Jahresrückblick 2017

Weihnachten steht vor der Türe und wie jedes Jahr scheint wieder einmal die Zeit vor den Feiertagen davon zu laufen. Zu knapp zu werden, um noch alles erledigen zu können, was man sich vorgenommen hat. Eigentlich wollte ich noch vor dem Jahreswechsel den einen oder anderen Gedanken niederschreiben, doch nun spüre ich, dass ich etwas müde bin. Merke, dass es nun eher an der Zeit ist, mich für eine Weile meinem Inneren zuzuwenden, etwas bei mir selbst anzukommen, meiner Seele Raum zu geben, um Kräfte für das Neue Jahr zu sammeln.

Insgesamt war es ein sehr turbulentes Jahr. Angefüllt von vielen, zum Teil sehr harten, Kämpfen und Auseinandersetzungen, voll bepackt mit äußeren und inneren Konflikten. Durchdrungen aber auch von Hoffnungen auf die richtige Therapie die mir Auftrieb verliehen haben. Gefolgt von massiven Tiefpunkten, die immer dann erreicht waren, wenn die Aussichten auf Besserung meiner gesundheitlichen Verfassung wieder einmal, wie Seifenblasen am Horizont, zerplatzt sind.

Denke ich zurück, so erinnere ich mich an die unzähligen Verhandlungen, die ich in zum Teil sehr schlechtem Zustand mit rat- und nicht selten auch hilflosen Ärzten geführt habe. Ich erinnere mich an das Auftreten eines leuko-erythroblatischen Blutbildes1), an die Angst und an den Schrecken, den dieser Befund in mir ausgelöst hat.

Und ich erinnere mich an die beiden Knochenmarkspunktionen, welche infolge dieses  Befundes durchgeführt wurden. An die Angst vor dem Eingriff, an die quälende Warterei zwischen den beiden Eingriffen, sowie an die Angst vor dem dazugehörigen Ergebnis.

Noch heute kann ich die Erstarrung geradezu spüren, die mich ergriffen hat, als mein Hämatologe mir sagte, er sehe die Myelofibrose2) aufgrund der vorliegenden hämatologischen Befunde und der punktio sicca3) so gut wie bestätigt. Noch immer kann ich das damit verbundene Gefühl nun endgültig vor dem „Aus“ zu stehen, in meiner Erinnerung nachempfinden, kann mir das damit verbundene Entsetzen und die Angst vor dem Tod erneut in`s Bewusstsein rufen.

Ich erinnere mich an den Schrecken, die Wut und die Trauer, die ich empfunden habe als mir durch diese Situation endgültig bewusst wurde, dass es früher oder später für jeden von uns gilt, diesem „Aus“ ins Auge zu blicken. Ich erinnere mich an den unglaublichen Schmerz, der allein schon durch die Vorstellung, der mit dem Ende verbundenen Abschiede, tief in meinem Inneren ausgelöst wurde.

Und dann ist da auch noch die Erinnerung daran wie ich plötzlich erkannt habe, dass es mit der Ungewissheit einer unklaren Erkrankung noch immer leichter zu leben ist, als mit der Gewissheit des bevorstehenden Todes. Ich erinnere mich an dieses, alles andere übertünchende ,lähmende Gefühl, hervor gegangen aus meiner Unfähigkeit den Ausblick auf den Tod in mein Leben integrieren zu können.

Und dann das unglaubliche Gefühl, das einen überfällt, wenn nach all der Angst plötzlich doch wieder eine Perspektive besteht. Wenn die ausgesprochene Verdachtsdiagnose zurück genommen wird und plötzlich, wie aus dem Nichts, erneut eine vage Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie im Raume steht.

Wie nur kann mit dieser neuen Perspektive umgegangen werden? Wie kann trotz der weiteren Unsicherheit gelebt werden? Wie ist ein erfülltes Leben möglich, wenn man einmal erkannt hat, dass der Tod ein fester Bestandteil des Lebens ist?

Und trotzdem war da diese unendliche Erleichterung, ja dieses unglaubliche Gefühlschaos, das ich empfunden habe, als ich dann endlich eine Rheumathologische Praxis gefunden hatte, deren Ärzte die Bereitschaft gezeigt haben, sich einem schwierigen und komplexen Krankheitsbild zu stellen und mich trotz aller vorhandenen Unsicherheiten zu behandeln.

Ich erinnere mich an die Freude über die Hand, die mir da gereicht wurde sowie an die gleichzeitige Angst davor, auch von dieser Hand – im Falle des „ Nicht weiter Wissens“ – erneut fallen gelassen zu werden. Noch immer spüre ich, wie schwer für mich die Erkenntnis wiegt, dass Vertrauen in andere Menschen meinerseits wohl zuerst wieder erlernt werden muss.

Ja, es war ein anstrengendes Jahr und blicke ich zurück, so empfinde ich die Müdigkeit, die sich in mir ausbreitet durchaus als gerechtfertigt. Und trotzdem, in Summe war es dennoch ein sehr erfolgreiches Jahr. Ein Jahr, das mich trotz aller Höhen und Tiefen dem Leben wieder ein ganzes Stückchen näher gebracht hat.

Da war unser Urlaub in Dänemark, in welchem ich aufgrund der Behandlung mit MTX4) erstmalig wieder einen Funken Leben in mir gespürt habe. Da war dieses unbändige Gefühl von Freiheit angesichts der Tatsache, wieder mit meinen Hunden am Strand spazieren gehen zu können, auch wenn dies in Summe betrachtet doch noch unglaublich anstrengend und zumeist von einer gesundheitlichen „Retourkutsche“ gefolgt war.

Da war das wachsende Vertrauen in meinen Hausarzt und das gute Gefühl in ihm einen verlässlichen Partner an meiner Seite gefunden zu haben.

Da war ein gutes Gespräch mit meiner neuen Rheumatologin, in welchem es uns beiden gelungen ist, die Ängste im Hinblick auf die Behandlung eines komplizierten und nicht in jeglicher Hinsicht geklärten Krankheitsbildes zu thematisieren und gleichzeitig auch auszuhalten.

Da war das Gefühl, trotz aller voran gegangenen Schwierigkeiten und Enttäuschungen erneut Vertrauen schenken zu können.

Und zu guter Letzt war da schlussendlich erstmalig das Gefühl, dass es möglich ist, das Wissen um die eigene Vergänglichkeit im Auge zu behalten und gleichzeitig Zufriedenheit und Glück in sich spüren zu können.

Nein, ich bin mir sicher, dass die letzten Schlachten noch nicht geschlagen sind.  Und ja,  ich weiß, dass der Tod mich bei weitem noch nicht das letzte Mal in Angst, Schrecken und Verzweiflung versetzt hat. Und ich bin mir bewusst, dass sich auch in medizinischer Hinsicht  bislang keine vollständig befriedigende und Sicherheit bietende Situation eingestellt hat.

Und trotzdem fühle ich eine zunehmende Gelassenheit in mir. Eine Gelassenheit, die es mir zumindest für den Moment ermöglicht innerlich zur Ruhe zu kommen und entspannt in die bevorstehenden Feiertage zu gehen.

In diesem Sinne möchte ich auch Euch da draußen, welche Schlachten ihr auch immer gerade zu schlagen habt, von Herzen ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest wünschen. Ein Fest voller innerem Frieden und voller Vertrauen darauf, dass das Leben auch wieder bessere Zeiten für Euch bereithalten wird.

Und für das kommende Jahr wünsche ich Euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gelassenheit, um die Stürme des Lebens erfolgreich bestehen zu können. Und was natürlich auf gar keinen Fall vergessen werden darf: „Ich wünsche Euch von ganzem Herzen so viel Gesundheit wie nur irgend möglich.“

 

Macht´s gut und bis bald

 

Eure Daniela

 

Epilog: Bei der Myelofibrose in ihrer primären Form besteht die einzige Heilungschance in einer Stammzellentransplantation. Sekundär kann die Myelofibrose jedoch auch im Rahmen von Kollagenosen/Lupus vorkommen und dementsprechend immunsuppressiv behandelt werden. Zum Zeitpunkt der Verdachtsdiagnose war aufgrund der fehlenden Antikörper jedoch kein Rheumatologe zu einer immunsupressiven Behandlung bereit.

1)Leuko-erythroblastisches Blutbild::Unreife Vorläuferzellen werden aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt2)Myelofibrose: Umbau des Knochenmarks, durch welchen die Blutbildung aus dem Knochenmark verdrängt wird3)punktio sicca: Knochenmarkspunktion bei der aufgrund des bindegewebsartigen Umbaus kein Mark angesaugt werden kann. 4)MTX: gehört zu den Medikamenten die bei Krebserkrankungen eingesetzt werden. In niedriger Dosierung finden sie auch Anwendung in der Behandlung von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis

 

 

 

 

10 Comments on “Jahresrückblick 2017

  1. WOW !

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Geduld und Vertrauen … und … ja …
    Gelassenheit … das Zauber-Wort …
    Gott gebe dir die Gelassenheit, die Dinge anzunehmen, die du nicht ändern kannst
    Den Mut, die Dinge zu ändern, die du ändern kannst
    Und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden

    Von Herzen
    Alles Liebe
    Ananda
    💛💚💙💜❤💜💙💚💛

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    • Liebe Ananda,

      hab auch Du ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte. Ja, wenn man diese Weisheit nur immer besitzen würde, es würden einem sicher viele unnötige Kämpfe erspart bleiben.
      Seit ich krank geworden bin ist es quasi fast schon zur täglichen Herausforderung geworden diese Unterscheidung zu treffen. ……aber was lebt kann ja bekanntlich wachsen, man lernt doch immer wieder dazu….. so zumindest mein Lebensmotto.
      Ich wünsch Dir von Herzen eine schöne und erholsame Weihnachtszeit
      Auch Dir alles Liebe
      Daniela

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      • Nun ja …. es heißt ja nicht, dass man diese Weisheit immer HABEN SOLL … ob man nun an Gott glaubt oder an das Universum oder an was auch immer …
        Bittet, so wird euch gegeben …
        Und dir nich mal ganz ausdrücklich meinen höchsten Respekt – du hast es ja wahrhaft ziemlich schwierig erwischt!

        Gefällt 1 Person

  2. Ich danke Dir , liebe Ananda. Ja, einfach ist es nicht, aber auch andere haben es schwer. Und wenn ich mich umsehe, dann sehe ich da draußen auch Menschen, die es noch viel härter getroffen hat. Leider!!!!

    Und ja, es heißt nicht, dass wir diese Weisheit immer haben sollen. Aber schön wäre es trotzdem , wenn wir sie hätten…..trotzdem sind wir Menschen, was schlussendlich eben auch bedeutet, dass wir unseren Weg suchen müssen. Und dabei sind wir manchmal weise und ganz oft eben auch nicht.

    Liebe Grüße
    Daniela

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  3. Liebe Daniela,

    in einigen deiner Erfahrungen konnte ich mich (erschreckend) gut wieder erkennen!
    Es ist man manchmal wie ein „Drahtseilakt“, so empfinde ich es, die Balance nicht zu verlieren zwischen Hoffnungen, Ängsten, Panik, Ratlosigkeit, Vertrauen u.s.w…..
    Es ist wirklich nicht einfach!

    Und umso mehr wünsche ich dir deshalb, dass du ein frohes und friedvolles Weihnachten mit deinen Lieben verbringen kannst.
    Dass du in 2018 viele gute Erfahrungen, glückliche Momente, sorglose Zeiten, Entspannung und Loslassen erleben darfst- und ein Stück weit eine bessere „Gesundheit“, eine insgesamt positive Tendenz erleben kannst!!!

    Von Herzen alles Liebe für dich,
    Milka

    Gefällt 2 Personen

    • Liebe Milka,

      ja, einfach ist es wirklich nicht mit alldem was die Erkrankung uns so beschert zurecht zu kommen und auch ich empfinde es als Herausforderung zwischen diesen ganzen Höhen und Tiefen die innere Balance nicht zu verlieren.

      Aber in all den Jahren habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass wenn ich mir diese Höhen und Tiefen erlaube, wenn ich mir gestatte all diese Dinge emotional zu erleben, sie zu fühlen, ich irgendwann ganz automatisch auch wieder in meiner Mitte lande.

      Diese Erfahrung hat mir die Zuversicht geschenkt, dass ich durch die Krisen hindurch gehen kann, dass nach jedem Tiefpunkt eben auch wieder ein Hoch kommt.

      Schwierig wird es für mich dann , wenn die Belastung der Erkrankung so groß wird, dass ich in eine Art „emotionale Erstarrung“ gerate, weil alles andere unerträglich erscheint.

      Hier scheint für mich die größte Herausforderung zu liegen, in der Achtsamkeit mir selbst gegenüber. Darin immer achtsam genug zu sein um rechtzeitig zu spüren, wann ich Gefahr laufe mich aus Angst vor seelischem Schmerz von meinem Innersten zu trennen. In solchen Situationen spüre ich dann, wie sich mein Leben wie „ödes Land“ anfühlt und meine Lebensfreude zu versiegen droht.

      In diesem Sinne wünsche ich Dir (und mir!) soviel Eigenliebe wie nur möglich. Wünsche uns die Liebe zu uns selbst, derer es bedarf um all diese widersprüchlichen Gefühle in uns ertragen zu können.

      Ich wünsche auch Dir von ganzem Herzen ein schönes und vor allen Dingen friedvolles Weihnachtsfest mit vielen glücklichen und unbeschwerten Momenten.

      Lass uns gemeinsam auf ein „gesünderes“ Jahr 2018 hoffen!!!!!

      Alles Liebe und bis bald
      Daniela

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  4. Liebe Daniela,

    du schreibst, Zitat:

    „Diese Erfahrung hat mir die Zuversicht geschenkt, dass ich durch die Krisen hindurch gehen kann, dass nach jedem Tiefpunkt eben auch wieder ein Hoch kommt.“

    Ich wäre sehr froh, wenn ich auch schon so weit wäre und diese Zuversicht hätte….
    Aber der Weg ist das Ziel! Vielleicht komme ich in 2018 auch in dieser Hinsicht ein großes Stück weiter 🙂

    Und ja, ein ganz wichtiges und großes Thema ist tatsächlich die ‚Achtsamkeit‘ und auch die ‚Selbstfürsorge‘!
    Schon seit einiger Zeit beschäftige ich mich sehr intensiv damit – und erlebe es als sehr hilfreich! Ich muss nur immer aufpassen, nicht wieder in alte Verhaltensmuster zurück zu fallen, gar nicht sooo einfach 😉

    Ja, liebe Daniela, lass´uns gemeinsam auf ein gutes Jahr 2018 hoffen!!!

    Ich schicke dir eine herzliche Umarmung,
    bis bald,
    Milka

    Gefällt 2 Personen

    • Liebe Milka,
      ja, ich sehe es wie Du…… der Weg ist das Ziel….und ich bin mir sicher, wir werden auch nächstes Jahr diesem Ziel ein Stückchen näher rücken. Ich glaube Zuversicht, Achtsamkeit , Selbstfürsorge (und all die Dinge die man ansonsten so dringend für ein erfülltes Leben benötigt) zu entwickeln, ist einfach auch eine Lebensaufgabe. Manchmal klappt es besser, manchmal schlechter.
      Wie gut ist es da, wenn man sich zwischendurch immer mal wieder gegenseitig an diese Ziele erinnern kann.

      Fühl auch Du Dich herzlichst umarmt und bis bald
      Daniela

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