Verwundbarkeit

„Das Leben ist verwundbar. Das Leben der Tiere ebenso wie das der Menschen. Das Leben unseres Nächsten ebenso wie unser Eigenes. Würde dies auf allen Ebenen verstanden werden, so wäre das Leben auf diesem Planeten ein vollkommen Anderes

Gedanke des Tages-

Eine sehr lange Zeit habe ich geglaubt, dass alles gut werden würde, wenn ich denn nur eine gesicherte Diagnose hätte. Eine ebenso lange Zeit habe ich geglaubt, dass alles gut werden würde, wenn ich denn nur die richtige Behandlung erhalten würde. Dann habe ich geglaubt, dass alles gut werden würde, wenn ich nur meine Erkrankung nicht weiter vererben würde. Danach habe ich geglaubt, dass alles gut werden würde wenn im Ernstfall ganz schnell die richtige Diagnose gestellt werden kann. Und nun glaube ich daran, dass alles gut werden wird, wenn nur ganz schnell die richtige Behandlung in die Wege geleitet wird.

Epilog:

Die Zuversicht habe ich nach fast 23 Jahren, in denen ich nun mit einer seltenen, chronischen Erkrankung lebe, nicht verloren. Ganz im Gegenteil, heute weiß ich, dass ein erfülltes Leben nicht zwangsläufig von Glück oder Unglück, von Krankheit oder Gesundheit abhängig ist, sondern vielmehr davon, wie wir dem Leben begegnen. Diese Gewissheit, sowie die Gewissheit, dass meine Tochter sicher auf meinen Schultern steht, dass sie alles in sich trägt, um dem Leben mit all seinen Widrigkeiten begegnen zu können, lässt mich zuversichtlich bleiben.

Dennoch brauchen wir:

Mehr AUFMERKSAMKEIT und ein größeres Verständnis für die seltenen Erkrankungen/die seltenen Verläufe von Erkrankungen in all ihren Erscheinungsformen

Wir brauchen die BEREITSCHAFT der niedergelassenen Fachärzte, im alltäglichen Handeln die seltenen Erkrankungen mit all ihren Herausforderungen, hinsichtlich Diagnostik und Behandlung, nicht aus dem Blick zu verlieren.

Den MUT der Ärzte, die an vorderster Front stehen, sich ich die eigenen Grenzen einzugestehen und die Betroffenen zügig mit einer Überweisung an die entsprechenden Spezialambulanzen zu unterstützen.

Wir brauchen mehr ZEIT für Gespräche im Rahmen derer es möglich ist, sich auch mit komplexen medizinischen Fragestellungen, die abseits der täglichen Routine liegen, auseinanderzusetzen.

Und wir brauchen FORSCHUNG. Die Entwicklung neuer, besserer Medikamente, welche die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen und den Alltag erleichtern…..und vieles mehr…..

Vor allen Dingen jedoch brauchen wir ACHTSAMKEIT. Eine Sicht auf das Leben, welche uns täglich neu an dessen Verwundbarkeit erinnert. Die in uns allen den Wunsch weckt, das Leben zu schützen und zu behüten, unabhängig davon wo wir selbst gerade stehen.

16 Comments on “Verwundbarkeit

  1. Und ganz wichtig, liebe Daniela, benötigen wir AKZEPTANZ uns gegenüber und der Krankheit, die uns tagtäglich fordert. AKZEPTANZ der anderen um uns herum, uns so zu nehmen wir nun mal sind.
    Ganz liebe Grüße zu dir. 🤗

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    • Ja, liebe Nati. Akzeptanz ist auch elementar wichtig. Aber noch wichtiger, als dass andere uns akzeptieren ist, dass wir uns selbst so akzeptieren wie wir nun mal sind. Denn das was wir uns selbst an Wertschätzung zukommen lassen, das kann uns von niemandem genommen werden. In diesem Sinne schicke ich ganz liebe Grüße zurück zu Dir und bis ganz bald.
      Daniela 😘😊💕🙋‍♀️

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      • Genau dies habe ich im ersten Abschnitt erwähnt. 😉
        Denn wie sollte alles funktionieren wenn wir uns selbst, mit allen Mängeln und Makeln, nicht akzeptieren können?
        Ich danke dir und wünsche dir einen schönen Abend, liebe Daniela. 😘🌠

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      • Oh, ja …bei nochmaligem Lesen hab ich es jetzt richtig verstanden 😃…Ja, genau so ist es , liebe Nati. Wir sind uns absolut einig😊😉Auch Dir einen schönen und geruhsamen Abend noch 😘😊

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  2. Ich bewundere dich und deine Einstellung.
    Gerade jetzt, da man nur negative Nachrichten über unser Gesundheitssystem hört und liest.
    Ja, wir müssen immer positiv denken.
    Immer!!!
    Liebe Grüße Brigitte

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    • Ich Danke Dir, liebe Brigitte, aber zu bewundern gibt es da nichts. In den vergangenen Jahren sind die Wellen nicht nur einmal meterhoch über mir zusammen geschlagen und nicht nur einmal war ich buchstäblich knapp vor dem Ertrinken. Und auch heute empfinde ich mein Leben alles andere als frei von Leid, ich hab nur gelernt die Wellen besser zu nehmen. Was das Gesundheitswesen anbelangt, ja…auch da galoppiert der Mensch förmlich an sich selbst vorbei und die Auswirkungen eines desolaten Gesundheitswesens bekomme ich fast täglich zu spüren. Aber ich denke auch, wir dürfen die Zuversicht nicht verlieren und müssen fest daran glauben dass die Menschen rechtzeitig die Augen öffnen um das Ruder herum zu reißen. Und tatsächlich ist ja auch nicht alles schlecht. So hat mir mein Rheumatologe davon berichtet, dass bis in ca. 2 Jahren neue Medikamente für das Sjögren auf dem Markt sein werden, die vielen Patienten das Leben deutlich erleichtern werden. Demnach dürfen wir auch positiv denken und uns weiter daran freuen was die Welt an Schönheit zu bieten hat.
      In diesem Sinne schicke ich Dir ganz liebe Grüße und wünsche Dir einen schönen Tag , bis ganz bald
      Daniela 😘😊🙋‍♀️💕

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  3. Ja, liebe Daniela. Da spielt so vieles zusammen. Mir ist heute die Zuversicht das höchste Gut, verbunden mit der Achtsamkeit, meine Grenzen ausloten zu können um zumindest nicht durch plattes darüber-latschen die Heilung zu verhindern oder zu verzögern. Auch glaube ich, dass wir, wenn wir schon nicht bewusst und willentlich die Wahl haben und manches „über uns zu kommen scheint“, wir doch die Wahl haben, wie wir damit umgehen, welche konkrete Herausforderung wir darin sehen, welche Heilungs- oder wo das nicht möglich scheint – Linderungsansätze sich finden lassen.

    Das Alter ist diesbezüglich ein gutes Übungsfeld. „Ungeschoren“ kommt wohl niemand davon, von wenigen seligen Ausnahmen mal abgesehen, die wirklich friedlich gehen dürfen.

    Sei herzlich gegrüßt, auf bald, Reiner

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    • Ja, lieber Reiner. Es würde jetzt so vieles geben was ich sagen/ schreiben könnte, so dass ich gar nicht richtig weiß wo ich beginnen kann. Vielleicht sei nur soviel gesagt…ungeschoren kommt wohl tatsächlich keiner davon. Man braucht nur mit wachen Augen durch die Welt zu gehen, tief in die Natur zu sehen, dann können wir erkennen dass Leben eben auch immer Leiden bedeutet. Aber eine Wahl haben wir tatsächlich, nämlich die WIE wir diesem Leiden begegnen. Akzeptieren wir es oder versuchen wir dagegen anzukämpfen?! Du hast es ja zum Teil miterlebt, ich hatte in den vergangenen Jahren kaum mehr eine Möglichkeit dem Leid auszuweichen, und zum Teil war es echt die Hölle was ich erlebt habe. Unterm Strich hat mir das alles jedoch dazu verholfen das Kämpfen sein zu lassen. Oder besser / ehrlicher gesagt, die Kämpfe geringer werden zu lassen . Das hat mich zumindest dahin gebracht, dass ich wenigstens zwischen den Wellen immer wieder tiefen Frieden empfinden kann. Und ich persönlich empfinde das als ausreichend um ein zufriedenes, erfülltes Leben führen zu können. Ohne Leiden ist das Leben nicht, aber dennoch großartig und an vielen Stellen eben auch wunderschön. Genießen wir es, so gut und so oft wir eben können.Jetzt wünsche ich Dir erstmal einen wunderbaren Tag mit vielen glücklichen Momenten. Bis ganz bald und liebe Grüße
      Daniela 😊🙋‍♀️

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  4. Aus einer kürzlich gemachten Erfahrung: Wir brauchen auch Ärzte, die auf die Expertise von Patienten vertrauen: meine jüngste Tochter zeigt alle möglichen Anzeichen von Psoriasis-Arthritis, aber ich hatte Mühe, unserem Hausarzt eine Überweisung abzutrotzen.
    Und jetzt stehen wir vor dem nächsten Problem: einen Ersttermin in der Rheumatologie zu bekommen. Ist immens schwierig, obwohl ich selbst schon in der Praxis seit über 10 Jahren Patientin bin. Ergo: Wir brauchen auch ein neues Zuteilungssystem für Facharztpraxen. Es kann doch nicht sein, dass die KVs sagen, alles Paletti, genug Fachärzte in Region xy, aber man kommt trotzdem nicht an Termine!

    Aber du hast Recht: Vor allem die Zuversicht ist extrem wichtig. Sonst können wir ja gleich einpacken.
    Alles Gute und einen erfolgreichen Weg euch beiden. (Wir versuchen es ähnlich anzugehen wie du beschreibst)
    Liebe Grüße
    Anja

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    • Absolut, ich gebe Dir vollkommen Recht. Der Mangel an Fachärzten ist extrem und es wird immer schwieriger an Termine zu gelangen. Auch die „Durchlässigkeit“ lässt extrem zu wünschen übrig und wir haben genau die selbe Erfahrung gemacht wie ihr. Die niedergelassenen Ärzte waren/ sind trotz meiner Vorgeschichte nur schwer zu überzeugen, einfach weil es, wenn es um seltene Krankheitsbilder geht, an entsprechendem Fachwissen fehlt. Wir brauchen in der Tat Ärzte die auch auf das Wissen von Patienten vertrauen, denn gerade bei seltenen, langjährigen Erkrankungen wissen Patienten oft mehr als die behandelnden Ärzte. Notwendig wäre ein menschliches „Aufeinander zu gehen „ was in unserem Gesundheitswesen und den derzeitigen Bedingungen unter denen Ärzte zu arbeiten haben leider kaum zu erreichen ist. Aufgeben dürfen wir trotz allem nicht und ich halte es für wichtig, dass wir unser „Licht“ versuchen in die Welt hinein zu tragen in der Hoffnung, dass der eine oder andere Funke überspringt. Kennst Du eigentlich unsere Homepage? Ich gebe Dir jetzt einfach mal den Link durch, vielleicht hast Du ja Lust mal vorbei zu schauen. Wir sind zu finden unter https://waisen-der-medizin.de

      In diesem Sinne schicke ich Dir erstmal ganz herzliche Grüße und wünsche auch Euch alles Liebe und ganz viel Zuversicht für euren weiteren Weg
      Bis bald
      Daniela

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      • Danke für den Link, ich habe ihn mir bereits abgespeichert und werde mich damit auch sicher näher beschäftigen. Mich frustriert gerade so ein bisschen, dass an allen Enden und Ecken privates und ehrenamtliches Engagement so übermäßig an Bedeutung gewinnt, um die diversen Läden am Laufen zu halten. Bitte nicht falsch verstehen, ich schätze das und bin selbst aktiv, ich bin auch überzeugt, dass Ehrenamt und bürgerliches Engagement wichtig für die Gesellschaft ist. Aber es nimmt überhand. Bei euch in der Initiative, bei uns in der Kirchengemeinde habe ich gerade den neuen Gemeindebrief gelayoutet, das ist ein Pamphlet des Werbens um ehrenamtliche Tätigkeiten auf allen Ebenen der Gemeindearbeit, die Gründung eines neuen Fördervereins für die Jugendarbeit steht in den Startlöchern, in den Kommunen wird ehrenamtlich so viel geleistet wie lange nicht, in ganz unterschiedlichen Verbänden, ob Kinder-, Natur,- Tierschutz oder was auch immer. Sportvereine, DRK, Johanniter und DLRG…
        Und die Leute, die sich ansprechen lassen, sind oft auch noch gleich in mehreren Sparten zu finden.
        Und was haben sie alle gemeinsam? Im weitesten Sinne Care-Arbeit, Gesundheit oder Erziehung. Die fallen ständig hinten runter. Und sind doch der gesellschaftliche Kitt.
        Oh, sorry, jetzt bin ich abgeschweift. Also: ich werde mich einlesen,
        wünsche euch ebenso alles Gute und einen guten Weg.
        Liebe Grüße
        Anja

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      • Ja, da hast Du sicherlich Recht. Das Ehrenamt soll die Löcher flicken, welche von Seiten der Politik nicht gestopft werden. Und dies bringt natürlich ein gewisses Ungleichgewicht mit sich. Ich muss auch offen gestehen, dass sich mein Engagement in diesem Bereich deutlich verringert hat, da es gewissermaßen ein Kampf gegen Windmühlen ist und ich für einen solchen in der Zwischenzeit weder die Lust noch die Energie aufbringe. Trotz alledem liegt mir das Thema natürlich am Herzen und wann immer mir danach ist unterstütze ich gerne oder schreib auch mal wieder was dazu. Den erbitterten Kampf, den ich zu der Zeit als wir die Homepage erstellt haben geführt habe, führe ich jedoch nicht mehr. Ich lebe nun einmal in dieser Zeit, die eben exakt diese Probleme mit sich bringt und mit diesen muss ich mich arrangieren. Alles andere nimmt mir die Freude am Leben und wenn ich zu etwas wirklich wild entschlossen bin , dann dazu mir diese nicht nehmen zu lassen 😊in diesem Sinne hab einen schönen Abend und ganz liebe Grüße zurück zu Dir
        Daniela 😊🙋‍♀️

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      • Das ist wohl so. Freude – und auch Kraftmanagement ist wichtig, sonst kann man gleich aufgeben.
        Im Augenblick sitze ich ganz gespannt vor meinem PC und erwarte mein zweites Webinar des Fernstudiums… werde also einen schönen Abend haben😊

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  5. Viele Ärzte (ob Hausarzt oder Facharzt) haben keine Zeit. Zeit ist nämlich Geld.
    Ein Patient darf den Arzt nicht mehr als 5 Minuten kosten – jede Minute darüber hinaus verschlechtert den Stundenlohn des Arztes.
    Zeit für einander haben und ein gesundheitliches Problem erkennen wird unterbunden.
    Ein Patient wird in ein 0-8-15 – Schema eingepasst und anhand einer Lehrbuchschablone diagostiziert. Alles, was außer dem Rahmen fällt darf nicht sein und ist daher auch nicht existent.
    Zuhören ist ebenso wenig erwünscht wie Symptome, die nicht eindeutig zu deuten sind.
    Alles, was komplex und kompliziert ist, kann nicht sein. Notfalls ist es nur die Psyche und ein Patient bildet sich die Erkrankung ein.
    Vertrauen schaffen und aufbauen ist nicht erwünscht. Das könnte zu längeren Sprechzeiten führen mit der Konsequenz, dass der Arzt schließlich unterbezahlt ist (s.o.). Armer armer Arzt!

    Es stimmt Daniela, was Du schreibst. Vieles ist in unserer kapitalistischen Gesellschaft aber nicht erwünscht. Forschung wird als zu teuer empfunden, wenn es um seltene Erkrankungen geht, an deren medikamentöser Bekämpfung die Pharmaindustrie nichts verdient, weil die Kosten von Forschung und z.B. Medikamentenproduktion den Profit finanziell übersteigen. Und so geht es weiter…
    Alles ist nur eine Frage des Geldes.
    Vielleicht ist unsere Gesellschaft irgendwann einmal für mehr Achtsamkeit bereit. Solange dies aber nicht ist, bleibt leider die Verwundbarkeit.

    Ich wünsche Dir viel Glück, Kraft und Mut in Deinem neuen Zuhause. Lass Dich von der wunderbaren Natur verwöhnen und Dir täglich neuen Lebensgeist schenken!
    LG Barbara

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    • Du hast leider Recht, liebe Barbara, damit wie Du die Situation beschreibst und auch damit dass unser Gesundheitssystem ( und dieses ist ja ursächlich für die Situation) einer am Profit orientierten Gesellschaft geschuldet ist. Aber die Gesellschaft sind wir ja alle, zumindest soziologisch betrachtet, was bedeutet dass Veränderungen nur stattfinden können wo wir alle in vielerlei Hinsicht umdenken. Richtet man den Blick nach außen, so möchte man so manches mal den Mut verlieren, aber man darf auch nicht vergessen dass es auch viel Gutes gibt. Auch im Gesundheitswesen bin ich , neben vielen schlimmen Erfahrungen, auch auf etliche Ärzte gestoßen die sich große Mühe gegeben haben und versucht haben Hilfe zu leisten wo es ihnen möglich war. Deshalb dürfen wir die Zuversicht nicht verlieren, müssen unser Licht ( auch wenn es noch so klein ist) hinaus in die Welt tragen, immer in der Hoffnung dass der eine oder andere Funke überspringt…nur so kann auf Dauer ein Feuer entfacht werden. In diesem Sinne wünsche ich auch Dir ganz viel Kraft , Mut und Zuversicht für Deinen Weg
      Von Herzen alles Liebe
      Daniela 😘😊🙋‍♀️

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