GRÜNDUNGSTREFFEN

Nun ist es also soweit. Heute Abend findet wird es stattfinden, unser erstes Treffen!!!  Das Gründungstreffen für eine ortsansässige Selbsthilfegruppe „seltene Erkrankungen- Patienten ohne Diagnose“ in Zusammenarbeit mit dem für den Bodenseekreis zuständigen Landratsamt. Die (meine!!! ) erste persönliche Begegnung mit Menschen die ähnliches erlebt haben (oder derzeit erleben) wie ich selbst.

Eigentlich keine große Sache, wir werden vorerst eine nur eine sehr kleine  Gruppe von Menschen sein.  Für mich persönlich dennoch ein großer Tag. Ein Tag mit Bedeutung,  weil damit unser Projekt vom „Netz“ in die „reale Welt“ gehoben wird. Ein bedeutender Tag weil dadurch (hoffentlich!!!!) der Grundstein für ein Projekt gelegt wird, welches  künftig dabei helfen wird, die Situation der Betroffenen zu verbessern.

Ja, ich freue mich auf dieses Treffen.  Ich freue mich, weil mich über so viele Jahre lediglich die Vision aufrecht erhalten hat , diesem   „Wahnsinn “  irgendwann etwas entgegen setzen zu können. Diesem  Wahnsinn, der einem begegnet , wenn man unter einer „seltenen“ Erkrankung leidet . Einer Erkrankung, die in einem eingefahrenen , auf Routinen ausgelegten, medizinischen System nicht erfasst und damit auch nicht behandelt werden kann.

Und nun wird diese Vision also zur Realität und ich fiebere bereits seit Tagen diesem Moment entgegen. Voller Vorfreude  und gleichzeitig aber auch voller ängstlicher  Erwartungen .

Wird die Realisierung des so lange geplanten Projektes gelingen? Wird unser Anliegen in irgendeiner Form auf gesellschaftliche Resonanz stoßen?

Wird meine durch die Erkrankung eingeschränkte Konzentration es zulassen, dass ich mich in einer Gruppe von Menschen wohl und angenommen fühlen kann? Wird es mir gelingen die Jahre der erzwungenen Isolation, die vielen schlimmen Erfahrungen, die mit meiner Erkrankung verbunden waren, hinter mir zu lassen und neu zu beginnen?

Wird es mir gelingen, mir meinen  Traum zu erfüllen,  gemeinsam mit anderen Menschen ein Projekt auf die Beine zu stellen, das die Not der Betroffenen lindert? Ein Projekt, das dem Leiden  zum Trotz, meine eigenen Erlebnisse mit Sinn erfüllt, in dem es hilft die Isolation der Betroffenen (und meine eigene!!!) zu durchbrechen ?

Oder werde ich wieder scheitern? Wird die Erkrankung einmal mehr meine Pläne , meine Hoffnungen und Perspektiven zu Fall bringen? Wird mir mein kranker Körper auch weiterhin die Teilhabe an einem sozialen Leben, ein sinnvolles Tun und Wirken gemeinsam mit anderen Menschen, vereiteln?

Ich weiß es nicht!!!! Auf jeden Fall aber werde ich es versuchen …. werde versuchen all die negativen Erfahrungen, alle Fehlschläge, alles Scheitern  hinter mir zu lassen und neu zu beginnen. Den Neubeginn zu wagen. Für mich selbst und für meine Familie. Und für alle anderen , die in einer ähnlichen Situation stecken…. Für eine Verbesserung der Bedingungen im Gesundheitswesen…Für ein besseres Miteinander zwischen Ärzten und Patienten.

Drückt mir die Daumen, dass es gelingt…..

 

 

8 Comments on “GRÜNDUNGSTREFFEN

  1. Liebe Daniela,

    ich bin so begeistert, was du bisher schon erreicht hast!
    Natürlich kann ich mir alle deine Ängste und Sorgen bezüglich deines Gesundheitszustandes und der Teilhabe am sozialen Leben und hier besonders an der Selbsthilfegruppe gut vorstellen.
    ABER: Du hast bereits Erstaunliches geleistet, liebe Daniela und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du all deine negativen Erfahrungen jetzt hinter dir lassen kannst!!!
    Dieses Projekt, das du und einige Andere, ins Leben gerufen habt, ist sooooo wichtig und wertvoll!
    Und ich möchte dir/euch ganz herzlich dazu gratulieren
    und wünsche dir für das heutige Gründungstreffen ganz viel Erfolg!!!
    (Wie gerne würde ich auch daran teilnehmen, aber du weißt ja, die Entfernung lässt das leider nicht zu 😦 in Gedanken bin ich aber dabei )
    Alles Liebe,
    Milka

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    • Liebe Milka,
      ich danke Dir von Herzen für die guten Wünsche und Deine unterstützenden Worte.
      Ich wünschte, Du hättest dabei sein können. Wir hören von einander. Ganz bald!!! Bis dahin fühl Dich herzlichst umarmt, ich denke an Dich
      Daniela

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    • Hab ganz herzlichen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, auch ich weiß wie schnell die Hoffnung zerplatzen kann. Umso wichtiger, dass wir gegenseitig füreinander da sind und uns stützen und auffangen. Gerade dann, wenn mal wieder alle Stricke zu reißen scheinen. Alles Liebe für Dich!!!

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  2. Liebe Daniela, ich wünsche Dir heute für das Gründungstreffen alles erdenklich Gute. Du hast schon so viel geschafft und auch das wird Dir gelingen.
    Für mich als Pflegende Angehörige ist es leider nicht möglich teilzunehmen, obwohl die Entfernung kein Problem wäre.
    Ich denk an Dich und wünsche Dir einen vollen Erfolg
    Liebe Grüße Sabine

    Gefällt 2 Personen

    • Liebe Sabine, ich danke Dir für Deine lieben Wünsche und bedaure so sehr, dass Du nicht dabei sein konntest. Wie schön wäre es gewesen Dich persönlich kennen zu lernen. Auch ich bin in Gedanken bei Dir und wünsch Euch von Herzen alles Liebe ,Daniela

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