Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Frohes Neues Jahr
„Write it in your heart, that every day is the best day of the year“
-Ralph Waldo Emmerson-
Euch allen ein wundervolles 2025. Die Bilder stammen vom heutigen Neujahrsspaziergang. Wir hatten herrliches Wetter hier am See. Nebel der ganz allmählich von der Sonne aufgelöst wurde. Das erste kleine Wunder des Jahres. Möge jeder einzelne Tag zumindest ein kleines Wunder für uns alle bereithalten…..
Für Silvia
„Gleich einer ziehenden Wolke, durch nichts gebunden: Ich lasse einfach los, gebe mich in die Launen des Windes“
-Taigu Ryokan-
Dieser Beitrag ist meiner lieben Freundin Silvia gewidmet, deren Entscheidung ihr Leben aufgrund von schwerer Erkrankung aus freien Stücken zu beenden sich mit dem heutigen Datum jährt.
An der damaligen Situation, nachzulesen unter Für meine Freundin….. hat sich bis heute nicht viel verändert.
Noch heute wird das Sjögren-Syndrom auch in Fachkreisen oftmals unterschätzt und ausschließlich als mild verlaufende Kollagenose bewertet.
Noch heute werden die Auswirkungen dieser Erkrankungen oftmals bagatellisiert, die Betroffenen nicht ernst genommen.
Noch heute gibt es keine spezifischen Medikamente, bei schweren Verläufen muss auf Off-Lable-Medikamente zurück gegriffen werden, die von den Kassen nur ungern bezahlt werden.
Noch heute gibt es für schwierige und komplizierte Krankheitsverläufe viel zu wenige Ansprechpartner.
Noch heute sind die Wartezeiten in den entsprechenden Ambulanzen viel zu lange, die Ärzte überbelastet.
Noch heute sind die Wege zu den spezialisierten Fachärzten oftmals viel zu weit und von schwer erkrankten Menschen kaum zu bewältigen.
Noch heute finden seltene Erkrankungen oder Erkrankungen mit seltenen Verläufen in der medizinischen Versorgung viel zu wenig Beachtung.
In Gedanken, liebe Silvia, bin ich heute bei Dir. In Trauer aber auch in tiefer Dankbarkeit dafür, dass wir ein Stück unseres Weges gemeinsam gehen durften. Es ist nach wie vor mein Wunsch mein Versprechen aufrecht zu erhalten den „Geist eines offenen Herzens“ in ein medizinisches System hineinzutragen , welches aus vielerlei Gründen den Bezug zum Menschen verloren hat. Für Dich und für Deine Familie, die Du hier zurücklassen musstest. Für alle Patienten, für alle Ärzte und für alle anderen, die täglich mit den Schattenseiten der modernen Medizin zu kämpfen haben.
Veränderungen
„Der Herbst schenkt uns die Erinnerung daran, dass Veränderungen nicht nur sinnvoll sondern auch voller Schönheit sein können“
-Gedanke des Tages-
Epilog:
Die Bilder stammen von meinem gestrigen Ausflug an den See. Der kalte Wind hatte den Schnee bereits angekündigt und die winterliche Sonne die Landschaft in dieses eigentümliche Licht getaucht, welches ich so gerne mag. Kurz darauf hat es dann zu schneien begonnen. Ich liebe die Jahreszeit, die nun vor uns liegt. Sie ist so voller Ruhe und Stille und gleichzeitig so lebendig….wenn wir uns die Zeit nehmen, um ganz bei uns selbst zu sein, um uns selbst zuzuhören.
Selbstliebe
„Deine Geschichte anzuerkennen und Dich dafür zu lieben, ist das Mutigste was Du je tun wirst“
-Brene´ Brown-
Nach 3 Impfungen, die mein Körper mehr schlecht wie recht verkraftet hat, einer anschließenden Covid-Infektion, die mein Immunsystem getriggert und meine Erkrankung aktiviert hat und zwei Rituximab -Behandlungen mit den entsprechenden Nebenwirkungen, wache ich seit Wochen das erste Mal einigermaßen erholt auf.
Ich sitze in meinem kleinen Wohnzimmer, sehe zu wie die Sonne sich über den Bergen durch den Nebel kämpft, mit ihrem Licht die Welt in herbstliche Farben taucht und diesen wunderbaren Morgen zum Strahlen bringt.
Das erste Mal seit langem fühle ich mich körperlich fit genug, um mich wieder einmal auf mein e-bike zu setzen und meine gefiederten Freunde am See zu besuchen.
Auf der Fahrt spüre ich noch immer, dass Krankheit und Nebenwirkungen der Behandlung meinen Körper schwächen, aber ich genieße es wie der doch schon recht kalte Wind mein Gesicht berührt, wie sich meine Lungen mit der kalten klaren Morgenluft befüllen, wie sich das Licht durch Blätter und Bäume schiebt. Ich freue mich an dieser ganz besonderen Atmosphäre, welche dieser kühle, klare Herbstmorgen mit sich bringt. Ich genieße jeden Meter den ich zurück lege.
Am See angekommen empfängt mich diese unglaubliche Stille, dieser Friede der sich in mir ausbreitet, wenn ich den sanften Wellen zuschaue, die von der morgendlichen Sonne so geheimnisvoll zum Glitzern gebracht werden. Wenn ich das bunte Treiben der Möwen sehe, die sich auf dem Wasser tummeln. Wenn ich den Gänsesägern und den Krickenten zusehe, wie sie sich in perfektem Flug den Luftraum über dem See zu eigen machen.
Die Weite des Sees lässt auch mein Herz ganz weit werden. Noch einmal spüre ich den Erlebnissen der vergangenen Wochen nach, spüre noch einmal etwas vom Schmerz, den ich ich in den vergangenen Wochen auf vielen Ebenen durchlebt habe. Und ich spüre diese unglaubliche Liebe zum Leben. Zum meinem Leben. Ja, ich spüre tiefstes Einverstanden sein, so lässt es sich wohl am ehesten ausdrücken.
Epilog:
Wenn mich meine Erkrankung in den vergangenen 24 Jahren etwas gelehrt hat, dann ist es den Schmerz in meinem Leben zu akzeptieren. Ja, fast gar möchte ich sagen, ihn willkommen zu heißen, ebenso wie ich die Freude in meinem Leben willkommen heiße. Denn selbst auf die Gefahr hin, dass es etwas absurd klingen mag. Es war der Schmerz, der mir die Augen für die Gesamtheit des Lebens, für dessen unsagbare Schönheit geöffnet hat, der mich frei gemacht hat….und mich immer freier werden lässt.
Ich liebe meine Wurzeln, das was aus ihnen gewachsen ist. Ich liebe das Leben, ich liebe mich.
Gummiböötli
„Er wollte weg von der Frau. Sie drohte mehrmals sich umzubringen und schaffte es mehrfach fast. Einmal rief Tosch in seiner Verzweiflung seinen Analytikerfreund an. Der brüllte in den Hörer:
Ich schätze es überhaupt nicht im Urlaub gestört zu werden! Ich stehe hier am Strand und da draußen auf dem Wasser schaukelt ein Gummiböötli! Darin sitzen Deine Frau und Du! Sie sticht mit dem Messer auf das Gummiböötli ein! Du kannst entweder mit ihr untergehen oder versuchen an´s Ufer zu schwimmen! Deine Entscheidung! Tschüss!“
– aus Katja Oskamp, die vorletzte Frau –
Viren haben heilsame Wirkung. Echt jetzt? Ja, echt jetzt. Tatsächlich!
Schon einmal habe ich es erlebt. Das Corona -Virus hat mich geheilt. So wie es diesen Planeten hat still werden lassen, hat es auch mich still werden lassen. So wie es die Welt auf brutalste und fürchterlichste Art und Weise dazu gezwungen hat die allgegenwärtige Betriebsamkeit zurückzufahren und damit dafür gesorgt hat, dass Flüsse und Meere zumindest zeitweilig wieder klarer wurden, so hat es auch mich zur Ruhe gezwungen. Hat dadurch mein Inneres klarer werden lassen und hat damit dafür gesorgt, dass ich vieles an materiellem und seelischen Ballast hinter mir lassen konnte.
Nun hat es mich noch einmal erwischt , das Corona-Virus. Und gemeinsam mit meiner insgesamt doch sehr prekären gesundheitlichen Situation ein weiteres Mal dafür gesorgt, dass Stille einkehrt, dass ich bereit war zu sehen, was es längst zu sehen galt.
Mehr als zwei Jahre sind nun vergangen, seit mein Vater, nach langer schwerer Krankheit gestorben ist. Mit seinem Tod hat er geschafft, was ihm zeitlebens nicht gelungen ist. Er hat sich gelöst, aus den gegenseitigen Verstrickungen mit meiner Mutter. Aus ihren wechselseitigen Verwicklungen, die ihnen beiden das Leben oft so schwer gemacht und ihnen dennoch Sicherheit in einer unsicheren Welt gegeben haben. Ja, die sie beide ihren Platz im Leben haben finden lassen. Er hat die Taue gekappt und ist ausgestiegen. Hat sich verabschiedet aus dem Gummiböötli meiner Mutter. In die Ewigkeit, endgültig, für immer!
Und ich? Ich bin eingestiegen!!!
Von diesem Zeitpunkt an war ich diejenige, die versucht hat das Ruder in der Hand zu halten, meine Mutter zu bewahren, vor ihren destruktiven, selbstzerstörerischen Manövern. Ihr Gummiböötli, auf welches sie unablässig, auf die eine oder andere Art eingestochen hat, über Wasser zu halten. Ohne Erfolg, leider….dafür jedoch unter erheblichem Kraftaufwand.
Nun bin ich gesprungen, in meinem Inneren, ich schwimme…. das rettende Ufer in aller Klarheit vor mir sehend….wohl wissend, dass ich es erreichen werde….
Epilog:
Um keine Missverständnisse entstehen zu lassen. Ich liebe meine Mutter, so wie ich meinen Vater geliebt habe. Ihre Hand war die erste, welche die meinige gehalten hat und meine Hand wird, so Gott will und ich zum Zeitpunkt ihres Todes bei ihr sein kann, die letzte sein, welche die ihrige halten wird. Ebenso, wie ich die Hand meines Vaters gehalten habe.
Ihrer beider Gummiböötli jedoch, das habe ich verlassen. Bin in meinem Inneren gesprungen im Wissen, darum, dass ich niemals auch nur die geringste Chance hatte, es vor dem Untergang zu bewahren ….Im Wissen darum, dass Kinder, wie alt sie auch immer sein mögen, niemals eine Chance haben, das Gummiböötli ihrer Eltern über Wasser zu halten….ja, Viren können durchaus heilsam sein
Sichtweisen
„Und dann muss man ja auch noch Zeit haben, einfach dazusitzen und vor sich hinzuschauen.“
-Astrid Lindgren-
Und wieder einmal war es Zeit zur Rituximab-Behandlung. Alle 5 Monate…..zwei Infusionen im Abstand von zwei Wochen, direkt im Anschluss an die COVID Infektion ….Knock-Out…viel unfreiwillige Zeit, um vor sich hinzuschauen und einfach dazusitzen. Gut, dass sich das mit einem bisschen guten Willen auch an den See verlagern lässt. So wurde aus einem unfreiwilligen Touchdown ein freiwilliges Stelldichein mit „meinem“ Eisvogel.
Auch nicht schlecht, manchmal ist es dann eben doch nur eine Frage der Perspektive …
:
Glück
„Es gibt keinen Weg zum Glücklich sein, Glücklich sein ist der Weg“
-der Buddha-
Das Leben in einem Mehrgenerationenhaushalt ist nicht immer einfach. Auf engem Raum, mit zwei Personen, die unter einer seltenen Erkrankung leiden, zwei Hunden, von denen einer alt und krank ist, und einer Mutter, die den Ballast ihrer frühen Tage noch immer auf ihren Schultern trägt, ist der Alltag wahrlich eine große Herausforderung.
Und weiß Gott, ich müsste lügen, würde ich behaupten, mein Leben liefe immer reibungslos und ohne größere Erschütterungen ab. Das tut es nämlich nicht und im vergangenen Sommer habe ich mich nicht nur einmal zurück in mein altes Leben gewünscht.
Ja, und noch immer gibt es Tage, an denen ich mich zurück in die Ruhe und die Abgeschiedenheit meiner Wälder und Wiesen sehne. Und manchmal sogar noch weiter zurück, in mein fast gar schon spießiges Leben im großzügigen Einfamilienhaus, in mein Berufsleben mit gesichertem, üppigen Einkommen. In die Illusion eines Lebens, welches maximale Sicherheit verspricht.
An den meisten Tagen jedoch spüre ich die Freiheit, zu welcher mir der „freie Fall“ in die absolute Perspektivlosigkeit verholfen hat.
Heute gleicht mein Leben zumeist einem Chaos, einer täglichen Improvisation. Und nicht immer, aber doch sehr oft kann ich spüren, dass ich die Freiheit, mich auf die Wechselfälle des Lebens einlassen zu können, nicht mehr eintauschen möchte, gegen das Gefängnis größtmöglicher Sicherheit.
Heute bin ich dankbar dafür, dass ich mich selbst in Zeiten, in denen sich das Universum für mich und meine Familie scheinbar wieder einmal um die eigene Achse dreht noch immer zutiefst lebendig fühle. Ich freue mich, dass es mir selbst im größten Chaos noch immer gelingt, Momente zu erleben in denen ich die wärmende Sonne und den Wind auf meiner Haust spüre. Dass ich das Rauschen der Blätter und den Gesang der Vögel hören kann, dass ich Freude, Leichtigkeit, Kummer und Schmerz in einer Intensität spüren kann, von der ich früher noch nicht einmal geahnt habe, dass es eine solche gibt.
Nein, tatsächlich. Auch wenn vieles von dem was ich bisher erleben durfte schön war, ich möchte nicht zurück in mein altes Leben. Ich bin dankbar für das „Hier und Jetzt“, für jeden Moment, den mir das Leben schenkt, indem es mir gelingt voll und ganz im gegenwärtigen Augenblick zu sein…. ja, zutiefst lebendig zu sein…
Epilog:
Der Sommer war ereignisreich. Wieder einmal so ereignisreich, dass es kaum eine Gelegenheit gab alles in Wort und Bild zu fassen. Notizen habe ich viele gemacht, auf die Schnelle, in mein Handy getippt. Und vielleicht….vielleicht werde ich die ganze Geschichte der vergangenen 24 Jahre irgendwann einmal in Worte fassen. Bücher ließen sich jedenfalls in Serie damit füllen.
Für den Moment aber möchte ich nur festhalten, dass nach 24 Jahren, nun endlich die exakte Diagnose steht und die richtige Behandlung in die Wege geleitet wurde.
Die Diagnose lautet nun wie folgt:
Primäres Sjögren Syndrom mit Lungenbeteiligung, Nierenbeteiligung (distal renal tubuläre Azidose) und sekundärem Hyperparathyreodismus, Marginalzonenlymphom.
Behandelt werde ich mit Rituximab, welches aus der Krebstherapie stammt und als „Off-Lable-Medikament“ den schweren Verläufen des Sjögren-Syndroms vorbehalten bleibt. Meine renal tubuläre Azidose wird seit kurzem mit Sibnayal behandelt, dem ersten Medikament, welches für dieses Form der Nierenbeteiligung entwickelt wurde. Als Orphan-Drug (Medikament für seltene Erkrankungen) steht es erst seit 2023 zur Verfügung und ist, obwohl bereits eine EU- Zulassung vorhanden ist, bislang ausschließlich über den Vertrieb des Herstellers zu erhalten.
Nun gilt es nur noch eine weitere Hürde zu nehmen. Für meine Tochter, die ebenfalls erkrankt ist, die im Raum stehende Diagnose zu sichern und die richtige Therapie zu erhalten. Aber ich bin zuversichtlich, denn aufgrund meiner Vorgeschichte wird ihr ein ähnlich langer Leidensweg sicherlich erspart bleiben. Und vor allen Dingen, und das ist das Allerwichtigste, weiß sie schon heute, wofür ich so lange gebraucht habe, um es zu verstehen:
„Es gibt keinen Weg zum Glücklich sein, Glücklich sein ist der Weg“
Einer von vielen glücklichen Momenten inmitten des Chaos, welches sich da Leben nennt: Die Rückkehr der großen Brachvögel am Bodensee. 😊😊😊
Sein oder Haben…..
„Fast alle Argumente sprechen dafür, dass wir, so weitermachend, in die Katastrophe schlittern. Ich sage aber auch, so lange in Fragen des Lebens eine kleine Chance besteht -sagen wir von ein oder zwei Prozent – so lange darf man nicht aufgeben.“
-Erich Fromm (Psychoanalytiker)-
Vier Jahre Leben in Abgeschiedenheit, abseits von alledem was die meisten Menschen in unseren Breitengraden unter Leben verstehen, haben mich verändert. Zutiefst. Konfrontiert mit mir selbst wurden sämtliche Schutzschichten hinweg gefegt, mein Innerstes nach Außen gekehrt.
Ich habe all meine Dummheit, meine Fehler, das Versagen meiner frühen Jahre gesehen. Und ich habe getrauert. Um meine Kindheit, die neben aller Fürsorge auch geprägt war von der schwierigen Lebensgeschichte meiner Eltern. Ich habe getrauert, um die Kindheit meiner Eltern, die verloren gegangen ist in der emotionalen Erstarrung der Nachkriegszeit.
Und ich habe getrauert, um die vielen Jahre, die ich an meine Erkrankung, den Kampf um die richtige Diagnose, die richtige Therapie verloren habe. Um all die Verluste, die damit verbunden waren. Ich habe getrauert, um meine Gesundheit, die Gesundheit meiner Tochter. Ich habe getrauert, weil ich verstanden habe, dass der Tod ein Teil des Lebens ist, auch meines Lebens.
Irgendwann habe ich getrauert, um all die Menschen die ein ähnliches Schicksal erlitten haben. Und später, um all diejenigen die im Krieg alles verloren haben. Geliebte Menschen, Heimat, Zuflucht und Sicherheit. Und dann, um all diejenigen, die niemals die Chance auf ein gutes und erfülltes Leben gehabt haben und niemals haben werden, weil die Güter auf unserem Planeten ungerecht verteilt sind, weil es keinerlei Gerechtigkeit gibt.
Und ich habe getrauert, um das Leiden der Natur, ihrer Geschöpfe, das Leben selbst, das durch unser Fehlverhalten zutiefst verwundet und ausgebeutet wird.
Ja, all dies hat mich verändert, mich eine andere Sicht auf das Leben einnehmen lassen. Hat mir gezeigt, dass das „Sein“ wesentlich glücklicher macht als das „Haben“.
Nun, da ich zurück bin in der Stadt, in einer Welt in der es hauptsächlich um „Schneller, Größer, Weiter, noch mehr Haben“ geht, fällt es manchmal schwer die Ruhe zu bewahren, das eigentliche Glück nicht aus den Augen zu verlieren. Aber so lange eben auch nur ein Funke der Hoffnung besteht, so lange darf man nicht aufgeben.
Epilog:
Die heutigen Bilder stammen aus besseren Tagen. Tagen an denen das Naturschutzgebiet noch nicht von den Unwettern verwüstet, noch voller Leben war. Heute bin ich gedanklich bei all den Menschen, die unter den Folgen der Überschwemmungen zu leiden haben, bei den Vögeln, deren Nester der Flut zum Opfer gefallen sind, bei der Natur, die Widerstand leistet gegen den Raubbau den wir betreiben. Und ich bin in Gedanken bei all denjenigen, die noch immer nicht verstanden haben, dass „Haben“ nicht glücklicher machen kann als „Sein“ und ich hoffe ….hoffe darauf, dass immer mehr Menschen verstehen, dass wir unsere Haltung ändern müssen, wenn wir diesen Planeten, ja wenn wir uns selbst retten wollen.
Gegenwart
„Der gegenwärtige Moment ist die einzige Zeit, über die wir bestimmen können“
_Thich Nath Than-
Die heutigen Bilder stammen von einem Ausflug in ein kleines Naturschutzgebiet im Hinterland des Bodensees. Die letzte Rituximab Behandlung, samt der ihr nachfolgenden Komplikationen, steckte mir noch in den Knochen, so dass mir das Laufen noch etwas schwer viel. Gedanklich hatte ich mich verhakt, irgendwo zwischen der letzten Infusion und der nächsten, die noch vor mir lag.
Aber plötzlich war er da, dieser herrliche Vogel. In seiner ganzen Schönheit, seiner schlichten Eleganz, die mir immer wieder so viel von der Gesamtheit des Lebens erzählt. Davon, dass Leben und Sterben zusammengehören. Nichts ist, was getrennt voneinander wäre. Vielmehr etwas ist, was unzertrennlich, ja letztendlich ein – und dasselbe ist. Einfach nur zwei Seiten eines Großen und Ganzen, einer unfassbar schönen und faszinierenden Schöpfung, in deren Mitte, zwischen den Polaritäten, der Ursprung allen Lebens liegt.
Sofort war ich wach, bereit ihn festzuhalten. Diesen Moment, der mich urplötzlich zurückgebracht hat in den Augenblick. Kein Gestern mehr, kein Morgen mehr. Einzig und allein das „Hier und Jetzt“.
Von diesem Moment an konnte ich ihn wieder spüren, den sanften Windhauch, die wärmenden Sonnenstrahlen auf meiner Haut. Ich nahm den Duft der Wiesen die mich umgaben wieder wahr und hörte die Stimmen der Vögel und das Summen der Grillen wieder.
Und wieder war ich zuhause…..ganz und gar im gegenwärtigen Augenblick
Epilog:
In den vergangenen Wochen war es sehr still hier auf dem Blog. Zu sehr war ich involviert in den Alltag und jede freie Minute, die noch übrig blieb, habe ich genutzt, um draußen in der Natur, bei mir selbst zu sein.
Da war die Fürsorge für meine Mutter, verbunden mit der Organisation der häuslichen Pflege und der medizinischen Versorgung, welche sehr viele Kapazitäten gebunden hat. Da war die Fahrt nach Hannover zu meinem behandelnden Rheumatologen, welche aufgrund der weiten Entfernung immer eine große Belastung darstellt. Und da waren etliche Einstellungsversuche meiner renal tubulären Azidose mit den bislang zur Verfügung stehenden Medikamenten, welche allesamt mit erheblichen Schwankungen meiner gesundheitlichen Verfassung verbunden waren.
Dann gab es noch das Ringen um ein neues Medikament, welches als „Orphan-Drug“ für meine renal tubuläre Azidose ganz neu auf dem Markt ist und welches, gemäß seines Status als Medikament für seltene Erkrankungen, einen nahezu unfassbaren Preis hat.
Da waren all die offen Fragen, die damit verbunden waren. Wie wird alles weitergehen? Werde ich eine Verordnung für das Medikament erhalten? Wie können all die bürokratischen Hürden genommen werden, die mit dem Import des Medikamentes verbunden sind ? Werde ich die Kosten für das Medikament erstattet bekommen? Wird es entsprechende Wirkung zeigen? Fragen über Fragen, die bis heute noch nicht alle abschließend geklärt sind, denn noch immer steht ein Teil der Kostenzusage aus……
Und dennoch war da auch immer noch etwas anderes. Da war die Sicherheit, die ich aus meiner Zeit in der Abgeschiedenheit mitgebracht habe. Die Sicherheit immer wieder zurückkehren zu können. In den jeweiligen Augenblick, in`s „Hier und Jetzt“.
All dies bedeutet für mich Leben, bedeutet Freiheit.
Leidenschaft
„Ich sehe die Natur als etwas Leidenschaftliches, Stürmisches, Unheimliches und Dramatisches an, wie mein eigenes Ich“
-Pablo Picasso-
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 