Wandel

“ Wir haben Angst vor dem Tod, wir haben Angst vor der Trennung, wir haben Angst vor dem Nichts. Wenn wir aber tief schauen, dann erkennen wir den unaufhörlichen Wandel der Dinge und verlieren allmählich unsere Angst“

-Thich Nath Hanh –

Noch immer wird der Tod in unserer Gesellschaft in weiten Teilen tabuisiert. Entweder er wird bagatellisiert, wird als Rettung und Erlösung verherrlicht oder aber er bereitet so viel Angst und Furcht, dass er vollständig ausgeblendet, aus dem Leben ausgegrenzt werden muss. Wann immer wir jedoch wirklich lieben bietet er uns die Möglichkeit zu erfahren, dass er weder ausschließlich das Eine noch ausschließlich das Andere ist, sondern dass er vielmehr beide Aspekte gleichzeitig in sich trägt.

In welcher Form auch immer wir ihm begegnen hat er etwas Dramatisches, zutiefst Ehrfurcht gebietendes, Schmerzvolles, da er das Herz und das Leben derjenigen, die zurück bleiben unweigerlich in Stücke reißt. Da er für inneres und äußeres Chaos, für tiefgreifende Veränderung sorgt, und damit mit brachialer Gewalt den Boden umgräbt, ihn auf neues Leben vorbereitet. Nicht immer verstehen wir seinen Sinn, aber er verdient unseren Respekt, unsere Achtung und unsere Akzeptanz. In aller letzter Konsequenz tatsächlich sogar auch unsere Liebe, weil er letztlich nichts weiter ist als die Natur, das Leben und damit die Liebe selbst .

Am 03.Juni durfte Kiwi in hohem Alter, nach langer, schwerer Erkrankung und mit meiner Hilfe nach Hause gehen. Durfte sein Leiden beenden und wieder Eins werden mit dem schöpferischen Urgrund allen Seins.

Mit ihm habe ich nicht nur Abschied von meinem besten Freund genommen, vielmehr auch von einer für mich sehr bedeutenden Lebensphase. 12 wundervolle Jahre war Kiwi immer an meiner Seite , 12 Jahre in denen wir eine intensive und tiefe Beziehung zu einender gelebt haben, in denen wir uns gegenseitig auf ganz besondere Weise unterstützt haben. 12 Jahre in denen ich mich intensiv auseinandergesetzt habe mit meiner Erkrankung, mit dem Leben, mit dem Sterben, mit dem Tod. In denen ich gerungen habe, um eine Sichteise auf auf das Leben, welche den Tod als natürlichen Aspekt des Lebens anerkennt. 12 schwierige und dennoch erfüllte Jahre, aus denen ich vor allen Dingen eines mitgenommen habe, die Erkenntnis, dass es trotz Krankheit, trotz der Gewissheit, dass das Leben endlich ist, möglich ist ein gutes und erfülltes Leben zu führen.

Epilog:

Nachdem ich selbst 15 Jahre um die richtige Diagnose und weitere 7 Jahre um die vollständige und richtige Behandlung gerungen habe, hat nun auch meine Tochter in den vergangenen Tagen, nach ca. 3 Jahren intensiven Ringens, die Diagnose eines Sjögren Syndroms gestellt bekommen und wird aufgrund der seltenen Verlaufsform nun ebenfalls mit Rituximab behandelt. Aufgrund der Vorerfahrungen, des Wissens über die Erkrankung und aufgrund dessen, dass wir rechtzeitig wussten wohin wir uns wenden können, konnte die Diagnose noch zur rechten Zeit gestellt werden, so dass die begründete Hoffnung auf eine vollständige Remission besteht.

Insgesamt jedoch sind damit für uns als Familie 25 Jahre auf der Suche nach Diagnose und Behandlung in`s Land gegangen. 25 Jahre die in mir den tiefen Wunsch geweckt haben dieser Suche einen Sinn zu verleihen. Mein Blog soll deshalb künftig dazu da sein, dem Sjögren Syndrom ein Gesicht zu geben, es in all seinen Facetten sichtbar werden zu lassen. Vor allen Dingen jedoch soll er Hoffnung schenken. Soll andere teilhaben lassen an meinem Wissen und meinen Erfahrungen. An dem Schatz den ich trotz, oder vielleicht sogar aufgrund meiner Erkrankung in meinem Inneren gefunden habe und der mir trotz aller Unebenheiten, welche das Leben bereit hält, immer wieder Freude , Glück und Zuversicht schenkt.

Inwieweit ich dieses Vorhaben, werde umsetzen können liegt nur bedingt in meiner Hand, so wie das Leben eben nur bedingt in meiner Hand liegt. Es wird sich entfalten, entwickeln, wachsen so wie das Leben selbst stetig wächst , sich entwickelt und sich neu entfaltet. Oder um es mit den Worten Martin Bubers auszudrücken: „Gott ruft und der Mensch antwortet“

4 Comments on “Wandel

  1. Liebe Daniela,

    es ist schwer einen Freund zu verlieren – dazu mein Mitgefühl! Was es bedeutet kann ich nachvollziehen und deine Worte berühren mich.

    Das Syndrom lese ich gelegentlich in den Arztbriefen, die ich schreibe. Es ist traurig, dass man so lange benötigt, um die Diagnose zu stellen und tätig zu werden. Das zeigt für mich, dass der technische Fortschritt eben och nicht alles abdeckt. Es muss auch engagierte Ärzte geben, die sich wirklich auf die Beschwerden der Patienten einlassen. Das vermisse ich und bin damit nicht allein. Zu wenig Zeit am Patienten und zu oberflächlich die Beurteilung. Zum Glück erlebe ich bei uns, dass sich die jüngeren Ärzte echt Gedanken machen und oft überlegen, was man noch unternehmen kann, um den Patienten weiterzuhelfen. Selbst habe ich aber auch die Erfahrung gemacht, dass sie niemand zuständig fühlen wollte für meine Beschwerden. Dann soll es möglichst ein anderer Arzt weiterbehandeln. Hausärzte haben keine Zeit. Ich sehe beide Seiten, als Patientin und die hinter den Kulissen eines Arztes. Ein Dilemma mit viel Bürokratismus und finanziellen Sorgen….

    Möge es bei euch endlich aufwärts gehen und die Behandlung fruchten!

    Liebe Grüße,

    SyntaxiaSophie

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    • Liebe SynthaxiaSophie,

      ich danke Dir von Herzen für Deine Anteilnahme und für Deine mitfühlenden Worte. Ja, es war schwer und tatsächlich ist es das noch immer.

      Was die Probleme im Gesundheitswesen anbelangt, so kann ich jedes einzelne Wort von Dir nur unterschreiben und es tut mir sehr leid, dass Du ebenfalls solche Erfahrungen, wie wir sie gemacht haben , machen musstest.

      Ja, die Schwierigkeiten, die unser Gesundheitswesen hat, setzen sich aus vielen verschiedenen Faktoren zusammen und es wäre alles andere als richtig die alleinige Verantwortung für lange Diagnose- Wege ausschließlich bei den Ärzten zu suchen. Auch ich sehe beide Seiten, sowie die Hintergründe auf welchen die bestehenden Probleme basieren. Tatsächlich ein Dilemma für beide Seiten und ich bin mir sicher , dass Lösungen nur Hand in Hand mit allen Beteiligten gefunden werden können. Geben wir Hoffnung und Zuversicht nicht auf…

      In diesem Sinne, auch Dir von Herzen alles Gute und liebe Grüße
      Daniela

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    • Ich danke Dir, lieber Reiner, für Deine Anteilnahme. Ja, auch auf diese Weise kann es durchaus betrachtet werden. Tatsächlich bekommen wir immer Antworten, auch wenn sie uns nicht immer gefallen oder wir sie nicht immer auf Anhieb verstehen.
      Ganz liebe Grüße
      Daniela

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