Mildes Licht…

über ruhigem Gewässer. So hab ich den gestrigen Tag erlebt. Nicht nur im Außen, auch tief in meiner Seele. Bis hin zum Abend, denn da habe ich – wohl wissend, dass ich keine andere Wahl habe – den letzten rheumatologischen Brief (den ich zur Vorlage an der Uni benötige) nochmals überarbeitet. Leider musste ich dabei feststellen, dass dieser sich noch sehr viel katastrophaler gestaltet, als ich bisher angenommen hatte.

Wichtige Befunde, welche für die weitere Therapie von großer Bedeutung sind, wurden völlig falsch wieder gegeben, andere einfach nicht in den Brief mit aufgenommen.

So wurde beispielsweise eine schwere Lymphopenie (wieder einmal!!!)  als medikamenteninduziert dargestellt, wenngleich dies bereits vor Jahren mittels Knochenmarks-Punktion eindeutig widerlegt wurde.

Man beachte: Vor der KMP (Knochenmarks-Punktion) wurde immer und immer wieder bestritten, das die Lymphopenie von der Kollagenose her rührt und eindeutig mit der Krankheitsaktivität korreliert. Sie wurde anstatt dessen dahingehend interpretiert vom Azathioprin (Immunsuppressiva) ausgelöst worden zu sein, obwohl Laborbefunde und mein Befinden eine völlig andere Sprache gesprochen haben. Anstatt die Behandlung der Krankheitsaktivität anzupassen wurde ich damals ca. ein gutes 3/4 Jahr mit Antibiotika behandelt, um so einer opportunistischen Infektion vorzubeugen!!!!

Das Ergebnis der KMP, durch welches eine toxische Schädigung durch Medikamente dann eindeutig ausgeschlossen werden konnte, wurde nun schlicht und ergreifend falsch abgeschrieben!!! Der Blick auf die Erkrankung und damit auch auf die Behandlung somit völlig verändert.

Weiterhin wurde der Therapieverlauf völlig falsch wiedergegeben, das erneute Auftreten einer Alveolitis, ( Entzündung der Lungenbläschen, nachgewiesen durch eine Bronchiallavage ) unter der Behandlung mit Rituximab, wurde einfach unterschlagen.

Weder die schriftlich formulierte Meinung des Pneumologen, noch die des Referenz-Hämatologen (welche bei Verschlechterung der Situation beide eine Behandlung mit entsprechenden Antikörpern vorgeschlagen haben) wurde erwähnt.

Ebenso wenig wurde darauf eingegangen, dass ich in den vergangenen Wochen zunehmend unter Muskelschwäche gelitten habe. Nicht erwähnt wurde, dass ich an manchen Tagen ( bevor ich das Cortison erhöht habe ) keinen Teller mehr aus dem Schrank nehmen konnte, da die Kraft nicht mehr ausreichend war die Arme über den Kopf zu bekommen. Davon, dass ich zum Einsteigen ins Auto zum Teil die Hände benötigt habe, um die Beine hinein zu bekommen, davon dass ich an manchen Tagen beide Hände benutzen musste, um meine Kaffeetasse zu halten, von all diesen Dingen war in diesem Brief nichts zu lesen. Und dies,  obwohl ich alles vorbereitet hatte, eine Liste mit sämtlichen Befunden vorgelegt habe, meine Beschwerden exakt beschrieben habe.

Vielmehr wurde ich in der Epikrise als schwierige Patientin dargestellt, die sich „unverstanden fühlt“ und deren Gedanken darum kreisen nicht ausreichend behandelt zu werden.

Nein, auf der Grundlage eines solchen Briefes ist es keinem Arzt der Welt möglich, sich eine auch nur halbwegs objektive Meinung über meine derzeitige gesundheitliche Verfassung zu bilden. Lege ich diesen Brief bei meinem nächsten Termin an der Uni vor, werde ich ohne Zweifel ohne die Anpassung der Behandlung nach Hause gehen…

Ja, ich verstehe, dass sich in diesem Brief die absolute Überforderung mit einem komplexen Krankheitsbild widerspiegelt. Ich verstehe wie schwierig es ist den Krankheitsverlauf mit allen sich hieraus ergebenden Problemen zu erfassen. Und ich verstehe auch, dass dies Angst auslöst. Auch bei Ärzten!!!! Und ganz ehrlich,  Hand auf`s Herz, das Allerletzte was ich möchte ist, dass irgend jemand aufgrund von  begangenen Fehlern zu schaden kommt…….

…aber dennoch, dies kann so nicht akzeptiert werden!!!!!…Ich werde nun das tun was meine Psychologin mir empfohlen hat…ich werde den bedürftigen Teil meiner Seele, den der sich so sehr Hilfe wünscht, den der ebenso große Angst vor der Erkrankung wie alle anderen Beteiligten auch hat, den Teil meiner Seele,  der sich angesichts einer solchen Behandlung misshandelt und zutiefst missachtet fühlt, tröstend und schützend in den Arm nehmen.

Meinen durchaus noch gesunden und nach wie vor klaren Geist, werde ich jedoch dafür einsetzen die Berichtigung des Briefes und die objektive Darstellung meiner gesundheitlichen Situation einzufordern..

 

4 Comments on “Mildes Licht…

  1. Es ist schon erschreckend, diese Inkompetenz. Meiner Stieftochter mit schwer einstellbarer Epilepsie verbunden mit schlimmstem Kpofschmerz geht es leider ähnlich. Ich wünsche Dir, dass Du die Kraft und einen guten Arzt findest, damit Du die richtige Behandlung erhälst. Ich drück Dir die Daumen! Alles Liebe und Gute für Dich! Liebe Grüße Hedwig

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    • Ja, liebe Hedwig…ich weiß , dass ich nicht alleine bin mit einer solchen Geschichte. Leider!!!…es ist entsetzlich was für Blüten unser Gesundheitswesen da treibt 😞..ich wünsche auch Dir von Herzen alles Liebe und auch Deiner Stieftochter kompetente Ärzte, viel Kraft und natürlich so viel Gesundheit wie nur irgend möglich, liebe Grüße ❤️Daniela

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  2. Es ist traurig aber die bittere Wahrheit die ich auch schon Jahre erlebe. Liebe Daniela ich wünsch Dir und natürlich allen die mit uns leiden und diese Erfahrung machen die Kraft sich dagegen zu wehren. Mein erster Schritt war mein Neurologe und ich habe es geschafft und si halte ich am Ziel fest, wir wissen was los ist und nicht die Vorurteile eines Arztes den wir erst überzeugen müssen das wir wissen was los ist.
    Dank Dir habe ich auch gelernt das meine Deutungen nicht falsch sind und daran halten wir fest. Wir sind füreinander da und sorgen erleben sich miteinander leichter. Auch im nächsten Jahr wo ich allerdings hoffe das wir Wölfe ruhiger leben dürfen. Komm gut rein und alles liebe Bine

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    • Ja, lieb Bine…ganz genau so ist es!!! Es gilt auf unsere Wahrnehmung zu vertrauen und uns von Nichts und Niemandem das Gegenteil einreden zu lassen . Ja, wir werden gemeinsam tapfer auf diesem Weg weitergehen und ich bin sicher, so lässt sich noch einiges erreichen…. Ganz liebe Grüße und die allerbesten Wünsche für das Neue Jahr!!!, Daniela

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