiden und bestmögliche Behandlungserfolge auch für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erzielen.

 

 

CT : Computertomografie

HR-CT: Hochauflösende Computertomografie 

Spirometrie: medizinischen Verfahren zur Beurteilung der Lungenfunktion

Diffussionskapazität: Maß für das Vermögen der Lungenbläschen Sauerstoff an das Blut abzugeben. Sie nimmt z.B. beim Vorliegen einer Lungenfibrose ab