Happy New Year!!!!

Eigentlich wollte ich im alten Jahr gar nichts mehr schreiben. Mich eher etwas aus der Außenwelt zurückziehen. Weniger im Netz sein, mehr für mich selbst sein, Kräfte sammeln. Doch jetzt, da ich wieder etwas mehr bei mir selbst angekommen bin, da tauchen sie wieder auf, die inneren Bilder. Die Gedanken, Emotionen, die Erinnerungen an das vergangene Jahr. Irgendwie scheint es mich doch dazu drängen, das Alte, das was gewesen ist abzuschließen, damit der Blick nach vorne frei werden kann.

Doch was war es, was sich da an inneren Bildern an die Oberfläche drängte? Zu allererst kam mir heute früh der Gedanke daran, wie ich zu Ende des vergangenen Jahres mit meinem (in der Zwischenzeit unserem) Blog begonnen habe. Da war zunächst noch nichts, außer dem brennenden Wunsch der Isolation, von welcher chronisch kranke Menschen so oft betroffen sind, ja von der ich so lange betroffen war, etwas entgegen zu setzen. Das Schweigen über das Leiden zu durchbrechen. Ja, es in die Welt hinaus zu schreien, wie sehr schwere Erkrankungen (gerade auch die seltenen und unverstandenen Erkrankungen, mit all ihren Begleiterscheinungen) den betroffenen Menschen zusetzen können. Es kund zu tun, laut auszusprechen, wie sehr die Betroffenen sowohl vom Gesundheitswesen, als auch von der Gesellschaft oftmals alleine gelassen werden. Da war nichts anderes als dieser sehnsüchtige Wunsch, die Menschen zusammen zu bringen, dieser erbitterte Wunsch das Leiden, und auch mich selbst, zurück in die gesellschaftliche Mitte zu bringen.

In zaghaften Schritten zunächst, und mit der Unterstützung einer lieben Freundin (Danke, meine liebe Gabi!) begann ich also mit einer sicherlich nicht besonders professionellen (dafür jedoch mit Herzblut erarbeiteten) Homepage und den ersten wackeligen Schritten auf Facebook (Auch Dir, lieber Klaus, Danke!!!)

Immer von der Hoffnung vorangetrieben, dass sich dort draußen Menschen finden werden, die ähnliches wie ich selbst erleben oder erlebt haben. Menschen, die genau wie ich, mit ihren Sorgen und Nöten nicht mehr alleine bleiben wollen. Die sich, ebenso wie ich, nach Gemeinschaft sehnen, die den Wunsch nach Veränderung, ebenso tief in ihren Herzen tragen, wie ich selbst und die bereit sind sich für die so dringend benötigten Verbesserungen einzusetzen.

Ja, ich denke es ist nicht übertrieben zu sagen, dass ich mich glücklich schätzen darf. Denn rückblickend hat es gar nicht so lange gedauert, bis ich dort draußen auf die „richtigen“ Menschen gestoßen bin. Und habe ich mich früher, gerade im Hinblick auf meine Erkrankung, oftmals alleine gefühlt, so fühle ich mich heute von vielen, wirklich tollen Menschen umgeben. Fühle mich trotz der Erkrankung und meinen körperlichen Einschränkungen -die mich oftmals an einem „normalen“ Leben hindern- angenommen, getragen und gehalten. Fühle mich quasi „mittendrin“ im Leben. Und das macht mich wirklich unglaublich glücklich!!!!

Und noch mehr ist gelungen. Dank des unermüdlichen Einsatzes meiner Mitstreiter, des ComeTogether-Teams, bestehend aus Klaus , Peter und Jean, die mir allesamt in der Zwischenzeit freundschaftlich so sehr ans Herz gewachsen sind (und die ich nicht mehr missen möchte) und Dank der vielen anderen „Mitschreiber“ auf dem Blog und auch in der Facebook- Gruppe, ist es gelungen ein Projekt ins Leben zu rufen, das dazu geeignet scheint, meinen so lang gehegten Traum Wirklichkeit werden zu lassen. Ein Projekt, das meinem so sehnlichen Wunsch Rechnung trägt, die Situation derjenigen zu verbessern, die von seltenen, schwer zu diagnostizierenden und schwer zu therapierenden Erkrankungen betroffen sind.

Und ja, es erfüllt mich mit tiefer Freude und auch mit ein bisschen Stolz, wenn ich darauf zurückblicke, was an dieser Stelle im letzten Jahr gewachsen ist. Immerhin haben wir es gemeinsam – wir alle miteinander – geschafft, eine Facebook-Gruppe mit in der Zwischenzeit ca. 260 Teilnehmern, sowie eine kleine ortsansässige Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Und wir haben es geschafft, die ersten Schritte in Richtung eines Netzwerkes für die Betroffenen zu unternehmen. Ein Ergebnis, von dem ich glaube, dass es sich sehen lassen kann und welches meine Hoffnung nährt, dass es uns gelingen wird dieses bislang „zarte Pflänzchen“ der Gemeinschaft, zum Wohle aller, immer weiter und weiter, wachsen und gedeihen zu lassen.

Ja, so gesehen war es durchaus ein überaus erfolgreiches Jahr und trotzdem möchte ich nicht verschweigen, dass es mich neben all der erlebten Freude auch wieder einmal an meine äußerten Grenzen gebracht hat.

Da gab es gleich zu Beginn des Jahres den Tod meines Schwiegervaters zu betrauern. Gefolgt von einem heftigen Krankheitsschub, der die so lange verkannte Organbeteiligung zum Vorschein gebracht hat. Da war die nahezu euphorische Freude darüber, dass nach nun fast 18 Jahren endlich die Schwere meiner Erkrankung anerkannt und die richtige Behandlung in die Wege geleitet wurde und das gleichzeitige Erkennen, dass damit die Probleme mitnichten enden. Da gab es die Härten der Chemo-Therapie zu bewältigen, unglaubliche körperliche Zustände und seelische Tiefpunkte auszuhalten und zu ertragen.

Und da galt es die niederschmetternde Tatsache anzuerkennen, dass die aus der Erkrankung resultierenden Belastungen, die Schmerzen, das „Nicht mehr Teilhaben-Können“, das Ausgeliefertsein und die damit verbundenen Gefühle der Hilflosigkeit und vieles andere mehr ein derartiges Ausmaß annehmen können, dass sämtliche Stricke zu reißen scheinen.

Da galt es anzuerkennen, dass ich selbst unter Aufbringen meiner äußersten Kräfte nicht mehr in der Lage war der Erkrankung die Stirn zu bieten. Zu erkennen,  dass vielmehr sie es ist, die in der Lage dazu ist MICH immer und immer wieder in die Knie zu zwingen.

Da galt es akzeptieren, dass die Erkrankung nicht nur mich, sondern auch mein Umfeld schädigt. Und das Schlimmste für mich, es galt hinzunehmen, dass es mir trotz größter Anstrengungen nicht immer gelingen konnte, meine Tochter vor dem Leid, welches die Erkrankung über die gesamte Familie brachte, zu bewahren. Dass ich es einfach nicht immer geschafft habe,  die „Verwüstung“ , ausgelöst durch den Kampf um das bisschen Leben, von ihr fern zu halten, ihr eine auch nur halbwegs heile Welt zu bewahren. Ja, das war wohl die schmerzlichste der Erfahrungen, die mir dieses Jahr gebracht hat.

Ach ja, und bevor ich es vergesse!!! Da war auch noch unser Umzug. Der Verkauf unseres Hauses, die „Flucht in letzter Minute“ aus einer in vielerlei Hinsicht schädlichen Umgebung. Die Trauer um das Gute das wir dort zurückgelassen haben, der Abschied von einem langen und erfüllten Lebensabschnitt. Da gab es die damit verbundene Trauer und die Angst vor dem Neuen…..und je weiter und tiefer ich schaue, desto mehr     „und, und,… und “ waren vorhanden.

Oh ja, wenn ich nun also zurück blicke war es wohl doch ein durchaus bewegtes und auch erfülltes Jahr. Auch wenn es „gefühlt“ so oft stagniert hat, es sich oft so angefühlt hat, als sei alles Leben aus ihm entwichen.

Wie gut da die Erkenntnis tut, dass sich trotz aller Turbulenzen zum Jahresende als Erstes der Blick auf die erfolgreichen, die schönen Dinge des Lebens einstellt. Ein unfassbares Geschenk!!!!! Und für mich ein Hinweis darauf, dass ich vertrauen darf. Vertrauen darauf, dass es der Seele (meiner Seele!!) , entgegen allen Schmerzes auch immer wieder gelingt, dem Leben die Oberhand zu geben.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen von Herzen einen guten Rutsch und für das Neue Jahr unsagbar viele von den Momenten, in denen das Leben trotz aller Sorgen, trotz aller Nöte und trotz allen Leids die Oberhand gewinnt.

 

Fühlt Euch herzlichst umarmt und bis bald

Eure Daniela