Befreiung

Auch ich kenne das Gefühl nur  zu gut, ohne Diagnose leben zu müssen.  Mit Cortisol- Mangel wird man auch als faul bezeichnet, da man nichts schafft und andauernd einpennt.

Ist zwar mehr ein Koma, aber das weiß ja keiner. So doof, wie es auch ist, gesund wäre definitiv schöner, logisch!!!

Aber es war trotzdem eine Befreiung für mich, zu erfahren was ich habe. Ich konnte mich mit mir aussöhnen. Die anderen sind mir da mittlerweile egal. Verstehen können sie es nicht. Das muss man akzeptieren.

Aber allein, dass man mit sich selbst ins reine kommt. Das ist wichtig. Auch wenn man spürt, da stimmt was nicht, zerfrisst es einen, nicht zu wissen was los ist

-Silke-

(Betroffene : Morbus Addison u.a.)

 

Aus der Distanz….

heraus betrachtet, sieht man vieles deutlicher. Zumindest erscheint mir dies gerade so, jetzt wo ich gerade dabei bin, meine Unterlagen für den morgigen Arzt-Termin vorzubereiten.

Eigentlich hatte ich ja vor meine Arzt -Termine zu reduzieren, aber leider reduzieren sich dadurch meine Beschwerden nicht, weshalb ich nun doch beschlossen habe noch einen Anlauf zu nehmen, um mir zumindest eine gewisse Linderung zu verschaffen.

Seit längerem bereits hege ich , aufgrund verschiedener Untersuchungsergebnisse, den Verdacht, dass der jahrelang verschleppte Entzündungsprozess  in Kombination mit der Chemo- Therapie  verschiedene Baustellen nach sich gezogen hat, welche durch weitere Immunsuppression nicht zu beheben sind.

Also , noch einmal Ärmel hoch und los geht`s, zu meinem ehemaligen Rheumatologen, der sich mittlerweile im Rahmen einer Privatpraxis auf eine „ganzheitliche Sichtweise“ der Dinge spezialisiert hat.

Der erste Termin verlief positiv, ich nehme den Eindruck mit nach Hause, dass ich verstanden und das Problem erfasst wurde.

Und neben dem guten Gefühl, dass es hier evtl. Hilfe geben könnte, nehme ich zusätzlich einen riesigen Fragebogen, zur Erfassung meiner Vorgeschichte, mit nach Hause.

Wie ein Stein liegt mir dieser Fragebogen im Magen. Bitte Nicht!!! Nicht wieder Laborbögen durchwühlen. Nicht wieder  Befunde kopieren. Nicht wieder  fieberhaft überlegen müssen, wie ich den nächsten Arztbesuch genau so vorbereiten kann, dass der Arzt, der mir da gegenüber sitzt, (in der Kürze der Zeit!!!!) auch alles was wichtig ist, genau erfassen kann.

Ich schiebe das Ausfüllen des Bogens vor mir her. Ich will nicht hinsehen, halte das  Formblatt tief verborgen in meiner Tasche, um die ich in den nächsten Tagen einen großen Bogen mache. ALLES, mich nur nicht mit den vorliegenden Befunden auseinandersetzen !!!

Aber nun ist es soweit, morgen steht der nächste Termin an und weil ich noch immer die Hoffnung auf Verbesserung nicht aufgegeben habe, setze ich mich pflichtbewusst an den Schreibtisch und beginne mit dem Ausfüllen.

Augen zu und durch, so die Devise!!! Wie so oft in den vergangenen Jahren. Ich bin es gewohnt die Zähne zusammen zu beißen. NICHT hinzuspüren, meine Gefühle vor der Tür der Arztpraxis abzustellen, wegzudrücken damit ich funktionieren kann. Damit ich alles ruhig sachlich, möglichst emotionslos und gut strukturiert darlegen kann. Angst, Verzweiflung und Hilflosigkeit verpacke ich gut, im hintersten Winkel meiner Seele.

Also, komm schon!! Du weißt doch wie es geht, reiß Dich gefälligst zusammen. Mach Deinen Job, arbeite alles ab und bringe es hinter Dich. Und soweit geht ja auch alles ganz gut, so schlimm ist es gar nicht. Um den Punkt „Krankheitsverlauf“ arbeite ich mich sauber drum herum, spare ihn aus bis zum Schluss.

Aber schlussendlich kann ich mich ja dann doch nicht mehr drücken und trotz des unglaublichen Widerstandes, den ich innerlich verspüre, schlage ich einen meiner Ordner mit der Aufschrift “ Befunde“ auf. Und da macht sie sich bezahlt ,  meine jahrelange, disziplinierte Haltung im Umgang mit dem med. System.  Vor mir liegt eine ( 3 Seiten lange!!!!)  Auflistung sämtlicher Befunde, eine Zusammenfassung der vorhandenen Beschwerden sowie eine sorgfältige Auflistung sämtlicher Therapieversuche.

Ein kurzer Blick darauf genügt um zu erkennen, welchen Wahnsinn ich in den vergangenen Jahren durchlaufen habe. Erinnerungsfetzen tauchen auf, innere Bilder von Untersuchungsräumen, Krankenhäusern, Arztgesprächen. Erinnerungen an schmerzvolle, quälende Untersuchungen. Alte Gefühle der Wut der Ohnmacht, der Verzweiflung und des Alleinseins….Sofort schießen mir die Tränen in die Augen, fast unmittelbar berühre ich die tiefe Wunde in mir, welche die Angst vor der  Krankheit, der Marathon durch sämtliche universitären Ambulanzen , die unzähligen Arztbesuche, die mit der  Erkrankung verbundenen Verluste in mir hinterlassen haben.

Ein  Hauch dessen streift mich, was ich alles an Verzweiflung, Angst und Not im Kampf um die richtige Behandlung hintenangestellt habe. Ja, hinten anstellen musste, um in diesem medizinischen System auch nur eine geringe Chance auf angemessene und ausreichende Versorgung zu haben.

Wie ein riesiger Stein, ein riesiger Klumpen aus aufgestautem Schmerz in meinem Inneren fühlt es sich an und mir wird klar, dass hier noch eine ganze Menge Arbeit vor mir liegt bis ich all dies aufgelöst und verarbeitet habe.

Aber immerhin kann ich hinsehen,  Tränen können wieder fließen. Der erste Schritt heraus aus der Erstarrung der vergangenen Monate ist getan.

War es das, was der Arzt meinte, als er sagte ich müsse nicht alles ausfüllen, er habe Verständnis dafür, dass es zu viel auf einmal sei?

Ich weiß es nicht, aber zumindest hat es hat den Anschein als könne da jemand erahnen , welche Spuren der Verwüstung die vergangenen Jahre in mir hinterlassen haben.

 

 

Entscheidungen

Sind manchmal  notwendig  um sich innerlich  zu befreien,  um wieder  durchatmen zu können. Ein Blick heute früh in meinen Wochenplaner sagt mir deutlichst, es wird höchste Zeit mal wieder durchzuatmen  . „So kann es nicht  mehr weiter gehen!!!!!“……alles voll,  über Wochen  ausgebucht,  der Kalender quilt förmlich über vor lauter  Arzt-Terminen.  Notwendige Termine, wie es scheint.  Rheumatologin,  Kardiologin,  Nephrologin, Augenarzt u.s.w, u.s.w….  Wichtig! Wichtig! Wichtig!

Sicherlich,  die Ärzte  mit denen ich heute noch zu tun habe sind alle nett…sehr nett, mir menschlich  zugewandt und ich bin mir sicher, dass  sie alle nur das Beste für mich und meine Gesundheit wollen

Und dennoch. Für mich bedeuten  diese Termine  Stress. Stress weil für mich an solchen Tagen  keine Energie mehr übrig bleibt, um etwas anderes  zu unternehmen. Stress weil ich an diesen Tagen mit meiner Erkrankung  konfrontiert  werde. Stress weil mir jeder Arztbesuch  zeigt,  dass ich mich eigentlich  im „freien Fall“ befinde und es auf die allermeisten  Fragen  keine befriedigende Antwort  gibt. Stress weil ich mich an diesen Tagen  der Erkrankung  zuwende und kaum mehr Raum  für Leben bleibt.

Wenn ich nun also in meinen Kalender  schaue, dann muss ich mir die Frage stellen, wo denn, neben all dem Gefühl für die Verantwortung meiner Gesundheit gegenüber, die Lebensqualität  geblieben ist? Wo ist denn der Platz,  für die Dinge die mir Energie  spenden  und die mich mit der Schönheit  des Lebens  in Kontakt  bringen? Wo ist die Lebensfreude geblieben?

Die erschütternde Erkenntnis dieser Überlegung lautet: “ Es gibt kaum mehr einen Raum für diese Dinge“ Für die Dinge,  die mir schlussendlich  die Kraft schenken,  um mit meiner Erkrankung (möglichst) gut  leben zu können. Alles gewichen, dem Wunsch dem „Wolf“ seine Zähne zu ziehen,  ihm seine Aggressivität zu nehmen. Gewichen einer  verzweifelten Suche nach Sicherheit in einem vollkommen unsicheren Leben.

Hier MUSS sich etwas ändern. ICH muss etwas  ändern. …Bislang  habe ich Arztbesuche immer in den Vordergrund  gestellt. Sie hatten  oberste  Priorität. „Da hängt  ja mein Leben  dran“. ..so mein Gedankengang. Es war also die Angst (im weitesten Sinne ) vor dem Tod,  die meinen Terminkalender   (und damit mich) bestimmt hat. Mit dem Ergebnis,  dass  rundherum noch nicht  einmal mehr soviel Energie übrig  blieb, mich mit Freunden  zu treffen, ein Buch zu lesen, zu malen …Ein Irrwitz…was bitte  ist das für ein Leben?!  Genau genommen  bin ich drauf und dran es zu verpassen,  auf der Suche nach einer Sicherheit, die mir sowieso keiner geben  kann.

Damit ist nun Schluss,  so meine Entscheidung. Künftig werde ich die Arzt- Termine  um MEINE  Bedürfnisse  herumlegen. Nicht mehr jeden privaten  Termin „knicken“ ,  aus der Angst heraus, den scheinbar so dringend  benötigten Arzt-Termin, in der  völlig  überlasteten Facharztpraxis nicht ergattern  zu können. Ich werde nicht mehr alles Leben in den Hintergrund stellen aus der Angst heraus  womöglich eine „Bißwunde“ des Wolfes zu übersehen. Ich werde ein Stück meines Kontrollbedürfnisses aufgeben.

JA, und ich werde HEUTE damit beginnen indem ich  mir nun endlich meinen  Yogakurs buche. Und vor allen Dingen, werde ich diesen auch besuchen. Und sollte die Frage  bei der nächsten Terminvereinbarung  lauten: „Passt Ihnen Montag, der so und so vielte?  Dann wird meine Antwort  lauten: „Nein, denn da habe ich Yoga!!!

Verantwortungslosigkeit?  Mangelndes Verständnis für die vorherrschende Zeitknappheit im Gesundheitswesen? Nein!!!! Selbstfürsorge!!!

 

 

 

Miteinander

Ganz oft berichten wir hier auf dem Blog  wie viele Probleme, Schwierigkeiten und Härten damit verbunden sind, mit einer seltenen und chronischen Erkrankung leben zu müssen. Und auch in unserer  Gruppe sprechen wir oft darüber, welche Stolpersteine einem (zusätzlich zu Erkrankung)  mitunter auch im medizinischen System in den Weg   gelegt werden können. Das ist auch gut und richtig so, denn nur dort wo Probleme offen auf den Tisch gelegt werden, wo sie angesehen und nicht verleugnet werden, nur da kann Veränderung geschehen.

Trotzdem darf nicht vergessen werden wie wichtig es ist, den Blick auch immer wieder darauf zu lenken was gut ist, auf das was gelingt und was uns als Menschen verbindet.

Ich MUSS euch jetzt deshalb einfach von meinem heutigen Arztbesuch erzählen. Vom Besuch bei  meinem Augenarzt, der mich nun schon seit so vielen Jahren begleitet und der mir über all die Jahre, in denen ich so hart um die richtige Diagnose und um die richtige Behandlung zu kämpfen hatte, nicht im Stich gelassen hat.

Ich bin mir sicher, dass die ganze Situation auch für ihn nicht immer leicht  zu ertragen war. Es war sicher kein schönes Gefühl immer wieder betonen zu müssen, nicht mehr tun zu können als mich zu begleiten. Es aushalten zu müssen, mir nicht helfen zu können. Wohl wissend um die Gefahr, die im Raum stand und wohl wissend darum, dass es mir zeitweise wirklich sehr, sehr schlecht ging.

Aber er HAT  ausgehalten und die Begleitung, die in seinen Augen vielleicht gar keine so große Bedeutung hatte, war für mich so unglaublich wichtig. Unbeschreiblich (und ich glaube dies wissen viele von uns) wie viel es bedeutet, wenn auf so einem jahrelangen Irrweg, wenn in all der Unsicherheit jemand da ist, der einem Glauben schenkt und der einem den Rücken stärkt. Da bedarf es oftmals gar nicht vieler Worte, das Standhalten alleine ist schon ausreichend.

Eigentlich war der heutige Besuch gar nicht so spektakulär. Genau genommen war dieser Besuch das  Gegenteil von spektakulär, er verlief reibungslos, entspannt und stressfrei, für zwar für beide Seiten. Und genau das ist das Besondere daran, es ist das  was ich so oft anders erlebt habe und das was sich schlussendlich sicherlich doch beide Seiten wünschen.

Um  eine solche Atmosphäre erreichen zu können bedarf es Vertrauen. Gegenseitiges Vertrauen. Und es bedarf Verständnis für die jeweils andere Seite.

Hierfür steht dieses Projekt, hierfür schreibe ich, hierfür schreiben alle die sich hier auf dem Blog zu Wort melden. Wir schreiben für eine bessere Verständigung untereinander, für eine bessere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten, für ein besseres Verstehen zwischen „Kranken“ und „Gesunden“. Wir schreiben für ein besseres Miteinander zum Wohle aller.

Und das allerbeste war, dass mir heute nochmals zu verstehen gegeben wurde , dass dieses gute Miteinander nicht nur von uns  als Patienten erwünscht  ist, sondern dass Ärzten dieser Wunsch gleichermaßen unter den Nägeln brennt wie uns selbst.

Ohne Worte, nicht wahr?! Ganz ehrlich, ich war so was von berührt.  So kann es also auch aussehen. Ich denke, dass ich nicht weiter betonen muss, dass es sich hier für mich um eine mehr als gelungene Arzt-Patienten-Beziehung handelt, um eine Beziehung wie ich sie mir vorstelle.

Ich wünschte es wäre immer so, wir werden daran arbeiten.

Nele, mein Lieb, der Wolf frisst mein Kind — Hedwig Mundorf

Ich freue mich sehr, dass mit diesem Beitrag nochmals an dieses so wertvolle Buch erinnert wird. Ich werde diesen Beitrag weiter  hinaus in die Welt tragen, weil Caros Buch einen großen Beitrag dazu leistet der Öffentlichkeit zugänglich zu machen, was es bedeutet mit dem „Wolf“ zu leben. Weil es aufzeigt, was geschieht, wenn medizinisches Handeln jenseits der menschlichen Bedürfnisse stattfindet und weil ich fest daran glaube, dass Veränderung nur dann geschehen kann, wenn wir gemeinsam dafür sorgen, dass „fühlbar“ wird , was es bedeutet an einer schweren und seltenen Erkrankung zu leiden. Nochmals meinen herzlichsten Dank für dieses Buch , liebe Caro und auch Dir liebe Hedwig, dafür dass Du nochmals daran erinnert hast. Jeder Beitrag dazu unsere Anliegen, unsere Situation hinaus in die Welt zu tragen stellt für mich persönlich eine große Kostbarkeit dar. Nochmals Danke Dafür!!!!

romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com

Worüber ich mich heute sehr gefreut habe:

als ich vor ca. 1 ½ Jahren zufällig auf die Seite Seite von Caroline Caspar https://romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com/ueber/ gelangte und das Buch „Nele, mein Lieb, der Wolf frisst mein Kind“ sah, dachte ich sogleich; „ oh, ein fantasy-Buch, da wird sich Emma, meine Enkelin, ja freuen.“ Schnell stellte ich jedoch fest, dass es sich um etwas völlig […]

über Nele, mein Lieb, der Wolf frisst mein Kind — Hedwig Mundorf

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Befahl sich Gott und schlief ein….

Es gab eine Zeit da hatte ich große Angst vor meinem „Wolf“. Jedes neue Symptom, jedes neue Auftreten von Beschwerden, jeder neue Schub hat riesige Angst in mir ausgelöst, Aktionismus. Ich bin förmlich um mein Leben gerannt. Jedes Quäntchen an Energie, das der „Wolf“ mir gelassen hat, habe ich darauf verwandt die Erkrankung zu verstehen und die Zusammenhänge, das was ich sehen konnte, meinen Ärzten begreiflich zu machen. Ohne Erfolg!!!!. Jegliche Hilfe ist ausgeblieben.

Dann kam eine Zeit, da ging es mir so schlecht, dass ich irgendwann an einen Punkt kam, an dem ich mich geschlagen gegeben habe. Eine Nacht in der ich verstanden habe, dass ich keinen Einfluss habe, auf das was geschieht, unabhängig davon was ich möchte oder tue.

„befahl sich Gott und schlief ein“ kam mir damals in den Sinn. Ein Satz aus Kindertagen, aus irgendeinem Märchen. Ich weiß noch nicht einmal mehr aus welchem. Auf jeden Fall half er. Ich erinnere mich, dass mir dieser Gedanke tatsächlich geholfen hat, mich in den Schlaf fallen zu lassen. Trotz aller Angst. Und ich wurde (zu meinem Erstaunen!!!) wieder wach.

Aber der „Wolf“ war noch immer da, biss  mit derselben Gewalt zu, wie am Tag zuvor. Und Hilfe war noch immer nicht in Sicht. Noch für einen sehr langen Zeitraum nicht.

Und dann kam eine Zeit, da haben mir die „tollwütigen Attacken“ meines „tierischen Begleiters“ so sehr zugesetzt, dass ich begonnen habe den Tod als einen Freund herbei zu sehnen, als jemanden der mir dabei helfen kann die Qual zu beenden.

Hilfe? Die war noch immer nicht in Sicht. Nur die Liebe zu meiner Familie vermochte damals, den „Lockrufen“ meines „neuen Freundes“ Einhalt zu gebieten. Und noch immer sollte eine lange Zeit vergehen, bis auch Ärzten und Umfeld klar wurde, wie sehr  der Wolf sein Unwesen in mir trieb.

Heute habe ich kaum mehr Angst vor meinem „Wolf“. Manchmal vielleicht fast gar, ein kleines bisschen zu wenig (es dauert in der Zwischenzeit sehr lange bis ich um Hilfe rufe).

Angst habe ich aber trotzdem. Immer wieder einmal, aber heute ist es eine andere Angst. Es ist nicht mehr so sehr die Angst vor dem Tod, heute ist es vielmehr die Angst vor dem Leben. Einem Leben mit dem „Wolf“ und ohne die notwendige Hilfe.

Und noch mehr Angst habe ich davor mit ihm, aber ohne meine Lieben leben zu müssen.

Ob mir irgendwann auch da der Gedanke „befahl sich Gott und schlief ein “ helfen wird? Ich weiß es nicht, aber ich hoffe darauf!!!!!

 

 

Just a thought

Es ist niemals möglich einem anderen Menschen die eigene, innere Realität in vollem Umfang zu vermitteln. So sehr wir uns auch anstrengen, so sehr wir uns bemühen.  Insofern wird es auch immer nur in Ansätzen möglich sein einem anderen, außenstehenden Menschen zu vermitteln, wie es sich anfühlt krank zu sein. Dies ist es wohl was schlussendlich unter „existenzieller Einsamkeit“ zu verstehen ist. In letzter Konsequenz sitzen wir alle irgendwie alleine in unserem ganz persönlichen „Lebensboot“ und sind verdammt den Stürmen des Lebens zu trotzen. Ein Gedanke der mich einerseits schmerzt und mich manchmal auch ängstigt, der mir gleichzeitig jedoch auch dazu geeignet scheint, die Menschen einander näher zu bringen. Mich den anderen näher zu bringen. Der Gedanke, letztendlich nie in Gänze zu wissen, was der andere innerlich erlebt, (und das andere nicht wissen können was ich erlebe!!!! ) macht mich irgendwie demütig. Er lässt mich respektvoll und voller Offenheit auf das Schicksal des anderen blicken und hilft mir dabei meine eigenen Erwartungen darauf „verstanden werden“ zurück zu nehmen. Insgesamt scheint es mir ein sehr hilfreicher Gedanke zu sein. Hoffentlich erinnere ich mich möglichst oft an ihn!!!!!

Happy New Year!!!!

Eigentlich wollte ich im alten Jahr gar nichts mehr schreiben. Mich eher etwas aus der Außenwelt zurückziehen. Weniger im Netz sein, mehr für mich selbst sein, Kräfte sammeln. Doch jetzt, da ich wieder etwas mehr bei mir selbst angekommen bin, da tauchen sie wieder auf, die inneren Bilder. Die Gedanken, Emotionen, die Erinnerungen an das vergangene Jahr. Irgendwie scheint es mich doch dazu drängen, das Alte, das was gewesen ist abzuschließen, damit der Blick nach vorne frei werden kann.

Doch was war es, was sich da an inneren Bildern an die Oberfläche drängte? Zu allererst kam mir heute früh der Gedanke daran, wie ich zu Ende des vergangenen Jahres mit meinem (in der Zwischenzeit unserem) Blog begonnen habe. Da war zunächst noch nichts, außer dem brennenden Wunsch der Isolation, von welcher chronisch kranke Menschen so oft betroffen sind, ja von der ich so lange betroffen war, etwas entgegen zu setzen. Das Schweigen über das Leiden zu durchbrechen. Ja, es in die Welt hinaus zu schreien, wie sehr schwere Erkrankungen (gerade auch die seltenen und unverstandenen Erkrankungen, mit all ihren Begleiterscheinungen) den betroffenen Menschen zusetzen können. Es kund zu tun, laut auszusprechen, wie sehr die Betroffenen sowohl vom Gesundheitswesen, als auch von der Gesellschaft oftmals alleine gelassen werden. Da war nichts anderes als dieser sehnsüchtige Wunsch, die Menschen zusammen zu bringen, dieser erbitterte Wunsch das Leiden, und auch mich selbst, zurück in die gesellschaftliche Mitte zu bringen.

In zaghaften Schritten zunächst, und mit der Unterstützung einer lieben Freundin (Danke, meine liebe Gabi!) begann ich also mit einer sicherlich nicht besonders professionellen (dafür jedoch mit Herzblut erarbeiteten) Homepage und den ersten wackeligen Schritten auf Facebook (Auch Dir, lieber Klaus, Danke!!!)

Immer von der Hoffnung vorangetrieben, dass sich dort draußen Menschen finden werden, die ähnliches wie ich selbst erleben oder erlebt haben. Menschen, die genau wie ich, mit ihren Sorgen und Nöten nicht mehr alleine bleiben wollen. Die sich, ebenso wie ich, nach Gemeinschaft sehnen, die den Wunsch nach Veränderung, ebenso tief in ihren Herzen tragen, wie ich selbst und die bereit sind sich für die so dringend benötigten Verbesserungen einzusetzen.

Ja, ich denke es ist nicht übertrieben zu sagen, dass ich mich glücklich schätzen darf. Denn rückblickend hat es gar nicht so lange gedauert, bis ich dort draußen auf die „richtigen“ Menschen gestoßen bin. Und habe ich mich früher, gerade im Hinblick auf meine Erkrankung, oftmals alleine gefühlt, so fühle ich mich heute von vielen, wirklich tollen Menschen umgeben. Fühle mich trotz der Erkrankung und meinen körperlichen Einschränkungen -die mich oftmals an einem „normalen“ Leben hindern- angenommen, getragen und gehalten. Fühle mich quasi „mittendrin“ im Leben. Und das macht mich wirklich unglaublich glücklich!!!!

Und noch mehr ist gelungen. Dank des unermüdlichen Einsatzes meiner Mitstreiter, des ComeTogether-Teams, bestehend aus Klaus , Peter und Jean, die mir allesamt in der Zwischenzeit freundschaftlich so sehr ans Herz gewachsen sind (und die ich nicht mehr missen möchte) und Dank der vielen anderen „Mitschreiber“ auf dem Blog und auch in der Facebook- Gruppe, ist es gelungen ein Projekt ins Leben zu rufen, das dazu geeignet scheint, meinen so lang gehegten Traum Wirklichkeit werden zu lassen. Ein Projekt, das meinem so sehnlichen Wunsch Rechnung trägt, die Situation derjenigen zu verbessern, die von seltenen, schwer zu diagnostizierenden und schwer zu therapierenden Erkrankungen betroffen sind.

Und ja, es erfüllt mich mit tiefer Freude und auch mit ein bisschen Stolz, wenn ich darauf zurückblicke, was an dieser Stelle im letzten Jahr gewachsen ist. Immerhin haben wir es gemeinsam – wir alle miteinander – geschafft, eine Facebook-Gruppe mit in der Zwischenzeit ca. 260 Teilnehmern, sowie eine kleine ortsansässige Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Und wir haben es geschafft, die ersten Schritte in Richtung eines Netzwerkes für die Betroffenen zu unternehmen. Ein Ergebnis, von dem ich glaube, dass es sich sehen lassen kann und welches meine Hoffnung nährt, dass es uns gelingen wird dieses bislang „zarte Pflänzchen“ der Gemeinschaft, zum Wohle aller, immer weiter und weiter, wachsen und gedeihen zu lassen.

Ja, so gesehen war es durchaus ein überaus erfolgreiches Jahr und trotzdem möchte ich nicht verschweigen, dass es mich neben all der erlebten Freude auch wieder einmal an meine äußerten Grenzen gebracht hat.

Da gab es gleich zu Beginn des Jahres den Tod meines Schwiegervaters zu betrauern. Gefolgt von einem heftigen Krankheitsschub, der die so lange verkannte Organbeteiligung zum Vorschein gebracht hat. Da war die nahezu euphorische Freude darüber, dass nach nun fast 18 Jahren endlich die Schwere meiner Erkrankung anerkannt und die richtige Behandlung in die Wege geleitet wurde und das gleichzeitige Erkennen, dass damit die Probleme mitnichten enden. Da gab es die Härten der Chemo-Therapie zu bewältigen, unglaubliche körperliche Zustände und seelische Tiefpunkte auszuhalten und zu ertragen.

Und da galt es die niederschmetternde Tatsache anzuerkennen, dass die aus der Erkrankung resultierenden Belastungen, die Schmerzen, das „Nicht mehr Teilhaben-Können“, das Ausgeliefertsein und die damit verbundenen Gefühle der Hilflosigkeit und vieles andere mehr ein derartiges Ausmaß annehmen können, dass sämtliche Stricke zu reißen scheinen.

Da galt es anzuerkennen, dass ich selbst unter Aufbringen meiner äußersten Kräfte nicht mehr in der Lage war der Erkrankung die Stirn zu bieten. Zu erkennen,  dass vielmehr sie es ist, die in der Lage dazu ist MICH immer und immer wieder in die Knie zu zwingen.

Da galt es akzeptieren, dass die Erkrankung nicht nur mich, sondern auch mein Umfeld schädigt. Und das Schlimmste für mich, es galt hinzunehmen, dass es mir trotz größter Anstrengungen nicht immer gelingen konnte, meine Tochter vor dem Leid, welches die Erkrankung über die gesamte Familie brachte, zu bewahren. Dass ich es einfach nicht immer geschafft habe,  die „Verwüstung“ , ausgelöst durch den Kampf um das bisschen Leben, von ihr fern zu halten, ihr eine auch nur halbwegs heile Welt zu bewahren. Ja, das war wohl die schmerzlichste der Erfahrungen, die mir dieses Jahr gebracht hat.

Ach ja, und bevor ich es vergesse!!! Da war auch noch unser Umzug. Der Verkauf unseres Hauses, die „Flucht in letzter Minute“ aus einer in vielerlei Hinsicht schädlichen Umgebung. Die Trauer um das Gute das wir dort zurückgelassen haben, der Abschied von einem langen und erfüllten Lebensabschnitt. Da gab es die damit verbundene Trauer und die Angst vor dem Neuen…..und je weiter und tiefer ich schaue, desto mehr     „und, und,… und “ waren vorhanden.

Oh ja, wenn ich nun also zurück blicke war es wohl doch ein durchaus bewegtes und auch erfülltes Jahr. Auch wenn es „gefühlt“ so oft stagniert hat, es sich oft so angefühlt hat, als sei alles Leben aus ihm entwichen.

Wie gut da die Erkenntnis tut, dass sich trotz aller Turbulenzen zum Jahresende als Erstes der Blick auf die erfolgreichen, die schönen Dinge des Lebens einstellt. Ein unfassbares Geschenk!!!!! Und für mich ein Hinweis darauf, dass ich vertrauen darf. Vertrauen darauf, dass es der Seele (meiner Seele!!) , entgegen allen Schmerzes auch immer wieder gelingt, dem Leben die Oberhand zu geben.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen von Herzen einen guten Rutsch und für das Neue Jahr unsagbar viele von den Momenten, in denen das Leben trotz aller Sorgen, trotz aller Nöte und trotz allen Leids die Oberhand gewinnt.

 

Fühlt Euch herzlichst umarmt und bis bald

Eure Daniela

 

Glücksmomente

Es gibt Tage da frage ich mich ernsthaft ob es sich lohnt mit dem „Wolf “ zu leben. Da ist mir einfach alles zuviel. Zu viele Schmerzen, zu viele Nächte in denen mich die Erkrankung nicht schlafen lässt, zu viele Arztbesuche , zu viele Einschränkungen. Einfach zu viel Kampf, um das kleine bisschen Leben, das übrig bleibt.  Aber dann stehe ich morgens auf , schaue aus dem Küchenfenster und ganz unverhofft sehe ich das hier:

 

küchenfenster

Und in diesem Moment weiß ich wieder : „Ja, es lohnt sich. Jeden Tag neu!!!! Ich wünsche Euch von Herzen einen wunderbaren Tag und unendlich viele, dieser kleinen Momente des ganz großen Glücks

Eure Daniela

GRÜNDUNGSTREFFEN

Nun ist es also soweit. Heute Abend findet wird es stattfinden, unser erstes Treffen!!!  Das Gründungstreffen für eine ortsansässige Selbsthilfegruppe „seltene Erkrankungen- Patienten ohne Diagnose“ in Zusammenarbeit mit dem für den Bodenseekreis zuständigen Landratsamt. Die (meine!!! ) erste persönliche Begegnung mit Menschen die ähnliches erlebt haben (oder derzeit erleben) wie ich selbst.

Eigentlich keine große Sache, wir werden vorerst eine nur eine sehr kleine  Gruppe von Menschen sein.  Für mich persönlich dennoch ein großer Tag. Ein Tag mit Bedeutung,  weil damit unser Projekt vom „Netz“ in die „reale Welt“ gehoben wird. Ein bedeutender Tag weil dadurch (hoffentlich!!!!) der Grundstein für ein Projekt gelegt wird, welches  künftig dabei helfen wird, die Situation der Betroffenen zu verbessern.

Ja, ich freue mich auf dieses Treffen.  Ich freue mich, weil mich über so viele Jahre lediglich die Vision aufrecht erhalten hat , diesem   „Wahnsinn “  irgendwann etwas entgegen setzen zu können. Diesem  Wahnsinn, der einem begegnet , wenn man unter einer „seltenen“ Erkrankung leidet . Einer Erkrankung, die in einem eingefahrenen , auf Routinen ausgelegten, medizinischen System nicht erfasst und damit auch nicht behandelt werden kann.

Und nun wird diese Vision also zur Realität und ich fiebere bereits seit Tagen diesem Moment entgegen. Voller Vorfreude  und gleichzeitig aber auch voller ängstlicher  Erwartungen .

Wird die Realisierung des so lange geplanten Projektes gelingen? Wird unser Anliegen in irgendeiner Form auf gesellschaftliche Resonanz stoßen?

Wird meine durch die Erkrankung eingeschränkte Konzentration es zulassen, dass ich mich in einer Gruppe von Menschen wohl und angenommen fühlen kann? Wird es mir gelingen die Jahre der erzwungenen Isolation, die vielen schlimmen Erfahrungen, die mit meiner Erkrankung verbunden waren, hinter mir zu lassen und neu zu beginnen?

Wird es mir gelingen, mir meinen  Traum zu erfüllen,  gemeinsam mit anderen Menschen ein Projekt auf die Beine zu stellen, das die Not der Betroffenen lindert? Ein Projekt, das dem Leiden  zum Trotz, meine eigenen Erlebnisse mit Sinn erfüllt, in dem es hilft die Isolation der Betroffenen (und meine eigene!!!) zu durchbrechen ?

Oder werde ich wieder scheitern? Wird die Erkrankung einmal mehr meine Pläne , meine Hoffnungen und Perspektiven zu Fall bringen? Wird mir mein kranker Körper auch weiterhin die Teilhabe an einem sozialen Leben, ein sinnvolles Tun und Wirken gemeinsam mit anderen Menschen, vereiteln?

Ich weiß es nicht!!!! Auf jeden Fall aber werde ich es versuchen …. werde versuchen all die negativen Erfahrungen, alle Fehlschläge, alles Scheitern  hinter mir zu lassen und neu zu beginnen. Den Neubeginn zu wagen. Für mich selbst und für meine Familie. Und für alle anderen , die in einer ähnlichen Situation stecken…. Für eine Verbesserung der Bedingungen im Gesundheitswesen…Für ein besseres Miteinander zwischen Ärzten und Patienten.

Drückt mir die Daumen, dass es gelingt…..

 

 

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