Diagnostische Irrwege……

Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum mehr die Kraft aufzustehen, mich anzuziehen. In die Küche zu gehen, um mir meinen morgendlichen Kaffee zu zubereiten, bedeutet bereits einen schweren Kraftakt. Auch die Beine schmerzen wieder und rasende Kopfschmerzen quälen mich. Die Haut im Gesicht ist in hohem Maße berührungsempfindlich, ja regelrecht schmerzhaft. Die Nahrungsaufnahme ist mühsam, da ich wie so oft mehrere offene Stellen im Mund habe, die mir die Freude am Essen nehmen. Und ich habe Atemnot. Wieder einmal so starke Atemnot, dass die Treppen in unserem Haus zur nahezu unüberwindbaren Herausforderung werden. Die morgendliche Dusche ist nur noch in Etappen möglich, ich muss mich zwischendurch setzen, um über ausreichend Atemluft zu verfügen.

Darauf vertrauend, dass ich mich mittlerweile in solchen Situationen an meinen Hausarzt wenden kann, entscheide ich mich kurzfristig mich zu einer Blutentnahme bei ihm vorzustellen. Diese bestätigt meinen Zustand, die Entzündungsparameter steigen, meine Lymphozyten haben Tiefstand erreicht. Dieses Mal,  auf dem Hintergrund dass meine Erkrankung und deren Behandlungsbedürftigkeit nach ca. 17 Jahren nun endlich durch einen Rheumatologen dokumentiert wurde, geht alles ganz schnell. Rheumatologen informieren und Lungenfacharzt kontaktieren, so lautet die Vereinbarung mit meinem Hausarzt.

Sowohl mein Hausarzt als auch ich erwarten lange Wartezeiten beim Lungenfacharzt. Doch mit Hilfe des Schreibens meines Rheumatologen geht alles überraschend zügig vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen erhalte ich einen Anruf vom Lungenfacharzt und auch meine rheumathologische Praxis meldet sich unverzüglich. Ich bin glücklich, fühle mich gut aufgehoben. War es doch viele Jahre so vollkommen anders.

Wie oft habe ich schwere Schübe erlebt, ohne dass Hilfe in Aussicht war? Wie oft hatte ich so schwere Atemnot, dass es mir nicht einmal mehr möglich war im „Schneckentempo“ spazieren zu gehen? Und wie vielen Rheumatologen hatte ich davon berichtet? Ich weiß es nicht mehr, kann sie nicht mehr zählen! Lediglich an eines erinnere ich mich, ich erinnere mich an die Hilflosigkeit die sich bei jedem Gespräch in mir breit gemacht hat, in dem ich nicht ernst genommen wurde. Ich erinnere mich an die Ohnmacht und die Verzweiflung die ich erlebt habe, wenn man mich wieder einmal nach Hause geschickt hatte, ohne sich weiter um die Abklärung der bestehenden Beschwerden zu bemühen.

So wurde die Atemnot über die Jahre zu meinem ständigen Begleiter. Mal mehr Mal weniger und von mir selbst irgendwann als weitgehend „normal akzeptiert“

Doch nun scheint alles anders zu sein, tatsächlich werde ich dieses Mal medizinisch „auf den Kopf gestellt“ Es folgt eine Untersuchung nach der anderen, es scheint als würde meinen Beschwerden nun gründlich nachgegangen werden.

Und dennoch habe ich Angst. Nein, es ist nicht mehr die Angst vor einem schlechten Untersuchungsergebnis. Ich spüre in diesem Moment keine Angst mehr vor einer evtl. vorhandenen Lungenbeteiligung, überhaupt hat sich die Angst vor der Erkrankung in den vergangenen Jahren deutlich relativiert. Vielmehr ist es die Angst davor, dass meine Beschwerden wieder nicht ernst genommen werden.  Die Angst davor erneut alleine gelassen zu werden.  Die alte und berechtigte Angst davor, dass ich wieder nicht ausreichend therapiert werde, ich all das einfach aushalten muss.  Eine Angst die sich aufgrund vielfältiger Erlebnisse tief in meine Seele eingegraben hat.

Und dann das Ergebnis, ich bin angespannt. Innerlich mache ich mich taub und stumpf, versuche mich zu schützen, sehe ich mich in meiner Vorstellung doch bereits wieder einmal mehr als „Simulantin“ die Praxis verlassen. Doch dieses Mal sind die Ergebnisse eindeutig. Spirometrie auffällig, Diffusionskapazität eingeschränkt. Verdacht auf Beteiligung der Lunge. Ich bekomme nicht ausreichend Sauerstoff.

Und wieder geht alles ganz schnell, bereits für den nächsten Tag erhalte ich einen Termin zum CT. Ich bin fassungslos vor Glück, es läuft alles „wie am Schnürchen“ Auch meine Rheumatologin ist „mit an Bord“, es scheint keinerlei Probleme zu geben.

Dann das CT ,auch hier begleiten die alten Ängste mich. Wird sich in der Bildgebung der Verdacht auf eine Lungenbeteiligung erhärten lassen? Allmählich beginnt die Angst sich zu vermischen. Welche Angst wiegt mehr? Die Angst vor einem unklaren Ergebnis oder die Angst vor Veränderungen in der Lunge, die bereits in der Bildgebung sichtbar und damit nicht mehr reversibel sind? Ich weiß es nicht, versuche nur auszuhalten. All das innerlich nicht an mich heran zu lassen, innerlich Distanz zu wahren.

Und dann der Schock, es gibt keinen Befund. Wie kann das sein? Der Radiologe ist ratlos, kann irgendwie nicht fassen was er da sieht, da er aufgrund der vorhandenen Untersuchungsergebnisse von eindeutigen Befunden ausgegangen ist. Da mein Rheumatologe von einer Vaskulitis der kleinen Gefäße ausgeht, stelle ich die Frage, ob eine solche denn anhand der Aufnahmen festgestellt werden könne?! Nachdem der Radiologe auf diese Frage keine Antwort hat, werde ich hellhörig. War es die richtige Untersuchung?

Zu Hause angekommen recherchiere ich im Internet. Auf verschiedenen Seiten rheumatologischer Ambulanzen kann ich nachlesen, dass der Nachweis einer Lungenbeteiligung anhand eines HR-CT erbracht werden muss. Nachdem ich mir den Befund angeschaut habe, stelle ich fest, dass hier wohl ein Irrtum vorliegen muss. Die Aufnahmen wurden mit einem konventionellen CT gemacht, die Erklärung dafür, dass die Untersuchung ohne Befund geblieben ist, scheint somit gefunden zu sein.

Ich informiere umgehend meine Rheumatologin und erhalte noch am selben Tag die Rückmeldung, dass, um ein aussagekräftiges Ergebnis zu erhalten, tatsächlich ein HR-CT gemacht werden muss. Die Untersuchung muss wiederholt werden. War nun alles umsonst? Muss die Untersuchung tatsächlich erneut durchgeführt werden? Noch einmal Strahlenbelastung? Noch einmal Kontrastmittel? Noch länger hochdosiertes Cortison, da keine Klärung erfolgen konnte? Das Wochenende steht vor der Türe, ich bin frustriert, fühle mich müde und erschöpft. Wieder einmal gilt es ein Wochenende auszuharren, der Ungewissheit stand zu halten.

Nur gut, dass ich über all die Jahre gelernt habe, mit Unsicherheiten zu leben. So gelingt es mir zumindest teilweise „los zu lassen“ und ein halbwegs entspanntes Wochenende mit meiner Familie verbringen.

Nachdem ich am darauffolgenden Montag den mit meiner Rheumatologin geführten Schriftverkehr an meinen Lungenfacharzt übersende, erhalte ich umgehend Rückmeldung. Eine Wiederholung der Untersuchung, so der Lungenfacharzt, sei nicht von Nöten. Die notwendigen Daten seien vorhanden, so dass lediglich eine andere Einstellung gewählt werden müsse.

Weshalb es schief gelaufen sei, so berichtet er weiter, könne er mir nicht erklären. Er habe auf die Überweisung „Abklärung Lungenbeteiligung Kollagenose“ vermerkt. Auf jeden Fall, so sicherte er mir zu, werde er sich umgehend um die Angelegenheit zu kümmern.

 

Epilog:

Mit heutigem Datum habe ich nun das Ergebnis des HR-CT erhalten. Im Gegensatz zum konventionellen CT sind hier Auffälligkeiten zu erkennen. Mein Lungenfacharzt hat mich bereits darüber informiert, dass er alle notwendigen Schritte für eine weitere, stationäre Abklärung in die Wege geleitet hat. Ich habe Hoffnung auf ein eindeutiges Ergebnis, welches es meinen Rheumatologen erlaubt eine zielgerichtete Behandlung in die Wege zu leiten.

Noch bleibt die Ungewissheit bestehen. Wie wird es weiter gehen? Wird der stationäre  Aufenthalt die so lang erhoffte Sicherheit bringen? Ich weiß es nicht und dennoch ist die Situation für mich bei weitem erträglicher, als sie all die Jahre zuvor für mich gewesen ist, konnte ich doch bei allen beteiligten Ärzten das ehrliche Bemühen, sowie die aufrichtige Sorge um meine Gesundheit spüren. Dies wahrnehmen zu können ist für mich als Patientin von außerordentlicher Bedeutung, und ich bin froh und dankbar  dafür diese Ärzte an meiner Seite zu wissen.

Trotzdem bleibt für mich die Frage offen was passiert wäre, hätte ich als Patientin nicht „mitgedacht“. Wäre die Untersuchung dann ohne Befund geblieben? Ohne Befund hätte in diesem Zusammenhang wieder einmal ohne weitere Behandlung bedeutet. Hätte die Erkrankung also unbemerkt fortschreiten können?

Es ist mir wichtig an dieser Stelle zum Ausdruck zu bringen, dass mein kritisches Hinterfragen hier nicht den einzelnen Ärzten gilt. Vielmehr gilt es einem Gesundheitssystem, welches vorgibt für jeden Patienten die adäquate Diagnostik und Behandlung zur Verfügung zu stellen. Einem Gesundheitswesen, dessen Realität in der Praxis jedoch Lichtjahre von einem solchen Zustand entfernt ist.

Aus meiner Erfahrung ist es Ärzten unter den gegebenen Bedingungen selbst bei größtem Wohlwollen heute kaum mehr möglich sich intensiv mit dem Einzelfall auseinanderzusetzen.

Dies hat zur Folge, dass Fragestellungen die außerhalb der täglichen Routine liegen kaum mehr beantwortet werden können, da die Zeit für eine intensive Auseinandersetzung mit einer spezifischen Thematik schlicht und ergreifend fehlt.

Gerade bei komplexen und seltenen Krankheitsbildern muss es in diesem Zusammenhang schon fast zwangsläufig zu Fehlern kommen. Zu Fehlentscheidungen, die für den Patienten nicht unerhebliche und zum Teil ernsthafte Folgen haben können.

Ein Umstand der sowohl den Patienten zum Nachteil gereicht ist, der jedoch auch sicherlich den Ärzten das Leben oftmals schwer macht und auch für diese mitunter eine große Belastung darstellt

Mein Wunsch wäre es deshalb, dass Ärzte und Patienten zusammen finden, um sich gemeinsam für Veränderungen im Gesundheitswesen einzusetzen. Veränderungen die dazu dienlich sind, Ärzten den Raum zu verschaffen, den sie benötigen um sich individuell mit der erforderlichen Diagnostik und der Behandlung ihrer Patienten auseinandersetzen zu können. Veränderungen, die dazu beitragen Fehler zu vermeiden und bestmögliche Behandlungserfolge auch für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erzielen.

 

 

CT : Computertomografie

HR-CT: Hochauflösende Computertomografie 

Spirometrie: medizinischen Verfahren zur Beurteilung der Lungenfunktion

Diffussionskapazität: Maß für das Vermögen der Lungenbläschen Sauerstoff an das Blut abzugeben. Sie nimmt z.B. beim Vorliegen einer Lungenfibrose ab

10 Comments on “Diagnostische Irrwege……

  1. Bei seltene Erkrankungen geht es oft so. Die Fachärzte die irgendwelche zusätzliche Untersuchungen durchführen müssen, scheinen aus Zeitmangel, unzureichenden Wissen und Alltags Gewohnheiten oft die angeordnete Untersuchungen auf eine nicht angebrachte Art und Weise durchzuführen. Ähnliche Erfahrungen musste ich schon machen.
    Manche Menschen haben nicht mehr die Kraft sich mit der Erkrankung auseinander zu setzen, Berichte sorgfältig zu lesen. Meine angetraute könnte es nicht, glücklicherweise kann ich ihre Interesse vertreten. Als ich meine ehemalige Verlobte bei ein neuen Facharzt anmeldete, habe ich glich gesagt, ich sei ein unangenehmen Angehörigen. Bei den ersten Termin stellte ich meine Erwartungen dar und habe immer die Therapien Überweisungen usw. mit der Ärztin besprochen. Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!

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    • Dem lässt sich nur beipflichten und auch ich kann mich an Zeiten erinnern, in denen ich so krank war, dass ich nicht mehr in der Lage war in einer solchen Art und Weise für mich zu sorgen. Ich werde derzeit bereits immunsuppressiv behandelt, so dass die Schübe weitaus weniger heftig ausfallen, so dass ich zumindest halbwegs „einsatzfähig“ bleibe. Dies ermöglicht es mir „Herr im Ring“ zu bleiben. Doch was geschieht mit all den Patienten die zu krank sind um in diesem medizinischen System zurecht zu kommen und die keine Angehörigen haben, die in der Lage sind eine solche Erkrankung zu managen?

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  2. Liebe Daniela,
    ich kann deine Situation gut nachempfinden.
    Manchmal wusste auch ich nicht, was schlimmer sein würde, ein eindeutiger Befund bezüglich des Fortschreitens der Erkrankung oder das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.
    Das hinterlässt sehr tiefe Spuren auf unserer Seele!
    Ich wünsche dir von Herzen, dass die stationäre Abklärung noch mehr Klarheit für dich bringt und v.a. dass eine hilfreiche Behandlung eingeleitet werden kann!!!
    Pass´ bitte gut auf dich auf und dass du deine Kraft nicht verlierst!
    Denn leider ist unser Gesundheitssystem heute anscheinend darauf ausgelegt, dass der Patient mitdenken MUSS! Schlimm für all jene, die dazu gar keine Kraft mehr haben…..

    Alles Liebe für dich und eine herzliche Umarmung aus dem eiskalten, stürmischen Norden,
    Milka

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  3. Liebe Milka,
    hab ganz lieben Dank für Deine guten Wünsche. Ja, diese Erfahrungen teilen wir wohl leider mit ganz vielen Patienten, die unter seltenen und komplexen Erkrankungen leiden. Und ja, auch mein Mitgefühl gilt all denjenigen, die nicht mehr in der Lage sind „die Zügel in der Hand zu behalten“, auch ich habe bereits solche Zeiten erlebt und das Gefühl der Ohnmacht und der Hilflosigkeit, welches dann noch erschwerend zur Erkrankung hinzu kommt, ist einfach unbeschreiblich. Deshalb müssen wir uns einsetzen und auch öffentlich über solche Erfahrungen sprechen. Das Schweigen brechen, damit an dieser Stelle ein anderes Bewusstsein geschaffen wird und Veränderung geschehen kann.

    Auch für Dich alles Liebe und fühl Dich ebenso herzlich umarmt
    Daniela
    P.S. Hier ist es leider ebenso stürmisch und kalt, leider noch weit und breit kein Frühlingserwachen in Sicht.

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  4. Einfach nur schlimm und traurig!!
    Es war wirklich gut, dass du eine mündige Patientin bist und mitgedacht hast, sonst hätte es sich noch länger hingezogen.

    Ich weiß, dass es selbst bei nicht so seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen oft elendig lange dauert, bis eine Diagnose gestellt wird. Bei Depressionen z.b. dauert es im Schnitt 7 Jahre.
    Die Ärzte scheuen sich irgendwie davor, Patienten zu überweisen, sie hören nicht genau hin, sind nicht selten vorschnell mit Diagnosen und so zieht sich alles in die Länge.

    Ich freu mich für dich, und ich drück dir alle Daumen, dass man dir schnell und gut helfen kann.

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    • Ich danke Dir, liebe Ilanah. Ja, Du hast leider vollkommen Recht. Bereits bei „alltäglicheren“ Erkrankungen kommt es innerhalb unseres Gesundheitswesens schon zu massiven Problemen. 7 Jahre bis eine Depression diagnostiziert ist und der Betroffene entsprechende Hilfe erfährt sind eine absolute Katastrophe und mit immensem, zusätzlichem Leid verbunden. Auch hier wird deutlich, dass für eine ernstliche Auseinandersetzung mit dem Patienten kaum mehr Raum bleibt. Bedenkt man dann noch, dass körperliche Beschwerden oftmals „psychologisiert“ werden, so dass die dringend notwendige Behandlung auch hier ebenfalls ausbleibt, dann wird einem Angst und Bange. Einmal mehr möchte ich an dieser Stelle sagen, dass ein Gesundheitssystem das solche „Blüten“ treibt für Patienten, aber sicherlich auch für Ärzte vollkommen unbefriedigend ist. Ich wünschte, es würde gelingen dass Ärzte und Patienten sich gemeinsam für Verbesserungen in diesem Bereich einsetzen.

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      • Es muss sich sehr viel ändern. Seit Jahren geht es nur abwärts mit der medizinischen Betreuung. Ich denke auch, dass es viele Ärzte gibt, denen das auch nicht gefällt.
        Im Prinzip werden die Menschen immer kränker statt gesünder, trotz unserer guten medizinischen Bildung.
        Da muss wirklich einiges passieren und Öffentlichkeit herstellen, das ist ein Pfeiler, der nicht zu unterschätzen ist.

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  5. Ja, ich glaube auch, dass es derzeit eher in die vollkommen falsche Richtung läuft und dass es dringend einer intensiven Öffentlichkeitsarbeit bedarf. Wer nicht selbst krank ist, der ist sich in der Regel der bestehenden Problematik zunächst auch gar nicht in dem Ausmaß bewusst, weshalb ich es auch als so wichtig empfinde, dass wir das was Patienten im Gesundheitswesen erleben, der Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Hierfür haben wir unter anderem unsere Facebookgruppe gegründet, um uns zu vernetzen und um uns gemeinsam für Öffentlichkeitsarbeit und damit für ein besseres System einzusetzen. Wer immer Interesse hat mitzuwirken, ist herzlich willkommen.

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