Naturgeflüster

Es wird schon werden, ich befinde mich im Endspurt was die Aufklärung der Geschichte anbelangt…aber es ist einfach immer das selbe…jeder Arzt- Termin wirft neue Fragen auf und damit beginnt das Chaos im Kopf…zuerst kommt der „Adrenalin-Kick“, ich stehe völlig unter Strom. Dann der emotionale Absturz, ich befinde mich im „Tal des Todes“. Und dann beginnt das Chaos im Kopf. Irgendwo zwischen Angst, Wut und rationalem Überdenken der ganzen Geschichte.  Solange bis sich alles sortiert hat und ich die weitere Vorgehensweise weiß…

Ich bin das gewohnt…aber schön ist es nicht. Gestern war wirklich ein grauenhafter Tag…das sortieren der Unterlagen ist ein immer wieder erneutes Eintauchen in die Schrecken der vergangenen Jahre…ich erinnere mich daran wie ich über Jahre hinweg verzweifelt versucht habe zu beweisen, dass ich wirklich krank bin. Egal welche Anstrengungen ich auch unternommen habe. Mit nichts, aber auch mit wirklich gar nichts konnte ich erreichen, dass man sich weiter damit auseinander setzt was mir fehlt. Da konnten die Befunde noch so auffällig sein. Ich wurde einfach im Regen stehen gelassen. War ganz allein mit der sicheren Gewissheit, dass irgendetwas nicht stimmt, dass ich einfach krank bin….

Ja, sicher! Heute ist das anders. Dass ich krank bin, das bezweifelt heute keiner mehr. Aber allein bin ich trotzdem noch. Ich muss in den Unterlagen wühlen, Fehler korrigieren. Befunde aus „Millionen“ von Arztbriefen und Laborbögen so zusammen stellen,  dass sie für den nächsten Arzt übersichtlich sind, er in der Kürze der Zeit die ihm zur Verfügung steht, erkennen kann was los ist. Ich übernehme das, ja!!! Was hab ich denn für eine Wahl?! Aber offen gestanden ist es eine Qual, weil es mich immer wieder neu an diesen verfluchten Kampf um die Diagnose, an den Kampf um die rettende Behandlung erinnert.

Gestern ist mir bei der Durchsicht der Unterlagen dann auch noch etwas  aufgefallen, was mir wohl selbst jahrelang durch die Lappen gegangen ist. Was ich ich wohl auch immer wieder beflissentlich übersehen habe. Mir ist aufgefallen WIE man mich vor etlichen Jahren aus einem stationären Aufenthalt in der Rheumatologie entlassen hat…angeblich ohne Handlungsbedarf und ohne gravierenden Befund…Allerdings, wie ich jetzt feststellen musste, mit eine Makroproteinurie, vielen Akantozyten im Urin, einer Azidose und einer ausgeprägten Lymphopenie .

Eine renal tubuläre Azidose sei es…. um diese abklären zu lassen bin ich (nach zähen und quälenden Recherchen, die ich selbst vorgenommen habe) damals in die Klinik. Ja, es stimme. Der Verdacht habe sich (zumindest zum Teil!!!!) bestätigt, mit Kalium werde die Azidose behandelt. Mein schlechtes Befinden? Nein, das könne man dadurch nicht erklären. Die Schmerzen, die neurologischen Ausfälle u.s.w.???? !!! Ein Schulter -Zucken…. Die restlichen (durchaus nicht unerheblichen)  Befunde? Einfach weg ignoriert!!!! Wie kann das erklärt werden? Hier scheint mir doch die Fallkostenpauschale ein Stichwort zu sein. So lässt sich aus meiner Sicht dieses ungeheuerliche Verhalten der Klinik zumindest in Ansätzen erklären.

Aber wie nur  konnte ich das übersehen?! Weshalb ist mir das nicht aufgefallen?! Das wiederum lässt sich wohl nur mit meiner schlechten Verfassung und mit dem sehnlichen Wunsch, dass durch die Kalium Substitution alles gut werden wird,  erklären…wie sehr habe ich damals darauf gehofft!!!! Die Hoffnung hat mich blind gemacht. Der heilige Zorn hat mich da gestern an dieser Stelle noch einmal gepackt. Der Zorn und die ohnmächtige Verzweiflung, eine Verzweiflung die ich damals immer und immer wieder erlebt hab….

Ja, jetzt ist es vorbei, ich werde behandelt. Aber zu ende ist der Horror noch immer nicht. Aber immerhin  ist der Horror eingegrenzt und erhält langsam Konturen. Jetzt halte ich einen korrigierten Brief und alle dazugehörigen Befunde in der Hand, säuberlich durchnummeriert und mit der alles entscheidenden Frage versehen: „Sind die Stoffwechselstörungen (Hyperkalzämie und alles was diese nach sich zieht) auf dem Hintergrund einer Nephritis im Rahmen der Autoimmunität zu sehen, sind sie Ausdruck eines paraneoplastischen Geschehens oder ist der vermeintlich gutartige Tumor in meiner Wirbelsäule ein Ausläufer des Lymphoms, das den Knochenstoffwechsel verändert….ich werde es sehen ..hoffentlich!!!!…Oder vielleicht will ICH es auch gar nicht sehen….aber gesehen werden MUSS es…ob es mir nun gefällt oder nicht!!!!!….

Aber für heute ist erstmal Schluss, ich werde mich dem Leben wieder zu wenden…der Sammelurin den ich morgen noch abgeben muss…das mach ich mit links…und morgen werde ich alles an den Onkologen, die Nephrologin und zur Kenntnis an meinen Hausarzt weiterleiten.  Sie werden mir weiterhelfen, so gut der zeitliche Rahmen es eben zulässt.

Aber wie gesagt, für heute ist erstmal Schluss. Ich wende ich mich dem Leben zu , gehe wählen, raus in die Natur und schaue was mir der Sonntag sonst noch alles zu bieten hat…..

Meine Güte ,was für ein bescheidener Tag😞…ich hab den Brief meiner Nephrologin überarbeitet, die Fehler die sich aus Zeitmangel eingeschlichen haben ausgemerzt und alles mit den Befunden der vergangenen Jahre belegt…es war einfach nur grauenhaft und für heute möchte ich mir nur noch die Decke über den Kopf ziehen….ich mag noch nicht einmal mehr schreiben…einfach nur Augen zu…nix mehr sehen,nix mehr hören…genau wie mein „kleiner Wolf “ hier….vielleicht morgen mehr……

Geschafft!!!..Ich sitze am See und der Besuch bei meiner Nephrologin liegt hinter mir. Erst mal durchatmen, bevor ich nach Hause fahre……

 Unbeschreiblich, ich bin vollkommen im Eimer. Wie immer nach gewichtigen Arzt-Terminen, erstmal vollkommen durch den Wind. Gefühlt habe ich eine Marathonlauf hinter mir, so anstrengend war es. Es ist einfach unvorstellbar, was es für beide Seiten für einen Stress bedeutet, in einem so geringen Zeitfenster, eine so komplexe Geschichte zu erfassen.

Genau genommen ist es völlig unmöglich.😞 Aber ich hab es geschafft die Grundproblematik zu vermitteln. Sie hat verstanden, dass aufgrund der vorliegenden Hyperkalzämie (Kalzium -Phosphat-Störung) eine weitere Abklärung stattfinden muss. Bezüglich dessen, ob es sich bei dem vermeintlichen Osteom ( gutartiger Tumor der in meiner Wirbelsäule gefunden wurde) evtl. nicht doch um einen Ausläufer des Lymphoms handelt, schlägt sie ein weiteres CT vor. Hinsichtlich einer evtl. vorhanden Nierenbeteiligung (Lymphom?Wolf?) stellt sie vorsichtig eine weitere Biopsie in den Raum.

Alle möglichen Laborwerte wurden nochmals bestimmt, Sammelurin, Blutgasanlyse, u.sw. Die Komplexität der Erkrankung stresst wirklich alle Beteiligten….mich, die Labordamen, die Ärztin ….einfach alle…. Aber freundlich waren trotzdem alle…und auch ich hab es geschafft ruhig zu bleiben…trotz der unglaublichen innerlichen Anspannung, die solche Termine in mir auslösen.

Auch hat meine Nephrologin wohl die Dringlichkeit der ganzen Geschichte erfasst und mir noch während ich im Labor war, einen vorläufigen Brief verfasst , den ich an den Onkologen weiterreichen kann.  Eigentlich wollte sie den Brief mit mir gemeinsam durchgehen, so dass wir entsprechende Korrekturen gleich gemeinsam vornehmen können. Hierfür hat die Zeit dann aber leider nicht mehr gereicht. Das Wartezimmer war rappelvoll und es war nicht zu übersehen, dass  für ein weitergehendes Gespräch kein Platz mehr war.

Inwieweit der Brief, den ich nun in der Hand halte, mich jetzt wirklich weiter bringt weiß ich noch nicht…Beim ersten Überfliegen des Berichtes stelle ich fest, dass  sie die massiven Stoffwecheselentgleisungen, die ich nach den Infusionen hatte,  nicht erfasst hat. Auch die Schwellungen am Hals, die ich erwähnt habe, hat sie im Eifer des Gefechts wieder vergessen…und ich ebenfalls!!!  Ich muss erstmal lesen…in aller Ruhe, wenn sich meine Gedanken wieder sortiert haben….

Im Moment spüre ich wie die Tränen in mir aufsteigen. Einfach weil ich so erschöpft bin und weil ich weiß , dass ich nun wieder neue Wege finden muss. Wieder überlegen muss wie ich es schaffen kann, die für eine exakte Diagnose erforderlichen Informationen,  dem Prof. in Stuttgart-  zu dem mein Onkologe mich schicken will- ,  übersichtlich und gut gebündelt vorlegen zu können.

Ich weiß, dass alle Ärzte hier Vorort kooperativ sind. Ich weiß, dass sie mir helfen werden. Das ist nicht das Problem….aber es ist so fürchterlich  anstrengend und ich sehne  mich so sehr danach mich endlich vom Krankheitsgeschehen distanzieren zu dürfen.

Jetzt brauch ich erstmal Pause..dringend !!!!!…Keine Laborbögen, keine Arztbriefe…das Aushalten der Erkrankung ist anstrengend genug…was der „Wolf“ mir an Energie übrig lässt gehört jetzt mir…zumindest bis Montag…. da werde ich weiter sehen müssen……

Die Mohnblüten bei uns vor dem Haus sind aufgegangen…ich liebe Mohn, seine Zartheit, sein sanftes Schaukeln im Wind ist einfach zauberhaft. Heute habe ich entdeckt wie viele Gäste er beherbergt und wie schwer man diese vor die Linse bekommt..ich wusste gar nicht wie viel Geduld und innere Ruhe man dazu benötigt😳😃…kann man den kleinen Gast erkennen?…Ich weiß es nicht, aber Freude hat mir das Eintauchen in diese Welt aus Licht,Farbe,Bewegung und „Gesumme“ auf jeden Fall bereitet…ich erkenne zunehmend,dass die Fotografie das perfekte Gegengewicht zu meinem Alltag als Patientin ist

Update
zum heutigen Tag. Ich hab geschafft, was ich jetzt schon etliche Tage vor mir her geschoben habe. Ich hab die Unterlagen für die Nephrologin zusammen gestellt. Eine weitere Welle des Entsetzens und der Trauer hinsichtlich dessen was verpasst wurde, hat mich erfasst. Nun da ich weiß, dass ich ein Lymphom habe, habe ich sämtliche Laborwerte nochmals auf dem Hintergrund einer Nierenfunktionsstörung im Rahmen eines Lymphoms (Pseudohyperparathyreoidismus) angeschaut. Dabei ist mir aufgefallen, dass bereits 2004 eine Hypercalzämie bestand und der Verdacht auf einen Hyperparathyeroidismus geäußert wurde. 2008 und 2013 wurde von Seiten des Labors aufgrund von Kernschatten und erhöhten 1,25 -Dihydroxy-Vit.D- Werten explizit der Verdacht auf ein Lymphom geäußert. Weiter verfolgt wurde dies nicht, obwohl sämtliche Laborparameter, die dies untermauert haben, rezidivierend (wie der Mediziner sagt) auffällig waren. Es ist einfach unbeschreiblich was das nochmals in mir ausgelöst hat. Ich kann es kaum in Worte fassen. Aber ich weiß auch, dass ich der Lösung des Rätsels nun sehr nah bin und dass ich Ärzte an der Hand habe, die mir dabei helfen werden, den Rest des Knotens zu lösen und mir so weit wie möglich zu helfen. Im Moment bin ich vollkommen ruhig. Ich hoffe nur, dass mein Lupus-Fog und meine Aufregung es morgen zulassen meiner Nephrologin alles sachlich und in Ruhe zu erklären…bitte, bitte drückt mir die Daumen…..

Heute steht Augenarzt an. Eigentlich nicht schlimm, Widerstand hab ich trotzdem…Irgendwie scheint jeder Arztbesuch Erinnerungen hervor zu rufen. Heute habe ich keine Bauchschmerzen, diese sind überhaupt sehr viel weniger geworden seit der Behandlung. Aber ich erinnere mich an Zeiten, da hatte ich sie nahezu täglich.  So schlimm, dass sie mich gezwungen haben mich hinzulegen. Ich erinnere mich daran, wie ich ein Telefonat mit einer Freundin abbrechen musste, weil mir der Schweiß ausgebrochen ist und ich nicht mehr aufrecht stehen konnte vor lauter Schmerzen. Zum Arzt gegangen bin ich nicht mehr. Wozu auch!!!! Helfen wird mir eh keiner. Wird schon vorbei gehen…wie immer.

Parathormon wurde bestimmt, ja das schon. Aber es war in der Norm und damit alles okay. Hätte man mich gefragt, hätte man erkennen können, dass ich alle Anzeichen für einen veränderten Calzium- Stoffwechsel habe. Aber für fragen und zuhören fehlt die Zeit. Irgendwann hab ich es geschafft und die Veränderungen im Calcium – Phosphat Stoffwechsel durch Laboruntersuchungen nachgewiesen…Meine Güte, was für ein Zirkus das war bis ich das alles im Kasten hatte..Und dann: Hundert mal vorgelegt…sogar in Spezialambulanzen verschiedener Unis…Ja, Parathormon wurde überprüft…war in Ordnung…ein primärer Hyperparathyreoidismus damit ausgeschlossen.

Aber weshalb hat keiner an die Differenzialdiagnose, an die Suche nach einem Tumor gedacht? Überall kann ich nachlesen, dass für einen veränderten Calcium-Wert als zweit häufigste Ursache eine Krebserkrankung in Betracht kommt?! Weshalb bin ich so spät beim Onkologen gelandet? Ich kann nur immer wieder denken, die Leute haben keine Zeit mehr um nachzudenken. Laborbogen anschauen, abhaken, fertig….alles andere ist nicht mehr möglich, wenn sie auch noch nachdenken müssen kippen sie früher oder später aus den Latschen.  Hätte das Lymphom früher erkannt werden können?..Ich weiß es nicht. Vielleicht weiß ich mehr, wenn das Ergebnis der Blutuntersuchung vorliegt….im Moment habe ich das Gefühl es gar nicht wissen zu wollen……..

-Fortsetzung folgt-

Augenarzt- Termin  liegt hinter mir. Alles supi!!!  Augen sind okay und auch sonst alles prima. Stressfrei und ohne Probleme. Mit meinem Augenarzt läuft es, wie immer, super.  Hab ihm den derzeitigen Stand der Dinge geschildert, er hat  mehr oder weniger „seufzend“ zur Kenntnis genommen, dass immer noch einiges unklar ist und festgestellt, dass dies Probleme hinsichtlich der Überwachung der Erkrankung macht. Ja, genau so ist es !!!!

Sein Satz des Tages: “ Da freut sich keiner, wenn Sie bei ihm aufschlagen“ Frech? Nein, ehrlich!!!! Wir lachen beide….Ich weiß wie er es meint, denn er war derjenige, der mir einst gesagt hat, dass solch schwierige und komplexe Krankheitsbilder  nicht nur den Patienten sondern auch Ärzten Angst machen. Ja, das kann ich sehr gut verstehen.

Ja, wir haben Vertrauen zueinander, er hat mich nie im Stich gelassen, auch nicht in den schwersten Zeiten. Deshalb können wir miteinander lachen, auch über Dinge die eigentlich nicht zum Lachem sind.

……..und der Rest des Tages? Beim Hausarzt gewesen , versucht Blutwerte abzuholen, leider immer noch nicht da. Aber meine „Lieblingsarzthelferin“, die ich schon so viele Jahre kenne, wie immer super nett und hilfsbereit, hat gleich im Labor angerufen. Ergebnis noch nicht da…..Einen Brief vom Onkologen erhalten, der erstmalig die  Bedrohlichkeit und die Komplexität der Erkrankung erfasst. Halleluhja!!! …..

Beim Bauern gewesen, lecker Gemüse gekauft und ein freundliches Lächeln von der Bauersfrau geerntet. Bei meinen Eltern gewesen mich an der Freude in ihren Gesichtern über die mitgebrachten Erdbeeren  gefreut und wieder einmal festgestellt, dass ich sie liebe (auch wenn sie mich manchmal an den Rand der  Verzweiflung treiben). Mich auf dem Weg nach Hause an den Schäfchen Wolken gefreut, die sich nach dem langen Regen endlich wieder am Himmel zeigen.  Töchterchen getröstet, weil  die Dinge nicht ganz so gut gelaufen sind, wie sie es sich vorgestellt hat…..Unterm Strich ein schöner und gelungener Tag……fast schon wieder richtig lebendig….

zum Umfallen müde bin ich jetzt aber trotzdem…..

Heute hat es geregnet…und wie!!!! Noch nicht einmal die Hunde wollten raus😳..Der „Wolf“ hat auch  noch an mir herum genagt, aber ich hatte trotzdem erstaunlich gute Laune…war  im Garten und hab Zitronenmelisse geerntet. Sie duftet so unglaublich 😃

Hab mir Tee daraus gemacht. Das soll entzündungshemmend sein und sich positiv auf den Magen auswirken 😊….Ob es tatsächlich hilft? Ich weiß es nicht, vielleicht ein bisschen???!!!! Dem Wolf wird sie sicher nicht das Handwerk legen, aber  es ist ein gutes Zeichen, wenn ich Lust auf solche Dinge verspüre…ich weiß aus Erfahrung , dass Selbstfürsorge zunehmend schwieriger wird, je schlechter es mir geht….  D.h. im Moment geht es zumindest meiner Seele gut, ich habe das Bedürfnis mir selbst was Gutes zu tun. 😊…Irgendwo in meinem Hinterkopf weiß ich , dass die nächste Welle kommen wird….sie wird spätestens Freitag auf mich zurollen in Form des Besuchs beim Nephrologen…oder vielleicht schon morgen? Da ist Augenarzt-Kontroll- Termin. Eigentlich keine große Sache, eher Routine und zu meinem Augen-Doc  pflege ich eine gute Beziehung. Und trotzdem, mit jedem Arztbesuch tritt auch die Erkrankung in mein Leben, ist sie gegenwärtig…Ich will nicht, möchte auf dieser Insel bleiben auf der es keine Wellen gibt.

Aber noch sind sie  weit weg, die Wellen . In meinem Hinterkopf und da dürfen sie auch bleiben….bis morgen oder bis Freitag?! Keine Ahnung, Jetzt ist Jetzt und Morgen ist Morgen😊…In diesem Sinne habt noch einen  schönen Abend und  auch wenn es draußen regnet was das Zeug hält, möglichst ohne Wellen ♥️bis bald ,Daniela 

Nachtschweiß, wieder einmal! Eine schlechte Nacht liegt hinter mir. 🙄 Was war das nun wieder? Keine Ahnung, auf jeden Fall hat es mir Angst gemacht. Bäumt sich der „Wolf“ noch einmal auf? Bis die Wirkung des Retuximab voll einsetzt wird es noch einige Wochen dauern. Wurde das Lymphom doch nicht in ganz erwischt? Ich weiß es nicht!!! Oder ist es das Hormonsystem, welches versucht sich neu zurecht zu „ruckeln“, jetzt da die Soffwechsellage über die Niere sich etwas beruhigt hat?!Heiteres Rätselraten,🤔wieder einmal!!!

Einen Zyklus hab ich nicht mehr, den hatte der „Wolf“schon fast gefressen bevor das Endoxan ihm den Rest gab. Der Phosphat-Haushalt, der über die Niere aus dem Ruder gelaufen ist, bringt indirekt die Umwandlung des Schilddrüsenhormons durcheinander. Eine Schilddrüse die das regulieren könnte? Hab ich nicht mehr!!! Die hohen Cortison – Gaben , die dem Rituximab zugehörig sind, tun sicherlich das ihrige dazu?!  Alles in allem , einmal gut durch gemischelt …

Endokrinologie? Hab ich keine Lust drauf. Hab ich auch schon hinter mir. Ergebnis : Low-Turn -Over Osteophatie, passend zur Tubulus-Störung….gehen sie zum Nephrologen!!!…Dort: „gehen Sie zum Rheumatologen“…. Gut , da war ich ja jetzt nun und Freitag bin  ich sowieso bei der Nephrologin.  Na, die wird sich freuen!!!! Und ich erst😳🙄Na ja, lange Rede kurzer Sinn: „keiner weiß Nix genaues nicht“ …Also abwarten und Tee trinken. Das kann ich gut, ist in der Zwischenzeit ja eine meiner Hauptbeschäftigungen 😳🙄😉…und: „wenigstens hat es der Hund gemütlich“ 😬

Heute ist kein guter Tag. Zumindest nicht für mich, eher schon für den „Wolf“ . Denn der hat gefühlt heut leider die Oberhand🙄 Hab Schmerzen und mein Lupi -Hirn will so gar nicht so, wie ich es will. Trotz  alle dem aber im „Städle“ gewesen , wie der Schabe sagt, und die neue Brille abgeholt…jetzt kann ich wenigstens wieder sehen was ich schreibe 😂… hat auch was 😉. Nicht ganz einfach war es schon!!!! Es fällt mir schwer meine Handlungsabläufe zu koordinieren. Vor allem dann , wenn viele Reize auf einmal über mich herein brechen. Ein überlaufener Optiker, bei dem es vor Menschen nur so wimmelt?! Das ist schon eine echte Herausforderung 😳…aber egal, geschafft ist geschafft und das schöne daran ist, dass sich immer mehr ein Gefühl von „ Ist mir Wurst was die Leute denken „ einstellt…Ich lebe, das ist die Hauptsache!!!!!  Zu verlieren hab ich nix mehr. Soziale Anerkennung?! Die ist schon lange futsch, also kann ich sein wie ich bin, muss mich nicht mehr verrenken. Ganz frei nach dem Motto: „ Ist der Ruf erst ruiniert, so lebt es sich völlig ungeniert,  „ 😂😬😉…In diesem Sinne gleich noch eins oben drauf gesetzt und weiter durchs „Städle“ getiegert. Und was soll ich sagen!!!! Sandaletten für die „Elefantenfüsse“ erstanden, die in der Zwischenzeit (dank angemessener Behandlung) so elefantös gar nicht mehr sind und da doch tatsächlich wieder reinpassen 😃. Danach noch ein Tässchen Kaffee, mit wunderbarem Blick auf den See, was will man mehr!!!😊 ….Ja, und die Gedanken an meinen „Zoo“ an Laborwerte und Arzttermine, die haben erstmal Sendepause…

😉…zumindest bis zur nächsten Woche….da geht es in die nächste Runde 🙄😳😊 Euch allen ein wunderbares, sorgenfreies   Wochenende

Daniela