Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
der Tag ist gelaufen, den Besuch beim Lungen -Doc hab ich erfolgreich hinter mich gebracht…..
Nein, es war nicht ausreichend , verflogen das Seelenpolster. Genau genommen war es innerhalb von Minuten, nach Aufschlagen meines Befund-Ordners, bereits futsch. Ruck -Zuck ging es, das lagen die inneren Bilder vor mir…endlose Jahre verzweifelter Suche, Jahre voller Hoffnungslosigkeit und Angst. Erinnerungen an Nierenkoliken… Continue Reading „Update……“
Gerade eben komme ich von meinem Morgenspaziergang zurück. Und Ich kann nur sagen, es war sooo schön. Sanfter Wind der durch die Felder streicht und die Natur um mich herum bewegt. Und dies alles auf dem Hintergrund eines strahlend blauen Himmels. Ich liebe es …Ja,… Continue Reading „Spaziergang“
Der Tag neigt sich dem Ende zu, der Besuch beim Onkologen liegt hinter mir.Ich fühle mich müde und erschöpft.Diese emotionale Achterbahnfahrt ist anstrengend,im Eiltempo durch Anspannung, Angst Erleichterung…bei gleichzeitiger Notwendigkeit einen klaren Kopf zu bewahren um alle medizinisch notwendigen Daten und Fakten erfassen zu… Continue Reading „emotionale Achterbahn….“
Ihr Lieben, die ihr meinen Blog ja nun schon eine ganze Weile begleitet. Gerade eben komme ich von meinem Onkologen, vom Abschlussgespräch nach der Rituximab-Behandlung. Das Gespräch ist trotz aller Anspannung meinerseits gut verlaufen, meine Erwartungen an meinen Onkologen haben sich erfüllt. Er hält… Continue Reading „Ratlosigkeit….“
Ich sitze in der Tagesklinik, neben mir ein Herr dem es wirklich schlecht geht…Übelkeit, Erbrechen, geduldiges Ertragen der Situation…die Schwester kommt..trotz hektischer Betriebsamkeit setzt sie sich zu meinem Nachbarn…ich höre sie sagen „ Ich würde Ihnen sooo gerne gegen die Übelkeit helfen“ .. Ich… Continue Reading „Streicheleinheiten….“
So, nun sind sie also ab, die Haare. Die einstmals so lange und üppige Lockenpracht die früher so unabdingbar zu mir gehört hat und die ich immer auch irgendwie als deutliches Markenzeichen meiner Selbst gesehen habe. Eine „Löwenmähne“, so hieß es immer, hätte ich.… Continue Reading „Rapunzel, Rapunzel……“
Heute habe ich weite Teile des Nachmittags im Garten verbracht, zunächst eher zwangsweise, denn freiwillig. Denn so gerne ich nun auch etwas anderes sagen würde, gut geht es mir noch immer nicht. Noch immer die Nebenwirkungen der Infusionen? Das hoch dosierte Cortison? Der Wolf,… Continue Reading „und dennoch Leben genießen……“
Nein, es war kein guter Tag heute. Zweiter Tag seit Beginn der Therapie mit Retuximab. Dosis von 100ml auf 600ml erhöht. Vier Stunden Infusion in der Tagesklinik. Bereits auf dem Nachhause-Weg von unglaublicher Schwäche befallen, so dass ich meinen Mann nicht mehr zum Einkaufen… Continue Reading „Seelenmeldodie…Fortsetzung….“
ist doch eigentlich eine Selbstverständlichkeit, nichts Besonderes, oder?! Wir alle tun es, zumeist sogar mehrmals täglich. Naja, sagen wir einmal, die meisten tun es. Für mich jedoch stellt es eher eine Ausnahme dar…. So richtig bewusst geworden ist mir das gestern. Da hat mich… Continue Reading „Telefonieren….“