nachts, wenn alles schläft…

Donnerstag , der 29. Oktober 2020

Liebes Tagebuch,

4 Uhr Nachts und ich hänge hier rum anstatt im Bett zu liegen und, wie normale Menschen es tun , zu schlafen. Aber wen wundert´s , es ist einfach jedes Mal dasselbe. Termine an der Uni sind einfach anstrengend, vollkommen egal ob sie nun gut oder schlecht verlaufen. Und genau deshalb hasse ich sie!!!!!

Fachlich gesehen ist zunächst einmal alles „gut“ verlaufen. Von einer Mitochondriophatie wird nicht ausgegangen, aber klar wir befinden uns ja auch in der ZNS-Sprechstunde, da steht dasselbige eben auch im Vordergrund, das muss anderorts diskutiert werden, brauch ich nicht weiter drüber nachzudenken….

Termin für die Lumbalpunktion ist vereinbart, findet in 3 Wochen statt. Ist wohl keine große Sache, aber sie macht mir trotzdem mehr Angst als eine Muskelbiopsie. ….

Wie immer hieß es , ich sei mit Rituximab gut versorgt….und ja, ich weiß, dass das so stimmt. Nur leider weiß mein Rheumatologe eigentlich gar nicht so genau WAS er damit eigentlich versorgt und sowohl ihm als auch mir wäre wirklich damit gedient, wenn klar wäre, was denn nun eigentlich die Indikation dafür ist….

Mir persönlich würde das ein Gefühl der Sicherheit geben, obwohl ich eigentlich ganz genau weiß, dass es diese nicht gibt. Kollagenosen (und diese auch noch in Kombination mit einem Lymphom) sind nun mal nicht sicher, sie können heute so und morgen anders sein…und behandelt wird erst, wenn der Kopf bereits unterm Arm daher getragen wird…. was ja auch wiederum eine gewisse Berechtigung hat, denn die Medikamente um die es da geht sind ja nun auch keine „Zuckerle“!!!!!

Ach egal, was schreib ich eigentlich! Die Untersuchung war schon lange überfällig, es muss abgeklärt werden was da los ist und der Termin steht…die Entscheidung ist gefallen…

Aber ganz ehrlich, ich hasse es!!!!! Und jetzt will ich eigentlich nur noch eines, den ganzen Mist abschütteln und zurück ins "Hier und Jetzt"..........Na, dann mal los, ab ins Bett!!!!!

8 Comments on “nachts, wenn alles schläft…

  1. Liebe Daniela,

    da hätten wir uns heute Nacht eigentlich begegnen müssen 🙂
    Und ich komme miiiittttttt in das HIER und JETZT 🙂

    Diese schlaflosen Nächte, aus welchem Grund auch immer, sind belastend. Und am nächsten Tag, bin zumindest ich, zu gar nix in der Lage….

    Diese Sicherheit, von der du schreibst, ja, man wünscht sie sich, um besser zu verstehen, um besser umgehen zu können mit diesem merkwürdigen Krankheitsbild, vll. auch um sich vor anderen Leuten besser rechtfertigen zu können, um diesem ständigen immer wieder in Frage stellen von anderen und/oder neuen Ärzten zu entkommen etc. Und du weißt, diese Sicherheit ist irgendwie nicht wirklich zu bekommen.

    Kollagenosen sind wie sie sind, unberechenbar, wie ein Wolf im Schafspelz ( wie passend;-) ) schwer zu behandeln, so dass sowieso immer eine gewisse Ungewissheit bleibt.
    Auch die Langzeitauswirkungen von unseren Medikamenten sind ja noch nicht wirklich bekannt, auch das macht manchmal Angst….

    Dass du jetzt einen Termin zur Lumbalpunktion hast, ist sicher wieder ein Puzzleteil, das helfen kann, das Ganze etwas besser einzuordnen. Und jedes noch so kleine Puzzleteil kann da helfen auf diesem uns oft fast endlos erscheinenden Weg zu einer Diagnose.

    Ich wünsche dir, dass du heute Nacht wieder besseren Schlaf findest, ansonsten begegnen wir uns vll. heute Nacht…..
    Alles Liebe und eine ganz herzliche Umarmung aus dem stürmischen Norden zu dir,
    Milka

    Gefällt 2 Personen

    • Ach meine Liebe, Ich hab’s vorhin schon gesagt.. am besten wir treffen uns jetzt alle nachts, dann wird es nicht so langweilig 😬😉…ja, am schlimmsten ist für mich die Angst davor, dass ohne ordentliche Diagnose wieder einmal die so dringend benötigte Behandlung ausbleibt…aber inzwischen hab ich leider auch gelernt, dass es mit Diagnose auch nicht anders wird, dann wird eben um die Aktivität der Krankheit gestritten 🙄…ja, sie bleibt , die Unsicherheit und allmählich finde ich mich damit ab. Es gelingt zumindest immer besser und schneller sie wieder zur Seite zu legen und das ist die Hauptsache…so wird einem wenigstens nicht ganz so viel Lebensfreude abgezockt…ich wünsche Dir auch von Herzen eine bessere Nacht als die heutige, ansonsten treffen wir uns hier😉..ich schicke Dir liebe Grüße und bis bald, Daniela 💕😘😊

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    • Da hast Du vollkommen Recht 😂…vielleicht sollten wir einen Chat- Room einrichten, für all die Nachtschwärmer unter uns 😬😉Ich wünsch Dir trotz allem ein schönen Tag und hoffe die Müdigkeit hält sich im Grenzen. Liebe Grüße, Daniela 😘😊

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  2. Das glaube ich Dir, einfach raus einmal gut geschüttelt ne Flasche Vitamin C und B und der normale Alltag kommt zurück. 😃
    Ja und dass nicht schlafen schieb ich immer auf den Vollmond da jaulen die Wölfe ja am lautesten.

    Ich hoffe meine Liebe das diese Nacht besser wird für Dich und allen die dass Problem auch kennen 😋☺

    Gefällt 1 Person

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