Versprochen ist versprochen……

und wird nicht gebrochen. Immer wieder klingt mir heute dieser  Satz aus Kindertagen im Ohr. Ebenso wie der, den ich bereits vor vielen Jahren von Seiten eines Mitarbeiters der Sarkoidose -Selbsthilfe zu hören bekommen habe: „Wenn Sie etwas außerhalb der Norm haben, dann hilft Ihnen kein Mensch“…

Fassungslosigkeit, anders lässt sich wohl kaum beschreiben, was ich zum damaligen Zeitpunkt empfunden habe. “

Und heute? Heute muss ich nun wohl endlich emotional anerkennen, was ich rational bereits seit langen weiß… muss emotionale Akzeptanz dafür schaffen, dass dies was so unsagbar fassungslos macht, nichts weiter ist, als die bittere Realität. Eine Realität, die mich und mit mir viele andere Menschen betrifft…eine Realität, die Menschen die in  Not sind im Stich lässt, die Leben zerstört….heimlich , unspektakulär, leise…so dass es nach außen hin nicht sichtbar wird, so dass der Schein einer schönen „heilen“ Welt  gewahrt werden kann.

2  1/ 2 Wochen ist es nun her, dass mein Onkologe mir versprochen hat Kontakt zur Rheumatologie der Uni-Klinik aufzunehmen und in Absprache mit dem zuständigen Prof. die so dringend benötigte Behandlung in die Wege zu leiten…. „Nichts tun ist die schlechteste Lösung“ …so seine Worte. Und was ist  tatsächlich passiert ?  Genau dies, ist passiert. Nichts!!!!!! Und zwar rein gar nichts!!!! Weder wurde die noch ausstehende  Diagnostik, noch die so dringend benötigte Therapie in die Wege geleitet. Und dies obwohl in der Zwischenzeit der Brief der Rheumatologie vorliegt, in welchem die Verantwortung zwar auch wieder verschoben, die Behandlung mit Rituximab jedoch zumindest vorgeschlagen wurde, sollte sich die Situation weiterhin verschlechtern.

Ja, die Situation verschlechtert sich. Oder besser gesagt, sie verschlechtert sich bereits seit Oktober und ohne Cortison könnte ich mich wohl kaum mehr über Wasser halten. An manchen Tagen muss ich aufrecht im Bett „liegen“  um atmen zu können, oft habe ich eine solche Muskelschwäche, dass ich nicht mehr in der Lage bin meine (Pocket-) Kamera in Augenhöhe zu halten, meine Lymphozyten sind bereits wieder so weit abgefallen, dass ich meine sterbende Schwiegermutter nur unter Vorbehalt und mit entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen besuchen kann. Über all die anderen „Kleinigkeiten“ decke ich jetzt einfach mal den Mantel des Schweigens, einfach damit das hier nicht ausufert ….. um hier niemanden zu erschlagen…..

Aber, meine Lungenfunktion!!!!! Die ist „erfreulicher Weise“ noch gut, so der Tenor des letzten Arztbriefes, den ich aus der Rheumathologie erhalten habe. Fast gar zynisch wirkt das auf mich, denke ich an das Gespräch zurück, indem ich  alle meine Beschwerden und die bestehende diagnostische Situation geschildert habe…Ja, ich weiß ,dass wieder einmal organisatorisch etliches schief gelaufen ist. Ich weiß um die Überlastung der Ärzte und ich weiß , dass der Fehler im Gesamtsystem und nicht im einzelnen Menschen zu suchen ist…..aber trotzdem, ich kann es nicht ändern  „Als  Mensch fühle ich mich missachtet, alleine gelassen, entwertet“ …auch wenn ich mir zutiefst sicher bin, dass nicht ICH in der ganzen Angelegenheit der „Fehler“ bin….

Und der zweite Onkologe, der mir nach meinen Irrwegen durch die Radiologie empfohlen wurde? Der den Behandlungsbedarf erkannt hat und der mir zugesichert hat sich Montag bei mir zu melden?…. Derjenige der mit meinem behandelnden Onkologen sprechen wollte, der dafür sorgen wollte, dass die Behandlung in die Wege geleitet  wird und der sich Montag bei mir melden wollte? Ebenfalls Funkstille!!!!

Versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen…. !!! Ja, es wird mühsam die zarten Sonnenstrahlen auch hinter dichten Wolken noch erkennen zu können.

Die  Liebe zum Leben, meine Liebe zu den Menschen niemals aus dem Blick zu verlieren….Ein Versprechen, das ich mir selbst gegeben habe. Gott gebe mir die Kraft es auch unter diesen Bedingungen noch einhalten zu können……

 

Epilog: 

Gestern Abend noch habe ich Nachricht von meinem Zweit-Onkologen erhalten. Eine weitere Auseinandersetzung mit der Erkrankung hat nicht stattgefunden, jedoch hat er sich mit meinem behandelnden Onkologen abgesprochen. Beide sind sich einig….die Verantwortung für die Behandlung liegt nicht bei ihnen…nun liegt sie wieder beim Pneumologen…..

 

 

 

 

10 Comments on “Versprochen ist versprochen……

  1. Liebe Daniela,
    so sehr hatte ich auf positive Nachrichten deiner Onkologen gehofft!!!
    Es ist so unfassbar, was da mit dir geschieht…..ich bin einerseits geschockt und wütend, andererseits sprachlos ob dieser Gleichgültigkeit. Oder vielleicht ist das das falsche Wort, vielleicht eher Bequemlichkeit, fehlendes Verantwortungsbewusstsein? Es kann nicht nur an der fehlenden Zeit liegen, um sich mal genauer mit deinen Symptomen, Untersuchungsergebnissen etc. auseinander zu setzen! Was ist da los?????????
    Wenn ich irgendetwas tun kann, du weißt, du kannst dich jederzeit melden!
    Ich schicke dir ein ganz großes Kraftpaket hier aus dem stürmischen Norden und hoffe, dass deine Schwiegermutter in Ruhe und ohne großes Leiden gehen darf und du sie zumindest in Gedanken begleiten kannst……
    Alles Liebe für dich und deine Familie,
    Milka

    Gefällt 2 Personen

    • Ja, liebe Milka,
      ich denke „Bequemlichkeit“ trifft es sehr gut. „Hinzusehen“ würde bedeuten sich aus der eigenen „Comfortzone“ bewegen zu müssen. Spüren zu müssen, dass da ganz gewaltig was schief läuft in diesem System…. das würde bedeuten, dass ein Gewissenskonflikt im eigenen Inneren sichtbar wird, den zu lösen unter Umständen erhebliche Nachteile mit sich bringen würde. Wegschauen, sich emotional zu distanzieren, macht es möglich, dass weiter gemacht werden kann wie bisher…der innere Konflikt wird nicht gefühlt, man kann bequem bleiben wo man ist, muss nichts verändern, alles kann bleiben wie bisher…..leider geht das nur auf Kosten anderer und zu guter Letzt auch auf die eigenen, denn unterm Strich geht diese Rechnung nicht auf. Eine klitze- kleine Kleinigkeit bleibt dabei übersehen. Namentlich die, dass wir hier auf diesem Planeten alle aufeinender angewiesen sind, jeder auf jeden…..und dass ein gutes Leben immer nur da möglich sein wird, wo Leben Wertschätzung erfährt…das Leben anderer im selben (ausgewogenen) Maß wie das eigene. Ich schicke Dir eine ganz liebe Umarmung zurück , ich denke fest an Dich, liebe Grüße, Daniela

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  2. Ach Daniela, wenn Deine vielen Ärzte doch endlich mal begreifen würden, dass Du nicht ein unbequemer „Fall“ bist, sondern ein Hilfe suchender MENSCH! Ich kann Dir nur viel Glück, Kraft und Optmismus wünschen! Liebe Grüße Hedwig

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    • Liebe Hedwig, Dein Wort in Gottes Ohr…wenn meine Ärzte, das nur verstehen würden. Wenn Ärzte generell verstehen würden , dass Patienten keine Feinde sind. Wenn sie begreifen würden, dass der wahre Feind die eigene Hilflosigkeit sowie die Bedingungen im System sind. Dann wäre Kommunikation auf Augenhöhe und eine Behandlung , die auf die Bedürfnisse des Patienten ( mich!!!!) zugeschnitten ist, tatsächlich möglich. Mal sehen, mein Hausarzt hat gestern noch mit dem Pneumologen telefoniert. Dieser war wohl stinksauer, da er bereits vor einem halben Jahr die Behandlung mit Rituximab empfohlen hat und nichts passiert ist…Montag werde ich versuchen ihn zu erreichen, ich hoffe er kann weiterhelfen…ich wünsche dir ein schönes Wochenende und schicke Dir ganz liebe Grüße, Daniela

      Gefällt 1 Person

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