Sitzblockade

Es liegt nun schon  eine ganze Weile zurück, da hat mich ganz unverhofft ein Anruf von einer lieben Facebook-Bekannten erreicht. Ich war sehr erstaunt und hab mich riesig gefreut, denn wir gehen nun doch schon eine ganze Weile nebeneinander her. Begegnen uns immer wieder mal auf Facebook und nehmen auf diese Weise gegenseitig am Leben des anderen Teil. Eigentlich wissen wir nicht sehr viel vom Leben des anderen , aber eines verbindet uns doch: „Das Leben mit dem Wolf, das Leben mit einer seltenen Erkrankung “

Sehr schnell war im Gespräch klar, dass es ein und die selben Themen sind , die uns verbinden. Ja, dass wir im Leben mit einer seltenen Erkrankung immer wieder auf ein und die selben Schwierigkeiten stoßen.

Das zentrale Thema, welches uns an diesem Vormittag beschäftigt hat, war wohl, das „Alleine gelassen werden“ im medizinischen System, welches sicherlich die allermeisten Patienten kennen, die von einer Erkrankung betroffen sind, die außerhalb der täglichen ärztlichen Routine liegt.

Das im Stich gelassen werden, das einfach im Regen stehen gelassen werden, da den meisten Ärzten (verständlicherweise!!!!!) das benötigte, oftmals sehr spezifische Fachwissen (und nicht selten auch das Bewusstsein) für diese ganz speziellen Krankheitsbilder fehlt. Das Ausbleiben der so dringend benötigten Hilfe, da ein medizinisches System, welches ausschließlich darauf ausgerichtet ist Patienten „routinemäßig“ und schnellstmöglich „abzufertigen“ Ärzten keinen Raum mehr dazu lässt, sich intensiv mit einer spezifischen Erkrankung auseinander zu setzen. Und das im Stich gelassen werden von Seiten der Verantwortlichen, die keinerlei ernsthafte Anstrengungen unternehmen die Situation nachhaltig zu verbessern.

Ja, Ansätze für entsprechende Hilfen sind vorhanden. So schießen Zentren für Seltene Erkrankungen wie Pilze aus dem Boden. Zentren die sich speziell der Diagnostik dieser außergewöhnlichen Krankheitsbilder widmen. Zentren in denen, in interdisziplinären Teams, detektivische Kleinarbeit geleistet und versucht wird  komplizierten Krankheitsverläufen ( mit denen ansonsten keiner etwas zu tun haben möchte!!!)  auf die Spur zu kommen.

Für sich genommen kein schlechter Ansatz, nur leider eben tatsächlich nur ein Ansatz. Denn von wirklicher Hilfe und adäquater medizinischer Versorgung kann hier wohl kaum die Rede sein. Nicht wenn Betroffene jahrelang auf einen Termin in einem entsprechenden Zentrum zu warten haben. Und wirft man zusätzlich einen Blick auf die Aktenberge und die immense Belastung, denen  Ärzte in solchen Zentren ausgesetzt sind, wird schnell deutlich, dass selbst dem engagiertesten Arzt irgendwann die Energie ( und auch die Lust!!!!) ausgeht sich intensiv mit seinem Patienten und dessen Erkrankung auseinander zu setzen.

Aber was tun wenn das medizinische System derart bankrott ist, dass Patienten sobald sie aus der Norm fallen mitunter auch durch das „ach so hoch gelobte Netz“ fallen, wenn gesellschaftlich die Augen fest verschlossen bleiben?!. Wenn die so dringend notwendigen Schritte unterlassen werden und die dürftigen Ansätze zur Veränderung nicht bei den Betroffenen ankommen.

Die Antwort lautet : „Öffentlichkeit schaffen „  Ja, da sind wir uns schnell einig!!!! Nicht mehr still halten, nicht mehr schweigen. Darauf aufmerksam machen, dass es hier nicht um Aktenberge, sondern um Menschen geht.

„Wir alle die wir betroffen sind , müssten uns gemeinsam vor einem solchen Zentrum gesammelt niederlassen“ so unser Resümee, den Platz so lange nicht mehr verlassen bis wir die Aufmerksamkeit erhalten, die wir benötigen damit echte Veränderungen geschaffen werden. So lange nicht mehr aufstehen, bis auch Ärzte sich dazu setzen, weil sie das Leid ihrer Patienten nicht mehr ertragen können.  Denn erst dann, wenn öffentlich spürbar wird wie katastrophal sich die Situation für alle Beteiligten gestaltet. Erst dann wird es die so dringend benötigten Veränderungen geben.

Illussion? Ja, es scheint so …..und trotzdem!!!! Ich werde ich nicht müde werden zu hoffen. Die Hoffnung nicht aufgeben, dass irgendwann bessere, den Menschen würdigere Bedingungen geschaffen werden…..

 

4 Comments on “Sitzblockade

    • Ja, Du Liebe…ich weiß!!!..Irgendwann sitzen wir gemeinsam vor einem solchen Zentrum, hoffentlich zusammen mit vielen anderen …..Diese „Vision“ möchte ich nicht aufgeben, sie hilft mir dabei in diese System auch weiterhin zurecht zu kommen…Ganz Liebe Grüße, Daniela

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