Ratlosigkeit….

Veröffentlicht am 13. Mai 2019 von togetherbodenseeblog

Ihr Lieben,

die ihr meinen Blog ja nun schon eine ganze Weile begleitet. Gerade eben komme ich von meinem Onkologen, vom Abschlussgespräch nach der Rituximab-Behandlung.

Das Gespräch ist trotz aller Anspannung meinerseits gut verlaufen, meine Erwartungen an meinen Onkologen haben sich erfüllt. Er hält auch unklare Situationen gut aus und lässt mich nicht im Regen stehen.

Was meine Gesundheit anbelangt sieht es leider eher durchwachsen, oder anders formuliert nach wie vor eher „nebulös“ aus. Klar ist, dass ich eine Kollagenose habe, irgendeine Mischung aus Lupus und Sjögren, zu dem sich nun -zu Beginn des Jahres -auch noch ein Lymphom hinzu gesellt hat. Ich nenne das Ganze (wie die meisten ja schon wissen) meinen „Wolf“. Einfach, weil das für mich einfacher ist. Weil es für mich irgendwie leichter zu „händeln“ ist, wenn das Kind einen brauchbaren Namen hat.

Nun wurde ich also, um das Ganze „Zoo-Gedöns“ in den Griff zu bekommen, mit einer Rituximab -Mono-Therapie behandelt. Der Erfolg der ganzen Geschichte (bislang nur mäßig vorhanden) kann noch nicht abschließend beurteilt werden, da zunächst abgewartet werden muss, bis sich entsprechende Nebenwirkungen (Muskelschmerzen, Fatigue, Krankheitsgefühl) verabschiedet haben….ca. 2 Monate werde ich an dieser Stelle wohl noch Geduld haben müssen.

So weit so gut, das wäre in Ordnung so. Eigentlich wäre (oder bin?!) ich erstmal nur froh, dass onkologisch kein weiterer Handlungsbedarf besteht, wäre da nicht die Sache mit meiner Niere, die unter der Behandlung leider zusammengebrochen ist und mir massive Stoffwechselentgleisungen beschert hat.

Unterm Strich ist leider nicht geklärt, was nun eigentlich die Kollagenose und was das Lymphom ist. Und was noch viel schlimmer ist, es ist nicht geklärt anhand welcher Parameter abgelesen werden kann, wann Behandlungsbedarf besteht und wann nicht.

Die Suche geht also weiter, mein Onkologe hat noch in meiner Anwesenheit Kontakt zu einem ihm bekannten Prof. an einer Uni hergestellt, von dem er glaubt, dass dieser in der Lage ist weit über den Tellerrand hinaus zu schauen und dem es ein Anliegen ist, auch schwierigen „Fällen“ auf den Grund zu gehen.

Nun stehe ich nach nahezu 20 Jahren „Leben mit dem Wolf“ also noch immer ohne Sicherheiten da, sehe mich gezwungen meine eigene Hilflosigkeit und die meiner Ärzte auszuhalten, weiter zu machen. Weiter zu suchen nach der richtigen medizinischen Erklärung, nach der richtigen Behandlung.

Inwieweit das schlussendlich überhaupt möglich sein wird, kann ich heute noch nicht absehen. Und genau genommen kann das zum jetzigen Zeitpunkt vermutlich niemand. Es wird schwierig bleiben!!! Ich werde mich weiterhin in einer Situation befinden, in der sich viele Patienten mit mir befinden. Auf der Suche nach der richtigen Diagnose, auf der Suche nach der entsprechenden Behandlung….

Und gerade weil ich der Ansicht bin , dass ich nicht alleine bin. Dass es vielen Patienten so geht wie mir…weil ich mir sicher bin, dass Patienten und auch Ärzte darunter leiden, wenn nicht geholfen werden kann, habe ich mich entschlossen Euch in Form eines Tagebuchs daran teilhaben zu lassen, wie es sich anfühlt auf einem solchen Weg unterwegs zu sein. Was es bedeutet mit einer solchen Situation zu leben, was es bedeutet einen Alltag mit einer schweren, aber nach 20 Jahren noch immer nicht vollständig geklärten Erkrankung, zu leben.

Ich werde schreiben, weil es mich entlastet. Und ich werde schreiben, weil ich der tiefen Überzeugung bin, dass das öffentliche Gespräch darüber, was es bedeutet an einer chronischen und seltenen Erkrankung zu leiden, zum Bindeglied zwischen Arzt und Patienten werden kann. Und genau dies ist es, was wir schlussendlich brauchen . Ein „Miteinander“ , eine gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient und eine realistische Sichtweise auf die uns zur Verfügung stehenden medizinischen Möglichkeiten und auf unser Gesundheitswesen,

………Denn nur dort wo die Dinge beim Namen genannt werden, kann sich blindes Vertrauen in echtes Vertrauen wandeln…kann ein Miteinander, das alle Beteiligten gleichermaßen wertschätzend mit einbezieht, entstehen…..und das ist es was ich mir so sehr wünsche!!!!!!