das Ende……..

oder vielleicht doch eher der Anfang? Alles im Leben hat bekanntermaßen 2 Seiten. So auch die Nachricht die mich noch kurz vor dem Wochenende erreicht hat.

Beginnen wir mit der weniger guten Seite der Medaille. Ich kann NICHT geimpft werden!!!!!!!!

Nach unzähligen Versuchen habe ich nun endlich meinen Immunologen erreicht. Die Fragestellung : ob ich die nächste Rituximab-Infusion noch vor dem nächsten Termin bekommen kann oder nicht, auf dem Hintergrund für wann denn dann die Impfung geplant werden sollte…..Leider hatten wir es im letzten Telefonat verpasst die Vorgehensweise der unterschiedlichen Fachbereiche aufeinander abzustimmen…

Nun also die ernüchternde Antwort: Rituximab bei erneuter Verschlechterung der Erkrankung, die Impfung kann ich vergessen. Weshalb? Weil ich einen derartig heftigen Defekt auf den T-Zellen habe, dass mit einer Impfantwort nicht gerechnet werden kann. Rituximab hin oder her, das spielt keine Rolle…

„Was sie haben geht leider weit über eine rheumatische Erkrankung hinaus!!!“ ….so die Aussage des Docs…

Tja, und nun? Nun ist sie also geplatzt die Hoffnung auf eine baldige Entspannung der Situation. Alles bleibt zunächst wie es ist…

“ Es ist das Ende, sagte die Raupe…

Aber, und das sind nun die guten Nachrichten: Mein Mann und meine Tochter werden geimpft, sie sind als meine Kontaktpersonen in der Priorisierung nach vorne gerutscht…..

Die wirklich frohe und nahezu unfassbare Botschaft aber ist: Nach über 20 Jahren ist die Erkrankung nun wohl endlich aufgedeckt, zum ersten Mal habe ich das Gefühl kompetente Ärzte an meiner Seite zu haben, die wissen was es zu tun gilt, weil sie ENDLICH wissen was los ist….

Und meine emotionale Lage? Nach dem ersten Schrecken und einer (wirklich kleinen) Welle der Trauer geht es mir gut. Der Kampf um die medizinische Versorgung ist gewonnen. Endlich kann ich mich dem Leben zu wenden, meinem Leben und kann die medizinischen Daten und Fakten dort belassen wo sie eigentlich auch hin gehören, bei den Ärzten!!!!!….Ja, so soll es sein!!!!!!! Hätte es eigentlich schon immer sein sollen!!!!

„……..es ist der Anfang sagte der Schmetterling

18 Comments on “das Ende……..

  1. Guten Morgen Daniela.

    Das Leben geht oft seine eigenen Wege und wie folgen ihm, weil wir irgendwann auch merken, in all den Irrungen und Wirrungen, dass das Leben selbst da Kostbarste ist. Egal ob wir die Anzweigungen auch so gewollt haben oder nicht. Wenn wir dann schaffen das Positive darin zu sehen, kann uns kein Weg, keine Abzweigung etwas anhaben. Wir haben gewonnen.

    Einen schönen Sonntag wünsche ich dir, Liebe Daniela. 💕🍀🌞

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  2. Liebe Daniela,
    das glaube ich, dass das mit der Impfung zunächst Trauer ausgelöst hat. Aber wenn Mann und Tochter geimpft werden, gibt das doch ein bisschen Sicherheit.
    Es ist immer wieder beeindruckend für mich, wie positiv Du ans Leben heran gehst. Schön, dass Du die Aufgaben um Deine Krankheit jetzt bei den Ärzten lassen kannst. Auch, dass Dir Vertrauen immer noch gelingt.
    Herzliche Grüße!
    Marie

    Gefällt 3 Personen

    • Liebe Marie, auch ich bin nicht immer positiv und ich habe Zeiten erlebt, da war meine Seele kurz vor dem Zerspringen. In solchen Zeiten leidet man zutiefst und es ist vollkommen unmöglich positiv zu sein. Das Leben IST dann einfach düster. Dass ich nun die medizinische Seite abgeben kann, darüber bin ich heilfroh…Ob ich auf die Ärzte vertraue, das ist eine ganz andere Sache. Ich glaube es gelingt mir in der Zwischenzeit einfach besser zu akzeptieren, dass das Leben beides ist…grausam und schön gleichermaßen. Und mit dieser Akzeptanz ist auch das Vertrauen gekommen… aber weniger in Ärzte oder einzelne Menschen, denn diese sind „fehlerhaft“ ebenso wie ich es bin…Ich glaube es ist die Akzeptanz für die menschliche Unvollkommenheit, die mich wieder hat Fuß fassen und Vertrauen gewinnen lassen. Aber eben eher ein Vertrauen in das Leben als solches, als in einzelne Personen… Ich weiß auch nicht so genau, noch lässt sich alles sehr schwer in Worte fassen, aber Stück für Stück setzt sich alles wieder zusammen und ich bin sicher liebe Marie, auch wenn es für Dich gerade sehr, sehr schwer ist…. es werden auch für Dich wieder bessere Zeiten kommen. Das wünsche ich Dir und Deinem Mann auf jeden Fall von ganzem Herzen. Alles, Alles Liebe für Dich und bis bald, Daniela

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  3. Liebe Daniela, dass Du nicht geimpft werden kannst, wundert mich tasächlich überhaupt nicht, ich weiß zwar nicht wieso, aber diesen Gedanken hegte ich schon länger. Dass Du nun aber nach so unendlich langer Zeit endlich auf kompetente Ärzte getroffen und somit in guten Händen bist, freut mich ungemein für Dich. Es ist mit Sicherheit ein wunderbares Gefühl, sich nun dem Leben zuwenden zu können. Ich freue mich sehr für Dich. Nun hoffe ich, dass Deine Lieben bald geimpft werden. Dann hast Du in Deinem Umfeld etwas mehr Sicherheit. Bleib schön vorsichtig, optimistisch und lebensfroh und hab einen schönen Sonntag!
    Liebe Grüße von der verregneten Ostseeküste
    Hedwig

    Gefällt 2 Personen

    • Ich danke Dir , liebe Hedwig… ja, es ist ein wunderbares Gefühl und trotz der doch schwierigen Situation bin ich heute so was von glücklich und zufrieden. Ich habe einen herrlichen Frühlingstag genossen und drück Dir die Daumen, dass auch bei Euch bald wieder die Sonne lacht. Ich schicke Dir ganz liebe Grüße und pass ebenso gut auf Dich auf, Daniela

      Gefällt 1 Person

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