Vom Sinn und Unsinn “guten Aussehens”

Vor ein paar Tagen hatte ich Geburtstag, einen sogenannten “runden” Geburtstag. Ja, ich habe es tatsächlich geschafft, ich bin 50 Jahre alt geworden, ich habe ein halbes Jahrhundert erlebt. Oder sollte ich besser sagen überlebt?

Für mich keine Selbstverständlichkeit, gab es in den vergangenen Jahren doch mitunter auch Zeiten, in denen ich mir nicht mehr sicher sein durfte den nächsten Tag, geschweige denn das nächste Jahr noch zu erleben.

Also durchaus ein Tag zum Feiern, dieser “runde” Geburtstag und trotzdem war er nicht (wie vielleicht vermutet) völlig unbeschwert. Nicht frei von Trauer, nicht frei vom Gefühl der Einsamkeit, welche chronisch kranke Menschen in unserer Gesellschaft wohl so häufig erleben.

Sicherlich, es haben mich viele Geburtstagswünsche von lieben Menschen erreicht, über die ich mich auch ausnahmslos und von ganzem Herzen gefreut habe. Wurde mir doch auf diese Art gezeigt, dass ich nicht vergessen bin , dass ich nach wie vor einen Platz in dieser Welt habe.

Ganz oft habe ich an diesem Tag auch freundliche Sätze gehört, wie z.B ” Du hast Dich aber gut gehalten” oder “Man sieht Dir Dein Alter überhaupt nicht an” und immer habe ich brav (wie es sich eben gehört!!!!) geantwortet: “Danke, das freut mich jetzt aber sehr dies zu hören”

Und trotzdem, beim Hören dieser Sätze beschlich mich, neben der durchaus vorhandenen Freude, auch jedesmal ein etwas ungutes Gefühl. Denn war mein scheinbar „gutes Aussehen“ für mich in den vergangenen Jahren denn tatsächlich von Nutzen? Hat es in irgendeiner Hinsicht dazu beigetragen meine Lebensqualität zu verbessern, mir den Umgang mit meiner Erkrankung zu erleichtern?

Oder hat es nicht sogar eher dazu beigetragen, dass das Ausmaß meiner Erkrankung, sowohl von Seiten der Ärzteschaft als auch von Seiten meines Umfeldes oftmals unterschätzt wurde? Hat es nicht vielmehr sogar dazu beigetragen, das Leid der vergangenen Jahre zu vergrößern?

Ich glaube, dass wir Menschen dazu neigen, nur an Dinge zu glauben die wir problemlos und mit bloßem Auge erfassen können. So erscheint es wohl für Außenstehende oftmals fraglich, ob es denn nun sein kann, dass ein Mensch schwer erkrankt ist, obwohl er äußerlich vollkommen gesund erscheint.

Ist es denn möglich, dass sich ein „jugendlich“ wirkender Mensch derartig gebrechlich fühlt, dass er nicht einmal mehr in der Lage ist seinen Alltag bewältigen zu können? Ist es möglich, dass die geistigen Fähigkeiten eines “normal” wirkenden Menschen derartig eingeschränkt sind, dass er sich vollkommen außerstande fühlt in Kontakt mit anderen Menschen zu treten, am sozialen Leben teilzuhaben?

Ja, es ist möglich. Genau genommen ist dies die Realität vieler Menschen und nicht selten derjenigen, die an einer Kollagenose erkrankt sind. Und ja, es ist auch meine Realität, eine Realität die mich seit vielen Jahren begleitet und die so oft dazu geführt hat, dass mein Zustand, meine Fähigkeiten und Möglichkeiten gänzlich falsch eingeschätzt wurden.

Es ist eine Realität, die dazu geführt hat, dass die so dringend notwendige Behandlung ausgeblieben ist. Eine Realität, die mich oft in Situationen der Überforderung gebracht hat. Eine Realität die dazu geeignet scheint die Isolation, die schwere Erkrankungen ohnehin oftmals mit sich bringen, zusätzlich zu verstärken.

Hätte ich an diesem Tag also einen Wunsch frei gehabt, so hätte ich mir wohl gewünscht , dass die Menschen um mich herum ein Bewusstsein dafür haben, dass die Realität eines Menschen in der Regel mehr ist, als das was mit bloßem Auge zu erkennen ist.

Ich hätte mir gewünscht , dass Menschen bereit sind zuzuhören, dass sie bereit sind sich in meine Welt „hinein zu spüren“, sie gemeinsam mit mir zu betreten.

Ich hätte mir gewünscht, dass die Menschen um mich herum verstehen, dass es nicht mein vermeintlich „gutes Aussehen“ ist, für das es gilt mich zu beglückwünschen.

Dass es vielmehr gilt sich mit mir gemeinsam darüber zu freuen, dass es mir nach all den Jahren noch immer gelingt, trotz Erkrankung, trotz vieler schlechter Zeiten, trotz vieler Tage voller Schmerzen und seelischen Leids , die Schönheit dieses Planeten mit allen Sinnen wahrzunehmen, sie erleben wertschätzen und lieben zu können.

Denn diese Fähigkeit ist es, die ich wirklich brauche, um mein Leben auch als chronisch kranker Mensch bestreiten und dabei hin und wieder auch noch ein bisschen glücklich sein zu können.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, ob krank oder gesund , einen wunderbaren Tag sowie die Zeit und die Ruhe ihn mit allen Sinnen genießen zu können.

Eure Daniela

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