Einmal Düsseldorf und zurück

Dienstag 18. Januar 2018, 3.00 Uhr Nachts. Mein Wecker klingelt, es ist Zeit aufzustehen. Ich habe einen Termin bei meinem Rheumatologen in Düsseldorf, 600km weit entfernt von meinem Wohnort.

Also raus aus dem Bett, ab unter die Dusche und rein in die Klamotten. Schnell noch zwei Tassen Kaffee in der (leider unbegründeten!!!!) Hoffnung, dass sich der krankheitsbedingte „Nebel“ in meinem Kopf doch noch etwas lichtet. Danach noch kurz die Hunde „lüften“ und das Töchterchen per Erinnerungszettel nochmals instruieren was es hier zu tun gilt, um die Stellung zu halten.

Dann geht es los, zunächst ca. 1 ½ Stunden mit dem Auto bis nach Ulm. Von dort aus geht unser Zug (mein Mann begleitet mich) in Richtung Düsseldorf.

Unterwegs beginnt es leicht zu schneien, aber kein Problem. Mein Mann lässt mich unterwegs noch etwas schlafen, was bei ohnehin schon dauerhafter Übermüdung („Fatigue“ wie die Fachärzte die chronische Erschöpfung bei Autoimmunerkrankungen nennen) ein wahrer Segen ist. Alles gut, wir kommen pünktlich, sicher und ohne Zwischenfälle in Ulm an.

In Ulm dann also schnell einen Parkplatz gesucht und in den Zug umgestiegen. Es liegen ca. 5 1/2 Stunden Bahnfahrt vor uns. Noch einmal umsteigen in Stuttgart, dann haben wir es zunächst geschafft und wir können uns vor dem bevorstehenden Termin noch etwas ausruhen.

Da sitz ich nun also im Zug Richtung Düsseldorf. Bis auf die so oft vorhandenen Bauchschmerzen, die mir das Sitzen etwas erschweren und dem besagten Nebel im Kopf, geht es mir ganz gut. Im Vergleich zum Vortag, an dem ich die notwendigen Unterlagen zusammen gesucht und mich auf das Gespräch mit meinem Arzt vorbereitet habe, fühle ich mich ruhig und entspannt. Ich bin, was die fachlichen Hintergründe anbelangt, gut informiert. Krankheitsverlauf und offene Fragen an meinen Rheumatologen habe ich mir säuberlich aufgeschrieben, um mir und meinem Arzt das Gespräch zu erleichtern. Alles Notwendige an Vorarbeit ist geleistet. Es gelingt mir ganz gut meine Ängste bezüglich dessen, dass meine gesundheitliche Situation abermals fehl eingeschätzt wird und ich ohne entsprechende Hilfe nach Hause fahre, auf die Seite zu legen, mich in die Ungewissheit der Situation hinein zu entspannen.

11.00 Uhr Ankunft in Köln. Eine Durchsage der Bahn unterbricht unsere Ruhe. Sturmtief Friederike ist im Anmarsch, der Zugverkehr wird auf unabsehbare Zeit eingestellt. Zwei Stunden bis zum langersehnten Termin auf den ich seit September warte. Schnell in der Praxis anrufen, die erwartete Verspätung ankündigen. Es wird uns mitgeteilt, dass wir bis 14.00 Uhr Zeit haben, dann schließt die Praxis.

Und nun? Ein kurzes Gespräch mit dem Schaffner, der uns darüber informiert, dass auch der öffentliche Nahverkehr bis auf unabsehbare Zeit vollständig lahmgelegt wurde. Ich bekomme Panik, was jetzt? Ich brauche diesen Termin. Dringend!!! Die Basistherapie muss angepasst werden, ich möchte keine Schmerzen und keine neurologischen Ausfälle mehr erleiden müssen, die derzeitige Cortison-Dosierung ist auf Dauer zu hoch, ich MUSS diesen Termin einhalten. Komme was da wolle!!!!!

Also kurzentschlossen raus aus dem Zug. Draußen tobt bereits das Sturmtief. Es ist mir außerordentlich unheimlich, wurde doch von offizieller Seite dazu angeraten geschlossene Räume möglichst nicht zu verlassen. Trotzdem, ich MUSS dorthin!!!!! Also, Augen zu und durch. Wir erwischen, dem Himmel sei Dank, ein Taxi und los geht es Richtung Düsseldorf. Meine Anspannung wächst, werden wir es zeitlich schaffen? Was wenn nicht? Eine Anpassung der Basismedikation ist ohne körperliche Untersuchung nicht möglich.

Die Fahrt gestaltet sich abenteuerlich. Der Wind hat bereits erheblich aufgefrischt, erste starke Böen haben bereits Schäden angerichtet. Wir sehen einen umgekippten Laster, Menschen halten sich zum Schutz gegen die Windstöße an Laternenmasten fest. Ich weiß nicht wovor ich mehr Angst habe. Vor dem Wind oder davor unverrichteter Dinge wieder nach Hause fahren zu müssen?! Egal, Zeit zum Nachdenken habe ich nicht.

In Düsseldorf angekommen bleiben wir im Verkehrschaos stecken. In der Zwischenzeit ist es kurz vor 13.30 Uhr meine Angst den Termin zu verpassen wächst. Wir entschließen uns den Rest des Weges zu Fuß zurück zu legen.

13.45 Uhr, wir haben es endlich geschafft. Vom Ankämpfen gegen den Wind körperlich völlig erledigt und psychisch gestresst stehe ich in nun also in der Praxis. Was wollte ich nochmals alles mit meinem Rheumatologen besprechen? Wie weggeblasen die gute und so sachliche Vorbereitung auf das Gespräch, ich lasse es einfach auf mich zukommen.

Die Praxismitarbeiterinnen begrüssen uns trotz Verspätung äußerst freundlich, ebenso mein Rheumatologe. Wir reden über den Sturm, die chaotische Anfahrt und ich spüre wie sich ganz allmählich meine Anspannung etwas löst.

Danach beginnt das Gespräch und die körperliche Untersuchung. Alles verläuft ganz ruhig und sehr entspannt, mein Rheumatologe hört sich alles aufmerksam an, schenkt meinen Ausführungen Glauben. Schnell steht für ihn fest, die Basistherapie muss angepasst werden. Wie groß meine Erleichterung an dieser Stelle ist, lässt sich mit Worten kaum beschreiben. So oft habe ich in den vergangenen Jahren nach monatelanger Wartezeit eine rheumatologische Praxis ohne jegliche Hilfe verlassen, dass ich mein Glück in diesem Moment kaum fassen kann.

Sicher, noch immer gibt es viele Unklarheiten im Krankheitsbild. LUPUS/SJÖGREN/VASKULITIS, ein Overlap-Syndrom mit vielen verschiedenen Aspekten. Weder leicht zu erfassen, noch leicht zu behandeln. Aber ich kann die Bemühungen spüren, die mein Arzt unternimmt um mir zu helfen. Das schafft Vertrauen und schenkt mir die Hoffnung darauf, dass die neue Basis-Therapie anschlagen wird.

„Nun müssen wir Sie nur noch heil nach Hause bekommen“ so die mit einem freundlichen Lächeln ausgesprochenen Worte meines Arztes bei der Verabschiedung.

Ja, angesichts der aktuellen Verkehrslage ein nicht ganz einfaches Unterfangen. Der Zugverkehr ist weiterhin bis zum nächsten Morgen komplett eingestellt, so dass wir einen Fernbus buchen müssen, um nach Hause zu gelangen. Um 23.00 Uhr können wir Düsseldorf dann endlich verlassen. Gegen 8.00 Uhr morgens erreichen wir, nach einer strapaziösen Busfahrt, endlich wieder unser Zuhause.

Ich bin müde, erschöpft aber unglaublich dankbar. Ich habe Hoffnung auf Verbesserung meiner Situation und einen Arzt gefunden, bei dem ich das Gefühl habe vertrauen zu dürfen. Hierfür fahre ich gerne einmal nach Düsseldorf und wieder zurück. Selbst dann, wenn gerade Sturmtief Friedericke über Deutschland hinweg fegt und man eigentlich das Haus nicht verlassen sollte.

 

EPILOG:

Weite Anfahrten zu spezialisierten Ärzten stellen für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern keine Seltenheit dar. Ich hoffe es ist mir durch diesen Blog-Artikel gelungen Außenstehenden zumindest eine kleine Vorstellung davon zu vermitteln, welche Belastungen körperlicher, seelischer und nicht zuletzt auch finanzieller Natur mit solchen Anfahrtswegen für die betroffenen Patienten verbunden sein können.

 Ich bin mir bewusst, dass sehr spezifisches Wissen auch immer nur bei sehr wenigen Ärzten zu finden sein wird, da es aus vielerlei Gründen nicht jedem Arzt möglich sein wird, sich tiefer in die nicht alltäglichen Krankheitsbilder einzuarbeiten. Eine Spezialisierung ist und wird deshalb unumgänglich bleiben und es erscheint mir illusorisch, dass für sehr seltene Krankheitsbilder in absehbarer Zeit eine Vielzahl von Spezialisten zu Verfügung stehen wird. Die Belastung eines langen Anfahrtsweges nehme ich persönlich für eine gute rheumatologische Versorgung somit gerne in Kauf.

Allerdings möchte ich an dieser Stelle anmerken, dass es viele Patienten neben mir gibt, die vermutlich aufgrund ihrer körperlichen Verfassung kaum mehr in der Lage sind, solche Wege zurück zu legen. Auch ich habe in den vergangenen Jahren viele solcher Wegstrecken in extrem schlechter gesundheitlicher Verfassung zurückgelegt und ohne die Unterstützung meines Mannes wäre mir die die Suche nach adäquater medizinischer Hilfe mit Sicherheit nicht möglich gewesen. Und blicke ich zurück, so kommt erschwerend hinzu, dass viele dieser Wege schlichtweg umsonst und weder von diagnostischem noch therapeutischen Nutzen gewesen sind.

 An dieser Stelle krankt unser Gesundheitssystem aus meiner Sicht an einer mangelnden interdisziplinären Vernetzung, die es den Patienten im Vorfeld ermöglicht den „richtigen“ Arzt ausfindig zu machen, um sich auf diese Art unnötige Wege ersparen zu können. Eine Zusammenarbeit der einzelnen Disziplinen und Einrichtungen würde aus meiner Sicht nicht nur Ärzte und Patienten entlasten, sondern nicht zuletzt auch die Kassen, die für nicht erfolgsversprechende Arztbesuche schlussendlich aufzukommen haben.

 Des Weiteren bestünde durch die Kooperation zwischen spezialisierten Fachärzten, Kliniken und niedergelassenen Ärzten die Möglichkeit auch sehr seltene und spezifische Krankheitsbilder heimatnah zu begleiten, so dass eine fachlich kompetente und ausreichende Versorgung auch für immobile Patienten gewährleistet werden könnte.

 Welche Schritte hin zu einer solchen Kooperation könnten unternommen werden?Wo liegen die Schwierigekietn und was müsste verändert werden um eine bessere Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erreichen?

24 Comments on “Einmal Düsseldorf und zurück

    • Ja, der Kampf zunächst um die Diagnose und dann weiterhin um die Behandlung war über viele Jahre einfach unaussprechlich. Und ich weiß, dass viele Menschen ganz ähnliche Geschichten erleben. …da besteht noch sehr viel Handlungsbedarf. Leider!

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  1. Liebe Daniela,

    da hast du einen langen Weg unter schwierigen Bedingungen auf dich genommen, aber GsD mit einem guten Ergebnis. Deine Erleichterung kann man deutlich spüren. Da ist es wirklich ein großes Glück, dass es nicht alles umsonst war!

    Der Kampf um die richtige Diagnose ist für sich schon oft schwer genug, dann noch an den richtigen, spezialisierten und bestenfalls auch emphatischen Rheumatologen zu geraten, ist schon fast gar nicht mehr in Worten zu beschreiben, oder?
    Dieses Overlap Syndrom ist auch bei mir immer wieder Thema, habe auch Anteile von SLE, Sjögren und Vasculitis und ???
    Inzwischen ist es mir aber fast auch schon egal, welchen Namen man meiner Erkrankung gibt, die Behandlung unterscheidet sich dadurch bisher (bei mir) nicht.

    Auf jeden Fall freue ich mich sehr für dich und wünsche dir, dass die neue Einstellung deiner Basistherapie deutliche Erleichterung und Verbesserung für dich bringt!!!
    Solche langen Wege zu einem Spezialisten auf sich zu nehmen, kenne ich persönlich auch aus Erfahrung und es hat sich für mich auch gelohnt.
    Über mehrere Jahre musste ich viele Male einen Weg von Hannover nach München auf mich nehmen (einige OP´s und Kontrollen) aber man macht es ja gerne, wenn man das Gefühl hat, dass einem wirklich geholfen wird……
    Wie gut, dass auch dein Mann dich begleitet und dich unterstützt, das ist eine große Hilfe!

    Alles Liebe für dich und einen herzliche Gruß,
    Milka

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    • Liebe Milka,
      Du sprichst mir wieder mal aus der Seele. Ja, der Kampf um die Diagnose, die Suche nach dem richtigen Arzt, die Unsicherheiten im Krankheitsbild. All das, was einen mit dieser Krankheit alles begleitet, lässt sich kaum in Worte fassen.
      Was das Overlap-Syndrom anbelangt sehe ich es auch wie Du. Es ändert an der Behandlung nichts, insofern hat es in der Zwischenzeit für mich auch nicht mehr die selbe große Bedeutung wie früher, eine ganz klar umrissene Diagnose zu haben. Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass sich eben auch Ärzte mit Erkrankungen die nicht zu 100% erfasst werden können sehr schwer tun und nicht nur einmal musste ich die Erfahrung machen, dass dann eben gar nicht behandelt wird. Ich denke , dass es im Bereich der Rheumatologie ganz viele Überschneidungen in den Krankheitsbildern gibt und meinem Eindruck nach zu Folge muss hier dringend ein Umdenken stattfinden, so dass eben auch die weniger eindeutigen Krankheitsbilder ausreichend behandelt werden können. Sicherlich eine große Herausforderung für die Ärzte, weil sie sich in solchen Fällen ja auch auf unsicherem Terrain bewegen. Mir als Patientin hätte es jedoch viel an Leid erspart, hätte ich früher einen Rheumatologen gefunden der sich an ein solch schwieriges und zum Teil auch undurchsichtiges Krankheitsbild heran wagt.

      Lass uns gemeinsam darauf hoffen, dass sich an dieser Stelle irgendwann Verbesserung für uns abzeichnet.

      Auch Dir von Herzen alles Liebe
      Daniela

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  2. Liebe Daniela,

    ich freue mich für Dich, dass diese anstrengende Fahrt letztlich zu einem guten Ergebnis geführt hat. Meine Daumen, dass die neue Basistherapie wirksam sein wird, sind gedrückt.

    Eine solche Fahrt hätte ich kräftemäßig und gesundheitlich nie durchgehalten.
    Vielleicht gäbe es auch die Möglichkeit, zur „Reevaluation“ stationär zu gehen (so war es immer bei mir). Hinsichtlich des Krankentransports zur Klinik und der Transportkosten würden dann aber sicher vorher getroffene Vereinbarungen mit der Krankenkasse erforderlich sein.

    Gruß
    Annette

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    • Liebe Annette,
      ich danke Dir !!! Ja, ich weiß, dass es ganz vielen Patienten gar nicht möglich ist eine solche Fahrt auf sich zu nehmen. Genau deswegen habe ich diesen Artikel auch geschrieben , um darauf aufmerksam zu machen. Was die stationäre Aufnahme anbelangt könnte ich mir vorstellen, dass dies mit dem Doc im Hintergrund künftig eine Option sein könnte. Bislang hat sich aufgrund des unklaren Krankheitsbilds dafür aber leider keiner zuständig gefühlt, auch nicht an den Unikliniken. Nach den Ursachen von unklaren Erkrankungen wird auch dort nicht gesucht, so meine Erfahrung. Es sei denn es besteht akute Lebensgefahr….und selbst bei unklaren Nierenkoliken habe ich es schon erlebt ausschließlich am Schmerztropf gelandet zu sein, ohne dass weiter nach den Ursachen gefahndet worden wäre…….Ich wünsche mir einfach Verbesserung an dieser Stelle, für alle Patienten. Für mich heißt es jetzt aber erstmal durchatmen und entspannt zurück lehnen. Gott sei Dank!!!!
      Ganz liebe Grüße
      Daniela

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  3. Eine kleine Ergänzung noch:

    Ich kenne so einige (und höre von sehr vielen mehr), die nicht einmal den Weg zum nächsten Facharzt an ihrem Wohnort schaffen und diesen mangels finanzieller Möglichkeiten auch nicht per Taxi erreichen können (und die Krankenkasse kann/will die Fahrtkosten aber wegen entsprechender Vorschriften aufgrund durch unseren Bundestag verabschiedeter Gesetze nicht übernehmen). So unterbleibt dann letztlich der eigentlich notwendige Arztbesuch. Will sagen, dieses Problem ist ein häufiges. Traurig. Menschenverachtend.
    Und dann reisten (Ex-) Politiker wie Müntefering, der zudem noch Präsident des ASB ist, durch die Republik und beteuerten, dass jeder von uns medizinisch gut betreut ist (bis in den Tod (Thema Sterbehilfe)). Da müssen wir uns veräppelt vorkommen.

    Gruß
    Annette

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    • Ja, auch ich bin tief überzeugt davon, dass auf diese Art und Weise vielen Patienten der Zugang zum medizinischen System verwehrt bleibt. Ein mehr als trauriger Zustand dem dringend entgegen gewirkt werden sollte. Doch wie immer bleibt die Frage nach dem WIE offen?! Letztendlich wäre Veränderung wohl nur dann möglich wenn Patienten sich solidarisieren und unermüdlich die bestehenden Misstände kundtun.

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  4. Nun, auf die Frage nach dem „Wie“ gibt es sicherlich viele Antworten.
    Zunächst einmal habe ich auch die Forderung – Fahrtkostenübernahme duch die GKV – zusammen mit anderen Bitten an
    Frau Malu Dreyer und Herrn Karl Lauterbach
    als SPD-VerhandlungsleiterIn der Arbeitsgruppe „Gesundheit und Pflege“
    im Rahmen der Koalitionsverhandlungen zwischen CDU/CSU und SPD
    gefaxt:
    Fax 030 – 25991 – 375 (SPD Berlin)
    Mail kenne ich nicht, würde aber diese nutzen (aus dem Impressum der SPD Website): parteivorstand[at]spd.de
    Gruß
    Annette

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  5. Hallo annette,
    Ich bin nicht erkrankt, dafür hat meine Frau eine seltene Erkrankung. Die probleme mit das Gesundheitssystem habe ich schon rrfshren müssen. Ich habe auch viele Politiker angrschrieben, darunter auch diekenogen die du angeschrieben hast. Leider waren kaum Rückmeldungen vorhanden. Wenn ich für meine Frau einiges durchboxen konnte, sind ommer noch die gleichen Probleme ds. Durch Bündelung unsere kräften könnten wir vielleicht etwas erreichen. Ich kenne Daniela erst seit kurzem, es war freundchaft auf der ersten Zeile. Wir möchten beide etwas bewegen und würden uns auf jeden Unterstützung freuen
    Die Fahrtkosten übernahme durch drr Krankenkasse sollte eigentlich erhältlich sein. Die Begründung sollte medizinisch vorliegen. Das recht musd leider erkämpft werden.

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  6. Hallo Jean-Jacques,

    ich habe nicht irgendwann irgendwelche Politiker angeschrieben, sondern jetzt die Verhandlungsführer der derzeitigen Koalitionsverhandlungen.
    Mir geht es dabei um generelle Verbesserungen.
    Und insoweit auch um die Fahrkostenübernahme für jedermann. Diese ist nämlich bisher nicht gegeben und ein großes Hindernis. Siehe meine obigen Ausführungen.

    „ComeTogether – gemeinsam für patientenorientierte Kommunikation im Gesundheitswesen“ hat natürlich mit solchen Themen grundsätzlich nichts zu tun.
    Ich dachte mir trotzdem, ich stelle wegen der aktuellen Koalitionsverhandlungen zumindest mal die Ansprechpartner ein, für den Fall, dass jemand schreiben möchte.

    Und schwupps bin ich auch wieder raus.

    Gruß
    Annette

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    • Liebe Annette. mir geht es auch um generelle Verbesserungen. Mein erstes Papier stammt aus den Jahr 2014, ich hatte es allen Protagonisten des Gesundheitssystem zugesandt. Damals gab es auch keine Koalitionsverhandlungen für de kommende Regierung.

      Damals wusste ich nichts von seltene Erkrankungen eine andere Diagnose lag vor. Ich musste aber feststellen, dass gravierenden Manko vorhanden sind. Ich habe in der Zwischenzeit vieles Erfahren und ärgere mich ungemein über das beste Gesundheitssystem der Welt der eher zu den schlechteste zählt.

      Vieles muss korrigiert werden, leider haben die Entscheider am grünen Tisch offenbar keine fundierten Kenntnisse der realer Welt. Egal welches Bereich des Gesundheitswesen und der tätigen Akteuren nimmt, stoßt man auf unzulässiges. Fakten zusammen stellen, die Reale Welt aufzuzeigen usw. ist eine Aufgabe die uns allen angeht.

      Wir können wenn Du willst auch private Mail Korrespondenz haben. Daniela kann die meine Mail-Adresse mitteilen.

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  7. Was Du ansprichst, könnte schon seit Jahren besser gelöst sein, wenn die Beteiligten, d.h. Spezialisten, vor allem in Kompetenzzentren, und die Fachärzte, bzw. Hausärzte vor ORT über digitiale Netzwerke miteinander verbunden wären, die auch Skype-/Videofunktionen einschließen müssten. Die andere wichtige Voraussetzung ist die Bezahlung. Schon vor Jahren hat das Klinikum Bad Bramstedt als Kompetenzzentrum für Vaskulitiden die Ärzte vor Ort unterstützen wollen, erhielt aber nicht die Finanzierung, die erforderlich gewesen wäre, um die entsprechende Mann-/Frau-Power bereitzustellen. Und das bei einer Seltenen Erkrankung, bei der die allermeisten Ärzte erstmal online nachschauen müssen, was das eigentlich genau ist….
    Und noch ein Punkt, den ich erwähnen möchte: Nicht jeder hat die Weitsicht, sich nicht auf das Angebot an Ärzten in der direkten Umgebung zu verlassen, sondern bundesweit (oder möglicherweise noch weiter) nach wirklicher Kompetenz für seine spezifische Erkrankung zu suchen. Ich habe oft erlebt, dass leider gerade Menschen aus Süddeutschland da eine gewisse Sperre haben – zu ihrem eigenen, großen Nachteil…. Daher ist es für mich besonders bemerkenswert, dass Du vom Bodensee nach Düsseldorf gehst, um Dich von dem für Dich kompetenten Arzt betreuen zu lassen!

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    • Liebe Flüsterin,
      Telemedizin wäre in viele Fälle ein ganz tolle Sache. Ich habe ex mit ein Arzt besprochen. Er arbeitet in ein Kompetenz Zentrum und steht offen für solche Lösung, hat aber ein großer Bedenken. Man benötigt Zeit und das täglichen Arbeitspensum gibt, vor allem bei engagierten Ärzte, dieser Gut. Die Finanzierung ist noch ein weitere Thema. Seltene Erkrankungen haben praktisch kein Lobby, ich fürchte es wird noch lang andauern. Die Menschen an der entscheidende Stellen haben möglicherweise nie von eine seltene Erkrankung gehört und wenn überhaupt sich nicht weiter damit befasst.
      Ein weitere Problem ist, dass Patienten selten umfassen aufgeklärt werden. Die Ärzte vor Ort sind nicht ausreichend informiert und müssen sensibilisiert werden. Mehr Zeit muss der Arzt auch gewährt werden, die übliche ärztliche Konsultation muss innerhalb wenige Minuten erfolgen. Bei komplexe Krankheiten reicht die Zeit nicht aus.
      Alle Akteuren des Gesundheitswesen inklusive Politik müssen informiert werden. Wie dies erfolgen kann vermag ich nicht zu sagen. Ein Blog wie dieser ist ein Baustein in der Richtung reicht aber nicht aus.

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      • In allen Punkten, die Du ansprichst, gebe ich Dir absolut recht. Ich würde noch einen
        Punkt hinzufügen: Patienten und Angehörige müssten sich viel besser organisieren und zusammenarbeiten, auch politische Lobbyarbeit betreiben. Leider bekämpfen sich in den an sich schon kleinen Gruppen immer wieder die Kleinstgruppen gegenseitig, aus Eifersüchtelei, Geltungssucht, was weiß ich. Es war ja offensichtlich schon ein Angang, alle Patientengruppen mit Seltenen Erkrankungen unter einen Hut zu bekommen für den Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen.

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      • Ich gebe Dir vollkommen Recht, ohne dass wir uns solidarisieren wird es keinerlei Veränderung geben. Zu diesem Zwecke haben wir unsere Facebookgruppe ComeTogether gegründet . Wir wollen versuchen die einzelnen Krankheitsgruppen miteinander zu vernetzen, damit wir gemeinsam das Bewusstsein für seltene Krankheitsbilder stärken und Einfluss auf Politik und Öffentlichkeit nehmen können. Unser Projekt steckt noch in den Kinderschuhen und wir müssen sehen in welche Richtung wir es weiter entwickeln können, weshalb wir uns über jegliche Form der Unterstützung freuen. Falls Du Interesse haben solltest, den Zugang zu unserer Facebookgruppe/Seite findest Du hier auf dem Blog unter EINLADUNG Wir würden uns freuen Dich bei uns begrüßen zu dürfen.

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    • Ja, es mangelt in der Tat an einer guten interdisziplinären Vernetzung sowie an einem umfassenden Bewusstsein für seltene Krankheitsbilder. Als Patient mit einem seltenen Krankheitsbild bleibt man zumeist schon in der Hausarztpraxis stecken, da auch die Allgemeinmediziner in aller Regel nicht an ein solches denken und den Patienten somit auch nicht entsprechend weiterleiten. Als medizinischer Laie ist man mit einer solchen Situation zunächst einmal überfordert, kommt man ja selbst auch nicht auf die Idee, dass eine seltene Erkrankung, von der man in der Regel noch nie etwas gehört hat, hinter vorhandenen Beschwerden stecken könnte. Hieraus entstehen zum Teil unendlich lange Diagnose-Wege die eine immense Belastung für den Patienten darstellen. An dieser Stelle bedarf es dringend Aufklärungsarbeit, sowohl bei den Ärzten als auch bei den Patienten. Patienten müssten bereits durch die Hausärzte aufgeklärt werden, dass bei unklaren Beschwerden auch seltene Erkrankungen in Betracht gezogen werden müssen. Bereits von der Hausarztpraxis müssten Patienten an diagnostische Zentren und Anlaufstellen vermittelt werden , nur auf diese Art und Weise können lange Irrwege und auch Fehlbehandlungen vermieden werden. Leider sieht es in der Praxis völlig anders aus und von einem Gesundheitssystem in dem sich auch Patienten mit seltenen und komplexen Krankheitsbildern gut aufgehoben fühlen können sind wir leider Lichtjahre entfernt.

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      • Ich glaube, dass in aller erster Linie das Schweigen über die vorhandenen Missstände gebrochen werden muss. Wobei die Erfahrung zeigt, dass dies kein leichtes Unterfangen darstellt, da Patienten mit schweren Erkrankungen die sich im medizinischen System alleine gelassen fühlen , sich aus vielerlei Gründen zurückziehen. Im zweiten Schritt müssten Ärzte in mühevoller Kleinarbeit ( Schneeballsystem ) für den Leidensdruck der Patienten sensibilisiert werden. Gemeinsam mit interessierten Ärzten müsste dann dieser Leidensdruck für die Öffentlichkeit transparent gemacht und an die Verantwortlichen (Verbände und Politik) herangetragen werden. Ich glaube es muss Bewegung von „unten nach oben“ in die Angelegenheit gebracht werden , da sowohl die großen Verbände als auch die Politik zu weit vom Patienten entfernt sind. Die Idee für unser online Projekt ist, im Rahmen der Gruppe die bestehenden Probleme herauszuarbeiten, zu bündeln und zu dokumentieren, um sie dann zu gegebener Zeit in die Öffentlichkeit zu tragen. Am deutlichsten werden die bestehenden Probleme im Gesundheitswesen aus unserer Sicht bei den seltenen Krankheitsbildern, da diese ein hohes Engagement im Hinblick auf Diagnostik und Behandlung erfordern. Aufgrund dessen haben wir beschlossen zu den Versuch zu unternehmen, die Vertreter der einzelnen Krankheitsbilder zu vernetzen um auf diesem Wege die Kräfte zu bündeln und Betroffene zu gewinnen , die bereit sind sich für dieses Ziel einzusetzen. Letztendlich geht es jedoch sicherlich um allgemeine Veränderungen im Gesundheitssystem, da nicht nur Patienten mit seltenen Erkrankungen betroffen sind, sondern in vielerlei Hinsicht auch Patienten mit ganz „alltäglichen“ Krankheitsbildern.

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  8. Liebe Federflüsterin,
    das Zusammenbringen der betroffenen ist in der Tat schwierig. Patienten Organisationen werden bestimmt nicht immer von Patienten oder Angehörige vertreten. Auch wenn es so wäre, dürfte ein umfassendes Bild der besondere Erkrankung nicht immer vorhanden sein. Klar man möchte als erster bedient werden, dies führt letztendlich zu Grabenkämpfe. Die Gremien die NAMSE mit Leben ausgefüllt haben dürften vor allem ausstehenden sein (Ärzte, …).
    Die Gruppe von Daniela sollte versuchen alle betroffenen zusammen zu führen. Mit Berichte und ähnliches könnte wir versuchen gemeinsamen Bedarf zu ermitteln und versuchen ein Einfluss auf den Entscheider auszuüben und hoffentlich auch Ärzte zu sensibilisieren.

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