Mit den Wölfen heulen….

ja, wahrlich !!! Danach ist mir, oder besser gesagt wäre mir heute. Eine wirkliche „Wolfsnacht“ hab  ich mal wieder hinter mir …unfassbar, wie mich Besuche an der Uni immer wieder über den Haufen werfen. Auf seelischer, geistiger und auch auf körperlicher Ebene. Alles, aber auch wirklich ALLES wird über den Haufen geworfen. Es geht drunter und drüber, wo ist hier nur der Anker, das schützende Dickicht, die Rückzugsmöglichkeit  ganz  tief in meinem Innerern,  meine Mitte in der alles verarbeitet werden kann..

Eigentlich war es mühelos. Das Gespräch mit dem Prof. lief einwandfrei, er gab mir Gelegenheit alle die von mir in Erfahrung gebrachten Zusammenhänge darzulegen…

Fassungslosigkeit bei ihm und im Nachgang nun auch bei mir,  denn nicht nur ich sehe den Zusammenhang zwischen Sjögren-Syndrom, Marginalzonenlymphom und LEM – Syndrom. Weshalb nur ist niemand darauf gekommen? Weshalb nur hat bislang  keine Abklärung einer Myasthenie stattgefunden? Und weshalb wurde das Staging in Sachen Lymphom nicht vollständig durchgeführt?!

Ich spüre die Betroffenheit des Arztes der mir da gegenüber sitzt. Es fehlen die Worte, um das Unsagbare auszusprechen. Mir, ihm, auf beiden Seiten…

Ich werde wohl noch ein paar Tage brauchen, um emotional alles zu erfassen, zu begreifen was sich mir da in meinem Inneren gerade zeigt…

Im Moment erfasse ich alles nur rational. Sehe vor mir was mir alles bevorstehen wird und arbeite, nach einer wieder einmal schlaflosen Nacht, einfach alles mechanisch ab,  was es nun zu tun gilt.

Das Wichtigste ist nun erledigt, die Termine für MRT Becken, Lendenwirbelsäule und Kopf sind gemacht…kurz darauf erreicht mich nochmals ein Anruf aus der Uni, ich erhalte zusätzlich einen Termin in der Neurologie.

Sind bereits Blutwerte vorhanden, welche den Verdacht bestätigen? Oder weshalb nun zusätzlich der Termin in der Neurologie?! Ich weiß es nicht, im Moment möchte ich auch nicht weiter drüber nachdenken …Zwischendurch versuche ich noch etwas meinen Vater zu trösten, der auch gesundheitliche Probleme hat, und der sich in einer ebenfalls schwierigen Situation Unterstützung wünscht, die ich ihm leider nicht so geben kann wie ich gerne möchte…

Immer deutlicher kann mein Verstand während dessen erfassen was da passiert ist, oder vielmehr was da über die Jahre hinweg evtl. mit MIR passiert ist. Scheinbar plötzlich kann ich verschiedene, bislang ungeklärte Befunde einsortieren, begreife Symptome die mein Körper mir präsentiert hat, die bislang keiner verstanden hat.

Das Marginalzonenlymphom hält sich beim Sjögren gerne in den Speicheldrüsen auf, dies wurde beim Staging leider übersehen, die Speicheldrüsen wurden nicht begutachtet.  Betonte Markräume im CT , ein ungeklärter Tumor in meiner Wirbelsäule, Vorbefunde in der KMP, sowie Veränderungen im Knochenstoffwechsel geben Hinweise auf eine Beteiligung des Knochenmarks/des Knochens.  Die vielfältigen neurologischen Probleme, die vielen „merkwürdigen“  Beschwerden passen zu einer Störung des autonomen Nervensystems und damit zum LEM – Syndrom, einem paraneoplastischen Syndrom (einer Form der Myasthenie), welches sich gerne mit dem Sjögren und mit Krebserkrankungen vergesellschaftet.

Warum? Warum? Warum nur, konnte keiner die Zusammenhänge sehen?!  Warum nur habe ich selbst unzählige Male über die selben Informationen hinweg gelesen ohne zu verstehen was da evtl. passiert?!  Was alles wäre mir erspart geblieben?!…es ist gedanklich kaum auszuhalten und auszusprechen schon gleich gar nicht…Noch nicht!!!!

Im Moment weiß ich eigentlich nur, dass es zwei Dinge zu hoffen gilt. Einmal, dass sich das Lymphom NICHT in den Speicheldrüsen und den Knochen aufhält, dass dieses  „Etwas“ , das sich da in meiner Wirbelsäule tummelt, tatsächlich nur ein gutartiger Tumor ist und dass sich das Lymphom (wie bislang angenommen) bei Entdeckung tatsächlich erst im Anfangsstadium befunden hat.

Und dass sich die zunehmende Muskelschwäche durch ein LEM- Syndrom erklären lässt…denn dann wären die Behandlungswege klar…weiterhin Rituximab und keine weitere Chemo..

Im Moment aber möchte ich erstmal nur eines, dass die Anspannung weicht , dass ich wieder Zugang zu meiner Tiefe bekomme und tun kann was der Situation angemessen ist….

Mit den Wölfen heulen!!!!

 

 

 

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