Facharzttermine

Diese Woche ist es so weit. Die Kontrolluntersuchungen nach der Chemo-Therapie stehen an. Ich habe sage und schreibe 7 Arzt -Termine diese Woche. Na ja, okay!!! Genau genommen sind es bloß 5. Bei den restlichen zweien handelt es sich um Termine beim Physiotherapeuten, der mir mit einer manuellen Therapie dabei helfen soll den insgesamt desolaten Zustand meines Körpers wieder in Schuss zu bringen.

Trotzdem!!! Es bleiben noch 5 !!! Heute Rheumatologin, morgen Pneumologe, Kardiologin und Nephrologin und am Freitag Dermatologe. Die blanke Schreckensvision!!!! In meiner Vorstellung eine Pensum das kaum zu bewältigen ist. Nicht nur körperlich (gewichtige Gespräche bei schlechter Konzentration sind einfach anstrengend) sondern auch seelisch. In meiner Vorstellung stelle ich mich auf Kampf ein, auf Auseinandersetzung, auf den unglaublichen energetischen Aufwand, dessen es bedarf einem Gegenüber, das mir keinen Glauben schenken möchte , begreiflich zu machen, dass ich krank bin. Schwer Krank !!! Und dass ich dringend Hilfe benötige!!!!

Seit Wochen trage ich diese Vorstellung, die Angst vor der nun anstehenden Woche (mehr oder weniger bewusst) mit mir herum. Wie soll ich diese Woche nur überstehen? Woher nur soll ich die Energie für diesen unglaublichen Kraftakt beziehen?

Doch dann wird mir klar. Im Grunde genommen ist es gar nicht mehr so schlimm. Es werden keine großartigen Erklärungen mehr nötig sein. Ich werde kein mitleidiges Lächeln mehr ernten, welches mir signalisiert eigentlich gar nicht krank , sondern lediglich nur “ nicht ganz dicht“ zu sein. Dieses Mal werde ich die Praxen nicht mehr mit der mir so vertrauten Hilflosigkeit, dem schrecklichen Gefühl des „nicht weiter Wissens“ verlassen.

Dieses Mal werde ich nur den (zwar äußerst Fehler- und lückenhaften)   Brief  der rheumatologischen Fachklinik, sowie die Aufnahmen des CT meiner Lunge vorlegen und alle notwendigen Untersuchungen werden problemlos durchgeführt werden. Keine Diskussionen mehr. Kein Herauskramen alter Befunde mehr, die meine Situation zwar beschreiben, die jedoch keiner sehen möchte.   Kein zähes und kräftezehrendes Verhandeln mehr darüber, dass ich dringend Hilfe benötige. Nein, alles wird ganz easy laufen. Der Pneumologe hat sogar eigenständig und ohne, dass ich ihn darauf aufmerksam machen musste  veranlasst, dass die restlichen Termine bei der Kardiologin und  der Nephrologin (die in der selben Praxis durchgeführt werden) am selben Tag erfolgen. Ein „Service“ den ich nicht gewohnt bin!!!

Unglaublich!!!! Werde ich jemals begreifen, dass mein Dasein als „Simulantin“, dass der Kampf um die richtige Diagnose und um entsprechende Hilfe, dass die Angst und der Schrecken( hervorgerufen dadurch mit einer schweren und bedrohlichen Erkrankung alleine gelassen worden zu sein) nun endlich ein Ende hat? Vermutlich nicht ganz!!!

Ich hoffe darauf, dass es besser wird. Dass Arzt-Termine irgendwann für mich zur Routine werden, dass Vertrauen wieder hergestellt werden kann. Aber Spuren der Verwüstung werden bleiben. Niemals werde ich gänzlich vergessen können, was es bedeutet 18 Jahre lang mit schwerer Erkrankung leben zu müssen und von Seiten der Medizin in vielerlei Hinsicht gänzlich im Stich gelassen worden zu sein.

 

 

 

 

 

Multi-Kulti-Krank

Hier ein Text von Gabi, der mich sehr berührt hat und den ich deshalb heute an Euch weiter geben möchte. Ich denke, dass es nicht sein darf, dass Menschen darüber nachdenken müssen, ob es vielleicht besser wäre das „Fühlen“ einzustellen, damit sie die Verletzungen und Entwertungen, die Ihnen angesichts ihrer Erkrankung aus ihrem Umfeld  zuteil werden, nicht  ertragen müssen. Wir MÜSSEN uns gemeinsam dafür einsetzen, dass unsere Lebenswelten, die Lebenswelten von chronisch kranken Menschen, besser verstanden werden, damit Kränkungen und Entwertungen endlich ein Ende finden. Damit echte Integration stattfinden kann. Gabis Bericht trägt einen Teil dazu bei transparent zu machen, wie es sich anfühlt krank zu sein. Wie es sich anfühlt als kranker Mensch nicht ernst genommen zu werden, diskriminiert zu werden. Danke dafür, liebe Gabi!!!! 

 

Ich hoffe sehr das dieses mal Facebook meinen Text nach dem Posten ned einfach nicht anzeigt…  Ich würde heute gerne etwas ansprechen das mich derzeit sehr beschäftigt
Und ich mach das hier auf Nafisas Seite weil es indirekt mit meiner Erkrankung zu tun hat.

Ich erlebe sehr seit einiger Zeit das ich durch meine Erkrankung einfach nix wert bin und mich Menschen übergehen, weil ich angeblich nichts kann. Nicht mal für mich reden… ich habe die letzten Jahre gelernt Gefühle zu benennen und auch Gefühle an mich ran zu lassen… die Konsequenz ist nun, dass ich spüre wenn ich als Kranke abgelehnt werde und es tut weh und es raubt Kraft, die ich dringend haben müsste um meinen Alltag und die Krankheitsschübe zu meistern.. Aber diese Diskriminierung zu erleben und vor allem zu spüren, haut mir wieder eins rein… Ja, ich bin multikulti -krank wie ich immer sage, da ich mehrfache körperliche und psychische Krankheiten habe.

Ja, ich brauche Hilfe da ich krank bin und im Rolli sitze… Ja, ich bin psychisch krank durch die Geschichte  die ich erleben musste!!!!  Ich habe eine großartige Hilfe mit meiner Nafisa und meinem ambulanten Betreuer und meinen Söhnen, von denen der Große jeden Tag hier ist und mir hilft… ich habe ne super Therapeutin,  mit der ich viel geschafft habe. Zu viel, frag ich mich bei der Diskriminierung die ich erlebe? Ansonsten würde ich das ja nicht spüren…

Ich trainiere hart, jeden Tag um selbständiger zu werden… z.B. geh ich jeden Tag etwas einkaufen, nur um das Einkaufen weniger heftig für mich zu machen… ich leite mit einem Team einen christlichen Seniorenhauskreis, jede  Woche… ich arbeite und rackere für den Verein, der mir sehr am Herzen liegt und für den ich sogar einen Weihnachtsmarktstand habe…  Aber stimmt, ich kann nix und bin nix wert…. Wieso frage ich euch, lebe ich alleine in einer Wohnung, wo alles komplizierter ist statt in einem Pflegeheim,   da ich da nix mehr machen müsste?  Wieso versuche ich meinen Senioren einen wunderbaren Nachmittag zu gestalten.. Wieso engagiere  ich mich in meinem Verein und bastel für den Weihnachtsmarkt, berate mache eine weitere Weiterbildung

Aber ich bin ja nichts wert, weil ich krank bin… es gibt zum Glück eine handvoll Menschen die mir was bedeuten.. und Nafisa ist sooo wertvoll, auch wenn sie bis jetzt noch nie mit mir in einer Lebensmittelabteilung war… aber sie begleitet mich durch Nächte ,wo wir Ball spielen und Suchspiele machen oder Apportierübungen usw… sie „pfüselet“ bei mir, wenn ich nachts bastle oder backe, weil wieder alles blockiert ist und ich nicht schlafen darf ..  und mir tagsüber die Welt mal wieder zu laut ist oder zu diskriminierend ist…  ja, und für die paar Menschen und für meine Nafisa mach ich jeden Tag irgendwie weiter…

Mhhh, ich  frage mich oft ob ich es überhaupt wert bin hier zu sein….
Ich weiss nicht ob das hier jemand liest, weil es zu lange ist..  oder ob es euch überhaupt interessiert…  aber diejenigen die es interessiert, denen danke ich es von ganzen Herzen…

Gruss Gabi

 

Gesundheit als Religion?

Ein Artikel der mir in vielerlei Hinsicht aus der Seele spricht. Eine Gesellschaft die den Verlust von Gesundheit als Versagen definiert fördert die Ausgrenzung und Stigmatisierung der von Krankheit Betroffenen. Wir müssen lernen uns den Ängsten zu stellen, mit denen die Themen „Krankheit, Sterben und Tod “ besetzt sind, damit sie nicht weiterhin mit Hilfe der beschriebenen „Gesundheitsreligion“ auf Kosten der Betroffenen abgewehrt werden müssen.

romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com

In einer Zeitung las ich, dass Gesundheit heutzutage nicht mehr als reine Abwesenheit von Krankheit bewertet wird. Könnte einem ja eigentlich schnuppe sein. Die Auswirkungen jedoch, die ich selbst auch zunehmend beobachte, sind es mir nicht.

Verallgemeinerte Normen zu BMI, Fremdverordnung der wöchentlichen Sportdosis, maßlose Verteufelung von Genussmitteln, extreme Zunahme alles versprechender Nahrungsergänzungsmittel. Selbstoptimierung wird zum Diktat und damit gleichzeitig impliziert, mit dem richtigen Verhalten sei ein immerwährend optimal funktionierender und der Norm genügender Körper möglich.

Die Verantwortung für das Auftreten körperlicher und auch mentaler Unzulänglichkeiten wird dem Einzelnen zugeschrieben. Also muss jeder, dem solches geschieht, mit Schuldzuweisung und missionarischen Ansprachen rechnen – das kann ich ja gerade leiden!  Man muss schließlich „gesündigt“ haben, wenn die Maschine nicht optimal läuft. Man wird misstrauisch beäugt.  Die „Strafe“ folgt auf dem Fuße. Das mag erträglich sein für den, der nur mal eine Erkältung oder Rückenschmerzen hat. Furchtbar fühlt es sich an für…

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Die richtigen Worte

Liebe Ines,
nicht von Beginn an, aber nun doch schon eine ganze Zeit lang habe ich Deinen Blog und Eure Geschichte verfolgt und wenngleich ich mich kaum zu Wort gemeldet habe, so haben mich das was ihr erleben musstet und die Art und Weise, wie Du uns alle daran hast teilhaben lassen, in einem Maße berührt, für die ich kaum einen angemessenen Ausdruck finde.
Und ja, würde ein Buch über Eure Geschichte erscheinen, ich wäre eine der ersten Personen, die es kaufen würde. Und ich bin tief überzeugt davon, dass viele andere Menschen es mir gleichtun würden.
Ich bin felsenfest davon überzeugt, dass dieses Buch geschrieben werden MUSS. Es MUSS geschrieben werden für Simon, für Eure Familie und für die vielen anderen Menschen, die von schwerer Erkrankung betroffen sind. Es MUSS geschrieben werden, damit das Thema Krankheit, mit allem was dazu gehört, zurück in unsere gesellschaftliche Mitte geholt wird. Es MUSS geschrieben werden, damit die Isolation, die kranke Menschen so häufig erleben, durchbrochen wird. Und es MUSS geschrieben werden, weil Eure Geschichte zeigt, dass trotz allen Schmerzes, den eine so heimtückische Erkrankung mit sich bringt, ein Leben aus tiefstem Herzen geführt werden kann.
Mein Blog ist nur sehr klein und auch habe ich leider keinen Verleger an der Hand, der Dich in Deinem Vorhaben, Eure Geschichte in Form eines Buches festzuhalten, unterstützen könnte. Trotzdem möchten ich wenigsten einen kleinen Teil dazu beitragen, dass dieses Buch zustande kommt, dass Simons Wunsch in Erfüllung geht.
Deshalb werde ich Deinen Artikel Teilen, Teilen und nochmals Teilen. In der Hoffnung, dass er zu gegebener Zeit auf die richtigen Menschen trifft, die Dir die notwendige Unterstützung zuteil werden lassen können, damit Dein Vorhaben in die Tat umgesetzt werden kann.

Ich bin in Gedanken bei Dir und Deiner Familie und wünsche Euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt.

Daniela

Weg ins Leben 2.0

Unser Held und Ich haben uns, total neumodisch, im Internet kennengelernt. Er hatte mich mehrfach angeschrieben bevor ich endlich reagiert habe. In seinem Profil stand, dass er keine Kinder möchte, ich aber hatte bereits die kleine, damals 5 Monate alte Einhornbändigerin im Arm.

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Irgendwann antwortete ich ihm. Wir schrieben hin und her, eine ganze Weile lang. Irgendwann haben wir uns getroffen, einige Zeit später lernte er die Heldentochter kennen und verliebte sich sofort in die blauen Augen, die ihn da angestrahlt haben.

Kurz danach stand in seiner Wohnung ein Babyreisebettchen, ein Hochstuhl und eine Spielzeugkiste.DSCI0398

Die Jahre danach erzählte Simon mir immer wieder, dass er sich in meine Worte verliebt hat, in meine Art und Weise zu schreiben. Unser Held sagte immer, dass mein Schreibstil sehr lebendig und ausdrucksstark ist. Ich hab nie verstanden, was er an meiner Art und Weise etwas schriftlich festzuhalten so toll gefunden hat.

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Achtsamkeit……….

Heute ist der erste Tag nach der vierten Infusion Endoxan. Ich bin noch sehr müde, mein Körper fühlt sich bleiern an und leichte Übelkeit begleitet mich, wenngleich ich von der onkologischen Praxis bereits prophylaktisch Medikamente, die den Nebenwirkungen entgegen halten sollen, erhalten habe. Und trotzdem, im Vergleich zu den ersten Infusionen scheint es mir besser zu gehen. Die Grunderkrankung scheint allmählich in den Hintergrund gedrängt zu werden, die Beschwerden halten sich momentan, sicherlich auch Dank des Cortisonstoßes, den ich gestern erhalten habe, in Grenzen.

Also entschließe ich mich mit meinen Hunden einen Spaziergang zu unternehmen, weiß ich doch, dass gerade mein „Großer“ sehr darunter leidet, wenn „Frauchen“ nicht ausreichend Kraft und Energie zur Verfügung hat,  um das Leben gemeinsam mit ihm zu genießen.

Dann mal los, die müden Knochen zusammengepackt, Hunde rein in`s Auto und los geht`s. Wir suchen uns eine etwas abgelegene Gegend an einem Waldrand, von Wiesen umgeben, in der Hoffnung dort eine Ruhe und Abgeschiedenheit zu finden, in der es uns gelingt das Leben zu genießen und die Alltagsorgen hinter uns zu lassen.

Und siehe da, schon nach ein paar Metern taucht Lebensfreude auf. Mein „Großer“ darf frei neben mir herlaufen, da wir in der Zwischenzeit doch ein recht eingespieltes „Rudel“ sind.  Mein Kleiner läuft an der langen Schleppleine mit, so dass auch er (trotz noch nicht ganz so vollständig ausgeprägter Impulskontrolle) seine Freiheit genießen kann.

Wie wunderbar, schon nach kürzester Zeit stellt sich bei uns allen ein lang vermisstes Lebensgefühl ein. Kiwi, so der Name meines „Großen“ , läuft mit etwas Distanz neben mir her, die Rute gestellt, die Ohren gespitzt, immer wieder jedoch den Blickkontakt zu mir suchend. Sein ganzer Körper drückt Aufmerksamkeit mit geballter Lebensfreude aus. Mein „Kleiner“ (alias Socke) tut es ihm gleich. Nahezu augenblicklich geht die Lebensfreude meiner „fellnasigen“ Freunde auf mich über, ich genieße die Natur die mich umgibt, sowie die Verbundenheit und die Harmonie unseres kleinen „Rudels“ , die sich nach jahrelangem, gemeinsamen  Training in der Zwischenzeit eingestellt hat.

Soooo schön!!!! Gedanken tauchen auf, dahingehend wie hart wir zu Beginn unseres gemeinsamen Weges um diese Harmonie gerungen haben. Wie hart und steinig der Weg war, in einem „Rudel“ mit zwei ehemaligen Straßenhunden zu einem harmonischen Miteinander zu gelangen. Wie oft mich die beiden fast um mein letztes bisschen Kraft und Energie gebracht haben und nun dies. Ich kann mein Glück kaum fassen.!!!!

Doch dann, ein Augenblick des Schreckens unterbricht jäh mein Glücksgefühl. Im Maisfeld neben uns , das wir in der Zwischenzeit erreicht haben, taucht in nicht allzu großer Entfernung plötzlich ein Reh auf. Socke, entsprechend seiner Natur, ist sofort in heller Aufruhr und steckt, wie zu erwarten war, meinen ansonsten so zurückhaltenden Kiwi an. Das gerade noch erlebte Glück wandelt sich augenblicklich in Chaos.  Von Harmonie keine Spur mehr, vielmehr macht sich in meinem „Rudel“ eine Eigendynamik breit, von der ich (in nicht allzu guter gesundheitlicher Verfassung) den Eindruck habe, sie kaum mehr angemessen kontrollieren zu können.

Socke tut seine Aufregung kund, in dem er sich  (und mich!!!) lauthals bellend  in die, in diesem Moment doch viel zu lange, Leine (die ihn den Himmel sei Dank noch sichert) verwickelt und mich damit fast zu Fall bringt.  Kiwi drückt  seine Begeisterung  in wilden Bocksprüngen aus , die zwar wenig zielgerichtet sind, aber dennoch das „Durchstarten“ ankündigen.

Und da ist es auch schon geschehen, Kiwi startet mit wehenden Ohren durch. Von Glücksgefühl bei mir keine Spur mehr. Panik macht sich breit. Wird er sich, nachdem der Jagdtrieb sich nun bereits Bahn gebrochen hat, noch abrufen lassen?  Oh nein, alles fällt mir ein, bloß nicht das Richtige.   Ich schreie wie verrückt „Back“, „Nein“, Kiwi“ und neben mir schreit Socke. Insgesamt noch lauter als ich und sich und mich zudem, vor lauter Aufregung, immer weiter in die Leine verwickelnd.

Doch dem Himmel sein Dank, es gelingt. Kiwi, der eigentlich mehr Angst vor Rehen hat , als diese vor ihm, bricht seine „Jagd“ nach ein paar Metern ab und stellt sich „freudestrahlend“ wieder bei mir ein. „Na, Frauchen!!! Hab ich das nicht  toll gemacht und wo ist denn nun bitte meine Belohnung dafür, dass ich wieder zurück bin?“

Bei mir allerdings ist keine Spur mehr von „Freudestrahlen“ zu erkennen. Stinksauer, gestresst und frustriert „entwirre“ ich Socke (und mich!!!) , „verhafte“ Kiwi und verabreiche beiden dann abschließend und zähneknirschend, ein „Leckerchen“ dafür, dass sie wieder mit ihrer Aufmerksamkeit bei mir angekommen sind.

Mist!!!!! In den nächsten Minuten begleiten mich Gedanken wie: „alles für die Katz“ „von wegen eingespieltes Rudel“ „nix als Stress und Ärger“ . Und und und…. bla,bla,bla……lärmt es wie verrückt in meinem Kopf.

Doch wir gehen weiter (was bleibt auch anderes!!!) und ganz allmählich, ohne weiteres Zutun, verfliegt der Ärger. Plötzlich nehme ich wahr, dass ich gedanklich ganz wo anders angekommen bin. Ich erinnere mich an einen Post von einer lieben Freundin, der mich heute früh erreicht hat und in dem ich mich so trefflich wiedergefunden habe. Und erneut taucht Freude in mir auf. Dieses Mal ist es eine andere Freude. Es ist die Freude darüber, dass da Menschen sind, die mich sehen wie ich bin. Die meine Stärken sehen, aber auch meine Schwächen.  Die mich mit alledem akzeptieren, die mich nehmen so wie ich, Daniela,  nun eben einmal bin.

Und plötzlich wird mir wieder klar. Ich bin mitten drin!!!! Das ist das Leben, ein dynamisches „Auf“ und „Ab“ der Gefühle. Ein ständiger Wechsel zwischen Freude und Glück, Angst, Wut und nicht selten auch von Schmerz und Trauer. Und das Schöne daran !!!! Eigentlich muss ich nichts weiter tun, als wahrzunehmen und geschehen zu lassen. Muss nichts weiter unternehmen, als mich dem Fluss des Lebens hinzugeben, um spüren zu können, dass alles ständig im Wechsel ist, dass nach jedem Tiefpunkt auch wieder ein Höhepunkt kommt, dass selbst in schwierigen  und schmerzlichen Situationen oftmals noch Freude und Schönheit entdeckt werden können.

Und doch kann das manchmal so schwierig sein. Gerade in Zeiten, in denen Schmerzen und Leid scheinbar kein Ende nehmen wollen. In Zeiten, in denen sich einfach kein Licht am Ende des Tunnels abzeichnen will. In denen Leid  und Trauer sowie Wut und Verzweiflung, darüber was die Erkrankung alles „mit mir macht“ ,  überhand nehmen  und nicht mehr erträglich zu sein scheinen.  Ja, da kann es schon auch mal sein, dass sich Hoffnungslosigkeit in mir breit macht. Eine Hoffnungslosigkeit die sich bleiern anfühlt, wie eine Art „Gefühlsstarre“ die sich schwer und erdrückend über meine Seele legt, die alles Lebendige zu ersticken droht. Und ja, eine solche Zeit habe ich gerade hinter mir.

Wie gut ist es da, wenn man Freunde hat.  Menschen, welche die Gefühle, die sich unter der „bleiernen Decke“ befinden, nicht fürchten. Menschen die in der Lage sind, diese Gefühle in mir wahrzunehmen. Die mutig genug sind, sie anzusprechen und auszuhalten und die mir damit dabei helfen, sie zurück an die Oberfläche zu bringen. Zurück in mein Bewusstsein, wo sie gelebt, verstanden und zu guter Letzt auch wieder losgelassen werden können. Menschen die mir dabei helfen in den Fluss des Lebens zurück zu kehren und die mich daran erinnern, dass alles was in mir ist auch seine Berechtigung und seinen Platz hat. Menschen die mich daran erinnern, dass mich und uns alle nach jedem Tief auch wieder ein Hoch erwartet, wenn wir nur bereit sind, allem was unsere Seele gerade bewegt in vollem Umfang Beachtung und Wertschätzung zu schenken.

Ich  wünsche uns allen Zeiten  voller Achtsamkeit auf das was unsere Seele bewegt.Tage voller Lebendigkeit, voller Augenblicke der Bewusstheit. Einer Bewusstheit, die uns die großen und die kleinen Wunder des Lebens spüren, erkennen und genießen lässt. Und ich wünsche uns Begegnungen . Möglichst viele Begegnungen mit Menschen, die vermögen diese Lebendigkeit in uns zu Tage zu fördern.

In diesem Sinne, fühlt Euch herzlichst gegrüßt

Eure Daniela

 

 

Epilog:

Im Februar diesen Jahres wurde im Rahmen eines schweren Schubes meiner  Autoimmunerkrankung eine massive , wohl bereits seit Jahren verschleppte, Lungenbeteiligung festgestellt. Aufgrund derer befinde ich mich momentan in einer Endoxan-Stoßtherapie, einer chemotherapeutischen Behandlung, die bei bedrohlichen Verläufen von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis eingesetzt wird.

 

 

 

Alltagshelden

Für mich ist nicht nur Nafisa, Gabi`s weiße Schäferhündin, eine Heldin. Meine Hochachtung gilt (und dies vor allen Dingen) auch Gabi.  Denn Gabi lebt nicht nur mit den Einschränkungen einer posttraumatischen Belastungsstörung, sie leidet zusätzlich unter einer bislang ungeklärten Muskelerkrankung, die sie in der Zwischenzeit nahezu vollständig in den Rollstuhl zwingt.  Die Einschränkungen, welche sich aus der PTBS ergeben machen ihr den Weg in eine angemessene medizinische Versorgung noch schwerer als er bei seltenen und komplexen Krankheitsbildern ohnehin schon ist , so dass derzeit keine Aussicht auf Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation besteht. Und trotzdem gibt sie nicht auf, bestreitet den täglichen Lebenskampf und widmet sich zudem noch einer Aufgabe, die vielen anderen Menschen von großem Nutzen sein kann. Lest selbst, was sie geschaffen hat, hier kommt Gabi`s Beitrag:

 

Alltagshelden auf vier Pfoten

 

Hunde – die besten Freunde des Menschen. Als Haustiere bringen sie Lebensfreude und Abwechslung in den Alltag, schenken ihren Besitzern ihre bedingungslose Liebe und ihr grenzenloses Vertrauen. Für einige Menschen bedeuten diese Vierbeiner jedoch noch viel mehr: als ausgebildete Assistenzhunde können sie für Menschen mit Handicaps vielfältige Aufgaben im Haushalt und in allen anderen Lebensbereichen erfüllen, und diesen den Alltag dadurch ungemein erleichtern.

so z.B.

meine weiße Schäferhündin Nafisa. Sie wurde am 1.6.14 geboren und begleitet mich seit sie 11 Wochen alt ist. Nafisa ist in Ausbildung zum Dual Assistenzhund (LPF Lebenspraktische Fähigkeiten und ESA Emotionaler Support Assistenzhund). Ich bilde Nafisa selber aus mit Hilfe von 2 Trainerinnen aus Österreich.  Durch meine Erkrankungen bin ich die meiste Zeit an den Rollstuhl gefesselt und habe auch Einschränkungen in den Armen. Durch sexuellen Missbrauch auch eine komplexe Posttraumatische Belastungsstörung. Nafisa hilft mir im Alltag, in dem sie mir z.B. Jacke oder Socken auszieht. Auch hebt sie mir alles auf, selbst Geldmünzen und Kreditkarte. Nafisa trägt mir 1.5 Liter Getränkeflaschen nach und öffnet und schließt auf Kommando Türen und Kästchen oder Schubladen. Nafisa lernt, Wäsche aus der Waschmaschine zu nehmen. Sie stütz mich, wenn ich ein paar Schritte laufe und unterstützt mich kurze Strecken am manuellen Rollstuhl. Auch weckt mich Nafisa aus Alpträumen und unterbricht Flashbacks oder holt mir auf Kommando die Notfall-Medikamente. 

Nafisa erleichtert mir den Alltag auch, indem Sie die Isolation, die ich oft durch meine Krankheit erlebe, durchbricht.   Nafisa hilft mir mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen oder bringt mich dazu vor die Türe zu gehen, weil auch sie ihre Bedürfnisse hat.

Die Einsatzgebiete von Assistenzhunden reichen weit über das klassische Bild des Blindenführ- oder Rollstuhlbegleithundes hinaus. So werden die Tiere beispielsweise als Signalhunde ausgebildet, um ihre an Diabetes oder Epilepsie erkrankten Besitzer in Notfällen frühzeitig vorzuwarnen. Ein weiteres wichtiges Einsatzgebiet stellt der Emotional Support bei Posttraumaler Belastungsstörung, Depressionen oder Phobien dar. Assistenzhunde sind keine gewöhnlichen Haustiere, sondern fungieren je nach Erkrankung als Frühwarnsystem, Sanitäter, Wegweiser, Therapeuten, Begleitschutz und vieles mehr.

Um Betroffene bei ihrem Weg zum eigenen Assistenzhund zu unterstützen, haben wir im November 2016 den Verein Assistenzhund Freunde ins Leben gerufen. Wir wollen einen Austausch unter den Betroffenen herstellen, unsere Erfahrungen miteinander teilen, bei der Ausbildung der Hunde mit Rat und Tat zur Seite stehen, und anderen Erkrankten dadurch zu neuer Selbstständigkeit und Lebensfreude verhelfen.

Durch ihren Assistenzhund lernen unsere Mitglieder, über sich selbst hinauszuwachsen. In unserem Verein ist jeder willkommen, völlig unabhängig von Art und Ausprägung der Erkrankung. Bei Fragen und Problemen findet man bei uns immer die richtigen Ansprechpartner. Und gemeinsam können wir Großes bewirken: mehr Barrierefreiheit und Flexibilität für alle Betroffenen, mehr Integration statt Isolation. Daher arbeiten wir gerade daran, ein großes Mitglieder- und Trainernetzwerk aufzubauen, das über die Schweiz hinausgeht und auch Betroffene in Deutschland und Österreich mit einbezieht.

Besonders wichtig ist es uns auch, in der Gesellschaft mehr Akzeptanz und Gleichberechtigung zu erwirken, indem wir über die beeindruckenden Fähigkeiten unserer Vierbeiner informieren und Zutrittsrechte für öffentliche Einrichtungen erwirken. Denn wir sind in jeder Situation und zu jeder Zeit auf unsere treuen Begleiter angewiesen, und wo für Hunde der Zutritt verboten ist, ist er auch für uns meist nicht möglich. Dem wollen wir entgegenwirken.

Um den hürdenreichen Alltag mutig und stark meistern zu können und den langen, steinigen Weg zurück zu Lebensmut und Lebensfreude gemeinsam zu meistern, wollen wir unsere Mitglieder nicht nur beratend, sondern auch finanziell unterstützen. Die Assistenzhund-Ausbildung bringt einige Kosten mit sich und wird staatlich kaum gefördert, deshalb sind wir für Spenden jederzeit von ganzem Herzen dankbar. Mehr über unseren Verein und über die Spendenmöglichkeiten erfahren Sie auf unserer

 

Website: www.assistenzhund-freunde.ch

 

PTBS: Posttraumatische Belastungsstörung

Flaschback: Durch äußere Reize ausgelöste Retraumatisierung

 

 

 

 

Seltene Erkrankungen, Offener Brief

Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität. Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die Gesetzgebung und die Medizin, sie berücksichtigen uns zu wenig oder es sind nur Lippenbekenntnisse, die nicht wirklich helfen.

Viele Erkrankungen sind unerkannt oder selten, manche sehr oder sogar extrem selten. Eine seltene Erkrankung bedeutet aber nicht zwangsläufig das es schwierig ist schnell die richtige Diagnose zu stellen. Kommen aber Faktoren wie unspezifische Symptome, unzureichende Kenntnisse der Pathologie, fehlende Leitsymptome (oder deren Kombination) und grenzwertige bzw. unspezifische Blutwertveränderungen dazu, ergibt sich eine Situation die oft „Dr. House“ erfordert.

Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass die auf unsere Erkrankungen spezialisierten Ärzte ebenso selten sind. UE/SE sind „Exoten“ welche die Ärzte nicht kennen da Sie noch nie einen daran Erkrankten gesehen haben und Ihnen auch die wissenschaftliche Literatur keine Hilfe leistet. Damit ist auch schon der Grundstein für einen langen und mühsamen Arzt-Marathon gelegt, denn die Diagnose erfolgt hier nach dem Ausschlussprinzip, an dem sich unterschiedliche Fachdisziplinen beteiligen müssen.

Aufgrund von fehlenden „Markern“, dem oft langsamen Beginn, dem chronischen Verlauf und den unspezifischen Symptomen der UE/SE erfolgt letztendlich die Diagnose durch eine Beschreibung der auftretenden Symptome, die dann zusammengefasst als Syndrom beschrieben werden. Zum Teil kann aber nicht mal diese Einordnung erfolgen und die Erkrankung bleibt unerkannt bzw. der Betroffene bleibt ohne Diagnose.

Da keine organische Ursache befunden wird erfolgt häufig als „Verdachtsdiagnose“ eine somatoforme Störung. Diese mag in manchen Fällen berechtigt sein, birgt aber auch das Risiko einer Fehlbehandlung und erschwert eine weiterführende Diagnostik. Zudem fühlen sich die Patienten an den gesellschaftlichen Rand gedrängt, da auch heute psychische Erkrankungen nach wie vor stigmatisiert werden. Es kann zu erheblichen Selbstzweifeln kommen und nicht selten lässt das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung nach. Die Betroffenen entwickeln oftmals Ängste vor den notwendigen Arztbesuchen.

Die schwierige Diagnosefindung der UE/SE, hat u.a. auch ihren Ursprung in einer nur unzureichend bekannten oder gar unbekannten Pathophysiologie. Letztendlich muss daher auch die, meist experimentelle und nur durch wenige Fallberichte belegte, medikamentöse Therapie unzureichend sein.

Diese „nüchterne“ Darstellung der massiven Probleme eines UE/SE Betroffenen verdeutlicht nicht die starke Limitierungen des aktuellen Gesundheitssystems, welches für diese Art von Erkrankungen nicht angepasst ist. Leider fehlen den Ärzten in unserem Gesundheitswesen oftmals die Zeit und die Kapazitäten, sich diesen komplizierten Fällen anzunehmen. Und selbst wenn sich eine Verdachts-Diagnose abzeichnet, so sind die Wartezeiten bei den Spezialambulanzen und Spezialisten erschreckend lang. Ob der Spezialist dann tatsächlich die Verdachts-Diagnose bestätigt ist natürlich völlig ungewiss. So vergehen nicht selten viele Jahre in denen zahlreiche Spezialisten aufgesucht wurden und am Ende doch keine Klarheit herrscht. Dies wiegt umso mehr da sich aufgrund einer unzureichenden Therapie, die Symptome der Erkrankten nahezu unverändert bleiben oder sich sogar verstärken. Aufgrund des oftmals chronischen Verlaufs der UE/SE findet der Betroffene keine Ruhe. Weder in Bezug auf die gestellte Diagnose noch in Bezug auf eine andere hoffentlich wirksame neue Therapie. Meistens resultiert daraus der Wunsch zur Kontaktaufnahme mit immer neuen,weiteren Spezialisten oder dem Eigenstudium via Internet und der („Laien-“) Diskussionen in entsprechenden Sozial-Media Foren. In der Konsequenz wird für den Betroffenen die Erkrankung zum Lebensmittelpunkt mit entsprechenden Auswirkungen auf die Lebensqualität. Dies ist für den Betroffenen und seine Angehörigen sowohl im emotionalen, familiären wie auch im beruflichen Umfeld eine immense Belastung.

Mit zunehmender Erkrankungsdauer wird letztendlich auch die Arzt-Patienten-Kommunikation massiv beeinträchtigt und es kann zu einem regelrechten „Arzt-Verdruss“ und einen Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem kommen.

Kommen zu der UE/SE Grunderkrankung zusätzlich noch eine gewöhnliche Erkrankung oder eine Verletzung dazu, die den Besuch eines Arztes oder eines Krankenhauses erfordert, können aufgrund der Unwissenheit der behandelnden Ärzte bezüglich der vorliegenden UE/SE Fehler entstehen und diese können zu bedrohliche Situationen oder zu gravierenden Folgeschäden führen. Für fast alle Krankheiten werden Leitlinien von den Fachgesellschaften erstellt, der G-BA verankert Vorschriften die zu befolgen sind, er legt fest was zulässig ist usw. Alles ist schön katalogisiert und genormt. Leider werden UE/SE hier kaum erfasst, die Erkrankten passen nicht in die vorhandenen Normen, sie fallen durch das Netz.

 
Es müssen unbedingt Änderungen vorgenommen werden !

Unsere Appell geht an die Politik und die Ärzteschaft !

Auf der politischen Ebene müssen Impulse gegeben werden !

Die ärztlichen Vereinigungen und Gesellschaften müssen das Notwendige unternehmen damit auch Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen richtig behandelt werden und Ihnen so ein Stück besserer Lebensqualität gegeben wird!

 
Im Mai 2018
Dr. Peter Hellmann, Daniela Köhrer, Jean-Jacques Sarton, Klaus Dürrhammer

Diagnostische Irrwege……

Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum mehr die Kraft aufzustehen, mich anzuziehen. In die Küche zu gehen, um mir meinen morgendlichen Kaffee zu zubereiten, bedeutet bereits einen schweren Kraftakt. Auch die Beine schmerzen wieder und rasende Kopfschmerzen quälen mich. Die Haut im Gesicht ist in hohem Maße berührungsempfindlich, ja regelrecht schmerzhaft. Die Nahrungsaufnahme ist mühsam, da ich wie so oft mehrere offene Stellen im Mund habe, die mir die Freude am Essen nehmen. Und ich habe Atemnot. Wieder einmal so starke Atemnot, dass die Treppen in unserem Haus zur nahezu unüberwindbaren Herausforderung werden. Die morgendliche Dusche ist nur noch in Etappen möglich, ich muss mich zwischendurch setzen, um über ausreichend Atemluft zu verfügen.

Darauf vertrauend, dass ich mich mittlerweile in solchen Situationen an meinen Hausarzt wenden kann, entscheide ich mich kurzfristig mich zu einer Blutentnahme bei ihm vorzustellen. Diese bestätigt meinen Zustand, die Entzündungsparameter steigen, meine Lymphozyten haben Tiefstand erreicht. Dieses Mal,  auf dem Hintergrund dass meine Erkrankung und deren Behandlungsbedürftigkeit nach ca. 17 Jahren nun endlich durch einen Rheumatologen dokumentiert wurde, geht alles ganz schnell. Rheumatologen informieren und Lungenfacharzt kontaktieren, so lautet die Vereinbarung mit meinem Hausarzt.

Sowohl mein Hausarzt als auch ich erwarten lange Wartezeiten beim Lungenfacharzt. Doch mit Hilfe des Schreibens meines Rheumatologen geht alles überraschend zügig vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen erhalte ich einen Anruf vom Lungenfacharzt und auch meine rheumathologische Praxis meldet sich unverzüglich. Ich bin glücklich, fühle mich gut aufgehoben. War es doch viele Jahre so vollkommen anders.

Wie oft habe ich schwere Schübe erlebt, ohne dass Hilfe in Aussicht war? Wie oft hatte ich so schwere Atemnot, dass es mir nicht einmal mehr möglich war im „Schneckentempo“ spazieren zu gehen? Und wie vielen Rheumatologen hatte ich davon berichtet? Ich weiß es nicht mehr, kann sie nicht mehr zählen! Lediglich an eines erinnere ich mich, ich erinnere mich an die Hilflosigkeit die sich bei jedem Gespräch in mir breit gemacht hat, in dem ich nicht ernst genommen wurde. Ich erinnere mich an die Ohnmacht und die Verzweiflung die ich erlebt habe, wenn man mich wieder einmal nach Hause geschickt hatte, ohne sich weiter um die Abklärung der bestehenden Beschwerden zu bemühen.

So wurde die Atemnot über die Jahre zu meinem ständigen Begleiter. Mal mehr Mal weniger und von mir selbst irgendwann als weitgehend „normal akzeptiert“

Doch nun scheint alles anders zu sein, tatsächlich werde ich dieses Mal medizinisch „auf den Kopf gestellt“ Es folgt eine Untersuchung nach der anderen, es scheint als würde meinen Beschwerden nun gründlich nachgegangen werden.

Und dennoch habe ich Angst. Nein, es ist nicht mehr die Angst vor einem schlechten Untersuchungsergebnis. Ich spüre in diesem Moment keine Angst mehr vor einer evtl. vorhandenen Lungenbeteiligung, überhaupt hat sich die Angst vor der Erkrankung in den vergangenen Jahren deutlich relativiert. Vielmehr ist es die Angst davor, dass meine Beschwerden wieder nicht ernst genommen werden.  Die Angst davor erneut alleine gelassen zu werden.  Die alte und berechtigte Angst davor, dass ich wieder nicht ausreichend therapiert werde, ich all das einfach aushalten muss.  Eine Angst die sich aufgrund vielfältiger Erlebnisse tief in meine Seele eingegraben hat.

Und dann das Ergebnis, ich bin angespannt. Innerlich mache ich mich taub und stumpf, versuche mich zu schützen, sehe ich mich in meiner Vorstellung doch bereits wieder einmal mehr als „Simulantin“ die Praxis verlassen. Doch dieses Mal sind die Ergebnisse eindeutig. Spirometrie auffällig, Diffusionskapazität eingeschränkt. Verdacht auf Beteiligung der Lunge. Ich bekomme nicht ausreichend Sauerstoff.

Und wieder geht alles ganz schnell, bereits für den nächsten Tag erhalte ich einen Termin zum CT. Ich bin fassungslos vor Glück, es läuft alles „wie am Schnürchen“ Auch meine Rheumatologin ist „mit an Bord“, es scheint keinerlei Probleme zu geben.

Dann das CT ,auch hier begleiten die alten Ängste mich. Wird sich in der Bildgebung der Verdacht auf eine Lungenbeteiligung erhärten lassen? Allmählich beginnt die Angst sich zu vermischen. Welche Angst wiegt mehr? Die Angst vor einem unklaren Ergebnis oder die Angst vor Veränderungen in der Lunge, die bereits in der Bildgebung sichtbar und damit nicht mehr reversibel sind? Ich weiß es nicht, versuche nur auszuhalten. All das innerlich nicht an mich heran zu lassen, innerlich Distanz zu wahren.

Und dann der Schock, es gibt keinen Befund. Wie kann das sein? Der Radiologe ist ratlos, kann irgendwie nicht fassen was er da sieht, da er aufgrund der vorhandenen Untersuchungsergebnisse von eindeutigen Befunden ausgegangen ist. Da mein Rheumatologe von einer Vaskulitis der kleinen Gefäße ausgeht, stelle ich die Frage, ob eine solche denn anhand der Aufnahmen festgestellt werden könne?! Nachdem der Radiologe auf diese Frage keine Antwort hat, werde ich hellhörig. War es die richtige Untersuchung?

Zu Hause angekommen recherchiere ich im Internet. Auf verschiedenen Seiten rheumatologischer Ambulanzen kann ich nachlesen, dass der Nachweis einer Lungenbeteiligung anhand eines HR-CT erbracht werden muss. Nachdem ich mir den Befund angeschaut habe, stelle ich fest, dass hier wohl ein Irrtum vorliegen muss. Die Aufnahmen wurden mit einem konventionellen CT gemacht, die Erklärung dafür, dass die Untersuchung ohne Befund geblieben ist, scheint somit gefunden zu sein.

Ich informiere umgehend meine Rheumatologin und erhalte noch am selben Tag die Rückmeldung, dass, um ein aussagekräftiges Ergebnis zu erhalten, tatsächlich ein HR-CT gemacht werden muss. Die Untersuchung muss wiederholt werden. War nun alles umsonst? Muss die Untersuchung tatsächlich erneut durchgeführt werden? Noch einmal Strahlenbelastung? Noch einmal Kontrastmittel? Noch länger hochdosiertes Cortison, da keine Klärung erfolgen konnte? Das Wochenende steht vor der Türe, ich bin frustriert, fühle mich müde und erschöpft. Wieder einmal gilt es ein Wochenende auszuharren, der Ungewissheit stand zu halten.

Nur gut, dass ich über all die Jahre gelernt habe, mit Unsicherheiten zu leben. So gelingt es mir zumindest teilweise „los zu lassen“ und ein halbwegs entspanntes Wochenende mit meiner Familie verbringen.

Nachdem ich am darauffolgenden Montag den mit meiner Rheumatologin geführten Schriftverkehr an meinen Lungenfacharzt übersende, erhalte ich umgehend Rückmeldung. Eine Wiederholung der Untersuchung, so der Lungenfacharzt, sei nicht von Nöten. Die notwendigen Daten seien vorhanden, so dass lediglich eine andere Einstellung gewählt werden müsse.

Weshalb es schief gelaufen sei, so berichtet er weiter, könne er mir nicht erklären. Er habe auf die Überweisung „Abklärung Lungenbeteiligung Kollagenose“ vermerkt. Auf jeden Fall, so sicherte er mir zu, werde er sich umgehend um die Angelegenheit zu kümmern.

 

Epilog:

Mit heutigem Datum habe ich nun das Ergebnis des HR-CT erhalten. Im Gegensatz zum konventionellen CT sind hier Auffälligkeiten zu erkennen. Mein Lungenfacharzt hat mich bereits darüber informiert, dass er alle notwendigen Schritte für eine weitere, stationäre Abklärung in die Wege geleitet hat. Ich habe Hoffnung auf ein eindeutiges Ergebnis, welches es meinen Rheumatologen erlaubt eine zielgerichtete Behandlung in die Wege zu leiten.

Noch bleibt die Ungewissheit bestehen. Wie wird es weiter gehen? Wird der stationäre  Aufenthalt die so lang erhoffte Sicherheit bringen? Ich weiß es nicht und dennoch ist die Situation für mich bei weitem erträglicher, als sie all die Jahre zuvor für mich gewesen ist, konnte ich doch bei allen beteiligten Ärzten das ehrliche Bemühen, sowie die aufrichtige Sorge um meine Gesundheit spüren. Dies wahrnehmen zu können ist für mich als Patientin von außerordentlicher Bedeutung, und ich bin froh und dankbar  dafür diese Ärzte an meiner Seite zu wissen.

Trotzdem bleibt für mich die Frage offen was passiert wäre, hätte ich als Patientin nicht „mitgedacht“. Wäre die Untersuchung dann ohne Befund geblieben? Ohne Befund hätte in diesem Zusammenhang wieder einmal ohne weitere Behandlung bedeutet. Hätte die Erkrankung also unbemerkt fortschreiten können?

Es ist mir wichtig an dieser Stelle zum Ausdruck zu bringen, dass mein kritisches Hinterfragen hier nicht den einzelnen Ärzten gilt. Vielmehr gilt es einem Gesundheitssystem, welches vorgibt für jeden Patienten die adäquate Diagnostik und Behandlung zur Verfügung zu stellen. Einem Gesundheitswesen, dessen Realität in der Praxis jedoch Lichtjahre von einem solchen Zustand entfernt ist.

Aus meiner Erfahrung ist es Ärzten unter den gegebenen Bedingungen selbst bei größtem Wohlwollen heute kaum mehr möglich sich intensiv mit dem Einzelfall auseinanderzusetzen.

Dies hat zur Folge, dass Fragestellungen die außerhalb der täglichen Routine liegen kaum mehr beantwortet werden können, da die Zeit für eine intensive Auseinandersetzung mit einer spezifischen Thematik schlicht und ergreifend fehlt.

Gerade bei komplexen und seltenen Krankheitsbildern muss es in diesem Zusammenhang schon fast zwangsläufig zu Fehlern kommen. Zu Fehlentscheidungen, die für den Patienten nicht unerhebliche und zum Teil ernsthafte Folgen haben können.

Ein Umstand der sowohl den Patienten zum Nachteil gereicht ist, der jedoch auch sicherlich den Ärzten das Leben oftmals schwer macht und auch für diese mitunter eine große Belastung darstellt

Mein Wunsch wäre es deshalb, dass Ärzte und Patienten zusammen finden, um sich gemeinsam für Veränderungen im Gesundheitswesen einzusetzen. Veränderungen die dazu dienlich sind, Ärzten den Raum zu verschaffen, den sie benötigen um sich individuell mit der erforderlichen Diagnostik und der Behandlung ihrer Patienten auseinandersetzen zu können. Veränderungen, die dazu beitragen Fehler zu vermeiden und bestmögliche Behandlungserfolge auch für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erzielen.

 

 

CT : Computertomografie

HR-CT: Hochauflösende Computertomografie 

Spirometrie: medizinischen Verfahren zur Beurteilung der Lungenfunktion

Diffussionskapazität: Maß für das Vermögen der Lungenbläschen Sauerstoff an das Blut abzugeben. Sie nimmt z.B. beim Vorliegen einer Lungenfibrose ab

Das Leben geht weiter….

 

04.Mai 2014

 

Dieses Datum hat sich eingebrannt. Wunder schöner Sonntagmorgen. Es sollte unsere erste gemeinsame Tour mit den Motorrädern über die Schwäbische Alb werden. Ungefähr 15 Minuten nach dem freudigen Losfahren  war unser altes Leben vorbei.

Diagnosen: Polytrauma mit Fraktur der BWS Höhe BWK 6 und 9, Rippenserienfraktur 3 bis 5, Pneumohämatothorax re., Schulterluxation li  mit Fraktur des Tuberculum majus, Schädel-Hirn-Trauma

Das Leben geht weiter….

Warum verstehe ich Klaus nach der zweiten OP nicht mehr? War etwas während der OP? Im OP-Bericht steht, dass der Patient kurzzeitig ohne Puls war.

Das Leben geht weiter….

Knochen heilen mit der Zeit, aber Klaus veränderte sich. Er merkte es auch, vor allem seine Augen machten ihm Probleme. Lichtempfindlich wurden sie und tränten ständig. Somit wurde die Sonnenbrille sein ständiger Begleiter.

Klaus wurde immer ruhiger und in sich gekehrt. Seine Aussprache war undeutlich. Ja und dann spricht man immer weniger. Er verlor seine Interessen. Diesen Veränderungen machtlos zusehen zu müssen war sehr schlimm. Mir fehlten unsere Gespräche, seine mir so vertraute Art.

Natürlich bin ich mit ihm von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus. Immer stand der Unfall im Vordergrund, aber der Unfall konnte irgendwann die Veränderungen nicht mehr erklären.

Dann eine erste Diagnose, Veränderungen im vorderen und seitlichen Hirnbereich wurden festgestellt. Frontotemporale Demenz. Eine Demenz mit 50. Klaus ist doch nicht dement.

Seine Augen wurden immer schlimmer. Aussage eines Augenarztes: „Bei einem Schädel-Hirn-Trauma ist halt einiges durcheinander gekommen. Das wird schon wieder“. Dann der erste kleine Unfall mit dem Auto. Er wollte irgendwann selbst nicht mehr fahren. Klaus machte fleißig Logo, Ergo und KG. Aber die Veränderungen schreiten voran.

Das Leben geht weiter….

Ein Jahr Betreuung in der ambulanten Gedächtnissprechsstunde im RKU Ulm, mit umfangreichen Untersuchungen brachten keine neuen Erkenntnisse.

Dann wurde der Verlauf heftig. Von einem auf den nächsten Tag konnte Klaus das Essbesteck nicht mehr richtig halten. Duschen ging nicht mehr alleine. Das Rasieren fiel ihm sehr schwer. Seine Motorik war gestört. Dazwischen fiel mir das aufgeschürfte Schienbein auf. Ein Sturz? Aber Klaus hatte immer eine Erklärung.

Ich mochte ihn immer weniger alleine lassen. Wir hatten zu der Zeit getrennte Wohnungen.

Anfang 2016 kam der komplette Zusammenbruch. Als er nachts zur Toilette ging, kam er sehr lange nicht zurück. Irgendwann habe ich nachgeschaut. Er stand steif da, war eiskalt und konnte sich nicht mehr bewegen.

Nach drei Wochen stationärem Aufenthalt im RKU Ulm die Diagnose:

Progressive supranukleäre Paralyse – PSP -, atypische Parkinsonerkrankung

Drei Wochen, in denen Klaus selbständig nichts mehr konnte. Nur große verängstigte Augen, die mich hilflos anschauten.

Das Leben geht weiter….

 

 

Selten aber doch nicht wenige…..

Heute möchte ich weniger darauf eingehen, wie Patienten ihren Alltag mit einer seltenen Erkrankung erleben, sondern möchte vielmehr darauf aufmerksam machen wie wichtig die Aufklärungsarbeit im Bereich der „seltenen Erkrankungen“ ist.  Hierzu habe ich Euch den Film „Kollagenosen und zentrales Nervensystem“ eingestellt, der am Beispiel  zweier seltener rheumatischer Krankheitsbilder deutlich macht, wie unentbehrlich  eine frühzeitige und präzise Diagnostik in diesem Bereich sein kann.

 

 

Leider sieht die Realität nach wie vor anders aus. Noch heute ist es an der Tagesordnung, dass Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, oder aber auch andere seltene Erkrankungen,  unerkannt bleiben, da nicht rechtzeitig eine präzise und umfassende Diagnostik in die Wege geleitet wird. Die so dringend notwendige Behandlung bleibt aus, mit für den Patienten  zum Teil nicht unerheblichen Folgen.

Nicht selten scheitern die Betroffenen  mit schwerwiegenden und zum Teil sogar bedrohlichen Krankheitsbildern bereits in der Haus -oder Facharztpraxis, da dort das Bewusstsein für Erkrankungen, die außerhalb der täglichen Routine liegen, fehlt. Neben ernsthafter Gefahr für die Gesundheit bedeutet dies für die Betroffenen oftmals der Beginn von unendlich langen, äußerst belastenden und kräftezehrenden Diagnose-Odysseen, welche den Umgang mit einer das Leben verändernden Erkrankung in vielerlei Hinsicht zusätzlich erschwert.

Hier muss dringend Abhilfe geschaffen werden, weshalb es so wichtig ist sowohl die Ärzteschaft  als auch die Öffentlichkeit für seltene Krankheitsbilder zu sensibilisieren. Weiterhin muss sich dringend dafür eingesetzt werden, dass es zunehmend zu einer interdisziplinären Vernetzung kommt, denn nur auf diesem Wege können Diagnose -Wege verkürzt und die bestmöglichste Behandlung  von seltenen und komplexen Erkrankungen gewährleistet werden.

Deshalb helft bitte alle mit, die Berichte und Informationen die ihr hier auf dem Blog findet, hinaus in die Welt zu tragen. Teilt, teilt und teilt nochmals!!!!! Damit langfristig auch Patienten mit seltenen Erkrankungen und schwierigen medizinischen Fragestellungen ausreichende und angemessene medizinische Versorgung erhalten.

 

 

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