Chaos im Kopf……

Es wird schon werden, ich befinde mich im Endspurt was die Aufklärung der Geschichte anbelangt…aber es ist einfach immer das selbe…jeder Arzt- Termin wirft neue Fragen auf und damit beginnt das Chaos im Kopf…zuerst kommt der „Adrenalin-Kick“, ich stehe völlig unter Strom. Dann der emotionale Absturz, ich befinde mich im „Tal des Todes“. Und dann beginnt das Chaos im Kopf. Irgendwo zwischen Angst, Wut und rationalem Überdenken der ganzen Geschichte.  Solange bis sich alles sortiert hat und ich die weitere Vorgehensweise weiß…

Ich bin das gewohnt…aber schön ist es nicht. Gestern war wirklich ein grauenhafter Tag…das sortieren der Unterlagen ist ein immer wieder erneutes Eintauchen in die Schrecken der vergangenen Jahre…ich erinnere mich daran wie ich über Jahre hinweg verzweifelt versucht habe zu beweisen, dass ich wirklich krank bin. Egal welche Anstrengungen ich auch unternommen habe. Mit nichts, aber auch mit wirklich gar nichts konnte ich erreichen, dass man sich weiter damit auseinander setzt was mir fehlt. Da konnten die Befunde noch so auffällig sein. Ich wurde einfach im Regen stehen gelassen. War ganz allein mit der sicheren Gewissheit, dass irgendetwas nicht stimmt, dass ich einfach krank bin….

Ja, sicher! Heute ist das anders. Dass ich krank bin, das bezweifelt heute keiner mehr. Aber allein bin ich trotzdem noch. Ich muss in den Unterlagen wühlen, Fehler korrigieren. Befunde aus „Millionen“ von Arztbriefen und Laborbögen so zusammen stellen,  dass sie für den nächsten Arzt übersichtlich sind, er in der Kürze der Zeit die ihm zur Verfügung steht, erkennen kann was los ist. Ich übernehme das, ja!!! Was hab ich denn für eine Wahl?! Aber offen gestanden ist es eine Qual, weil es mich immer wieder neu an diesen verfluchten Kampf um die Diagnose, an den Kampf um die rettende Behandlung erinnert.

Gestern ist mir bei der Durchsicht der Unterlagen dann auch noch etwas  aufgefallen, was mir wohl selbst jahrelang durch die Lappen gegangen ist. Was ich ich wohl auch immer wieder beflissentlich übersehen habe. Mir ist aufgefallen WIE man mich vor etlichen Jahren aus einem stationären Aufenthalt in der Rheumatologie entlassen hat…angeblich ohne Handlungsbedarf und ohne gravierenden Befund…Allerdings, wie ich jetzt feststellen musste, mit eine Makroproteinurie, vielen Akantozyten im Urin, einer Azidose und einer ausgeprägten Lymphopenie .

Eine renal tubuläre Azidose sei es…. um diese abklären zu lassen bin ich (nach zähen und quälenden Recherchen, die ich selbst vorgenommen habe) damals in die Klinik. Ja, es stimme. Der Verdacht habe sich (zumindest zum Teil!!!!) bestätigt, mit Kalium werde die Azidose behandelt. Mein schlechtes Befinden? Nein, das könne man dadurch nicht erklären. Die Schmerzen, die neurologischen Ausfälle u.s.w.???? !!! Ein Schulter -Zucken…. Die restlichen (durchaus nicht unerheblichen)  Befunde? Einfach weg ignoriert!!!! Wie kann das erklärt werden? Hier scheint mir doch die Fallkostenpauschale ein Stichwort zu sein. So lässt sich aus meiner Sicht dieses ungeheuerliche Verhalten der Klinik zumindest in Ansätzen erklären.

Aber wie nur  konnte ich das übersehen?! Weshalb ist mir das nicht aufgefallen?! Das wiederum lässt sich wohl nur mit meiner schlechten Verfassung und mit dem sehnlichen Wunsch, dass durch die Kalium Substitution alles gut werden wird,  erklären…wie sehr habe ich damals darauf gehofft!!!! Die Hoffnung hat mich blind gemacht. Der heilige Zorn hat mich da gestern an dieser Stelle noch einmal gepackt. Der Zorn und die ohnmächtige Verzweiflung, eine Verzweiflung die ich damals immer und immer wieder erlebt hab….

Ja, jetzt ist es vorbei, ich werde behandelt. Aber zu ende ist der Horror noch immer nicht. Aber immerhin  ist der Horror eingegrenzt und erhält langsam Konturen. Jetzt halte ich einen korrigierten Brief und alle dazugehörigen Befunde in der Hand, säuberlich durchnummeriert und mit der alles entscheidenden Frage versehen: „Sind die Stoffwechselstörungen (Hyperkalzämie und alles was diese nach sich zieht) auf dem Hintergrund einer Nephritis im Rahmen der Autoimmunität zu sehen, sind sie Ausdruck eines paraneoplastischen Geschehens oder ist der vermeintlich gutartige Tumor in meiner Wirbelsäule ein Ausläufer des Lymphoms, das den Knochenstoffwechsel verändert….ich werde es sehen ..hoffentlich!!!!…Oder vielleicht will ICH es auch gar nicht sehen….aber gesehen werden MUSS es…ob es mir nun gefällt oder nicht!!!!!….

Aber für heute ist erstmal Schluss, ich werde mich dem Leben wieder zu wenden…der Sammelurin den ich morgen noch abgeben muss…das mach ich mit links…und morgen werde ich alles an den Onkologen, die Nephrologin und zur Kenntnis an meinen Hausarzt weiterleiten.  Sie werden mir weiterhelfen, so gut der zeitliche Rahmen es eben zulässt.

Aber wie gesagt, für heute ist erstmal Schluss. Ich wende ich mich dem Leben zu , gehe wählen, raus in die Natur und schaue was mir der Sonntag sonst noch alles zu bieten hat…..

 

8 Comments on “Chaos im Kopf……

  1. Leider ist es oft so, dass man sehr großes Glück und einen wirklich guten Arzt haben muss, wenn man an einer seltenen schlimmen Erkrankung leidet. Du bist die Patientin, also kein Wunder, dass Du Dich damals an einen Strohhalm geklammert

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    • Ich danke Dir,liebe Hedwig. Ja, es ist wirklich großes Glück wenn man in unserem Gesundheitssystem mit einer seltenen Erkrankung an den richtigen Arzt gelangt…in der Zwischenzeit habe ich ein halbes Medizinstudium hinter mir,aber im Grunde genommen ist es eine absolute Überforderung für jeden der schwer krank ist sich so intensiv mit medizinischen Themen auseinander setzen zu müssen. Und immer wieder die Frage:“ was passiert mit all denjenigen die dies ,aus welchen Gründen auch immer,nicht können?! Nicht auszudenken! Auch Dir noch einen schönen und entspannten Sonntag Abend, liebe Grüße,Daniela

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