Gefahr und Zeit

„Gefahr und Zeit“ …. das sind die Zutaten aus denen wahre Liebe entstehen kann.

-John Ironmonger, der Wal und das Ende der Welt-

Mit beidem wurde ich mehr als reichlich beschenkt. Für diesen scheinbar nicht enden wollenden Kampf, um mein Überleben belohnt mich das Leben mit einer immer tiefer und aufrichtiger werdenden Liebe zu mir selbst. Komme was wolle, das erklärte Ziel ist: Freiheit!!!!!

Ich erinnere mich , Montag der 15.01.21

Nach reiflicher Überlegung und nach etlichen Gesprächen mit meinem Mann und meinem Bruder komme ich zu dem Entschluss, dass die strategisch geschickteste Vorgehensweise wohl die sein wird, noch eine Behandlungsrunde mit Rituximab der nun anstehenden Diagnostik vorzuziehen. In dieser Strategie, so meine Erkenntnis, liegt die Chance begründet, dass mein Kopf ausreichend funktionstüchtig ist um sämtliche medizinischen Daten und Fakten der Ärztin in der Onkologie darzulegen sowie den Zeitpunkt und die Vorgehensweise für die nun anstehenden Untersuchungen sinnvoll aufeinander abzustimmen …. so also der Plan….. den ich allerdings ohne meinen Hausarzt gemacht habe….

…. denn das nächste Gespräch zwischen ihm und mir läuft vollkommen schief…..

In der Hoffnung ihm Sinn und Zweck meiner Überlegungen vermitteln zu können ruft mein Mann in der Praxis an und erbittet einen Telefontermin, der auf den Folgetag festgelegt wird. Geplant ist, dass mein Mann das Gespräch führen wird, da meine Konzentration und damit meine Fähigkeit mich strukturiert mitzuteilen bereits wieder sehr zu wünschen übrig lässt.

Leider kommt es vollkommen anders als geplant, denn mein Hausarzt meldet sich vorab der vereinbarten Uhrzeit und vom Homeoffice aus, so dass ich (unvorsichtigerweise ) seinen eingehenden Anruf entgegennehme, da ich die Rufnummer nicht zuordnen kann.

Ich fühle mich unfähig die notwendigen Informationen und medizinischen Details darzulegen, mein Mann ist nicht in Reichweite. Obwohl ich mehrfach darauf hinweise, dass ich nicht gut denken kann versteht mein Hausarzt wohl die Tragweite meiner Einschränkung nicht und es kommt wie es kommen muss. Ich kann nicht vermitteln um was es geht und mein Hausarzt versteht die Zusammenhänge nicht…. hört lediglich, dass eine Muskelbiopsie ansteht und verbeißt sich in die Vorstellung, dass diese nun umgehend durchgeführt werden muss.

Obwohl mein Mann irgendwann dazu kommt (wir benutzen die Konferenzschaltung) gelingt es nicht mehr, meinem Hausarzt zu vermitteln, wo die Schwierigkeiten liegen. Die Gemüter sind auf beiden Seiten bereits zu sehr erhitzt. Meine Einwände, dass ich Zeit brauche um den richtigen Onkologen zu finden, da ich mich nicht darauf verlassen kann, dass die Dame aus der Uni-Klinik sich kooperativ zeigen wird, kann er nicht anerkennen. Wenngleich auch er an dieser Stelle bereits hellhörig geworden ist, möchte er nicht wahrhaben, dass nicht immer und zu jederzeit ausschließlich im Sinne des Patienten gehandelt wird. Er beharrt darauf meinem Rheumatologen zu kontaktieren, um diesem die Entscheidung bezüglich der weiteren Vorgehensweise zu überlassen.

Mit Zähneknirschen und viel Frustration auf beiden Seiten beenden wir das Gespräch. Neben der unsagbaren Wut, die sich angesichts der Tatsache breit macht, dass ich selbst wohl keinerlei Mitspracherecht mehr habe, wie es für mich weitergehen soll und der Kränkung darüber, dass mein Hausarzt mir nicht vollständig vertraut, bekomme ich Angst. Unsägliche Angst, denn ich bin mir mehr als bewusst darüber, dass meinem Rheumatologen die notwendigen Informationen fehlen um eine angemessene Entscheidung treffen zu können…. intuitiv spüre ich, dass man ihm nun den „schwarzen Peter“ zugeschoben hat, dass er nun im Alleingang die Verantwortung für eine Behandlung übernehmen soll, die nicht ohne Gefahren ist und für die ihm außer meinem Befinden die „harten Fakten“ für eine medizinische Indikation fehlen……

…ich bin mir mehr als bewusst, in welche schwierige Situation man ihn dadurch bringt und mir schwant Unheil….. großes Unheil…… ich habe Angst davor schlussendlich wieder einmal ohne Behandlung im Regen sehen gelassen zu werden……es wäre nicht das erste Mal!!!!!!!

-Fortsetzung folgt-

9 Comments on “Gefahr und Zeit

  1. Oh, wie gut ich Deine Angst verstehen kann. Bitte bleib bei Deiner Meinung! Auch der beste Arzt kennt Deinen Körper nicht so gut wie Du selber. Auch wenn man etwas nicht medizinisch begründen kann, kann es die richtige Entscheidung sein.
    Ich wünsche Dir die nötige Kraft und Hilfe!
    Herzlichst, Marie

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    • Ja, Du hast vollkommen Recht,liebe Marie. Die Entscheidung bezüglich der Behandlung sollte deshalb letztlich immer der Patient treffen dürfen, was jedoch aus verschiedenen Gründen oftmals leider nicht der Fall ist…ich hab es geschafft…der nächste Behandlungszyklus ist durch und mein Rheumatologe hat Stand gehalten.Aber es war für mich ein dramatischer Weg bis dahin, ich werde deshalb hier weiter aufschreiben was passiert ist…um zu verarbeiten, um die Geschehnisse im Bewusstsein zu verankern…ich schicke Dir ganz liebe Grüße, Daniela 😘😊

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  2. Manchmal, wenn ich so deine Berichte lese, möchte ich laut Halt! schreien und dieses Karrussell anhalten.
    Und ja, der Patient, so er sich mit seiner Krankheit und der Sprache seines Körpers beschäftigt, weiß, was nicht bewiesen werden muss und behält sein Recht, zu entscheiden. Habe es ja auch bei Nele erlebt, sie wusste, was als Nächstes auf sie zukommen würde, ich habe versucht, das frühzeitige, richtige Vorgehen durchzusetzen und bin so oft gegen Mauern angerannt. Das allein wär janicht so schlimm gewesen, aber jede Verzögerung, jede falsche Maßnahme hat ihr so massiv geschadet.
    Die meisten Ärzte haben halt ein System gelernt, in dem es für jede Krankheit einen festen Namen und zwei, drei passende Medikament oder Methoden gibt. Funktionieren sie nicht, so hat der Patient nicht richtig mitgearbeitet.

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    • Ja, es ist leider genau so wie Du sagst…wir haben bei allem Fortschritt in der Medizin in der Zwischenzeit leider ein System entwickelt bei dem der Mensch vollständig auf der Strecke bleibt..es müsste so vieles verändert werden, für alle Beteiligten. In der Zwischenzeit weiß ich allerdings, dass die Schwierigkeiten so komplex sind , dass Veränderungen nur in Miniaturschritten möglich sind. Es gilt einen Weg zu finden mit alledem möglichst gut zurecht zu kommen. Ich lerne mit jeder Runde dazu, wenngleich die „Reibungsverluste „ leider nicht unerheblich sind. Ich schicke Dir liebe Grüße, Daniela 😘😊

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  3. Ich danke Dir und weiß es zu schätzen. Es spendet sehr viel Kraft spüren zu können dass da Menschen sind die verstehen, was es bedeutet sich durch das System hindurch kämpfen zu müssen ….Hab ganz herzlichen Dank 😘

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    • Danke Dir, lieber Reiner…es ist bereits alles in trockenen Tüchern. Ich hab das Rituximab erhalten, aber der Weg dorthin war für mich ( wieder mal ) so anstrengend, dass ich alles niederschreiben möchte… um zu verarbeiten…liebe Grüße und einen schönen Tag 😊

      Gefällt 2 Personen

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