existentielle Einsamkeit

Montag , der 11.01.21

Mein liebes Tagebuch,

heute hatte ich nun also Termin in der Muskelambulanz der Uniklinik. Ich war erstaunlich ruhig und gelassen und entsprechend ruhig und gelassen war auch die Ärztin, die mir dort begegnet ist.

Es war ein sehr gutes Gespräch. Sehr informativ, offen und vor allen Dingen sehr ehrlich..

Sie sind der „Kolibri“ unter den „Kolibris“ , so die Worte der Ärztin … „wir bewegen uns im Bereich der sehr, sehr seltenen Erkrankungen, in einem Bereich in dem keiner mehr so genau Bescheid weiß… wir können nur eines tun, uns langsam herantasten und versuchen die Erkrankung einzukreisen… wobei dies noch zusätzlich erschwert wird, da Sie bereits unter Behandlung stehen und die Behandlung die Erkrankung maskiert und diagnostisch nur schwer zugänglich macht…..“

Ja, ich wusste es , dass dies so ist und ich war froh, dass dies gestern so auch ausgesprochen wurde. Nicht schön anzuhören, da hierdurch ja auch deutlich geworden ist, dass ich ganz schön in der Patsche sitze und trotzdem war ich so was von dankbar für diese Worte… dankbar, weil sie so ehrlich waren… weil da jemand bereit war die Situation zu ertragen, sich die Hilflosigkeit einzugestehen … weil die „Schuld“ nicht auf mich verschoben wurde, weil man mir nicht die Verantwortung für eine Erkrankung in die Schuhe geschoben hat , für die ich nichts kann…. dankbar, ja…..weil die (wenn auch bittere) Wahrheit nun endlich ausgesprochen wurde…. weil endlich ausgesprochen wurde, dass die Medizin und das System, in der sie nun mal eingebunden ist, nicht immer und zu jeder Zeit die passende Antwort auf die entsprechenden Fragen hat..

Ja, nun ist es also so….. eine Muskelbiopsie wäre von Nöten, um gesichert feststellen zu können, ob die Lähmungserscheinungen durch eine Mitochondriophatie, durch einen entzündlichen Vorgang oder aber durch eine Paraneoplasie hervor gerufen werden. Allerdings, und das ist nun der „Pferdefuß“ an der ganzen Geschichte, ist ein gesichertes Ergebnis im Rahmen von Muskelbiopsien generell nur sehr schwer zu erzielen…. und wenn dann nur , wenn die Lähmungserscheinungen gerade akut sind ……erschwerend kommt dann noch hinzu , dass das Rituximab die Erkrankung verschleiert, so dass ein gesichertes Ergebnis unterm Strich so gut wie nicht zu erreichen ist…Eine Muskelbiopsie müsste zudem noch stationär erfolgen, da zunächst per MRT nach einer Stelle gefahndet werden muss, die „erfolgsversprechend“ ist und hier stellt sich nun die Frage, zu welchem Zeitpunkt ein solcher Aufenthalt erfolgen könnte…..

Sinn macht dies nur dann, wenn die Wirkung des Rituximab nachlässt und die Beschwerden zurück kommen. Allerdings steht zu diesem Zeitpunkt dann ja auch noch die onkologische Diagnostik aus, welche ebenfalls nur dann erfolgen kann, wenn die Erkrankung nicht durch das Medikament gedeckelt wird…. ebenso wie nur zwischen den Infusionen geimpft werden kann….

Wie also nun weiter vorgehen? Eine Möglichkeit bestünde darin, dass der stationäre Aufenthalt in der Onkologie erfolgt und von dort aus die Biopsie entnommen wird. Dies könnte jedoch nur in enger Kooperation mit der Muskelambulanz erfolgen, da es an dieser Stelle etliches zu beachten geben würde…der Termin in der Onkologie ist aber erst für Anfang Februar geplant und auch dies nur ambulant und eben nicht stationär….es soll ja zunächst erstmal die weitere Vorgehensweise geklärt werden….

Tja, und nun? Nun ist guter Rat teuer, denn das Ganze lässt sich organisatorisch kaum bewerkstelligen, oder zumindest sehe ich für mich gerade noch keinen Weg. Im Moment fühlt es sich nur an wie ein Wettlauf gegen die Zeit, denn die B-Zellen kommen zurück und meine Neurologin hier Vorort sieht sofortigen Behandlungsbedarf, der aber wiederum der Diagnostik im Wege stehen würde….

Auf die Frage, ob sie ebenfalls direkt nach Rückkehr der B-Zellen erneut behandeln würde vermochte die Ärztin an der Uni keine Antwort zu geben…. denn, da gibt es ja auch noch ein Lymphom und als Neurologin könne sie (verständlicherweise) nicht beurteilen, ob die bisherige Behandlung für dieses angemessen sei…..

Zurück bleibt also , trotz allen Wohlwollens der Ärztin die mir da gegenüber saß , Ratlosigkeit. Eine Sprachlosigkeit, die sich angesichts der verfahrenen Situation wie Blei über mich und meine Familie legt.

Ja, in solchen Situationen fühle ich mich einsam….einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Obwohl es so viele liebe Menschen an meiner Seite gibt. Das ist sie dann wohl, diese existenzielle Einsamkeit von der im Rahmen meiner Ausbildung gesprochen wurde und die ich zum damaligen Zeitpunkt (zumindest emotional) noch nicht verstanden habe ….. und ja, sie tut weh…. sehr weh…..

Nur gut dass, ich in der Zwischenzeit weiß wo ich Linderung für diesen Schmerz finde… hier bei meinen Möwen, die so viel Freiheit symbolisieren…..

Ich habe Sehnsucht, Sehnsucht nach dem Meer, dem See, der Natur….nach den Orten an denen ich die Unendlichkeit fühlen kann… denn einzig und allein das „Wissen“ um die Unendlichkeit allen „Seins“ vermag schlussendlich den Schmerz der Endlichkeit des eigenen „Seins“ zu verringern……

12 Comments on “existentielle Einsamkeit

  1. Eigentlich kann nur jemand, der bereits in einer ähnlichen Situation war erahnen, was du gerade durchlebst. Diese innere Einsamkeit kenne ich und da hilft nicht einmal, wenn geliebte und helfende Menschen um einen sind.
    Aber ich weiß auch, wie hilfreich solch ehrliche und zugewandte Ärzte sind. Es nimmt viel Unsicherheit. Das war der Grund, weshalb ich den Arzt angeschrieben habe, der mich vor 24 Jahren so engagiert betreut hat, als mein Mann jetzt krank wurde. Nun hat auch mein Partner einen anderen Blick auf meine Erkrankung.
    Ich wünsche dir so sehr von ganzem Herzen, dass die Ärzte untereinander eine Lösung zunächst für die Diagnostik finden. Ehrliche Begegnungen auf Augenhöhe, Geduld, und Mut zu ganz kleinen Schritten und einen helfenden Engel zur Seite.
    Umarmung! Marie

    Gefällt 2 Personen

    • Ich danke Dir von ganzem Herzen , liebe Marie und ja…Du hast vollkommen Recht. Ich denke auch , dass derartige Grenzerfahrungen nur von denjenigen verstanden werden können, die selbst ähnliches erlebt haben.es liegt wohl in der Natur des Menschen dass wir ( emotional) erst das verstehen was wir selbst erfahren haben….was diese Einsamkeit anbelangt. Auch sie gehört wohl zum Menschen, den in allerletzter Konsequenz müssen wir unseren Weg selbst beschreiten, es kann uns ja niemand unser Schicksal abnehmen. Ich fange zunehmend an das zu begreifen und zu akzeptieren, auch wenn es sehr schmerzhaft bleibt…und es ist ja auch trotzdem so, dass es kostbar und wertvoll bleibt, die Lichter der anderen am Horizont zu sehen, wenn der Sturm gerade heftig tobt. Auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und freue mich sehr, dass wir uns hier in der „Blog-Welt „ begegnen können….auf dass wir niemals die Zuversicht verlieren, ganz liebe Grüße, Daniela 😘😊

      Gefällt 1 Person

  2. Was für eine verfahrene Situation. Ich bin zutiefst erschüttert von deinem Bericht. Hätte dir wahrlich Besseres gewünscht. Natürlich ist man an irgendeinem Punkt froh, endlich Wahrheiten zu hören, doch es hätte ja ruhig eine bessere, vielleicht gar erlösende Wahrheit sein können. Ich hoffe nur, alles Notwendige lässt sich möglichst zeitnah organisieren.
    Melde dich, wenn du magst und die Kraft dazu hast. Ich bin da.

    Gefällt 4 Personen

    • Ich Danke Dir von Herzen, liebe Caro…und ja, es hätten wahrlich bessere Nachrichten sein können, aber ich hatte es fast kommen sehen, so dass der Schlag nicht allzu heftig war. Telefonieren wäre toll, aber offen gestanden schaffe ich das kräftemässig gerade nicht, weshalb ich Dir jetzt einfach eine ganz herzliche Umarmung schicke…immer in der Hoffnung, dass wir es irgendwann mal wieder schaffen zu telefonieren…ganz liebe Grüße 😘☺️Daniela

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  3. Ich bin traurig, wenn ich das lese. Diese Abteilung, jene Zuständigkeit… Ich wünsche mir, dass mal jemand diese Schranken beseitigt und ganzheitlich an das Thema herangeht. Es kann doch nicht sein, dass du selbst dich darum kümmern musst, wann was wie organisiert wird. Das geht über die Kräfte eines Patienten – zumal es gar nicht in deiner Macht steht, die Abteilungen von Krankenhäusern zu dirigieren.
    Ich kenne diese Einsamkeit auch, von der du geschrieben hast. Wenn alles, was andere sagen und tun, trotzdem nicht richtig ankommt, weil man nur selbst weiß, wie es innen drin aussieht.

    Ich wünsche dir von Herzen, dass das trotzdem irgendwie alles ins Lot kommt und dass es bei der Muskelbiopsie ein aussagekräftiges Ergebnis gibt. Wie auch immer das passieren soll.

    Liebe Grüße
    die Hoffende

    Gefällt 1 Person

    • Liebe Hoffende, das was Du schreibst hat mich gerade eben sehr berührt. Ich glaube Du hast diese Art der Einsamkeit absolut treffend beschrieben. Ich denke die Grenzen zwischen zwei Menschen können schlussendlich nie vollständig aufgehoben werden und ein Rest an Einsamkeit bleibt deshalb wohl auch bei aller größtem Wohlwollen immer übrig. Ich glaube, dass die meisten schwer kranken Menschen diese Art des „Allein Seins“ kennen.. Schlussendlich bleibt an dieser Stelle auch nichts anderes übrig als sie zu ertragen lernen. Ja, und was das Gesundheitswesen anbelangt, es ist schon leider so, dass man als Patient mit seltener Systemerkrankung total aufgeschmissen ist, dafür ist das System einfach nicht gemacht und Ganzheitlichkeit ist in der Schulmedizin leider zum Fremdwort geworden. So wie mir geht es leider ganz vielen Patienten und ich schätze mal Du kannst ebenfalls ein Lied davon singen. Leider !!!! Ich wünsche Dir jetzt einfach auch mal von Herzen alles Gute, schön dass Du hier warst…In diesem Sinne, bis bald und liebe Grüße, Daniela

      Gefällt 1 Person

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