Mitleid oder Mitgefühl, ein Unterschied?

Im folgenden Beitrag möchte ich mich einem Thema zuwenden, das mich in den vergangenen Jahren sehr oft beschäftigt hat und welches, meinem Eindruck nach, wohl auch viele andere Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung immer wieder zu bewegen scheint.

 

Lese ich mich durch die verschiedenen Selbsthilfeforen hindurch, so fällt immer mir wieder auf, dass von Krankheit oder anderen schweren Schicksalsschlägen betroffene Menschen sich von ihrem Umfeld alles andere wünschen, nur KEIN Mitleid.

 

Ja, und auch mir geht es so. Wann immer ich von meiner Krankheit erzähle, schwingt irgendwo in meinem Innersten die Angst mit, man könne mich für mein Schicksal, für das was mir widerfahren ist, bemitleiden. Und nicht selten ist, im täglichen Umgang mit anderen Menschen, die Angst vor dem Mitleid sogar so groß, dass ich lieber zu meiner Lebenslage schweige oder aber meine Situation in nicht unerheblichem Maße verharmlose.

 

Doch weshalb? Was tut so weh daran, wenn andere Menschen Mitleid zeigen? Warum nur ist es so schmerzlich, wenn andere Menschen „mitleiden“? Zeugt Mitleid denn nicht davon, dass der andere die eigene Notlage zu erkennen vermag, sie verstehen kann? Und hat nicht jeder Mensch, der in irgendeiner Form von Leid betroffen ist, tief in seinem Inneren den Wunsch danach verstanden zu werden, den Wunsch, dass die eigene Notlage erkannt und im Umgang miteinander berücksichtigt wird?

 

Ja, ich für meinen Teil wünsche mir schon, dass meine Situation gesehen und verstanden und im Umgang miteinander auch berücksichtigt wird.

 

Trotzdem möchte ich keinesfalls bemitleidet werden. Mitleid erweckt in mir das Gefühl, als sei mein Leben gescheitert, als sei ICH am Leben gescheitert, da ich seiner Brüchigkeit begegnet bin. Es erzeugt in mir das Gefühl, als sehe mein Gegenüber mich nicht in der Lage mein Leben, mit all den dazu gehörigen Höhen und Tiefen, bewältigen zu können. Es ignoriert sozusagen die mir eigene Fähigkeit meinem Leben auch in seiner Zerbrechlichkeit auf konstruktive und schöpferische Weise begegnen zu können.

 

Hierdurch entsteht in mir das Gefühl eines bestehenden Machtgefälles. Es macht mich zum Hilfsempfänger und mein Gegenüber zu jemandem, dem es vergönnt ist „über der Situation zu stehen“.

 

Insofern verkennt Mitleid unseren gemeinsamen Kern, verkennt das was uns als Menschen schlussendlich alle verbindet. Es verleugnet einen elementaren Teil unserer menschlichen Existenz, indem es sowohl die Verwundbarkeit des Lebens als auch unsere Fähigkeit sinnvolle Antworten darauf finden zu können verschweigt.

 

Auf einem ganz anderen Hintergrund erscheint mir da das Mitgefühl zu entstehen. Mitgefühl erweckt in mir den Anschein als entspringe es aus dem tiefen Wissen meines Gegenübers: „Ich bin wie Du“. Oder anders formuliert: „ Ich bin mir bewusst, dass auch mein Leben verletzlich ist“ „Ich weiß, dass Leben schmerzlich sein kann, aber ich vertraue darauf, dass DU und Ich in der Lage sind, auch die stürmischen Seiten des Lebens bestehen zu können“.

 

Mitgefühl bringt mich und mein Gegenüber damit auf eine gemeinsame Ebene, es bringt uns auf „Augenhöhe“

 

Hier also scheint mir persönlich der Unterscheid zwischen Mitleid und Mitgefühl zu liegen. Mitleid scheint etwas zu sein, was die Menschen voneinander trennt. Es unterscheidet zwischen „betroffen“ und „nicht betroffen“. Es schafft Isolation.

 

Mitgefühl hingegen verbindet. Es verbindet uns Menschen, in dem es unsere Gemeinsamkeiten erkennt und nach Möglichkeiten sucht wie wir den Herausforderungen unserer menschlichen Existenz begegnen können.

 

Hätte ich im Hinblick auf das Thema Mitleid/Mitgefühl also einen Wunsch frei, so würde ich persönlich mir wünschen, dass auch die schwierigen Bereiche unseres Daseins zurück in die gesellschaftliche Mitte geholt werden.

 

Würde mir wünschen, dass die Themen Krankheit, Sterben und Tod enttabuisiert werden damit gemeinsam und zum Wohle aller kreative und schöpferische Wege gefunden werden können, um diesen schwierigen Anteilen unserer Existenz in heilsamer Weise begegnen zu können.

 

Zurück in`s Leben

Endlich ist es so weit. Die Sommerferien und damit auch unser alljährlicher Familienurlaub stehen vor der Türe. Wie jedes Jahr bin ich bis kurz vor der Abfahrt nahezu vollständig absorbiert vom Kampf gegen den LUPUS, von den unterschiedlichen Arztbesuchen und den dazu gehörigen Untersuchungsergebnissen. Wie so oft in den vergangenen Jahren herrschte während der letzten Wochen und Monate große Ratlosigkeit hinsichtlich der vorliegenden Laborergebnisse. Wieder einmal waren sie ganz eindeutig alles andere als in Ordnung, jedoch „unspezifisch“, so dass sie viele Fragen offen und keinen eindeutigen Handlungsplan zuließen.

 

Aber ich habe es geschafft. Seit kurzer Zeit erhalte ich nach zähen und für mich äußerst kräftezehrenden Verhandlungen mit den behandelnden Ärzten ein zusätzliches Medikament und ganz allmählich und in sehr kleinen Schritten merke ich wie Verbesserung eintritt. Die zu den Kollagenosen häufig dazu gehörende, bleierne Müdigkeit, in Fachkreisen „Fatigue“ genannt, wird zunehmend weniger.

 

Wird dieser Urlaub anders werden als die vorherigen? Werde ich diesen Urlaub genießen können? Die Vorfreude auf eine unbeschwerte Zeit vermischt sich in meinen Gedanken mit der Angst vor der Erkrankung. Noch immer klingen in meinem Gedächtnis Erinnerungen an die Reisen der vergangenen Jahre nach. Erinnerungen an Urlaube, die ich der Krankheit zum Trotz, jedoch in zum Teil extrem schlechter gesundheitlicher Verfassung, gemeinsam mit meiner Familie unternommen habe.

 

Ich ertappe mich dabei, wie ich unser ehemals so geliebtes Wohnmobil gedanklich nicht mehr mit der früher empfundenen „Freiheit“ in Verbindung bringe. Nahezu jede Erinnerung an die „Auszeiten“ der vergangenen Jahre scheint verknüpft mit schweren Krankheitsschüben zu sein. Verbunden mit Nächten voller Schmerzen, voller Angst.

 

In meinen Gedanken tauchen Situationen auf, in denen es keinerlei Ausweichen vor der Erkrankung mehr gab. Stunden des vollständigen „Ausgeliefert Seins“, angefüllt mit angstvollen Phantasien und verzweifelter Ohnmacht. Verzweiflung genährt durch eine Erkrankung, für die es zum damaligen Zeitpunkt noch keinen Namen gab. Die nicht fassbar und dadurch auch nicht behandelbar war und von der es, zum körperlichen Schmerz hinzu, aufgrund der räumlichen Begebenheiten unseres Wohnmobils,  keinerlei Entrinnen  mehr zu geben schien.

 

Schmerzlich wird mir bewusst wie sehr die Erkrankung die früher so geliebte Gemütlichkeit unseres Campingfahrzeuges zur qualvollen Enge hat werden lassen. Wie eng sie mein Leben hat werden lassen. Wieviel meiner geliebten Freiheit in den vergangenen Jahren auf der Strecke geblieben ist.

 

Aber trotzdem! Oder vielleicht gerade deshalb? Ich werde fahren, werde mir dieses letzte Stück an Freiheit, dieses letzte Stück an selbstbestimmten Leben nicht von der Krankheit nehmen lassen. Wieder einmal schiebe ich alle negativen und sorgenvollen Gedanken in den Hintergrund. Mache mir bewusst, dass ich schlussendlich kaum einen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung nehmen kann.

 

Ich lasse los, erinnere mich daran, dass auch hier vor Ort nicht immer und zu jederzeit adäquate Hilfe gegeben war und ist. Mache mir klar, dass Sicherheit schlussendlich eine Illusion darstellt, die weder hier zuhause noch unterwegs jemals wirklich gegeben ist.

 

Ja, ich werde fahren!!! Meine geliebte Nordsee erwartet mich, Dänemark, erwartet mich, das LEBEN erwartet mich……..

Von Spatzen und Schnecken

Von Schnecken und Spatzen
 

Als Mensch, der die Dinge gerne aus einer tiefenpsychologischen Sichtweise heraus betrachtet, bin ich überzeugt davon, dass Geschichten Märchen und Mythen viel mit der menschlichen Psyche zu tun haben. Berühren sie einen im richtigen Augenblick, so können sie eine heilsame und oftmals tröstliche Wirkung auf uns haben.

Gestern Morgen erhielt ich von einer lieben Freundin eine kleine Geschichte, die mich sehr berührt, mich sofort mitten ins Herz getroffen hat, die mir persönlich in einer schwierigen Situation sehr viel Trost gespendet hat.

Da ich glaube, dass viele Menschen gemeinsam mit mir von einem ähnlichen Schicksal betroffen sind, möchte ich diese Geschichte teilen, möchte sie zum Anlass nehmen meinen Blog zu eröffnen.

Möge sie allen, die sie lesen und die sich darin wiederfinden ebenso viel Hoffnung, Mut und Zuversicht schenken, wie sie mir geschenkt hat:

Es war einmal eine Schnecke, die sich an einem nasskalten, grauen und stürmischen Frühjahrstag aufmachte, am Stamm eines Kirschbaumes hinaufzuklettern.
 
Die Spatzen, die überall im Garten saßen, lachten über die Schnecke und zwitscherten: „Du bist ja ein Dummkopf – schau doch, da sind überhaupt keine Kirschen am Baum! Warum machst Du Dir die Mühe da hochzuklettern?“
 
Die Schnecke kroch unbeirrt weiter und sagte zu den Spatzen: „Das macht mir nichts – bis ich oben angekommen bin, sind Kirschen dran!“

(Autor unbekannt)

Ich weiß nicht ob auch andere sich in dieser Geschichte wiederfinden, aber mir war augenblicklich klar, was diese kleine Schnecke mit mir, mit meiner Lebensgeschichte, mit meiner Erkrankung zu tun hat. Sofort habe ich mich in diesem kleinen Wesen wiedergefunden, das so zäh, so ausdauernd und so unbeirrt den Baumstamm empor kriecht. Das Ziel, für andere nicht sichtbar, nicht aus den Augen verlierend.

Mittlerweile sind beinahe 17 Jahre vergangen, seitdem ich begonnen habe „meinen Baumstamm“ empor zu kriechen, das Ziel der richtigen Diagnose und der damit verbundenen richtigen  Behandlung, das Ziel zu überleben und einen Zugewinn an Lebensqualität zu erreichen nicht aus den Augen verlierend. Wie oft ich dabei „abgestürzt“ bin und von vorne beginnen musste? Ich vermag es nicht mehr zu zählen. Wie viele „Spatzen“ mir während dieser Jahre zugerufen haben, ich sei ein Dummkopf? Auch diese kann ich heute kaum mehr zählen.

Wie oft bekam ich im Laufe der Jahre Stimmen zu hören die da riefen: “Du bist ein Simulant, nicht wirklich krank, bist zu empfindlich”. Wie oft habe ich Sätze zu hören bekommen wie “stell Dich nicht so an” oder “so schlimm wird es schon nicht sein” . Wie oft hat man mir gesagt “Du musst Dich nur gesünder ernähren, mehr Sport treiben, besser mit Dir und Deinem Leben umgehen, dann wird es schon auch wieder besser werden”. Wie oft haben mir diese Stimmen zusätzlich das Leben schwer gemacht, mir die Kraft abverlangt Grenzen zu setzen wo ich eigentlich Unterstützung gebraucht hätte? Ich kann es beim besten Willen nicht mehr zählen.

Sätze und Äußerungen, oftmals ausgesprochen aus Unwissenheit, Hilflosigkeit und Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung. Sätze die zum damaligen Zeitpunkt äußerst schmerzlich waren und tiefe Wunden in meiner Seele hinterlassen haben. Wunden die in der Zwischenzeit verheilt sind. Zu Narben verblast sind, die jedoch sicherlich für den Rest meiner Lebenszeit Teil meiner Persönlichkeit bleiben werden.

Und trotzdem hat es sich gelohnt nicht aufzugeben, hat es sich gelohnt zu kämpfen und immer wieder von Neuem zu beginnen. Denn nach unzähligen Irrwegen und schier endlos erscheinenden Recherchen, bin ich schlussendlich dem Ziel doch sehr nahe gekommen. Die Kollagenose (Sjögren/Lupus) gilt heute als gesichert und die entsprechende Behandlung hat mir doch zumindest einen Teil meiner Lebensqualität zurück gegeben. Und auch wenn bis heute noch sehr viele Unklarheiten im Krankheitsbild bestehen, so ist mir allein durch das Wissen, dass es sich um eine Kollagenose handelt, dadurch dass ich dem “Kind” einen Namen geben durfte, sehr viel an Angst und Unsicherheit genommen worden.

Ich wünsche allen die diese Zeilen lesen und die ebenso wie ich auf der Suche nach der richtigen Diagnose und der angemessenen Hilfe sind die Kraft um nicht aufzugeben. Die Kraft durchzuhalten und bei Fehlschlägen nicht den Mut und nicht die Hoffnung zu verlieren. Es lohnt sich, auf sich selbst zu vertrauen und die „Kirschen“ trotz aller „Spatzen“ nicht aus den Augen zu verlieren. Es lohnt sich für sich selbst und für die eigene Gesundheit einzutreten, sich niemals vom eigenen Weg abbringen zu lassen.  Es lohnt sich, sich niemals selbst zu verlassen.

In diesem Sinne, Euch allen einen wunderschönen Frühlingstag voller Kraft , Hoffnung und voller Zuversicht

Eure Daniela.

Vom Sinn und Unsinn “guten Aussehens”

Vor ein paar Tagen hatte ich Geburtstag, einen sogenannten “runden” Geburtstag. Ja, ich habe es tatsächlich geschafft, ich bin 50 Jahre alt geworden, ich habe ein halbes Jahrhundert erlebt. Oder sollte ich besser sagen überlebt?

Für mich keine Selbstverständlichkeit, gab es in den vergangenen Jahren doch mitunter auch Zeiten, in denen ich mir nicht mehr sicher sein durfte den nächsten Tag, geschweige denn das nächste Jahr noch zu erleben.

Also durchaus ein Tag zum Feiern, dieser “runde” Geburtstag und trotzdem war er nicht (wie vielleicht vermutet) völlig unbeschwert. Nicht frei von Trauer, nicht frei vom Gefühl der Einsamkeit, welche chronisch kranke Menschen in unserer Gesellschaft wohl so häufig erleben.

Sicherlich, es haben mich viele Geburtstagswünsche von lieben Menschen erreicht, über die ich mich auch ausnahmslos und von ganzem Herzen gefreut habe. Wurde mir doch auf diese Art gezeigt, dass ich nicht vergessen bin , dass ich nach wie vor einen Platz in dieser Welt habe.

Ganz oft habe ich an diesem Tag auch freundliche Sätze gehört, wie z.B ” Du hast Dich aber gut gehalten” oder “Man sieht Dir Dein Alter überhaupt nicht an” und immer habe ich brav (wie es sich eben gehört!!!!) geantwortet: “Danke, das freut mich jetzt aber sehr dies zu hören”

Und trotzdem, beim Hören dieser Sätze beschlich mich, neben der durchaus vorhandenen Freude, auch jedesmal ein etwas ungutes Gefühl. Denn war mein scheinbar „gutes Aussehen“ für mich in den vergangenen Jahren denn tatsächlich von Nutzen? Hat es in irgendeiner Hinsicht dazu beigetragen meine Lebensqualität zu verbessern, mir den Umgang mit meiner Erkrankung zu erleichtern?

Oder hat es nicht sogar eher dazu beigetragen, dass das Ausmaß meiner Erkrankung, sowohl von Seiten der Ärzteschaft als auch von Seiten meines Umfeldes oftmals unterschätzt wurde? Hat es nicht vielmehr sogar dazu beigetragen, das Leid der vergangenen Jahre zu vergrößern?

Ich glaube, dass wir Menschen dazu neigen, nur an Dinge zu glauben die wir problemlos und mit bloßem Auge erfassen können. So erscheint es wohl für Außenstehende oftmals fraglich, ob es denn nun sein kann, dass ein Mensch schwer erkrankt ist, obwohl er äußerlich vollkommen gesund erscheint.

Ist es denn möglich, dass sich ein „jugendlich“ wirkender Mensch derartig gebrechlich fühlt, dass er nicht einmal mehr in der Lage ist seinen Alltag bewältigen zu können? Ist es möglich, dass die geistigen Fähigkeiten eines “normal” wirkenden Menschen derartig eingeschränkt sind, dass er sich vollkommen außerstande fühlt in Kontakt mit anderen Menschen zu treten, am sozialen Leben teilzuhaben?

Ja, es ist möglich. Genau genommen ist dies die Realität vieler Menschen und nicht selten derjenigen, die an einer Kollagenose erkrankt sind. Und ja, es ist auch meine Realität, eine Realität die mich seit vielen Jahren begleitet und die so oft dazu geführt hat, dass mein Zustand, meine Fähigkeiten und Möglichkeiten gänzlich falsch eingeschätzt wurden.

Es ist eine Realität, die dazu geführt hat, dass die so dringend notwendige Behandlung ausgeblieben ist. Eine Realität, die mich oft in Situationen der Überforderung gebracht hat. Eine Realität die dazu geeignet scheint die Isolation, die schwere Erkrankungen ohnehin oftmals mit sich bringen, zusätzlich zu verstärken.

Hätte ich an diesem Tag also einen Wunsch frei gehabt, so hätte ich mir wohl gewünscht , dass die Menschen um mich herum ein Bewusstsein dafür haben, dass die Realität eines Menschen in der Regel mehr ist, als das was mit bloßem Auge zu erkennen ist.

Ich hätte mir gewünscht , dass Menschen bereit sind zuzuhören, dass sie bereit sind sich in meine Welt „hinein zu spüren“, sie gemeinsam mit mir zu betreten.

Ich hätte mir gewünscht, dass die Menschen um mich herum verstehen, dass es nicht mein vermeintlich „gutes Aussehen“ ist, für das es gilt mich zu beglückwünschen.

Dass es vielmehr gilt sich mit mir gemeinsam darüber zu freuen, dass es mir nach all den Jahren noch immer gelingt, trotz Erkrankung, trotz vieler schlechter Zeiten, trotz vieler Tage voller Schmerzen und seelischen Leids , die Schönheit dieses Planeten mit allen Sinnen wahrzunehmen, sie erleben wertschätzen und lieben zu können.

Denn diese Fähigkeit ist es, die ich wirklich brauche, um mein Leben auch als chronisch kranker Mensch bestreiten und dabei hin und wieder auch noch ein bisschen glücklich sein zu können.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, ob krank oder gesund , einen wunderbaren Tag sowie die Zeit und die Ruhe ihn mit allen Sinnen genießen zu können.

Eure Daniela

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