Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
„Der gegenwärtige Moment ist die einzige Zeit, über die wir bestimmen können“
_Thich Nath Than-
Die heutigen Bilder stammen von einem Ausflug in ein kleines Naturschutzgebiet im Hinterland des Bodensees. Die letzte Rituximab Behandlung, samt der ihr nachfolgenden Komplikationen, steckte mir noch in den Knochen, so dass mir das Laufen noch etwas schwer viel. Gedanklich hatte ich mich verhakt, irgendwo zwischen der letzten Infusion und der nächsten, die noch vor mir lag.
Aber plötzlich war er da, dieser herrliche Vogel. In seiner ganzen Schönheit, seiner schlichten Eleganz, die mir immer wieder so viel von der Gesamtheit des Lebens erzählt. Davon, dass Leben und Sterben zusammengehören. Nichts ist, was getrennt voneinander wäre. Vielmehr etwas ist, was unzertrennlich, ja letztendlich ein – und dasselbe ist. Einfach nur zwei Seiten eines Großen und Ganzen, einer unfassbar schönen und faszinierenden Schöpfung, in deren Mitte, zwischen den Polaritäten, der Ursprung allen Lebens liegt.
Sofort war ich wach, bereit ihn festzuhalten. Diesen Moment, der mich urplötzlich zurückgebracht hat in den Augenblick. Kein Gestern mehr, kein Morgen mehr. Einzig und allein das „Hier und Jetzt“.
Von diesem Moment an konnte ich ihn wieder spüren, den sanften Windhauch, die wärmenden Sonnenstrahlen auf meiner Haut. Ich nahm den Duft der Wiesen die mich umgaben wieder wahr und hörte die Stimmen der Vögel und das Summen der Grillen wieder.
Und wieder war ich zuhause…..ganz und gar im gegenwärtigen Augenblick

Epilog:
In den vergangenen Wochen war es sehr still hier auf dem Blog. Zu sehr war ich involviert in den Alltag und jede freie Minute, die noch übrig blieb, habe ich genutzt, um draußen in der Natur, bei mir selbst zu sein.
Da war die Fürsorge für meine Mutter, verbunden mit der Organisation der häuslichen Pflege und der medizinischen Versorgung, welche sehr viele Kapazitäten gebunden hat. Da war die Fahrt nach Hannover zu meinem behandelnden Rheumatologen, welche aufgrund der weiten Entfernung immer eine große Belastung darstellt. Und da waren etliche Einstellungsversuche meiner renal tubulären Azidose mit den bislang zur Verfügung stehenden Medikamenten, welche allesamt mit erheblichen Schwankungen meiner gesundheitlichen Verfassung verbunden waren.
Dann gab es noch das Ringen um ein neues Medikament, welches als „Orphan-Drug“ für meine renal tubuläre Azidose ganz neu auf dem Markt ist und welches, gemäß seines Status als Medikament für seltene Erkrankungen, einen nahezu unfassbaren Preis hat.
Da waren all die offen Fragen, die damit verbunden waren. Wie wird alles weitergehen? Werde ich eine Verordnung für das Medikament erhalten? Wie können all die bürokratischen Hürden genommen werden, die mit dem Import des Medikamentes verbunden sind ? Werde ich die Kosten für das Medikament erstattet bekommen? Wird es entsprechende Wirkung zeigen? Fragen über Fragen, die bis heute noch nicht alle abschließend geklärt sind, denn noch immer steht ein Teil der Kostenzusage aus……
Und dennoch war da auch immer noch etwas anderes. Da war die Sicherheit, die ich aus meiner Zeit in der Abgeschiedenheit mitgebracht habe. Die Sicherheit immer wieder zurückkehren zu können. In den jeweiligen Augenblick, in`s „Hier und Jetzt“.
All dies bedeutet für mich Leben, bedeutet Freiheit.

Puh, du hattest harte Wochen… Umso mehr freut es mich, dass du wieder genießen kannst. Und deine Aufnahmen vom Rotmilan sind toll! 👍
Den Kampf um Kostenzusagen kenne ich aus meinem Büroalltag… Die Patienten tun mir immer leid, wenn wieder eine Absage kommt und der Kampf weitergeht. Zum Glück geben unsere Ärzte nicht so schnell klein bei und unterstützen die Betroffenen.
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Liebe Susanne, ja …es sind harte Zeiten, wahrlich. Und manchmal hab ich das Gefühl, dass ich kaum zum Durchatmen komme. Und dann bin ich oft aber auch wieder so sehr zufrieden … und das inmitten all dieser Schwierigkeiten. Für mich ein ganz großes Geschenk 💝. Ich wünsche Dir von Herzen einen wunderschönen Tag mit vielen Momenten des Glücklich Seins.
Ganz liebe Grüße
Daniela 😘💞🙋♀️ PS. Darf ich fragen wo Du arbeitest? Gerne auch über Instagram PN
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Vielen Dank. ❤️ Ich versuche, immer etwas Positives im Alltag zu finden. Ist nicht immer leicht… PN folgt.
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Nein, leicht geht anders…😌…freu mich auf PN😘😊🙋♀️💞
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Liebe Daniela, Du hast meinen tiefen Respekt vor deinem Umgang mit deiner Erkrankung.
Und bist noch für andere da.
Ich lese immer so gerne von dir, kann mir etwas abschauen, mitnehmen.
Danke Dir & Grüße, Reiner
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Lieber Reiner,
seit ich hier zurück in der Stadt bin komme ich ja kaum mehr zum Lesen der Blogs. Einfach weil um mich herum so viel los ist, dass ich in freien Zeiten oftmals nur noch die Stille suche. Aber ich freue mich auch immer wieder von Dir zu hören/ zu lesen, denn Du und auch die anderen Menschen hier in der Blog- Welt haben mir sehr über eine wirklich schwierige Zeit hinweg geholfen. Ich habe demnach Dir zu danken.😊🙏😊
Ich wünsche Dir einen wunderschönen Tag, mit vielen schönen und glücklichen Momenten
Ganz liebe Grüße
Daniela 😘🙋♀️💞
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Liebe Daniela, dieser stolze Vogel kam, um Dir in dem Moment zu helfen, wo Du der Verzweiflung so nah warst. Sieh ihn als einen Freund in der Not.
Eine wunderbare Erfahrung 🙂
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Sehr treffend, liebe Barbara. Genau das war er…Ein Freund in der Not, ein Zeichen dafür, dass alles gut ist wie es ist 😊
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Genau so hab ich es empfunden, liebe Barbara. Ganz oft geht es mir so, dass gerade in dunklen Momenten wie aus dem Nichts sich etwas ereignet was mich zurück in den Augenblick bringt… wir müssen nur hinschauen und vertrauen. Ich schicke dir liebe Grüße und wünsche Dir einen schönen Abend 😊🙋♀️💞
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… und genau diese Erfahrung, die Du beschreibst, war schon seit vielen Jahrtausenden Menschen bekannt, die mir der Natur lebten, die sie genau beobachteten, die sie kannten und sich ihr verbunden fühlten. Du hast es geschafft, trotz aller sog. „Zivilisation“ nicht den Bezug zu verlieren zu Deiner natürlichen Umwelt und zu den Geschöpfen, die Dich umgeben. Sie danken es Dir, indem sie sich Dir zeigen. Du hast etwas Wunderbares in Dein Leben geholt – den Atem von Gaia 😉
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Ja, diese Verbindung spüren zu können ist etwas ganz wunderbares. Allerdings war sie auch bei mir lange Zeit verschüttet unter dicken kulturellen und lebensgeschichtlichen Verkrustungen und den Weg zurück zu dieser Verbindung habe ich, offen gestanden, nicht freiwillig beschritten. Die Erfahrungen, die ich unterwegs gemacht habe, wünsche ich tatsächlich niemandem. Und dennoch bin ich unsagbar dankbar dafür. Ganz liebe Grüße, Daniela 😘😊🙋♀️
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