Das Neue Jahr…..

nun hat es also begonnen und mit Beginn des Jahres 2020 geht auch mein „Wolf“ in die zwanzigste Runde. Unfassbar, denn noch immer sind ganze Teile dieser bunten Mischung aus Lupus , Sjögren, Lymphom und „was weiß ich noch alles“ ungeklärt.

Und was noch viel schlimmer ist, noch immer fühlt sich keiner aus dem medizinischen System wirklich verantwortlich. Noch immer werde ich hin und her geschoben, wie die so viel besagte „heiße Kartoffel“. Ja, und trotz schwerwiegender Organbeteiligung, einer Endoxan -Stoßtherapie, einer Therapie mit Rituximab, sowie der Gewissheit, dass diese Therapien angeschlagen und einen Großteil der Beschwerden haben verschwinden lassen, gibt es noch immer Ärzte , die lieber meinen Verstand anzweifeln, anstatt sich ernsthaft mit dem Krankheitsbild auseinander zusetzen.

Noch immer ist die Störung im Calzium-Phosphat- Stoffwechsel ungeklärt, noch immer werden diese Befunde (die über Jahre immer und immer wieder belegt wurden) entweder ignoriert, wegdiskutiert, unter den Tisch fallen gelassen oder aber  bagatellisiert….“Kommt schon mal vor“  lautet eine  der beliebtesten Floskeln, um die vorhandene Unwissenheit „formschön“  zu verpacken….Differenzialdiagnostik? Interdisziplinäre Weitervermittlung? Ehrliches Interesse? Zeit um sich ernsthaft auseinander zu setzen? In weiten Teilen Fehlanzeige!!!

Also alles beim Alten, die Laborbefunde, die Ungewissheit und -und das ist das Schlimmste- die Beschwerden auch. Denn die  kommen  zurück, mit  jedem Schub heftiger, mit jedem Schub  ungebremster, mit immer größer werdenden Wucht, seit die Wirkung des Rituximab nachlässt.

Ja, nach 20 Jahren stehe ich noch immer vor der gleichen Situation. Muss abwarten, aushalten, Beschwerden ertragen, mich selbst mit Cortison über Wasser halten. Muss damit zurecht kommen nicht zu wissen, ob sich irgendwann,  irgendwer „erbarmt“ die Behandlung fortzusetzen…

Und trotzdem, etwas hat sich mit dem Jahreswechsel doch verändert. Ich habe mein „Inneres  Kind“ wieder belebt, bin wieder in der Lage es liebend und schützend in den Arm zu nehmen. Kann es wieder verstehen und begreifen, dass es unter den Bedingungen der vergangenen 2 Jahren kaum mehr eine Chance hatte zu überleben…

Die Begegnung mit dem Tod, die absolute Ausweglosigkeit, der Kampf um Diagnose und Behandlung, die Tatsache immer und immer wieder fallen gelassen zu werden…all dies hat die  zarten und verwundbaren Anteile meiner Seele fast umgebracht, den erwachsenen Anteil in mir so sehr geschwächt, dass er kaum mehr in der Lage war für sein „Inneres Kind“ zu sorgen. Fast wäre dieses unter den Trümmern erstickt, ausgehungert, lebendig begraben worden. Nur noch ein großer „schwarzer Klumpen“ war zu spüren , dort wo einmal dieses schöne, lebendige, schöpferische Kind war , das mein Leben so sehr bereichert, es so bunt und lebenswert gemacht hat….

Welch ein Segen, wenn da jemand ist, der daran erinnert, dass es gilt den Blick wieder auf dieses zarte Geschöpf zu richten, seinen Schmerz ernst zu nehmen, es liebevoll zu berühren, es tröstend und schützend in den Arm zu nehmen…

Ja, es ist wieder hier, ich spüre es tief in meinem Inneren. Ich sehe seine zarten Farben, spüre seine sanften Bewegungen, seine Lebendigkeit. Ich spüre die Impulse die von ihm ausgehen und die da tief in meiner Seele nach neuem Leben drängen..

Im Januar  wird es weiter gehen, die alte Situation…Termine an der Uniklinik, in der Rheumatologie, in der Spezialambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen … die alten Befunde, die alten Beschwerden , die alten Ängste davor erneut mit der Erkrankung alleine gelassen zu werden.

Und doch eine neue Situation, denn ich trage neues , frisches Leben in mir. Und weiß Gott, wenn ich einen Vorsatz für das Neue Jahr habe , dann ist es dieser: „Ich werde dieses Leben schützen“ und wehe dem der es wagen sollte, sich diesem neuen Leben in den Weg  zu stellen…..

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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