Abtauchen…..

ja, das würde ich jetzt auch am liebsten…..

Sonntag , 03.01.2021

Mein liebes Tagebuch,

vorbei die Schonfrist, Schluss mit lustig….morgen ist sie vorbei, die Verschnaufpause und es geht weiter im Ärztemarathon, der unermüdlichen Jagd nach der richtigen Diagnose und der entsprechenden Behandlung…

Weshalb nur tu ich mir das an? Weshalb nicht einfach abtauchen, davon laufen, die Augen verschließen…Diese Frage ist nun wahrlich einfach zu beantworten…. weil ich keine andere Wahl habe!!!!!.

Die B-Zellen sind zurück ( dieses Mal bereits nach ca. 8 Wochen ) und darf man meiner Neurologin Glauben schenken, so wäre dies eigentlich der Zeitpunkt, um den nächsten Behandlungszyklus in die Wege zu leiten….

Eigentlich…ja und wieder einmal eigentlich, denn die nächste Behandlung ist erst für den April angedacht!!!!

Tja, so wäre das wohl auch richtig, zumindest aus rheumatologischer Sicht……. wäre da nicht eben auch noch ein Lymphom , welches sich da ohne jegliche fachgerechte Aufsicht munter und vergnügt in meinem Körper breit machen kann…..

Ja, die Weichen sind gestellt, auf in die nächste Runde:

Morgen früh also Termin bei meiner Neurologin, um die „frohe“ Botschaft zu verkünden, dass die B-Zellen und Leukozyten gestiegen sind. Danach zum Hausarzt, nochmals Blut abnehmen, kontrollieren ob sich die Werte erneut verschlechtert haben…..

Nächsten Montag dann Termin in der Muskelambulanz der Uni, denn dorthin wurde ich von der ZNS-Ambulanz nun wieder zurück geschickt, nachdem die Lumbalpunktion weitgehend unauffällig war. Weitgehend? Ja, weitgehend, weil im Brief nun plötzlich (ohne dass man mit mir darüber gesprochen hätte) doch stand, dass ich eine minimale Schrankenstörung habe, die aber ( hinsichtlich einer entzündlichen Erkrankung) als unspezifisch bewertet werden muss. Mit anderen Worten… wieder einmal weiß zum jetzigen Zeitpunkt keiner woher diese kommt…..Demnach also zurück in die Muskelambulanz, weitere Abklärung einer begleitenden Myositis….

Nun ja, so weit so gut, der dickste Brocken kommt dann aber erst Anfang Februar, denn da darf ich dann (freundlicherweise!!!) in die Onkologie der Uniklinik. Dort habe ich nun endlich, nachdem mein Hausarzt per mail darauf bestanden hat, (man möge mich doch nun bitte endlich erst nehmen!!!!!!!) einen Termin erhalten…. große Hoffnungen habe ich diesbezüglich allerdings nicht, an dieser Stelle begleitet mich eher das Gefühl mich „warm anziehen “ zu müssen……denn dass man dort keine allzu große Lust mehr verspürt sich meiner Geschichte anzunehmen, dessen bin ich mir fast sicher…… Aber wer weiß schon, ich möchte ja wirklich niemandem was schlechtes unterstellen…..und ein Fünkchen Hoffnung verbleibt ja irgendwie doch auch immer. Ob man das nun will oder nicht!!!!!

Ja, und Ende Februar habe ich dann endlich (nach über einem halben Jahr Wartezeit) Termin bei einem wohl sehr guten Onkologen/Hämatologen, der mir über die Selbsthilfe empfohlen wurde… mit diesem Termin verbinde ich nun also tatsächlich noch Hoffnungen, zugleich aber auch die größten Ängste…..

Und die Impfung? Von der ohnehin keiner weiß wie , wann, wo und überhaupt? Für diese gibt´s für mich noch sehr viel weniger Plan, als für alle anderen…..denn wenn nicht geklärt ist, zu welchem Zeitpunkt die nächste Behandlung stattfinden soll, dann kann auch nicht geklärt sein, wann ich geimpft werden soll…. denn Impfantwort gibt´s bekanntermaßen ja allenfalls 4 Wochen vor der nächsten Infusion…..

Neeeee, schön geht definitiv anders …….und abtauchen wäre mir wahrlich am liebsten…..Abtauchen, davon laufen, wegsehen…….. da ich das aber weder meinen Liebsten noch mir selbst antun kann heißt die Devise: Weitermachen wie bisher…..

Will heißen:

Ich will versuchen mein „Inneres Kind“ schützend im Arm zu halten, will versuchen es davor zu bewahren neben der Verantwortung für die eigene Hilflosigkeit, auch noch zusätzlich die Verantwortung für die Hilflosigkeit der anderen MIT -übernehmen zu müssen… ich will versuchen keine unfreiwilligen Ausflüge in die Vergangenheit zu machen, auch wenn diese der Gegenwart in vielerlei Hinsicht doch sehr ähnlich ist.

Ich will versuchen, der Angst vor der Zukunft nicht allzu Raum zu geben, nur so viel wie unbedingt notwendig, um den lebenserhaltenden Weitblick nicht zu verlieren……

Ja, und was bleibt, wenn weder die Vergangenheit noch die Zukunft tragfähig sind? ……

Nicht „Abtauchen“….. lieber „Eintauchen“ ….. in mein Mantra , in das „Hier und Jetzt“,

sowie das feste Versprechen an mich selbst, mir selbst gegenüber immer und zu jeder Zeit wohlwollend zu bleiben, mir den einen oder anderen unfreiwilligen „Ausflug“ in die eine oder andere Richtung großzügig zu verzeihen………

9 Comments on “Abtauchen…..

  1. Liebe Daniela,
    was ich da über Deine aktuelle Situation gelesen habe hört sich schon nicht gut an!

    Wenn Du mir die Frage beantworten willst, in welcher Uniklinik bist Du?

    Ich bin in Freiburg und fühle mich bis jetzt sehr gut aufgehoben!

    Wenn Du möchtest können wir auch gerne über Email kommunizieren!
    Du findest sie auf meinem Blog im Impressum!

    Ich wünsche Dir von Herzen, daß die richtige Diagnose und daraufhin effiziente Behandlung für Dich gefunden wird!🍀🍀🍀🍀🙌

    Ganz viele Grüße
    Babsi

    Gefällt 1 Person

    • Liebe Babsi,
      Ich danke Dir für die guten Wünsche und schreibe Dir gerne über Email um welche Uni es sich handelt. Öffentlich möchte ich das nicht so gerne machen, zumal es sich an dieser Stelle ja um eine rein subjektive Erfahrung handelt und mag diese Anlaufstelle für mich vielleicht nicht die richtige sein, für jemand anderen ist sie es evtl. schon… diese Chance möchte ich niemandem nehmen indem ich öffentlich ein negatives Feedback gebe. Ja, die Situation ist schon wirklich nicht gerade gut…. es ist und bleibt einfach schwierig wenn man mehrere Diagnosen mit unterschiedlichen Organbeteiligungen hat. Für komplexe Systemerkrankungen ist unser medizinisches System einfach nicht geschaffen…. Ich kenne das ja eigentlich schon seit vielen Jahren so und trotzdem gibt es eben immer wieder Tage an denen man das Gefühl hat, dass die Wogen über einem zusammenschlagen. Nur gut ist, dass ich in der Zwischenzeit auch weiß, dass es auch wieder andere Tage geben wird. Ich schicke Dir liebe Grüße und melde mich per mail nochmals kurz bei Dir, bis bald und hab einen schönen Tag, Daniela

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      • Liebe Daniela,

        danke für Deine Rückmeldung! Eben weil das hier nicht erscheinen soll, habe ich den Email Kontakt vorgeschlagen!
        Du wirst die richtige und gute ärztliche Begleitung finden und hast bestimmt auch schon einen Teil in Deinem Boot!

        Und das mit den extrem schlechten Tagen und dann wieder GUTEN Tagen kenne ich zu gut!
        Wichtig ist im Endeffekt, daß die guten Tage immer wiederkehrend sind, sonst wüsste man wohl gar nicht was schlechte Tage sind! Oder so!🙃🤔
        Na aufjedenfall scheinst Du trotz allem starke Nerven zu haben und die braucht man auch bei dem ganzen Bamborium!

        In diesem Sinne auf in den Ä- Marathon auf daß der richtige dabei ist, der den Durchblick hat!

        Freue mich, wenn Du Dich meldest!

        LG Babsi

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  2. Alle guten Wünsche und bewahre dir Zuversicht. Mein Mann ist gestern von der Intensivstation zurück verlegt worden und wir schauen immer nur den jeweiligen Tag an. Wir sind auch über kleinste Schritte glücklich, z.B. heute eine erste Brühe zum Abend.
    Ich wünsche dir alle Kraft, die du brauchst und immer die richtige Hilfe und menschliche Wärme!
    Alles Liebe, Marie

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