Die SEgel neu setzen……..

Ja, es wird stürmisch bleiben… so viel ist klar!!!!! Mein „Wolf“ wird sich nicht verabschieden, auch nicht unter der richtigen Behandlung. Auch wenn ich mir das bis vor kurzem wohl noch immer , irgendwo ganz hinten in einem sehr weit entlegenen Winkel meiner Seele, erhofft hatte.

Deshalb ist es jetzt wohl an der Zeit umzudenken, die Segel neu zu setzen, nach einem anderen Lebenskonzept zu suchen. Nach einer Daseinsform Ausschau zu halten, die von einer vollkommenen Akzeptanz geprägt ist, die dafür geschaffen ist die Dinge so anzunehmen wie sie nun einmal sind…

Wer hier schon eine Weile“mit an Bord“ ist, der weiß…Ursprünglich war dieser Blog hier gedacht, um das Schweigen zu brechen. Um die Sprachlosigkeit aufzuheben, die sich oftmals um das immense Leiden derjenigen rankt, die “ heillos “ umherirren, in einem medizinischen System, das nicht darauf ausgerichtet ist, Menschen die unter einer seltenen, chronischen Erkrankung leiden, hilfreich zu Seite zu stehen. Oder vielleicht ehrlicher gesagt: „Um MEIN Schweigen, MEINE Sprachlosigkeit zu durchbrechen….um MEINE Isolation, die sich aus der Erkrankung heraus ergeben hatte, aufzubrechen“.

In der Zwischenzeit jedoch hat sich vieles verändert. In mir, in meiner Lebenswelt, in meinem Bewusstsein. Mein Wunsch dem Leid Ausdruck zu verleihen, hat seine Entsprechung in unserer Patienten -Initiative http://www.waisen-der-medizin.de gefunden und ich freue mich, dass es mir gemeinsam mit meinen Freunden und Mitstreitern gelungen ist dieses Projekt in`s Leben zu rufen. Ja, und ein bisschen bin ich auch stolz darauf, dass dieses „Kind“ im Laufe der vergangenen 2 Jahre um so vieles größer geworden ist, dass es unter unserer Obhut gewachsen und gediehen ist, dass es uns gelungen ist etliche Artikel zu veröffentlichen, die dazu beitragen , den „Waisen der Medizin“ eine Stimme zu geben, ihnen ein Gesicht verleihen.

Nun aber scheint mir der Zeitpunkt gekommen zu sein, meinem Leben neue Konturen zu verleihen. Ihm ein anderes, der Situation und meiner Verfassung angemesseneres, Gesicht zu verleihen.

Blicke ich zurück, so lässt es sich nicht leugnen. Die vergangenen Jahre waren hart. Die Begegnung mit der eigenen Endlichkeit IST hart. Dementsprechend düster waren oftmals auch die Artikel meines Blogs. Ehrlich eben, eine düstere Zeit beschreibend. Entstanden aus der wohl bisher größten Krise meines Lebens.

Nun aber bricht eine neue Zeit an. Eine Zeit mit der Erkrankung. Eine Zeit in vollem Bewusstsein, dass mein Leben enden wird. Dass es vorbei sein wird, irgendwann….. zu einem mir völlig unbekannten Zeitpunkt. Zu einem Zeitpunkt der vielleicht schon morgen kommt, oder aber erst in 30 Jahren. Ja, es wird ein Leben sein MIT der Angst vor der eigenen Endlichkeit, MIT der Angst vor dem Verfall, MIT der Angst vor den Verlusten, die der Tod zwangsläufig nun einmal mit sich bringt. Denn ein „sorgloses“ Leben, eine Daseinsform die all diese Aspekte des Lebens ausklammern kann, die wird es für mich nicht mehr geben. Aber (und das ist das Schöne daran!!!!) es ist auch ein „Zweites“ Leben, ein Leben das mir geschenkt wurde….Ein Leben mit einer Therapie die mir mein Leben (so weit dies überhaupt möglich ist) sichert, welche mir zumindest wieder einen gewissen Spielraum in der Gestaltung dessen, wie ich leben möchte, bietet .

Für mich gilt es nun einen Weg zu finden mit dieser veränderten Lebenssituation zurecht zu kommen. Stück für Stück die „Puzzel-Teile“, dessen was ich bin, meine Wünsche und Bedürfnisse, das woran ich Freude habe und das worunter ich leide, neu zu ordnen. Das was durch die Krise in alle Himmelsrichtungen verstreut wurde neu zu sortieren, zu einem Ganzen zusammenzufügen…..

In erster Linie soll mein Blog deshalb also künftig mir selbst gehören. Er soll mir ein Anker sein, der mir dabei hilft im „Hier und Jetzt“ zu bleiben. Er soll mir dabei helfen den vielen verschiedenen Facetten, dessen was ich bin, einen festen Platz in meinem Bewusstsein zu verleihen. Er soll zum „Fixpunkt“ werden, mich jeden Tag neu zu entdecken, neu zu finden.

Ja, mein Blog wird von nun an in erster Linie mir selbst dienen, wird also ein „Selbsthilfeprojekt“ im wahrsten Sinne des Wortes werden …… wird hoffentlich mit mir gemeinsam wachsen und gedeihen, zunehmend Gestalt annehmen ….Und doch, wer weiß es schon, vielleicht mag der eine oder andere ja „mitkommen“?!….. ich wünsche mir es jedenfalls , wünsche mir, dass es da draußen Menschen gibt die Freude daran haben mich ein Stück meines Weges zu begleiten, Menschen die ebenfalls im „Hier und Jetzt“ leben wollen. Menschen die das Leben (ihr Leben!!!!) als das Geschenk betrachten wollen , das es nun einmal ist. Die es feiern und gestalten möchten, jeden Tag so gut wie möglich, jeden Tag neu…. Ja, so paradox es auch klingen mag, jeder ist auf sich selbst gestellt, muss sich selbst helfen, seinen eigenen Weg finden und gehen….und trotzdem: gemeinsam geht es dann doch auch wieder besser….

10 Comments on “Die SEgel neu setzen……..

  1. Liebe Daniela,
    ja natürlich bin auch ich mit dabei 🙂
    Als ich deine ersten Zeilen gelesen habe, dachte ich zuerst, das gibt´s doch gar nicht….
    Wie du weißt, war ich Mittwoch wieder in der Uniklinik und nach dem Gespräch mit der neuen Ärztin, waren das genau meine Gedanken!!!
    Auf meine Nachfrage hin, was ich denn von der Therapie überhaupt noch erwarten kann, kam eine sehr direkte Antwort:“ Mit einer Verbesserung Ihrer Situation können Sie nicht rechnen! Wir sind froh, wenn wir durch die Therapie ein Fortschreiten ( den Angriff weiterer Organe) verlangsamen können! Wir stehen mit dem Rücken an der Wand, haben keine andere Option mehr!“ ………….
    Ich habe an dem Tag erfahren, dass trotz der hochdosierten Immunsuppression mit insgesamt 4 Medikamenten, zusätzlich zu Herz und Darm, jetzt auch meine Nieren inzwischen deutlich angegriffen sind.
    Auf dem Nachhauseweg hatte ich also ganz ähnliche Gedanken wie du: Es bleibt nur ein Leben MIT dieser Erkrankung, mit all den Einschränkungen, mit der Angst vor der Verschlechterung, mit all den Nebenwirkungen der Medikamente, mit der Angst vor dem Tod…
    Nur das Leben im Jetzt bleibt mir wirklich noch und meine endgültige Einsicht: ES IST, WIE ES IST!
    Ich werde keine Energie mehr in den Kampf „dagegen“ stecken, sondern in das Sammeln möglichst vieler schöne Momente!
    Du siehst, wir sind also schon mehrere, die mit an Bord sind und die Segel neu setzen…
    Eine ganz liebe Umarmung vom Norden zu dir und ich freue mich wieder auf unser Telefonat 🙂
    Milka

    Gefällt 2 Personen

    • Liebe Milka, ich hätte Dir so sehr ein besseres Ergebnis Deines Termins an der Uni gewünscht 😔es ist und bleibt traurig was die Erkrankung alles anrichtet und was sie alles nimmt. Aber wir werden dafür zu Weltmeistern im „ schöne Momente „ sammeln….ich bin sicher , dann hat das Leben auch für uns noch einiges zu bieten…ich freu mich auch auf unser Telefonat und schicke Dir bis dahin eine von ganzem Herzen kommende Umarmung…liebe Grüße und ein schönes Wochenende 😘😊

      Gefällt 1 Person

    • Das freut mich sehr, liebe Hedwig 😃…ist schon irgendwie witzig, man kennt sich ja eigentlich gar nicht wirklich, und doch gibt’s da so ein Gefühl von „ Vertrautheit“😊. Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag voller schöner Momente..liebe Grüße zurück, Daniela

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