Für meine Freundin…..

Veröffentlicht am 1. Dezember 2023 von

51 Kommentare

„Was wäre, wenn Du all Deine Andersartigkeit und Deine Schwäche und Deine Unsicherheit offen zeigen würdest, ohne dabei Deine Selbstachtung in Frage zu stellen?

-Marschall Rosenberg-

Die Welt wäre eine vollkommen andere…..

Wer hier bereits eine Weile lang mitliest, der weiß: Dieser Blog hier war ursprünglich dem Ziel gewidmet anderen Menschen einen Einblick zu gewähren, was es bedeutet mit einer chronischen, seltenen Erkrankung zu leben.

Im Jahre 2018 habe ich gemeinsam mit meinen Mitstreitern die Initiative „Waisen der Medizin“ ins Leben gerufen. Getragen war unser Engagement von der Hoffnung, es möge gelingen in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein dafür zu erzielen, wie hart und beschwerlich der Weg bis zur Diagnose und bis zur adäquaten Behandlung einer Erkrankung sein kann, die völlig abseits des medizinischen Alltags liegt.

Seitdem wir unsere Initiative ins Leben gerufen haben, hat sich nicht viel verändert. Im Gegenteil, die Lage im Gesundheitswesen ist für alle Beteiligten, sowohl für Ärzte als auch für Patienten, deutlich schwieriger geworden. Demzufolge haben Menschen mit seltenen und komplizierten Krankheitsbildern heute noch um ein Vielfaches mehr um Diagnose und Therapie zu kämpfen, als dies ohnehin schon der Fall war.

Wie schwierig es sein kann an eine adäquate, sinnvolle medizinische Versorgung zu gelangen, lässt sich beispielhaft am Sjögren-Syndrom erklären, an dem sowohl meine Tochter als auch ich erkrankt sind und welches für sich genommen noch nicht einmal zu den seltenen Erkrankungen, im engeren Sinne, gehört.

Genau genommen zählt das Sjögren-Syndrom sogar eher noch zu den gängigen Krankheitsbildern des rheumatischen Formenkreises und ist somit zumindest jedem Facharzt für Rheumatologie ein geläufiger Begriff.

Weniger bekannt ist jedoch, dass rund 50% aller Sjögren-Patienten seronegativ sind, was bedeutet, dass sie keine spezifischen Antikörper für die Erkrankung im Blut aufweisen. Hinzu kommt, dass die Diagnose-Kriterien, die für das Sjögren-Syndrom deshalb zusätzlich erstellt wurden, nur sehr unzuverlässig sind, da Biopsien, die zum Ziel haben entzündliche Prozesse zu erfassen (wie dies in den Diagnose-Kriterien gefordert wird), nicht zwangsläufig zum Erfolg führen. Eine Diagnose in der Frühphase der Erkrankung ist somit oftmals nicht möglich.

Bereits hieran lässt sich erahnen, wie problematisch es sein kann eine Diagnose zu stellen und wie belastend die Unsicherheit, dies sich daraus ergibt, für die Betroffenen, aber auch für die verantwortlichen Ärzte sein kann.

Erschwerend hinzu kommt, dass das Sjögren-Syndrom vielerorts noch immer als sehr milde Kollagenose gesehen wird, welcher damit auch nur ein sehr geringer Behandlungsbedarf zugeschrieben wird. Übersehen wird hierbei, dass das Sjögren-Syndrom, wie auch alle anderen Kollagenosen, zu schwersten (zum Teil seltenen, schwer zu diagnostizierenden) Organbeteiligungen führen kann, die mitunter auch lebensbedrohlich und damit auch dringend behandlungsbedürftig sein können.

Speziell für das Sjögren-Syndrom entwickelte Medikamente sind derzeit jedoch noch nicht auf dem Markt. Schwere Verlaufsformen der Erkrankung müssen somit mit Medikamenten aus dem „Off-Lable-Bereich“ therapiert werden, was sowohl für Ärzte als auch für Patienten zu massiven Problemen mit den zuständigen Krankenkassen führen kann.

Allein anhand dieser wenigen Beispiele (welche um eine Vielzahl ergänzt werden könnten, was jedoch den Rahmen und mein Anliegen dieses Beitrags sprengen würde) wird deutlich, wie schnell sowohl Ärzte und damit auch ihre Patienten angesichts dieser komplexen Erkrankung in eine Sackgasse geraten können.

Bedenkt man zusätzlich noch die schwierigen Bedingungen im Gesundheitswesen, welche durch Zeitknappheit und massive Überlastung der Ärzte gekennzeichnet sind, so wird schnell deutlich, auf welchem Hintergrund es zu dem unfassbaren Leid kommen kann, welches viele Betroffene, zusätzlich zu ihrer Erkrankung, gezwungen sind zu ertragen.

Weder die Rahmenbedingungen im Gesundheitswesen noch der aktuellen Stand der Forschung kann auf die Schnelle und ohne weiteres verändert werden. Selbst wenn der Wunsch nach Verbesserung noch so brennend ist, sind wir – gleichgültig ob als Ärzte oder aber als Patienten – gezwungen mit den derzeit vorherrschenden Bedingungen in irgendeiner Form zurecht zu kommen.

Eine Freiheit ist uns allen jedoch immer zuteil. Wir alle haben die Freiheit, Ärzte und Patienten gleichermaßen, zu entscheiden wie wir den Umgang miteinander in dieser schwierigen Situation gestalten.

Um es nochmals mit Marschalls Worten zu sagen: Was wäre, wenn wir alle bereit wären unsere Schwäche und Unsicherheit im Umgang miteinander offen zu zeigen. Wenn wir bereit wären die Grenzen der Medizin, unsere eigenen Grenzen, offen zu kommunizieren, ohne die Schuld dafür beim anderen zu suchen?…Es würde bei weitem nicht alle Probleme lösen, aber die medizinische Welt…ja, unsere Welt, wäre definitiv eine vollkommen andere.

Epilog:

Dieser Beitrag ist meiner lieben Freundin S., die ebenso wie ich vom Sjögren-Syndrom betroffen war, gewidmet. Sie hat am 26.11.23 im Rahmen einer freien und bewussten Entscheidung und unter zur Hilfenahme der Sterbehilfeorganisation „Dignitas“ ihr Leben beendet.

Zu groß die erlittenen Schmerzen, zu hoch die Hürden im medizinischen Systems, zu unerträglich die Hoffnungslosigkeit, die sich daraus ergab.

Ich trauere zutiefst um meine Freundin und allein der Gedanke daran, dass ihr Tod durch andere Bedingungen im Gesundheitswesen hätte evtl. verhindert werden können, lässt mein Herz in tausend Stücke zerspringen. Und dennoch kann ich ihre Entscheidung zutiefst nachempfinden, weiß ich doch aus eigener, leidvoller Erfahrung, was es bedeutet mit einer solchen Erkrankung über Jahre hinweg ohne medizinische Hilfe zu bleiben.

Ich wünschte zutiefst, es wäre mir gelungen meiner Freundin in irgendeiner Weise einen Weg aufzuzeigen. Einen Weg der es ihr möglich gemacht hätte, mit dieser Situation zurechtzukommen, ja so lange durchzuhalten bis entsprechende medizinische Hilfe kommt. Aber so groß mein Wunsch auch war ihr zu helfen, so groß war gleichzeitig meine eigene Hilflosigkeit angesichts der fürchterlichen Lage in der sie sich befand.

An dieser Stelle bleibt mir einzig und allein meine eigene Begrenzung als Mensch zu verstehen und sie als mir zugehörig anzunehmen. Und es bleibt mein Versprechen. Mein Versprechen an sie und an mich selbst, dass ich, so gut ich es eben kann, versuchen werde den „Geist eines offenen Herzens“ hinein zu tragen in ein medizinisches System, das aufgrund seiner Komplexität und aus vielerlei anderen Gründen , den Bezug zum Menschen schon lange verloren hat.

Auf diese Weise, so hoffe ich, wird ein Teil ihrer Essenz in mir weiterleben. So lange bis auch ich meine Reise hier auf diesem Planeten beenden werde …….

Einen Teil dieses Versprechens löse ich hier ein, wer Interesse hat mich/uns hierbei zu unterstützen, der findet uns über :

https://waisen-der-medizin.de

Kategorie: Gesundheitswesen, Lebenswelten, Tagebuch, TrauerSchlagworte: , , , , , ,

51 Comments on “Für meine Freundin…..”

  1. Es tut mir so leid für dich, dass du deine Freundin verloren hast. Es muss furchtbar sein, wenn man nirgendwo richtige und konkrete Hilfe erfährt. Ich habe auch eine chronische Erkrankung, Fibromyalgie, die auch nicht wirklich ernst genommen wird. Das einzig Gute ist, dass sie wohl nichts kaputt macht.

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      • Hast du auch Fibro?
        Was heißt Behandlung? Ich war nach vielen Jahren noch ein Mal beim Rheumatologen und habe die Diagnose endgültig bestätigen lassen. Ich nehme seit vielen Jahren 10 mg Amitryptilin, ein Antidepressivum. Hilft so semi. Im Winter ist es mit den Schmerzen schlimmer. Ich mache 2 bis 3 x Ausdauersport pro Woche, der Muskelkater überlagert dann die Schmerzen und der Sport lockert die Muskeln.
        Bist du denn in Behandlung und wie ist deine Therapie?

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      • Ja ich auch.
        Es wurde vor Jahren beim Rheumatologen bestätigt, nachdem ich davon gelesen hatte und meine Symptome eindeutig dazu passten. Zur Probe bekam ich ein Rheumamittel, welches mir eine herrliche Woche ohne Schmerzen bescherte. Aber ich verzichtete wegen den Nebenwirkungen auf eine Dauerbehandlung damit.
        Seitdem liegt das Thema brach und ich lebe mit den Schmerzen. Beim Sport muss ich aufpassen, weil „Überbelastungen“ noch schlimmere Blockaden verursachen, die dann Wochenlang anhalten.

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      • Ich habe auch ein einziges Mal ein starkes Schmerzmittel bekommen und mich das ganze Wochenende übergeben. Aber schmerzfrei war ich auch. 🙄
        Ich komme ganz gut klar mit Ausdauertraining, z. B. Laufen oder auf dem Crosstrainer, Radfahren und Wandern. Ich übertreibe es da auch mal mit Intervalltraining, aber ich empfinde den Muskelkater danach als besser ertragbar als die Fibroschmerzen.
        Wir müssen wohl damit leben. Wie lange hast du die Erkrankung denn schon?

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      • Dann sind deine Muskeln und Knochen besser als bei mir. Joggen z.B. geht gar nicht. Runde Abläufe wie Radfahren geht, deshalb nutze ich schon ewig meinen Heimtrainer. Das fatale ist ja, dass man erst immer an Fibro denkt wenn etwas schmerzt. Deshalb warte ich immer ab ob es auch wieder verschwindet, so wie mit dem Knie. Allerdings dauerte es jetzt 5 Monate, inklusive Behandlung und die Ärzte entdecken oft nichts. Fibro habe ich schon ewig, wobei ich lange nicht wusste was es ist. In meiner Familie gibt es Rheuma, Gicht und Co., darauf habe ich es geschoben. Das erste Mal fiel es mir extrem nach einer Wanderug auf, da war ich 18. Wusste allerdings nichts damit anzufangen. Entzündliche Werte waren aber selten bis gar nicht zu finden und bis man beim Facharzt endlich einen Termin hatte, war der betreffende Schmerz verschwunden. Da kommt man sich vor wie ein Hypochonder. Deshalb lebe ich damit und lasse erstmal nichts weiter machen. Ich habe ehrlich gesagt keine Zeit und keinen Nerv ständig bei irgendwelchen Ärzten zu sitzen und gesagt zu bekommen es sei nichts oder sie finden nichts. Einen richtigen Facharzt für diese Erkrankung wäre schön und hilfreich. Kennst du deinen Auslöser?

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      • Nein, ich weiß auch nicht, woher ich die Erkrankung habe. Ischias etc. liegt in der Familie, aber das wohl nicht. Obwohl ja früher auch niemand bei uns über Krankheiten geredet hat.
        Ich hoffe nun einfach, dass es auf dem Niveau bleibt, merke aber, dass andere Symptome dazukommen, zusätzlich zu den Schmerzen.
        Um eine Kur will ich mich vielleicht mal bemühen. Keine Ahnung, ob das viel bringt…

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      • Bisher habe ich mich immer vor Kuren und Co. gedrückt.
        Schon allein die Vorstellungen alle prutschen an einem herum, psychologische Gespräche,…. nee Danke. Lach…
        Ich bin bei dir erstaunt, dass du trotzdem Bücher schreiben und über solch einen langen Zeitraum schon E Piano spielen kannst.

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      • Aus diesem Grund habe ich auch schon eine teilstationäre Schmerztherapie abgelehnt. Es gab interessante Therapien, aber beim Wort Gruppengespräche war ich raus. Ich war 2 x in einer Selbsthilfegruppe, gleich am Beginn, und bin völlig deprimiert dort raus…
        Ich übe meine Hobbys in meinem Tempo aus, anders geht es auch bei mir nicht, sonst bin ich platt für den Rest des Tages. Diese leichte Übermüdung schiebe ich auch auf die Fibro und das wird auch schlimmer, wie ich leider feststellen muss. Daher gehe ich auch nur alle 14 Tage zum Klavierunterricht. Mehr geht nicht, da ich nicht täglich zum Üben komme.

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      • Gut zu wissen, ich war auch mal am Überlegen wegen einer Selbsthilfegruppe.
        Habe gerade mal im Netz recherchiert und eine Klinik gefunden, die es wohl nur so in München gibt. Sie heißt KFN Klinik. Recht interessant, schau sie dir mal an. Ich spiele mal eine Weile mit dem Gedanken ob ich mir dort einen Aufenthalt vorstellen könnte.
        Bei mir ging es mit dem Keyboard überhaupt nicht mehr, vor lauter Schmerzen.

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      • Das mit der Selbsthilfegruppe ist lange her, aber ich würde auch keine mehr besuchen. Man kann ja auch im Netz in Foren Kontakt suchen.
        Danke für den Tipp mit der Klinik. Schaue ich mir mal an.
        Schade, dass du nicht mehr spielen kannst. Bei mir sind die Beine schlimmer betroffen, aber schon auch die Arme. Ich versuche, alles im angenehmen Maß zu machen.

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      • Es hat sich durch das ständige Spielen Karpaltunnelsyndrom und Arthrose gebildet. Das Karpaltunnelsyndrom ist zum Glück ohne OP verschwunden, dafür habe ich eine extrem ausgebildete Arthrose im linken Daumensattelgelenk. Es ist leider gesünder für mich nicht mehr zu spielen. Kaputte Hände wären fatal.
        Ich habe die Fibro überall, Morgens und Abends fühle ich mich Uralt. Lach…
        In Maßen, ja… Übertreibungen werden direkt körperlich „bestraft“. 😉

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      • Das ist schon krass. Ich spiele seit ca. 14 Jahren und es geht ganz gut. Am Daumensattelgelenk merke ich auch was, aber nicht beim Klavierspielen.
        Früh ist es auch immer krass bei mir. Allein schon das Sockenanziehen… Die Muskeln sind morgens und abends recht steif, im Winter noch mehr. Möchte lieber nicht wissen, wie das dann im Alter werden soll.
        Übertreiben ist leider immer mit Bestrafung verbunden.

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      • Das denke ich auch oft, wobei wir von einer normalen Lebenserwartung ausgehen dürfen.
        Stillstand aber auch, ist noch übler als ständige Bewegung.

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      • Immerhin ja.
        Bewegung ist so wichtig, auch für uns. Auch, wenn es weh tut, ohne geht es nicht. Ich mache jetzt auch Dehnübungen nach dem Sport. Aua, aber wichtig.

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    • Ich danke dir für Dein Mitgefühl. Ja, wenn Du eine Fibromyalgie hast, dann hast Du sicherlich auch einiges hinter Dir und weißt was es heißt ohne konkrete Hilfe stehen gelassen zu werden. Die Fibromyalgie ist keine seltene Erkrankung, aber zu den Waisen der Medizin zählt sie allemal. Ich wünsche Dir von Herzen dass Du für Dich einen Weg gefunden hast, der Dich gut mit der Erkrankung leben lässt und schicke Dir ganz liebe Grüße, Daniela

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      • Liebe Daniela. Seit über 20 Jahren laufe ich mit der Erkrankung herum, die Diagnose wurde mir dann später zwischen Tür und Angel mitgeteilt ohne Therapie etc. Erst später erhielt ich Amitryptilin, was ich bis heute nehme.
        Ich schaue immer mal amerikanische Publikationen durch zu dem Thema, die sind mit der Ursachenforschung viel weiter, mit der Therapie leider auch nicht so.
        Als ich 20 war, hat der Hausarzt zu mir gesagt, dass ich einfach ein Kind bekommen solle, dann wäre der Spuk vorbei. 🙈

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      • Wie Bitte ?! 😳…was um alles in der Welt ist das denn für eine Aussage? Wie ist der denn auf eine solche Idee gekommen 😳…unfassbar, welche Blüten die Hilflosigkeit treiben kann 😞…ja, die Forschung steckt einfach noch immer in den Kinderschuhen, im Grunde bei allen ( oder zumindest bei vielen) chronischen Erkrankungen. Und leider nehmen diese zu … nicht zuletzt aufgrund dessen was unserer aller Mutter Natur angetan wird…es ist fürchterlich und es bleibt nur zu hoffen, dass die Forschung voran kommt. Leider dauert es oft Jahrelang bis Ergebnisse, die erzielt werden auch beim Patienten ankommen…😞

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      • Yepp, der war noch von der alten Schule und hat das wohl wirklich geglaubt. Die meisten Ärzte schieben diese Krankheit immer noch in die Schublade „Psycho“. Ist ja auch einfacher, wenn man selbst nichts darüber weiß.
        In Amerika wird viel geforscht dazu und es gibt auch sichtbare Nachweise im Blut und in den Muskeln. Es sind halt nicht die typischen Rheumawerte, die sind im Normalbereich bei Fibro. Nicht mal die Entzündungszeichen sind erhöht.
        Ich versuche, mich nicht runterziehen zu lassen, bin relativ resilient, aber natürlich hoffe ich, dass es nicht noch schlimmer wird. Es kommen schon immer Symptome dazu, die ich der Fibro zuschreiben würde.

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      • Ja, dass Patienten oft in diese „Schublade „ gesteckt werden und es keinen Weg mehr heraus gibt, ist leider eine Tatsache. Der Gerechtigkeit halber muss man jedoch auch dazu sagen, dass die Abgrenzung sehr schwierig sein kann, denn entzündliche Prozesse oder Schmerzen können Depressionen verursachen und umgekehrt können Depressionen auch Schmerzen verursachen. Und da Verlaufsparameter oft fehlen ( auch bei Kollagenosen fehlen die Entzündungszeichen häufig, ebenso wie entsprechende Antikörper) kann es wirklich schwierig sein herauszufinden was „Henne und was Ei“ ist. Im Grunde genommen wäre das oft nur möglich wenn Ärzte und Patienten über einen längeren Zeitraum hinweg vertrauensvoll zusammenarbeiten und dies wiederum ist im derzeitigen Gesundheitssystem kaum mehr möglich. Das Ganze treibt einen Keil zwischen Ärzte und Patienten und gegenseitiges Vertrauen wird immer schwieriger…was wir brauchen ist mehr Forschung, welche die Abgrenzung erleichtert und andere Bedingungen im Gesundheitswesen, welche eine „sprechende Medizin „ erlauben…mir hätte es vor 20 Jahren sehr viel geholfen, hätte man mir gesagt, dass viele Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis oft erst spät diagnostiziert werden können…und dass abgewogen werden muss ob eine Behandlung mehr Nutzen oder Schaden mit sich bringt. Mir sind Fachärzte begegnet, welche diese Situation ertragen haben. Bei diesen bin ich noch immer und ich schätze sie sehr. Aber mir sind mindestens ebenso viele begegnet, welche die eigene Unsicherheit nicht ertragen haben und mich als Patientin dafür verantwortlich gemacht haben indem sie mich in die psychosomatische Ecke gestellt haben. Es ist wirklich schwierig und ich komme im Grunde wieder auf den selben Gedanken zurück, den ich bereits vor Jahren hatte. Ärzte und Patienten müssen in‘s Gespräch miteinander kommen und lernen sich gegenseitig zu vertrauen…eine schwierige Geschichte und immer wieder auch eine Gradwanderung …aber es würde sich lohnen, für alle Beteiligten

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      • Ich hatte keine psychischen Probleme, war ja auch noch ca. 18/19 Jahre alt, als es anfing. Daher empfand ich jeden Arztbesuch als frustrierend und Schlag ins Gesicht. Ich habe auch zwei Sitzungen bei einer Psychoanalytikerin hinter mir, die mir einen Blödsinn erzählte, dass mir die Haare zu Berge standen.

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      • Ja, das verstehe ich mehr als gut…ich hab das viele Jahre so erlebt und von Mal zu Mal sind die Arztbesuche schwieriger für mich geworden..leider geht das ganz vielen Menschen so…ich wünschte es könnte anders werden. Niemand sollte einen solchen Weg erleben müssen…

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      • Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden und hoffe, dass ich weiterhin damit klarkomme. Wenn es schlimmer wird… Daran möchte ich lieber nicht denken.

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      • Ja, so sehe ich das auch…es ist wichtig im „Hier und Jetzt „ zu bleiben…keiner von uns weiß was der morgige Tag bringen wird…deshalb sorgen wir uns nicht, genießen wir lieber das Leben, so wie es gerade ist…jetzt wünsche ich dir erstmal eine gute Nacht, bis ganz bald Daniela

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      • Das ist die richtige Einstellung, liebe Daniela. Wir haben alle unsere Möglichkeiten gefunden, schöne Dinge zu schaffen, du deine wunderbaren Fotos und ich meine Geschichten.
        Hab einen schönen Samstag.

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      • Ja, das ist auch wichtig und gut so. Aber wir dürfen dabei nicht vergessen, dass es auch Menschen gibt, die so schwer krank sind, dass es nicht mehr möglich ist sich schöne Dinge zu schaffen…das ist kein Versagen, sondern vielmehr ein Teil des Menschlichen Daseins, das auf keinen Fall ausgeklammert werden darf.
        Ich wünsche auf jeden Fall auch Dir einen schönen Samstag, trotz des ganzen Leids welches es auf diesem Planeten gibt.
        Ganz liebe Grüße
        Daniela

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      • Das stimmt natürlich und das ist auch sehr traurig. Die fehlende Unterstützung und Verständnis für manche chronisch Erkrankten ist auch nicht in Ordnung. Da muss sich noch viel tun.

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  3. Es ist traurig, dass sich eher alles verschlechtert als verbessert.
    Da wird die Forschung immer besser, kann oder will dann aber nicht eingesetzt werden.
    Jedes Menschenleben welches dadurch verzweifelt ist eines zu viel.
    Liebe Grüße zu dir Daniela.

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  6. Liebe Daniela,
    einen lieben Menschen zu verlieren, ist furchtbar. Aber denke immer daran, dass Deine Freundin nicht nur ein sehr, sehr starker Mensch war, die nun endlich ohne Schmerzen, ohne Leid ist. Für die, die zurückbleiben, beginnt mit dem Tod eines geliebten Menschen immer eine schwere Zeit. Es ist ein Loch im Leben entstanden, aber niemals im Herzen. Deine Freundin wacht nun über Dich, dessen bin ich mir sicher. Ihr erscheint zwar getrennt, aber seid dennoch vereint. Gerade jetzt im Winter ist diese Verbundenheit fühlbar, denn die Welt hat sich in der dunklen Jahreszeit weiter geöffnet als sonst im Jahreslauf. Du musst diese Weite nur zulassen. Lass Dich trösten 🙂

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    • Liebe Barbara, auch an dieser Stelle nochmals vielen lieben Dank für Deine mitfühlenden Worte.
      Ja, sie war ein sehr starker Mensch Wer dies verkennt hat vermutlich noch nie einen wirklichen Zugang zu seiner eigenen Verwundbarkeit, der Zerbrechlichkeit des Lebens als solches erfahren. Ja, dass die Verbundenheit bleibt glaube ich auch zutiefst. Heute Nachmittag wird meine Freundin beerdigt werden. Ich kann nicht Vorort mit dabei sein, aber ich werde das Grab meines Vaters besuchen und dort eine Kerze für sie entzünden. Wohl wissend dass so wie ich die Essenz meines Vaters dort spüren kann, ich künftig auch sie bei mir haben werde.
      Ich danke dir nochmals von ganzem Herzen für Deine tröstenden Worte und schicke liebe Grüße zu Dir
      Daniela

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  7. Pingback: Chaos – Naturgeflüster

  8. Liebe Daniela,
    ich bin so betroffen von dem, was Du hier schreibst – zu deiner Freundin und zu der Ärztin, die sich auch das Leben nahm…dass du beide hier nennst, zeigt mir, wie sehr du bemüht bist, beide Seiten zu betrachten und eben NICHT nur auf die eine Seite zu schimpfen…du hast so Recht, dass das uns keinesfalls weiterbringen wird. Daher empfinde ich Dein gewähltes Zitat als so unglaublich passend: Das Aussprechen der jeweiligen Schwachpunkte, Probleme etc ist so wichtig für ein Vorankommen…die Kommunikation ist das A und O…in allen Bereichen. Ach, ich kann so sehr verstehen, dass du deiner Freundin mehr hättest helfen wollen, aber auch hier bewundere ich deine Klarheit, denn du kannst nur Dein Leben leben und für Dich Entscheidungen treffen…ach, du hilfst mit deinen Ausführungen so vielen Menschen und ich denke auch, es ist ein guter Schritt auch noch mehr bei Instagram dazu zu informieren/schreiben…es werde sicherlich einige Menschen dann nicht mehr so intensiv folgen, aber andere werden dazukommen und du kannst so einiges bewegen mit deiner Erfahrung und deinem Mut und deiner Liebe zum Leben und zur Natur!
    Ganz liebe Grüße
    von Alice

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    • Liebe Alice,
      ich danke Dir von Herzen für Deine so ausführliche Rückmeldung über die ich mich wirklich so sehr gefreut hab. Sie macht mir Mut nicht mit dem Schreiben aufzuhören, meine Erfahrungen im Umgang mit meiner Erkrankung, mit dem Leben weiterhin in die Welt zu tragen.
      Ja, wirklichen Frieden (auch in allen anderen Bereichen) werden wir nur dann erreichen , wenn wir aus unserer Mitte heraus leben, immer versuchen auch die andere Seite, das Gegenüber zu betrachten.
      Aber Hand auf‘s Herz, wer von uns ist immer und durchgängig in seiner Mitte? Ich glaube , dass dies ein Zustand ist, der uns Menschen nicht vergönnt ist. Leider!!!
      Wir können nur immer wieder versuchen uns dieser Mitte anzunähern. Indem wir im Gespräch mit anderen bleiben, uns selbst reflektieren.
      Der Dialog mit anderen verbindet nicht nur, er hilft uns auch immer dabei uns selbst näher zu kommen , uns selbst besser zu begreifen. Und je mehr wir verstehen , dass das was wir in anderen sehen immer in gewisser Weise auch ein Teil von uns selbst ist, desto leichter wird es die Offenheit zu bewahren, auch an Stellen an denen wir spüren dass Grenzen eine Notwendigkeit darstellen, da wo wir anders denken und fühlen und wo gemeinsam Veränderungen geschaffen werden müssen.
      Ja, wir müssen im Dialog bleiben, denn unter Strich sind und bleiben wir alle Menschen und das erklärte Ziel ist ja Frieden und keine zusätzlichen Verwundeten.
      Liebe Alice, ich weiß wie viel auch Dir der Frieden bedeutet und wie wachsam Du an dieser Stelle bist, weshalb ich mich auch so sehr über Dein Feedback freue. Ich freu mich drauf weiterhin auf Instagram, WhatsApp und Co an Deiner Seite gehen zu dürfen. Mögen es auch andere Gebiete sein auf denen wir uns engagieren. Im Kern vereint uns derselbe Wunsch …der zutiefst empfundene Wunsch nach Frieden und Freiheit für alle.
      In diesem Sinne schicke ich dir jetzt einfach erstmal ganz liebe Grüße hoch in den Norden
      Bis ganz bald
      Daniela 😘😊💕🙋‍♀️

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      • Liebe Daniela,
        danke für deine Worte. Ich kann einfach nur zurückgeben, wie sehr mich unser Austausch nun schon in den vergangenen Jahren bereichert hat und ich denke, dass es dafür auch nicht wirklich eine Rolle spielt, ob man exakt die gleiche Problematik erfährt, die einem das Leben manchmal furchtbar schwer macht… ich denke, es ist die Ebene entscheidend, auf der sich Menschen treffen und gegenseitig berühren und voneinander lernen können…- und, wie du schreibst: gemeinsame oder vergleichbare Ziele/ Träume/ Wünsche/ Sehnsüchte…
        Schön, dass es dich gibt! Herzliche Grüße einmal von Nord nach Süd!
        Alice

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      • Ja, genau so empfinde ich das auch , liebe Alice…die Wellenlänge auf der man sich begegnet ist das Entscheidende😊…in diesem Sinne, bis ganz bald wieder und ganz liebe Grüße zurück zu Dir😘😊🙋‍♀️💕

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Avatar von Unbekannt"Wer den Weg in die Natur findet, der findet auch den Weg zu sich selbst"
-Klaus Ender-

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela

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