Eigentlich…..

ja, eigentlich sollte ich heute bei meinem Hausarzt vorbei schauen. Aber: „Ich habe keine Lust“  ….und zwar nicht nicht die geringste. Nicht weil ich ihn nicht mag. Nein, im Gegenteil. Er ist nun wirklich schon seit Jahren an meiner Seite und wir haben uns wunderbar zusammen gerauft. Er hilft wo er kann und ist zu einem tapferen Zuhörer geworden, der vieles (mit-) trägt und ganz oft meine Fassungslosigkeit darüber teilt, wie schlecht das  Gesundheitswesen insgesamt funktioniert und wie vieles tatsächlich schief läuft. Und er nimmt mich ernst, sowohl fachlich als auch menschlich. Ein wahrer Segen also, mein lieber Hausarzt….

Aber trotz alledem, Lust ihn zu sehen habe ich keine. Ich mag nicht mehr, möchte einfach nur aussteigen aus diesem Karussell aus Arzt- Terminen, das mal wieder zu einer Art Selbstläufer geworden ist, an dem der „Stop-Knopf“ zu fehlen scheint..

Vorgestern Termin beim Onkologen.. Alles andere als schön, anstrengend für beide Seiten. Ja, natürlich…es war klar, dass er kämpfen wird. Sich schwer tun wird einräumen zu müssen unter Umständen etwas versäumt zu haben. Dass er darum ringen wird, sein Gesicht nicht zu verlieren, weiterhin als kompetent zu gelten (was er wohlgemerkt in vielerlei Hinsicht ja auch  ist!!!). Trotzdem, es ist und bleibt  immer wieder mühsam, einem Professor klar zu machen, dass die Informationen, die er über das vorliegende Krankheitsbild hat, schlicht und ergreifend unzureichend sind und dass es einiges zu bedenken gilt, was bislang eben nicht bedacht wurde.

Insofern kam das Gespräch zunächst eher einem „Ringkampf“ gleich, in dem ausgefochten wurde, wer von uns beiden nun was wissen kann. Wenigsten wurde dieser fair ausgetragen, ohne gegenseitige  „Verletzungen“. Aber konstruktive Zusammenarbeit in der über den Tellerrand hinaus gedacht werden kann? Das geht nun wirklich anders..

Dennoch, wenn auch mühsam….zum Schluss war zumindest klar, dass entgegengesetzt zu seiner bisherigen Meinung, (onkologisch) eigentlich nix klar ist.

-Tumor in der Wirbelsäule? unklar!!

-Veränderungen im Knochenmark? unklar!!

-Hautveränderungen? unklar!!

-Veränderungen im Kieferknochen? unklar!!

-Speicheldrüsen, Tränendrüsen ? unklar!!!

-Veränderungen im Knochenstoffwechsel? unklar!!!

Unterm Strich ist uns beiden nun schlussendlich eigentlich nur klar, dass es so nicht geht und dass Behandlung zeitnah in die Wege geleitet werden sollte. Zumindest verlasse ich die Praxis mit dem Versprechen, dass er den Rheumatologen an der Uni anrufen wird, um „grünes Licht“ für den Start mit der  Rituximab – Behandlung einzuholen..Immerhin , ein (wenn auch zäh errungener) Erfolg!!! Wenngleich ich die Ungewissheit, wie es hinsichtlich der weiteren Abklärung nun weiter gehen wird, mit aus der Praxis nehme. Denn hierfür fehlt schlussendlich dann doch wieder die Zeit.

Gewissheit? Ein wirklicher Fahrplan? Jemand der die Verantwortung übernimmt? All dies fehlt weiterhin. Alles zu komplex, zu kompliziert, zu undurchsichtig… Patienten wie mich, die sind für dieses Gesundheitswesen nicht geschaffen!!! Darüber sind wir uns einig. Wir beide wissen, dass hier die Möglichkeiten der Vernetzung, die Zeit , die Rahmenbedingungen, nicht gegeben sind…..

Sicherheit für mich also weiterhin Fehlanzeige, dafür bekomme ich zwischen Tür und Angel noch mit auf den Weg, dass die Schwellungen an meinem Hals (die sich endlich mal wer angeschaut hat) wohl auf meine Lunge zurückzuführen sind. Ein Emphysem, das sich breit macht. Aufgrund der Entzündung, die da  (durch das Cortison nur mäßig gebremst) eben munter vor sich hin wabern kann.

Ach ja, Alveolitis oder Lymphom? Ungeklärt!!!!…..das hatte ich ganz vergessen zu erwähnen…

Und weil es so schön ist, Veränderungen am Sehnerv?…. Lymphom, Wolf, Sjögren, physiologisch ? Ungeklärt!!!! Deshalb darf ich nun auch noch in die Augenklinik der Uni, so das Ergebnis meines gestrigen (Routine-) Termins bei meinem Augenarzt.

Nein, ich möchte keinen weiteren Arzt-Termin mehr, auch keinen wohl wollenden. Alles was ich möchte ist meine Ruhe, sofern dies mein (lauthals nach Behandlung schreiender ) Körper zulässt. Und diese werde ich mir nehmen….zumindest für heute!!!!!

 

 

7 Comments on “Eigentlich…..

  1. Ich kann Dich so gut verstehen. Und es tut mir leid, dass so Vieles ungeklärt ist. Wird es ein weiteres MRT geben? Nachdem das letzte so daneben gegangen ist? Ich hoffe, Du bekommst wenigstens grünes Licht für das Medikament vom Rheumatologen! Auszeiten sind wichtig, nimm sie Dir. Mir hilft Yoga und progressive Muskelentspannung sehr. Um einfach mal abzuschalten und den Körper und Geist zurück auf Null zu setzen. Dann habe ich meistens Energie, um mich erneut in den Wahnsinn des Gesundheitssystems zu stürzen.
    Ich schicke Dir ganz viel Kraft weiter durchzuhalten. Ich bewundere Dich sehr dafür! Durch Deine Posts und die von manch anderem Mitstreiter fühle ich mich nicht mehr so alleine im Raum der Seltenen. Und Du machst tolle Fotos, dass wollte ich Dir schon lange mal sagen. Ganz liebe Grüße, Ina

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    • Liebe Ina, hab ganz herzlichen Dank für Deine lieben Zeilen. Ich hab mich gerade sehr darüber gefreut, nicht zuletzt weil Dir die Bilder gefallen und meine Beiträge dabei helfen, dass Du (und ich auch!!) also dass wir uns nicht so alleine fühlen. Das verleiht diesem bisschen Leben, das der „Wolf“ mir gerade noch lässt, wenigstens etwas Sinn und genau dieser ist es, der einen schlussendlich weiter trägt. Auch dann noch wenn es schwierig ist. Ja, Yoga und dergleichen sind für mich auch hilfreich, irgendwie alles was in irgendeiner Form meditativ ist und mich in meine Mitte zurück führt…von der aus kann es dann wieder weiter gehen. Allerdings sind meine Kräfte an dieser Stelle momentan sehr eingeschränkt, ich bin froh wenn ich es schaffe mit meinen Hunden raus auf die Wiese zu gehen. Aber immerhin, das geht und es tut mir gut…Ich schicke Dir auch ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft, weiß ich doch wie sehr auch ihr mit diesem Gesundheitswesen und mit der Erkrankung zu kämpfen habt. Schön, dass wir „nebeneinander her gehen“ … gemeinsam geht es einfach besser, Alles Liebe für Euch, Daniela

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  2. Guten Morgen! Ob du nun diese oder nächste Woche zum Arzt gehst, ist ja dann auch irgendwie wurscht, wenn eh keiner so richtig einen Plan hat. Mach mal Pause. Mach was Schönes. Für dich, für deine Seele. Dann kannst du später gestärkt wieder loslegen. 🍀🍀🍀

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    • Guten Morgen, ja ganz genau so ist das…über die Jahre hab ich gelernt immer wieder mal „auszu steigen“… zu Beginn der Erkrankung war das noch sehr viel schwieriger, da hat mich die Angst ständig voran getrieben. Heute ist das auch noch manchmal so, aber ich erkenne es schneller und kann besser entgegen steuern. Ein Segen, ansonsten hält man das nicht durch!!!! Auch Dir einen schönen und erholsamen Tag und liebe Grüße, Daniela

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  3. Liebe Daniela,
    wie guuuuut kann ich dich verstehen…..
    Wenn es bei all den Arztterminen voran gehen, eine gesicherte Diagnose, eine hilfreiche Behandlung geben würde, ja, dann würdest du nicht in diesem „Dilemma“ fest stecken.
    Ja, wenn!!!
    Es tut mir so leid, deinen Weg hier mitzuverfolgen, deinen stetigen Kampf um Hilfe mitzulesen- und nur zuschauen zu können….
    Mir geht es mit all meinen Arztterminen auch oft so und ich sage auch immer öfter: Ich mag nicht mehr! Das ist wohl nur mehr als verständlich! Wie sehr sehnt man sich doch nach einem kleinen Stückchen normalem Alltag, normalem Leben, oder?
    Ich bin jedenfalls erleichtert, dass du nun doch eine weitere Rituximab Behandlung bekommen sollst, denn die hatte dir ja wirklich geholfen und ich erinnere mich noch gut daran, wieviel besser es dir damit ging!
    Eigentlich hätte ich gestern auch wieder einen Termin zur Rituximab Infusion gehabt, sie wurde aber wegen des Ärztestreiks an den Unikliniken abgesagt. Nun muss ich 3 Wochen auf meinen nächsten Termin warten.
    Meine Liebe, ich wünsche dir für heute, dass du den Tag (ohne Arzttermin) trotz allem, etwas genießen kannst, vielleicht ein bisschen Kraft tanken und zur Ruhe kommen kannst!
    Alles Liebe und eine herzliche Umarmung,
    Milka

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    • Liebe Milka,
      ja genau so ist das. Man sehnt sich nach Alltag, nach ein bisschen Normalität. Mehr braucht es schon gar nicht mehr, um glücklich und zufrieden sein zu können, nicht wahr?! Das mit Deiner Behandlung entsetzt mich wirklich zutiefst, in vielerlei Hinsicht. In erster Linie natürlich weil ich weiß, was es für Dich bedeutet.. wieder warten, wieder einen schlechten Zustand aushalten müssen, wieder das im Stich gelassen werden ertragen müssen… all diese Dinge, die wir in diesem Gesundheitswesen so oft zu ertragen haben . Aber es entsetzt mich auch aufgrund der Situation die sich darin spiegelt. Es zeigt ja auch, das Dilemma in dem sich Ärzte befinden. Stellen sie sich auf die Hinterbeine , so bleibt der Patient auf der Strecke..ich kann mir vorstellen, dass es viele Ärzte gibt, die mit diesem Konflikt nur sehr schlecht zurecht kommen und deshalb in eine Art Resignation verfallen. Man stellt sich an dieser Stelle schon die Frage wo hier die Lösung sein kann?! Auf der anderen Seite habe ich gestern den Beitrag zu diesem Thema in den Nachrichten verfolgt und muss gestehen, dass mich dieser dann doch auch etwas befremdet hat. Es war die Rede davon, dass die Situation Ärzte krank macht, dass bessere Arbeitsbedingungen und bessere Bezahlung von Nöten ist. Ja, es kann nur unterstrichen werden und im Umkehrschluss kommt dies ja auch wieder uns als Patienten zugute. Und trotzdem stelle ich mir schon auch die Frage, weshalb nicht mit einem Wort erwähnt wurde, was diese Situation für uns als Patienten bedeutet?! Weshalb wird an dieser Stelle nicht von der schlechten medizinischen Versorgung gesprochen, welche die Gesamtsituation nach sich zieht?! Ich frage mich ernsthaft, wann endlich verstanden wird, dass es nicht die „eine“ oder „andere“ Seite gibt, dass wir alle in einem Boot sitzen. Unterm Strich sind wir als Menschen doch alle durch Krankheit bedroht und ich bin mir sicher, dass Veränderungen erst dann eintreten wird, wenn alle gemeinsam (Ärzte und Patienten) sich auf die Hinterbeine stellen und sich für ein „so geht das nicht!!!!“ einsetzen….. aber wie Du schon sagst…ja,wenn!!!!….Im Moment sieht es einfach nur düster aus , in unserem Gesundheitswesen. Jetzt wünsche ich Dir einfach mal, dass Du einigermaßen durchhalten kannst. Ich denke an Dich und schicke Dir ganz liebe Grüße und eine ebenso herzliche Umarmung zurück, bis hoffentlich ganz bald, Daniela

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  4. Pingback: Eigentlich….. — Rudel-Leben – romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com

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