GRÜNDUNGSTREFFEN

Nun ist es also soweit. Heute Abend findet wird es stattfinden, unser erstes Treffen!!!  Das Gründungstreffen für eine ortsansässige Selbsthilfegruppe „seltene Erkrankungen- Patienten ohne Diagnose“ in Zusammenarbeit mit dem für den Bodenseekreis zuständigen Landratsamt. Die (meine!!! ) erste persönliche Begegnung mit Menschen die ähnliches erlebt haben (oder derzeit erleben) wie ich selbst.

Eigentlich keine große Sache, wir werden vorerst eine nur eine sehr kleine  Gruppe von Menschen sein.  Für mich persönlich dennoch ein großer Tag. Ein Tag mit Bedeutung,  weil damit unser Projekt vom „Netz“ in die „reale Welt“ gehoben wird. Ein bedeutender Tag weil dadurch (hoffentlich!!!!) der Grundstein für ein Projekt gelegt wird, welches  künftig dabei helfen wird, die Situation der Betroffenen zu verbessern.

Ja, ich freue mich auf dieses Treffen.  Ich freue mich, weil mich über so viele Jahre lediglich die Vision aufrecht erhalten hat , diesem   „Wahnsinn “  irgendwann etwas entgegen setzen zu können. Diesem  Wahnsinn, der einem begegnet , wenn man unter einer „seltenen“ Erkrankung leidet . Einer Erkrankung, die in einem eingefahrenen , auf Routinen ausgelegten, medizinischen System nicht erfasst und damit auch nicht behandelt werden kann.

Und nun wird diese Vision also zur Realität und ich fiebere bereits seit Tagen diesem Moment entgegen. Voller Vorfreude  und gleichzeitig aber auch voller ängstlicher  Erwartungen .

Wird die Realisierung des so lange geplanten Projektes gelingen? Wird unser Anliegen in irgendeiner Form auf gesellschaftliche Resonanz stoßen?

Wird meine durch die Erkrankung eingeschränkte Konzentration es zulassen, dass ich mich in einer Gruppe von Menschen wohl und angenommen fühlen kann? Wird es mir gelingen die Jahre der erzwungenen Isolation, die vielen schlimmen Erfahrungen, die mit meiner Erkrankung verbunden waren, hinter mir zu lassen und neu zu beginnen?

Wird es mir gelingen, mir meinen  Traum zu erfüllen,  gemeinsam mit anderen Menschen ein Projekt auf die Beine zu stellen, das die Not der Betroffenen lindert? Ein Projekt, das dem Leiden  zum Trotz, meine eigenen Erlebnisse mit Sinn erfüllt, in dem es hilft die Isolation der Betroffenen (und meine eigene!!!) zu durchbrechen ?

Oder werde ich wieder scheitern? Wird die Erkrankung einmal mehr meine Pläne , meine Hoffnungen und Perspektiven zu Fall bringen? Wird mir mein kranker Körper auch weiterhin die Teilhabe an einem sozialen Leben, ein sinnvolles Tun und Wirken gemeinsam mit anderen Menschen, vereiteln?

Ich weiß es nicht!!!! Auf jeden Fall aber werde ich es versuchen …. werde versuchen all die negativen Erfahrungen, alle Fehlschläge, alles Scheitern  hinter mir zu lassen und neu zu beginnen. Den Neubeginn zu wagen. Für mich selbst und für meine Familie. Und für alle anderen , die in einer ähnlichen Situation stecken…. Für eine Verbesserung der Bedingungen im Gesundheitswesen…Für ein besseres Miteinander zwischen Ärzten und Patienten.

Drückt mir die Daumen, dass es gelingt…..