Vergessene Kinder

Veröffentlicht am 6. Januar 2018 von

29 Kommentare

Es liegt nun schon eine ganze Weile zurück. Ich sitze im Wartezimmer meines Hämatologen/Onkologen und warte auf die mir bevorstehende Knochenmarkspunktion. Mein Blick schweift über die unzähligen Flyer, die vor mir ausgebreitet auf dem Tisch liegen.

Auf den ersten Blick scheinen die meisten der ausliegenden Broschüren so rein gar nichts mit mir und meiner Erkrankung zu tun zu haben, geht es doch um die zahlreichen (dem Himmel sei Dank vorhandenen!!!!!) Hilfs-und Unterstützungsangebote für Krebspatienten. Also nichts für mich denke ich, leide ich doch (so viel ist zu diesem Zeitpunkt bereits bekannt) an einer Autoimmunerkrankung.

Oder vielleicht doch?! Jetzt sehe ich etwas, das meine Aufmerksamkeit auf sich zieht. Vor mir liegt ein Angebot für Kinder, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Angeboten wird ein Aufenthalt in der Natur in Begleitung von erfahrenen und geschulten Mitarbeitern, die den Kindern dabei helfen sollen ihre Ängste zu thematisieren. Ihre Sorgen und Nöte im Hinblick auf ein Thema auszusprechen, welches doch eigentlich in so jungen Jahren noch gar nicht präsent sein sollte.

Ja, ich verstehe. Die überaus wichtige Bedeutung dieses Angebotes ist mir augenblicklich bewusst. Es fällt mir leicht zu begreifen, wie zwingend erforderlich es für Kinder und Jugendliche ist, in einer Situation Unterstützung zu erfahren, in der das gesamte Leben aus dem Ruder zu laufen scheint.

Zutiefst kann ich nachempfinden wie wichtig es ist, dass ein junger Mensch aufgefangen wird, wenn das Leben eines geliebten Menschen durch den Tod bedroht ist. Von welcher elementaren Bedeutung es ist, dass er von einer menschlichen Gemeinschaft gehalten und getragen wird, in einer Situation in der das Leben allen Betroffenen, sowohl Eltern als auch Kindern, jegliche Form der Sicherheit entzieht.

Wie muss es sich anfühlen für ein Kind, für einen jungen Menschen, in einem Lebensabschnitt, dessen Inhalt eigentlich ein ganz anderer sein sollte, mit einem Thema konfrontiert zu werden, dessen Integration selbst für erwachsene Menschen eine mehr als große Herausforderung darstellt?

Wie fühlt es ich an, wenn die Brüchigkeit unserer Existenz in einer Lebensphase über einen Menschen herein bricht, die für gewöhnlich von völlig anderen Lebensthemen bestimmt wird oder vielmehr bestimmt werden sollte? Was erlebt ein junger Mensch, wenn der Tod, mit all seinen Schrecken, eine Phase der Entwicklung überschattet, in der es eigentlich darum gehen sollte Stabilität und innere Sicherheit zu entwickeln. Wenn es eigentlich darum ginge, im geschützten Rahmen einer Familie eine Persönlichkeit herauszubilden, die es erlaubt zu einem späteren Zeitpunkt, als erwachsener Mensch, den Stürmen des Lebens trotzen zu können?

Wie hat es sich für meine Tochter angefühlt, meine Erkrankung mit ansehen zu müssen? Wie war es für sie die Ohnmacht, die Verzweiflung und die Hilflosigkeit ihrer Eltern angesichts einer heimtückischen Erkrankung miterleben zu müssen, der wir noch nicht einmal einen Namen geben konnten? Wie viel Verunsicherung und Angst muss es in ihr ausgelöst haben, einer Bedrohung ausgesetzt zu sein, welche für sie deutlich sichtbar und spürbar war, welche jedoch aufgrund einer fehlenden Diagnose weder greifbar noch einschätzbar war?

Und wie erkläre ich meinem Kind, dass trotz unzähliger Arztbesuche keinerlei Hilfe in Aussicht ist, ohne dessen Vertrauen in eine sichere menschliche Gemeinschaft zu zerstören? Wie kann es gelingen das Vertrauen in menschliche Institutionen zu erhalten, wenn ich mich selbst vollständig von ihnen alleine gelassen fühle?

Die Liste der Fragen, die uns in all den Jahren ohne Diagnose begleitet haben könnte an dieser Stelle wohl endlos fortgesetzt werden.

Ja, es ist mir schmerzlich bewusst, dass auch an meiner Tochter in der langen Zeit, in der die Erkrankung nicht erfasst werden konnte und keinerlei Hilfe in Aussicht war, die schwelende Angst vor der Erkrankung und vor dem Tod und die damit verbundene Hilflosigkeit nicht spurlos vorbeigegangen ist.

Ja, auch wir hätten dringend Unterstützung und Hilfe gebraucht. Unterstützung, um die Zerstörung, die Unsicherheiten und die Ängste, die auch unklare Krankheitsbilder zwangsläufig mit sich bringen, integrieren zu können. Um das Erlebte verarbeiten zu können, ja um das Vertrauen in das Leben und in die menschliche Gemeinschaft nicht zu verlieren.

Leider, so muss ich rückblickend sagen, ist eine solche Unterstützung über sehr viele Jahre hinweg gänzlich ausgeblieben. Zumindest aber könnte ich mich an keine Arztpraxis, keine universitäre Ambulanz erinnern, in der ich einen Flyer hätte ausliegen sehen, der auf unterstützende Angebote für Familien hingewiesen hätte, die von unklaren Krankheitsbildern betroffen sind. Ganz im Gegenteil, sehr oft wurde die Existenz einer ernsthaften Erkrankung angezweifelt, ja regelrecht verleugnet.

Doch weshalb müssen Erkrankungen die nicht auf Anhieb erkannt werden können derart verleugnet werden? Weshalb werden Menschen mit unklaren Krankheitsbildern in unserem System nicht aufgefangen, so derartig alleine gelassen?

Ich glaube, dass einer der Gründe hierfür nicht zuletzt darin zu sehen ist, dass in einem System, das von einer technologischen  „Hochleistungsmedizin“ geprägt ist, Gefühle der Hilflosigkeit einfach nicht eingestanden werden dürfen. Dass nicht ausgesprochen werden darf, dass trotz des vorherrschenden und zum Teil überwältigten Fortschrittes, vieles noch gänzlich unerkannt und unerforscht geblieben ist.

Einmal mehr wünsche ich mir deshalb, dass es Ärzten und Patienten gemeinsam gelingt die Grenzen der Medizin zu enttabuisieren. Ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass es viele Erkrankungen gibt, die oftmals nicht auf Anhieb erfasst werden können. Erkrankungen auf die es zunächst vielleicht keine adäquate medizinische Antwort gibt, die jedoch trotzdem vorhanden sind und für die Betroffenen eine große Belastung darstellen. Eine Belastung zu deren Bewältigung die Betroffenen dringend Hilfe und angemessene Unterstützung benötigen.

Dies , so scheint mir, wäre zumindest ein Baustein dafür, dass auch Menschen mit unklaren Krankheitsbildern künftig nicht mehr alleine gelassen werden, Ein Baustein dazu, dass die aus unklaren und komplexen Krankheitsbildern entstehenden Unsicherheiten künftig gemeinsam und zum Wohle aller ausgehalten werden können.

 

Epilog:

Meine Tochter wird dieses Jahr das 18 Lebensjahr vollenden. Sie ist trotz aller bestehenden Schwierigkeiten zu einer äußerst aufgeweckten, lebendigen und starken Persönlichkeit herangereift, die derzeit dabei ist sich das Leben mit wehenden Fahnen zu erobern. Dies zu sehen macht mich stolz, glücklich und unendlich dankbar. Ja, ich bin mir sicher, dass es uns als Familie, trotz aller Turbulenzen, gelungen ist den Kontakt zueinander zu bewahren. Einen Kontakt, der ihr genügend Sicherheit und Stabilität verliehen hat, um sie zu einer seelisch gesunden, lebensbejahenden jungen Frau heran zu reifen zu lassen. Und trotzdem, es wird mir wohl immer im Bewusstsein bleiben. Der LUPUS hat auch in ihrer Seele tiefe Spuren hinterlassen. Hätte dies verhindert werden können?

Kategorie: Kinder

29 Comments on “Vergessene Kinder”

  1. Hallo, wenn ich so darüber nachdenke, meine Mutter hatte schon vor meiner Geburt Kinderlähmung und ich kannte somit nichts anderes. Es war „normal“ für mich, dass viele Aktivitäten die Kinder gesunder Eltern gemeinsam machten, für mich nicht in Frage kamen. Da ich meinen Vater nie kennengelernt habe, war es zwangsläufig so, dass ich mich mehr oder weniger alleine beschäftigt habe, von dem zusammen sein mit Freunden mal abgesehen. Allerdings bin ich zu einer Zeit herangewachsen, als es weder Spielekonsolen noch Handys oder PCs für zuhause gab und Kinder noch wirklich mit Spielzeug spielten, oder einfach draußen das beste aus einem schönen Tag machten. Das Miteinander war ein anderes. Daher waren solche Broschüren damals wohl kein so großes Thema. Heute sieht das anders aus, finde ich. Zu schnell gerät ein junger Mensch ins abseits der Gesellschaft, dazu muss es nicht mal Krankheiten in der Familie geben, allein die Kluft zwischen wohlhabend und nicht so wohlhabend wächst stetig und belastet die Psyche. Da sind Hilfsangebote die zwangsläufige Konsequenz und das es mittlerweile davon mehr gibt, liegt nicht zuletzt an engagierten Menschen die Selbsthilfe üben und sich in Gruppen zusammenschließen. Das die Krankenkassen oder öffentliche Institutionen da nicht hinterher hinken möchten, liegt meines Erachtens aber eher am Interesse des eigenen Images, anstelle der Betroffenen. Sicher sind diese Hochglanzbroschüren hilfreich, doch die Kehrseite muss man auch sehen. Das ein Kranker Mensch sich Vorwürfe macht, nicht mehr an seine Familie zu denken, sich schlimmsten Falls als unerträgliche Last empfindet. Soweit meine Gedanken dazu. LG

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    • Zunächst einmal vielen Dank für Deine so ausführliche Antwort und die umfangreichen Überlegungen die Du Dir zu diesem Thema gemacht hast. Da steckt so vieles drin, dass ich gar nicht weiß wo ich beginnen soll. Ich denke, in Summe kann ich mich Caros Worten anschließen. Ich sehe Hilfe für Familien die von schweren Erkrankungen betroffen sind auch als zwingend erforderlich und natürlich wäre es schöner und besser wenn es dazu keine speziellen Angebote brauchen würde. Wenn Menschen in solchen Situationen von Ihrem Umfeld getragen werden würden. In einer Gesellschaft in der Krankheit jedoch verdrängt wird ist das leider ganz oft nicht der Fall, so dass die betroffenen Familien sehr oft alleine bleiben. Und ganz alleine bleiben diejenigen die von seltenen Krankheitsbildern betroffen sind, weil es dann noch nicht einmal Hilfsangebote dafür gibt. Ich glaube der Weg sollte auf jeden Fall sein, dass das Thema „Krankheit“ mit allem was an Ängsten und Nöten mit dazugehört enttabuisiert wird. Die Ängste sind ohnehin vorhanden. Ob ausgesprochen oder unausgesprochen. Wenn sie jedoch nicht thematisiert werden können, dann können sie im Untergrund entsprechend Schaden anrichten. Krankheit muss verarbeitet werden und mit dieser Verarbeitung sollte niemand alleine bleiben müssen. Ich wünschte wirklich dass wir gesellschaftlich Wege finden um dieses Thema wieder in unsere Mitte zu holen.

      Liebe Grüße
      Daniela

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      • Hallo Daniela, ich hoffe ich bin da nicht falsch verstanden worden. Natürlich sind alle Angebote zur Hilfe wichtig, weil Sinnvoll. Worauf ich hinaus will ist eher folgendes, in einer Broschüre ein Hilfsangebot finden und es von wem auch immer, dann finanziert bekommen, sind zwei paar Schuhe. Es liegt einfach am System. Da werden keine Mühen gescheut, dass zum Beispiel die Krankenkasse jemanden der länger krankgeschrieben ist, permanent, unter dem Deckmantel ihm irgendwie helfen zu wollen, aber eigentlich nur wissen will ob man denjenigen nicht eventuell doch für Gesund erklären, oder ihn zumindest an einen anderen Leistungsträger loswerden könnte, via Telefon zu bedrängen. Und als ob Dies und die Erkrankung, besonders wenn sie psychisch ist, nicht reichen würde, nein man muss auch im sozialen Umfeld um das kleinste bisschen Verständnis kämpfen. Ob das Thema jemals in der Mitte der Gesellschaft ankommt, wage ich dezent zu bezweifeln, leider. LG

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      • Nein, ich denke ich habe Dich nicht falsch verstanden und Deine Kritik am System empfinde ich mehr als berechtigt. Ja, es ist eine große zusätzliche Belastung wenn man ständig um Verständnis kämpfen muss, da kann ich leider auch ein Lied von singen. Ob wir es schaffen werden all dies in die Mitte der Gesellschaft zu bekommen, ich weiß es nicht. Es ist sicher schwierig, dennoch empfinde ich es als wichtig das Schweigen zu brechen und die Dinge die das Leben zur Erkrankung hinzu erschweren auch öffentlich zu benennen, weshalb ich mich auch sehr über Deinen Beitrag gefreut habe. Ich denke die Erkrankungen mögen unterschiedliche sein und trotzdem haben sie sicherlich auch einiges gemeinsam in dem was sie im gesellschaftlichen Kontext an zusätzlichen Schwierigkeiten mit sich bringen. Lass uns weiter offen darüber sprechen, denn gemeinsam sind wir stark.
        Liebe Grüße,
        Daniela

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  2. Wer auch immer sie durchführt, Hilfe ist nötig und natürlich heute weniger selbstverständlich im sozialen Umfeld. Für Kinder und auch für Geschwister von schwer kranken Menschen. Wobei es sicher einen Unterschied macht, ob ein Kind von Beginn an in eine solche Situation hineinwächst oder seine Lebensgrundlage plötzlich durch eine solche bedrohliche Erkrankung zusammenbricht, alles Gewohnte sich auflöst.

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    • Ich kann Dir nur beipflichten, Hilfe ist zwingend erforderlich!!!!! Wobei auch ich einen Unterschied darin sehe, ob plötzlich alles zusammenbricht und die Familien schwere Krisen zu bewältigen haben, oder ob in eine Situation hinein gewachsen werden kann. Ich glaube jedoch, dass auch letzteres Spuren hinterlässt und nicht ohne Auswirkungen auf das familiäre System bleibt .

      Liebe Grüße
      Daniela

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    • Ich glaube es macht im Endeffekt keinen Unterschied ob ein Kind von Beginn an mit der Lebenslage aufwächst oder ob diese Lebensumstände sich unerwartet einstellen. Im Endeffekt deshalb, weil beides Spuren in der Psyche hinterlässt, sei es durch ein Trauma oder oder etwas anderes. Das Problem bei dem hineingeboren werden ist da eher ein anderes. Ich selbst dachte, und denke es noch heute, dass ich eine relativ gute und glückliche Kindheit hatte. Das ich aber schon in der Schulzeit vieles „übernommen“ habe, dass ein Kind im entsprechenden Alter eher nicht machen muss und ich rede nicht vom Müll raus bringen oder sauber machen, war mir nie wirklich bewusst. Erst vor einem halben Jahr fragte mich der Psychiater in der Klinik „wo waren denn Sie in Ihrer Kindheit Kind?“ Ich gebe zu, die Frage beschäftigt mich seit dem immer wieder mal. Aber das ist jetzt auch OT. Damit will ich aber auch ein plötzliches Trauma oder ein über Jahre gehendes nicht herunterspielen, im Gegenteil. Alleine die mittlerweile immer öfter genannten Missbrauchsfälle sind erschreckend. Und auch die Kinder, deren Eltern durch einen Unfall oder Terror oder was auch immer ums Leben gekommen sind, haben mein vollstes Mitgefühl. Oft endet damit die Kindheit. Das Problem und das schlimme daran ist, sie lässt sich so oder so, nicht mehr nachholen. LG

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      • Ja sicher, sie übernehmen von Beginn an Rollen, die ihnen nicht gemäß sind, nehmen sich selbst ganz zurück und leiden unter Schuldgefühlen, wenn sich ihr Inneres dagegen wehrt. Ich denke nur, dass die Form der Hilfe eine andere sein muss, wenn man es zu einer plötzlichen Dramatik kommt. Man kann da gleich ansetzen. In den Fällen, wo der Zustand vom Kind als Normalität empfunden wird, kommt es erst viel später zu auffälligen Verhaltensweisen, hat sich vieles schon verfestigt. Es ging mir nicht um eine Wertung im Sinne von weniger schlimm.

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      • Ich habe das auch nicht als Wertung empfunden. Es ist in der Tat nur so, dass es oft eher Verständnis gibt, wenn ein unerwartetes Trauma leid erzeugt. Etwas das sich schleichend durchs Kinderleben zieht, wird ja oft vom Kind als normal akzeptiert. Was soll das Kind auch anderes denken, es kennt es ja nicht anders. Und diejenigen, die einen so belasteten Menschen lange kennen, können oft nicht nachvollziehen, weshalb der im Laufe seines Lebens mal zusammenbricht, wo er doch schon immer so selbstständig und selbstsicher war. Gerade da liegt die Crux, solchen Menschen, und da schließe ich mich nicht aus, kauft man es irgendwie nicht ab, dass sie Krank sind. Als mich die Krankenkasse mal übern Tisch ziehen wollte, hab ich der Sachbearbeiterin mal klar gesagt, ich habe Depression, aber ich bin nicht Debil. Selbst die, die es zumindest wissen müssten, Mitgefühl setze ich da nicht mal voraus, haben mangels was auch immer, kaum Verständnis. Das gilt aber leider genauso gegenüber Menschen mit physischen Leiden. Nur der Kostenfaktor zählt, auch wenn überall anderes propagiert wird. LG

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      • Das gilt wohl bei den üblichen offiziell mitleidbesetzten Krankheiten wie Krebs, Herzinfarkt usw. , nicht bei Seltenen Erkrankungen. Als unsere Tochter an Lupus E. erkrankte, mit 12 J., und jedes Jahr lebensbedrohliche Schübe hatte, gab es weder Mitgefühl noch Verständnis für die vier Geschwister. Ob sie plötzlich in der Schule weinten oder andere Schwächen zeigten. Und wir als Eltern trafen eher auf Fluchttendenzen, Isolation als auf Hilfe. Erst als sie nach fast 9 jahren starb, hat man zur Kenntnis genommen, dass es wohl doch eine ernsthafte Erkrankung war. Wir haben danach weitere Jahre gebraucht, zwei der Brüder wieder ins Leben zurück zu holen. Und ja, auch in diesem Fall zählte nur der Kostenfaktor. sodass wir uns verschulden und viele Kosten selber tragen mussten, um ihr wenigstens einiges zu erleichtern.

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      • Seltene Erkrankungen lohnen sich nicht für die Pharmaindustrie. Wobei diese wohl noch in der Lage wäre auch Medikamente für seltene Erkrankungen auf den Markt zu bringen, scheitern würde es aber daran, das die Krankenkasse es dann vermutlich nicht bezahlen würde und normal Verdiener es sich nicht leisten könnten. Bei allen schlimmen Krankheiten die es gibt, ist das übelste, dieses kranke Gesundheitssystem und das weltweit. Es gibt halt keine Pille gegen Geldgier.

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      • Ja, ich denke genau darum geht es. Wie Caroline auch schon sagte, es geht nicht um die Wertung eines Problems, sondern vielmehr darum, dass jeder genau die Hilfe erhält, die er auch tatsächlich benötigt. Und genau da liegt auch das Problem, in einem Gesundheitssystem das sich weniger an den Bedürfnissen der Patienten ausrichtet, als vielmehr an den neuesten Technologien und nicht zuletzt auch am Profit.

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  3. Liebe Daniela,

    was für ein wichtiger Beitrag!

    Du hast die Situation so treffend formuliert….und ich habe auch des öfteren darüber nachgedacht, was es mit meinem Sohn gemacht hat….

    Auch bei mir gab es ja eine jahrelange Zeit der Unsicherheit, niemand wusste , was ich tatsächlich habe. Gleichzeitig war ich so ernsthaft krank, dass die Ärzte ziemlich hilflos schienen und auch überfordert, um die Ursache endlich zu finden.
    Und eigentlich war diese Zeit der Hilflosigkeit, Verleugnung, Verlieren des Vertrauens in die Ärzte und unser Gesundheitssystem etc. das Allerschlimmste.
    Seinen „Feind“ nicht zu kennen, ihn nicht näher bezeichnen zu können, diese Situation möchte ich nicht noch einmal erleben müssen! Es hat meine Familie und mich sehr „verändert“.

    Hätte es da eine Möglichkeit gegeben, die Familienmitglieder, besonders die Kinder aufzufangen, ich wäre so dankbar dafür gewesen und bin mir absolut sicher, dass es sehr hätte helfen können!
    Falls man eine „funktionierende“ (Gross-?) Familie hat und nicht so alleine da steht, ist es vielleicht etwas leichter mit all den Unsicherheiten und Ängsten umzugehen.
    Aber wo gibt es diese heute noch?!

    Es scheint ein allgemein gesellschaftliches Problem zu sein, dass Viele sich nur um sich selber kümmern und drehen, mit negativen Dingen möglichst wenig belastet werden wollen, diese Spaß-Gesellschaft in vollen Zügen genießen wollen- und jeder ist sich selbst der Nächste.
    Meiner Meinung nach eine traurige Entwicklung, die weiter fort schreitet, obwohl man das selbstverständlich nicht verallgemeinern kann!
    So bleiben Kinder und Familien oft allein mit ihren Problemen…..

    Alles Liebe und einen herzlichen Gruß aus dem Norden,
    Milka

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    • Liebe Milka,

      hab ganz herzlichen Dank für Deinen so offenen und ehrlichen Beitrag. Es lässt sich kaum in Worte fassen, wie sehr mich das gerade berührt hat. Du hast mir zutiefst aus der Seele gesprochen. Ich glaube, dass das Ausmaß dessen, was diese Diagnose-Odysseen an zusätzlichem Leid für alle Beteiligten mit sich bringen für Außenstehende oftmals kaum nachzuvollziehen ist. Oftmals führt dies auch noch in eine zusätzliche Isolation, was das ganze nur noch schlimmer macht, da es dadurch umso schwieriger wird Lösungen im Umgang mit dieser problematischen Situation finden zu können. So ist es zumindest uns ergangen und ich vermute, dass es noch ganz vielen Menschen, die unter seltenen und schwer zu erfassenden Krankheitsbildern leiden, so ergeht. Hier , so denke ich, gibt es einen ganz großen Handlungsbedarf. Das Schweigen darüber muss gebrochen werden, es muss ein Bewusstsein für diese Problematik geschaffen werden , damit Familien in ähnlichen Situationen künftig besser aufgefangen werden können.

      In diesem Sinne , nochmals ganz herzlichen Dank für Deine Offenheit.

      Viele liebe Grüße zurück in den Norden sendet Dir
      Daniela

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  4. Die unklaren Krankheits-Bilder sind ein ganz großes Problem !
    Ein mir sehr naher Mensch ist davon betroffen.
    Es geht ihr nicht gut, bestimmte Werte sind total aus dem Ruder, sehr anfällig für „kleinere“ Krankheiten, Erkältungen und so was …
    Sie rennt seit Jahren von einem Arzt zum anderen … und … was du sagst denk ich auf jeden Fall auch – das passt der Hochleistungs-Medizin nicht in’s Bild …
    Es ist ja ganz konkret so:
    Ärzte im Krankenhaus haben klare Arbeitsanweisungen für die verschiedenen Diagnosen.
    Eine Freundin von mir ist Jung-Ärztin und sie verzweifelt (noch ?) daran – Die Menschen passen meist nicht in die Diagnosen …
    Aber … ich habe auch den Eindruck … die Ärzte sind irgendwann einfach genervt … da kommt diese Frau schon wieder und sie wissen doch nun mal nicht was es ist !
    Das Problem für den, in dem Fall die Betroffene:
    Es geht ihr nicht gut, in Folge ist sie nicht arbeitsfähig, in Folge ist wenig Geld da, Schamgefühle … kein Geld verdienen, nicht für sich selbst sorgen zu können
    UND nicht einfach sagen zu können „Ich hab z.B. Krebs.
    Die psychisch sowieso durch die Krankheit ramponierte Verfassung wird noch schlechter.
    Sich unzulänglich fühlen … vielleicht sogar von anderen als Eingebildete Kranke gesehen zu werden …
    Die Kinder … ich war 10 als ich sah, wie meine Mutter fast erstickt wäre.
    Das war … lass ich jetzt mal lieber ohne Worte … Es macht was mit dir, es macht sogar sehr viel mit dir … aber … infolge von allem möglichen meinte meine Mutter mich dann nur noch „beschützen“ zu wollen, das Schlimme wollte sie von mir fern halten
    Und das ist ganz schlecht
    Eine Krankenhaus-Psychologin musste sie bearbeiten, mir mitzuteilen, dass sie sterben würde … da war ich schon lange kein Kind mehr …
    Unterstützung durch die Gesellschaft ?
    Das was du tust: Du wirst aktiv
    Du schreibst deinen Blog
    Initiativen aus dem Volk
    Menschen, die sich engagieren
    Vielleicht kommt ja jemand auf die Idee … vielleicht erst mal online … eine Gemeinschaft zu gründen … vielleicht ein Forum zu starten …

    Ich wünsche dir weiterhin Ganz Viel Kraft aber vor allem auch Geduld … mit dir selbst und mit anderen …
    Und unbekannterweise auch einen lieben Gruß an deine Tochter ❤

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    • Auch Dir erstmal herzlichen Dank für Deinen tollen und so ausführlichen Beitrag. Ja, Du hast das Problem sehr gut zusammengefasst. Genau so sehe ich das auch. Sowohl Ärzte als auch Patienten sind in ein Gesundheitswesen eingebunden, das keine individuelle Begleitung der Patienten mehr zulässt. Für Patienten bedeutet das eine riesige Belastung da sie oftmals eben nicht die Hilfe erhalten die sie tatsächlich benötigen würden und für Ärzte bedeutet dies sicherlich nicht selten Arbeitsbedingungen die in höchstem Maße unbefriedigend sind. Ich habe selbst viele Jahre als Sozialarbeiterin gearbeitet und ich glaube von mir behaupten zu können, dass ich immer versucht habe mein Bestes zu geben. Aber auch in diesem Bereich war das nicht immer ganz einfach und ich kann mich gut daran erinnern wie es sich anfühlt, jemandem der ganz offensichtlich in großer Not ist nicht helfen zu können. Und Menschen reagieren auf ihre eigene Hilflosigkeit einfach sehr unterschiedlich, die einen arbeiten sich zu Tode , die anderen werden unwirsch und genervt. Ich glaube daher, dass es wichtig ist die bestehenden Probleme von beiden Seiten her zu thematisieren, damit gemeinsam Wege zur Veränderung gefunden werden können.
      Ja, dies wäre meine Vision. Eine Initiative ins Leben zu rufen in der sich Patienten und Ärzte gemeinsam für Verbesserungen im Gesundheitswesen einsetzen. Näheres dazu findest Du/Ihr auch auf meiner Hompage togetherbodensee.de. Über einen Besuch und einen Eintrag ins Gästebuch würde ich mich riesig freuen. Und noch mehr freue ich mich über jede erzählte Geschichte die dazu beiträgt die Thematik in die Öffentlichkeit zu tragen.

      Ganz liebe Grüße
      Daniela

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  5. Ah – WOW !
    Hab ich mir grad erst mal angeguckt, deine Seite !
    muss ich noch mal in Ruhe gucken, find ich aber jetzt schon super !

    Aber … Wie wäre es denn mit einem Forum ?
    Foren sind äußerst beliebt … da äußert sich auch jedermann/ frau … da kommt sich keiner zu klein/ zu blöd/ zu unwichtig zu vor … da geht es einfach um austausch … um sich kennen lernen … ich hab keine eigenen Erfahrung, aber ich hörte, das sei kein Hexenwerk, eines zu erstellen …
    https://www.forumieren.de/

    Eine Initiative könnte daraus vielleicht leichter entstehen … indem sich dort erst mal Menschen ganz „zwanglos“ im wahrsten Sinne des Wortes begegnen …
    Und dort könnten Menschen sich auch erst einmal gegenseitig unterstützen und begleiten
    Im Prinzip das Gleiche wie hier im Blog, aber es ist eine andere Ansprech-Gruppe als im Blog
    Es sind mehr ALLE, nicht nur Blogger … denn das sind ja schon eher Menschen, die schreiben, die sich ausdrücken, die sich mehr oder weniger in die Öffentlichkeit wagen …

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    • Ja, über ein Forum hab ich auch schon nachgedacht. Den Link muss ich mir mal anschauen. Danke Dir. Mal sehen wie es weiter geht, im Moment steckt ja alles noch in den Kinderschuhen. Am Montag treffe ich mich mit dem Leiter der einer PSP-Selbsthilfegruppe, wir wollen sehen ob es uns gelingt die Idee weiter zu entwickeln…….

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  6. Ihr Lieben,

    ich möchte Euch allen an dieser Stelle nochmals meinen herzlichsten Dank aussprechen. Danke für die Offenheit mit der Ihr Eure Sichtweise und Euer Erleben an dieser Stelle zum Ausdruck gebracht habt. Ich kann jedem einzelnen Beitrag von Euch nur zustimmen und ich denke in Summe lässt sich festhalten, dass an dieser Stelle noch viel getan werden muss. Einmal mehr wurde für mich deutlich wie dringend notwendig es ist das gesellschaftliche Bewusstsein für all die Erkrankungen zu stärken, die nach außen hin eben nicht so leicht verstanden werden und für die dann leider auch oftmals die so dringend benötigte Hilfe ausbleibt. Deshalb möchte ich jeden einzelnen von Euch auch nochmals herzlich dazu einladen mich auch auf meiner Homepage zu besuchen und wenn ihr Zeit und Lust habt evtl. auch einen Artikel für die Rubrik „Betroffene berichten“ zu schreiben. Auch wenn wir damit die Welt als Ganzes nicht verändern werden, für jeden Einzelnen den wir damit erreichen, für jeden der sich in einem solchen Bericht wiederfindet und verstanden fühlt, verändert sich die Welt vielleicht ein kleines bisschen. Dafür, so denke ich, lohnt es sich zu schreiben.

    Falls Ihr also Lust habt Euch zu beteiligen, ihr findet mich unter http://www.togetherbodensee.de und zu erreichen bin ich unter info@togetherbodensee.de

    In diesem Sinne Euch allen erstmal einen schönen und erholsamen Sonntag, fühlt Euch herzlichst gegrüßt und bis bald
    Eure
    Daniela

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    • Danke Dir!!!! Das klingt interessant, ich stell das gleich mal auf meine Facebookseite. Könnte mir vorstellen, dass dies auch noch für viele andere Menschen ein guter Tipp ist.

      Liebe Grüße zurück
      Daniela

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