Wer Schmetterlinge lachen hört….

 

der weiß wie Wolken schmecken…..so lautet der Anfang des Textes von Carlo Karges, den ich zum Anlass nehmen möchte, heute einmal über eine ganz andere Seite des LUPUS zu schreiben. Angeregt, auch einmal diesen Aspekt des „Krankseins“ zu beleuchten, wurde ich durch Milkas Kommentar zu meinem Blogartikel „Krankheitsakzeptanz“, in dem ich mich doch sehr wiedergefunden habe.

 

Milka hat in ihrem Kommentar davon berichtet wie sehr die Krankheit sie verändert hat. Um wie vieles dankbarer und demütiger sie durch den LUPUS geworden ist und dass dies eine Veränderung darstellt, die sie im Grunde eigentlich nicht mehr missen möchte.

 

Ja, auch mich hat der LUPUS in vielerlei Hinsicht zutiefst verändert, mich zu einem völlig anderen Menschen gemacht und fast möchte ich sagen: „so viel er mir genommen hat, soviel hat er mir auch geschenkt.“

 

Ein Geschenk von Seiten einer wilden und beißwütigen Bestie? Von Seiten eines „Wolfes“, der derartig blindwütig um sich zu schlagen vermag, dass ich aufgrund seiner Angriffe nicht nur einmal um mein Leben gefürchtet habe? Kaum zu glauben, oder?

Und trotzdem ist es so, dass mich nicht zuletzt der LUPUS mit all den Schwierigkeiten, die er mir beschert hat, zu dem gemacht hat was ich heute bin. Und blicke ich zurück, so ist mir die Person, die ich heute im Spiegel erblicke, deutlich näher als diejenige die mir vor 17 Jahren aus dem Spiegel entgegen geschaut hat.

Ja, ich glaube behaupten zu können, dass ich heute in weiten Teilen einverstanden damit bin, was ich bin. Und überlege ich es mir richtig, so war der LUPUS daran, dass dies so ist, nicht unmaßgeblich beteiligt.

 

Blicke ich zurück, so erinnere ich mich an eine Frau die viele „dicke Rosinen“ im Kopf hatte. Da gab es großartige Ziele, die es zu verfolgen galt. Ein Studium musste es sein, für das ich hart gekämpft habe. Eine Zusatzausbildung sollte trotz aller Schwierigkeiten und gesundheitlicher Probleme noch oben drauf. Wenn möglich auch noch eine eigene Praxis, dies und jenes , und so weiter und so fort.

Lauter großartige Phantasien und Wünsche, begründet im gesellschaftlich so weit verbreiteten Streben nach Anerkennung. Oder anders formuliert, ich habe ein Leben gelebt, in dem es oftmals mehr um den „Schein“ als um das „Sein“ ging und nicht selten habe ich über die verzweifelte Hatz nach Ansehen und Anerkennung die wirklich wesentlichen Dinge des Lebens aus dem Blick verloren.

 

Heute lebe ich anders. Der LUPUS hat all diese „Größenphantasien“ zerschlagen. Hat mir gezeigt, dass all diese Dinge schlussendlich weder festzuhalten noch von Bedeutung sind. Er hat mich darauf aufmerksam gemacht was im Leben wirklich zählt und mich gelehrt auch ohne gesellschaftliche Anerkennung glücklich zu sein.

 

Heute empfinde ich tiefes Glück in Situationen, die ich früher, wenn überhaupt, nur am Rande wahrgenommen habe.

 

Wenn ich heute frühmorgens aus dem Fenster sehe und entdecke, dass sich zu den Heerscharen von Spatzen (die ich im Übrigen sehr liebe!!!!!), die sich an meinem Futterhäuschen tummeln, ein Buntspecht hinzu gesellt hat, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn mir beim morgendlichen Spaziergang mit meinen Hunden die Laufenten einer entfernten Nachbarin laut schnatternd entgegen watscheln, dann zaubert mir dies schon zu Beginn des Tages ein Lächeln ins Gesicht. Wenn mir die Besitzerin dieser lustigen Dreierbande dann auch noch freudestrahlend von den verschiedenen Charakteren ihrer Hühner (die sie inmitten einer Neubausiedlung hält und die dort ebenso ungestört spazieren gehen dürfen wie die Laufenten) erzählt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn Socke, unsere kleiner Hund, sich an den Wochenenden morgens in unser Bett mogelt, seinen Kopf auf dem Kopfkissen ablegt und sich in die Arme meines Mannes kuschelt (was er eigentlich nicht soll, denn dann habe ich ja da keinen Platz mehr!!!!!), dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich tief in mir selbst versunken am Boden sitze und male, wenn ich ungezwungen und ohne Ziel mit meinen Farben spiele, dann fühle ich eine tiefe innere Ruhe. Und wenn Kiwi, meine großer Hund, sich dann auch noch, ungeachtet des ganzen Chaos um mich herum, zu mir gesellt und sich mit einem wohligen Seufzen, dicht an mich geschmiegt, niederlässt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich beim Spaziergang im Wald ein Spinnennetz entdecke, das vom Tau benetzt und von den morgendlichen Sonnenstrahlen beschienen wird, wenn ich die Perfektion der Natur, die mich umgibt bestaunen kann, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich weiß, dass es den Menschen, die ich liebe gut geht, wenn ich all diese Dinge mit Ihnen teilen und erleben darf, dann bin ich GLÜCKLICH.

 

Dann erlebe ich eine ZUFRIEDENHEIT, die ich früher nicht einmal annähernd gekannt habe, ein Glück das dem Augenblick entspringt. Ein Glück, das ich gegen nichts anderes in der Welt mehr eintauschen möchte und welches es mir schlussendlich ermöglicht, auch den dunklen Seiten des LUPUS stand zu halten.

 

Ja, es steckt wohl viel Wahrheit drin:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken. Der wird im Mondschein ungestört von Furcht die Nacht entdecken.

 

EPILOG

Ja, mein „lieber“ Wolf *). In der Zwischenzeit bin ich wohl bereit anzuerkennen, dass Du in mancherlei Hinsicht auch reife Arbeit geleistet hast. Und trotzdem!!!! Nicht, dass ich hier nun falsch verstanden werde!!!! Es wäre mir doch sehr an einer friedlichen Koexistenz mit Dir gelegen. An einem friedlichen Miteinander, in dem man sich gegenseitig möglichst in Ruhe lässt, sich gegenseitig akzeptiert  und in dem, wenn irgend möglich,  keiner den anderen beißt. Vielleicht könntest Du Dir das ja mal gelegentlich überlegen und  nun doch endlich etwas zur Ruhe zu kommen!? Damit, „mein Freund“, wäre mir doch in der Tat sehr gedient!!!!!!!

 

*) SLE (Systemischer LUPUS Erythemathodes) LUPUS lat. = Wolf

26 Comments on “Wer Schmetterlinge lachen hört….

  1. Ich bin meinen Krakheiten absolut dankbar
    Ich will meins nicht vergleichen mit deinem … und ich bin da auch anders als du … ich berichte mein Persönliches nicht im öffentlichen Blog …
    Aber ich hadere nicht
    Alles was mich hat leiden lassen hat mich zu dem gemacht was ich bin … aus allem habe ich etwas gelernt …

    Und die Reise geht weiter
    😉
    Alles Liebe ❤

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    • Hallo liebe Ananda,
      Hader empfinde ich auch nicht. Das wäre für mich die Frage: „Weshalb ich?“ und diese stelle ich mir nicht, denn wenn ich mich umsehe dann sehe ich ,dass Leiden jeden von uns, auf die eine oder andere Art ,betrifft. Es gehört (leider!) mit zu unserer menschlichen Existenz. Das lässt sich nicht ändern. Was sich jedoch ändern lässt ist die Art und Weise wie wir als Menschen diesem Leid begegnen. Ob wir so tun als sei es nicht vorhanden oder ob wir uns selbst und unseren Mitmenschen diesbezüglich mit Mitgefühl begegnen . In einer Welt in der N
      egatives so gerne unter den Teppich gekehrt und verleugnet wird, wird letzterem leider oft wenig Rechnung getragen. Ich schreibe über mein Leben mit der Erkrankung weil ich der Tabuisierung der leidvollen Themen unseres Daseins entgegen wirken möchte. Aber wie Du schon sagst, da ist jeder anders und das ist ja auch gut so. Ich denke das Wichtigste ist, dass wir an unseren Krankheiten nicht verzagen. Auf das unsere Reise weiter gehen mag.

      Auch Dir von Herzen alles Liebe
      Daniela

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      • Mein „Fall“ liegt halt anders …
        deshalb erzähl ich öffentlich lieber nur was dabei raus kommt … Kommunikation ist mir wichtig … aber lieber nur mit Menschen denen ich vertraue
        Möge die Reise immer weiter gehen ❤

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  2. Liebe Daniela,
    wunderbar hast du das geschrieben!!!
    Genau diese von dir beschriebenen Momente sind es, die mich auch dankbar und glücklich machen.
    Meine Hunde, oder eigentlich alle Tiere, haben mich auch immer sehr glücklich gemacht und ich war dankbar, wenn die Fellnasen mich einfach so nahmen und akzeptierten, wie ich gerade war.
    Ob es mir besser ging oder schlechter, ob ich kleinere Gassi-Runden oder größere gehen konnte- es war immer alles gut.
    Leider ist meine Schäfer-Mix-Hündin inzwischen verstorben und ich möchte so gerne wieder eine Fellnase hier aufnehmen….. mal schau´n, wann es klappt…..
    Ich wünsche dir einen schönen und schmerzarmen 2. Advent und schicke dir ganz liebe Grüße,
    Milka
    P.S. Ich bin so froh, deinen Blog gefunden zu haben :-))

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    • Liebe Milka,

      ich danke Dir für Deine lieben Worte und vor allen Dingen auch für den Denkanstoß den Du mir gegeben hast. Du warst ja quasi die Urheberin des Artikels. Ja, die Fellnasen sind schon eine echte Bereicherung. Es gab eine Zeit in meinem Leben, die hätte ich wohl ohne meinen damaligen Hund (der leider in der Zwischenzeit auch schon verstorben ist) nicht überstanden. Der Halt, den er mir damals gegeben hat , war unbezahlbar.
      Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder eine liebe Fellnase an Deiner Seite hast.

      Auch Dir einen schönen und erholsamen 2.Advent
      ganz liebe Grüße
      Daniela

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  3. Schön, wenn es so ist, sich so entwickelt, denn ändern an den Fakten kann man ja eh nichts. Und ich freue mich ehrlich für jeden, der es so fühlt.
    Allerdings hat es bei Nele diesen Zustand nie gegeben in all den Jahren ihrer fortschreitenden Erkrankung. Vielleicht auch, weil sie ständig an der Schwelle des Todes stand und neun Jahre nicht genügten, um sich mit der Krankheit zu versöhnen. Sie hatte keine hochfliegenden Pläne, nur ganz normale Wünsche. Ihr hat der Lupus alles genommen und ihre Veränderungen waren durchweg negativ. Für sie hatte die Krankheit keinen Sinn. Auch für den Rest der Familie nicht. Es sei denn jenen, dass sie in einem neuen, besseren Leben wiedergeboren wurde. Wie ich es einmal träumte. Ihr Karma war sicher gut, wie die Geschwister auch sagten, denn ihr war ja gar keine Möglichkeit gegeben, Fehler oder schlechte Taten zu begehen. Deshalb möchte ich nur einschränkend sagen, nicht immer hat eine Krankheit einen Sinn.

    Gefällt 2 Personen

    • Liebe Caroline,

      ich kann Dich so gut verstehen und glaub mir, in Zeiten in denen der Wolf mit voller Wucht zubeißt, da kommt auch mir jegliche Vorstellung von Sinn abhanden. Und wenn ich mich umschaue, dann sehe ich auch, dass es ein Ausmaß an Leid geben kann, bei dessen Anblick ein Nachdenken über einen evtl. vorhandenen Sinn einfach nicht mehr in Betracht kommt . Ein Ausmaß an Leid bei dem es auch für mich nur noch den Wunsch gibt es lindern zu können. Und Neles Geschichte hatte ganz gewiss ein solches Ausmaß erreicht.

      Trotzdem ist es für mich sehr wichtig, auch immer wieder den Blick auf diesen Aspekt der Erkrankung zu werfen, ansonsten würde mir jegliche Lebensfreude abhanden kommen. Und das möchte ich auf gar keinen Fall zulassen. Für mich nicht und für meine Familie nicht.

      Ich weiß, dass es nicht wirklich trösten kann, aber ich persönlich glaube fest daran, dass es neben der für uns wahrnehmbaren Existenz noch weitere Dimensionen gibt, wie auch immer diese aussehen mögen. Lass uns gemeinsam hoffen, dass Nele in irgendeiner Form ihr Glück gefunden hat.

      Ich wünsch Dir von Herzen alles Liebe
      Daniela

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      • Ich hoffe, du hast auch meinen letzten Satz gelesen. Zu keinem Zeitpunkt wollte ich verneinen, dass man auch mit schlimmen Erkrankungen glücklich und bisweilen zufrieden sein kann, ja sogar sollte im Rahmen dessen, was möglich ist. Deshalb engagiere ich mich ja auch so sehr, um die Situation weiter zu verbessern.
        Und es tröstet sehr wohl, die anderen Dimensionen wahrzunehmen. Aber ich möchte nur darauf verweisen, dass es nicht immer einen Sinn hat. Sonst kommt es noch so weit, dass gesagt wird, sei doch froh mit deiner Krankheit, was brauchst du Hilfe?

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      • Ich glaube ich habe Dich schon richtig verstanden. Und mich persönlich tröstet diese andere Dimension auch, wobei das glaube ich nicht für alle Menschen gleich ist, Deshalb war ich etwas vorsichtig in meiner Formulierung. Ja, dass der Sinn als Ausrede dafür benutzt wird , damit man dem anderen nicht beistehen muss in seinem Leid, das kommt leider vor. Und leider ist ein solches Verhalten noch nicht einmal selten, was mich einfach nur wütend macht. Deshalb ist es mir auch so wichtig die schrecklichen Seiten des Lebens mit der Erkrankung ebenso darzustellen, wie das was trotzdem noch gut ist. Krankheit und Tod können wir als Menschen ja nicht verhindern, aber wir können entscheiden wie wir damit umgehen. Ob wir anderen beistehen oder ob wir sie alleine lassen. Um ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie dringend nötig dieser Beistand in schwierigen Situationen ist, dafür möchte auch ich mich einsetzen.

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    • Wie soll das in dem Alter gehen ?
      Wenn kleine Kinder krank werden, die begreifen ja oft noch gar nicht, was los ist
      Wenn Menschen schon ein paar Jahrzehnte Leben üben durften, dann haben sie eine Chance
      Aber in dem Alter, in dem es Nele erwischt hat… und dann dieses ständige Leiden … wie soll das gehen, da einen Sinn drin zu finden ?

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      • Ja, und ich glaube auch, dass es nochmals schlimmer ist wenn das eigene Kind erkrankt. Meine Tochter hat auch erhöhte ANA (Antikörper die an den LUPUS denken lassen) Mit meiner eigenen Erkrankung komme ich noch einigermaßen zurecht, ich weiß nicht wie ich damit fertig werden würde wenn meine Tochter krank werden würde. Aber solange das nicht der Fall ist verdränge ich diesen Gedanken auch so weit wie möglich aus meinem Bewusstsein.

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  4. Hallo togetherbodenseeblog,

    Du hast das sehr schön geschrieben.
    Und fast wäre auch ich ein weiteres Mal der Selbsttäuschung erlegen.
    Nichts anderes ist es nämlich, wenn ich mir, mangels anderer Möglichkeiten, vormache, dass ich mich heute freue, weil ich das lange vermisste Rotkehlchen am Vogelhäuschen gesehen habe.
    Der Lupus hat mir bereits meine Vergangenheit zerstört und fährt auch in Gegenwart und Zukunft damit fort. Nichts ist mehr wie es einmal war, kein Plan mehr umsetzbar, keine unabhängige Entscheidung mehr zu treffen, kein Wohlfühlen mehr, nur noch im Gefängnis der begrenzten Möglichkeiten. Auch manch anderer Gefangener mag sich an einem Vogel vor seinem Zellenfenster erfreuen, das aber nur, weil er gar keine anderen Möglichkeiten hat, keinen Ausweg sieht. Erfreute er sich nicht wenigstens an dem Vögelchen, würde er ob der Aussichtslosigkeit seiner Lage womöglich wahnsinnig werden.
    Der Lupus hat weder Sinn noch eröffnet er neue Horizonte.
    Er ist, wo er siegreich ist, ein Biest, dessen stinkender Atem auch nicht durch eine einzelne Rose in der Nähe weniger würgen lässt.
    Ja, man wird demütig, sieht auch die kleinen Wunder.
    Aber ich will gar nicht demütig sein.
    Und auch die kleinen Wunder sind mir eigentlich völlig egal.
    Selbstverständlich gibt es beim Lupus auch milde Verläufe, bei denen die Betroffenen dann keine oder kaum Einschränkungen erleben, deshalb aber auch keine Demut lernen und sich der Selbsttäuschung hingeben müssen.

    Gefällt 3 Personen

    • Liebe Annette,
      was ich beschrieben habe ist alles andere als Selbstbetrug. Selbstbetrug wäre es dann, wenn ich den Schmerz und das Leid, welches die Erkrankung über mich und meine Familie gebracht hat, verleugnen würde. Aber dies ist mitnichten der Fall.

      Genau genommen habe ich in den vergangenen Jahren die Hölle erlebt, eine Hölle die ich noch nicht einmal meinem schlimmsten Feind wünschen würde. Und immer dann, wenn ich mich in irgendeiner Form der Selbsttäuschung (sei es über mich selbst oder über das Leben als solches), habe hingeben wollen, dann hat mich die Krankheit erneut mit voller Wucht erwischt.

      Ja, der LUPUS ist grausam. Das Leben als solches ist oft grausam, weil es das Sterben beinhaltet. Ob es uns passt oder nicht. Da gibt es nichts, aber auch gar nichts zu beschönigen. Und wer mich kennt, der weiß wie sehr und wie oft ich darunter leide. Manchmal so sehr, dass ich das Gefühl habe daran zu zerbrechen.

      Aber genau dieses Leid hat mich auch die bedingungslose Liebe zu mir selbst gelehrt. Hat mir gezeigt wie kostbar mein Leben ist. Wie kostbar das Leben meiner Lieben ist. Und den Teufel werde ich tun und auch nur einen verfluchten Moment dieser Kostbarkeit kampflos an den LUPUS abtreten.

      Der LUPUS hat mir viele Freiheiten genommen und manchmal (eigentlich fast immer )begrenzt er meine äußere Freiheit auf ein Minimum. Aber ebenso wenig wie ich bereit bin mir die Freiheit nehmen zu lassen meinem Schmerz, meiner Verzweiflung, meiner Wut und meiner Angst (und was sonst noch alles durch die Krankheit in mir zutage gefördert wird) Ausdruck zu verleihen, ebenso wenig werde ich mir die Freiheit nehmen lassen, mich immer wieder neu dem Leben zuzuwenden.

      Liebe Annette, ich wünsche Dir (und mir) jetzt einfach die Kraft , trotz des ganzen beschissenen Leids, das der LUPUS uns tagtäglich beschert die Schönheit des Lebens nicht aus den Augen zu verlieren.

      In diesem Sinne, von Herzen alles Liebe
      Daniela

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  5. Huhu liebe Daniela,

    Selbstbetrug ist ein hartes Wort.
    Weder habe ich von Selbstbetrug geschrieben, noch habe ich ihn Dir vorgehalten.

    Ich bevorzuge „Selbsttäuschung“.
    Sich selbst manchmal ein wenig zu täuschen bedeutet ja nicht, die Realität zu verleugnen, sondern nur, die Realität für eine Weile durch etwas tatsächlich Schönes oder konstruiert Schönes vorübergehend ein wenig zu überdecken. Das macht die Realität aber um keinen Deut besser, ist aber eventuell eine der Vorgehensweisen, damit besser zurechtzukommen.

    Den Blick für das Schöne im Leben habe ich nicht verloren.
    Womöglich setze ich hier einfach nur andere Maßstäbe an.
    Ich würde jedenfalls lieber Wale vor Hawaii als die Kaulquappe in Nachbars Gartenteich beobachten. Trotzdem hat die Kaulquappe natürlich meine Wertschätzung.

    Gruß
    Annette

    Gefällt 3 Personen

    • Ich glaube, wir sind uns vollkommen einig, liebe Annette. Auch ich würde natürlich gerne lieber Wale als Kaulquappen gucken. Trotzdem , gerade Dich zeichnet es aus, dass Du eben auch die Kaulquappen zu schätzen weißt. Das ist eine menschliche Qualität über die weiß Gott nicht alle Menschen verfügen, wie man unschwer daran erkennen kann, wie die Menschen zum Teil mit unserem Planeten und dem Leben das er beheimatet, umgehen.
      Ich empfinde es nicht als Selbsttäuschung mich an Kaulquappen erfreuen zu können, ich glaube es ist vielmehr das Resultat der geschlagenen Schlachten die wir hinter uns haben.
      Lass uns diese Fähigkeit mit Stolz tragen und trotzdem den Wunsch nach den Walen nicht aus den Augen verlieren.

      Liebe Grüße
      Daniela

      Gefällt 1 Person

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