Jahresrückblick 2017

Weihnachten steht vor der Türe und wie jedes Jahr scheint wieder einmal die Zeit vor den Feiertagen davon zu laufen. Zu knapp zu werden, um noch alles erledigen zu können, was man sich vorgenommen hat. Eigentlich wollte ich noch vor dem Jahreswechsel den einen oder anderen Gedanken niederschreiben, doch nun spüre ich, dass ich etwas müde bin. Merke, dass es nun eher an der Zeit ist, mich für eine Weile meinem Inneren zuzuwenden, etwas bei mir selbst anzukommen, meiner Seele Raum zu geben, um Kräfte für das Neue Jahr zu sammeln.

Insgesamt war es ein sehr turbulentes Jahr. Angefüllt von vielen, zum Teil sehr harten, Kämpfen und Auseinandersetzungen, voll bepackt mit äußeren und inneren Konflikten. Durchdrungen aber auch von Hoffnungen auf die richtige Therapie die mir Auftrieb verliehen haben. Gefolgt von massiven Tiefpunkten, die immer dann erreicht waren, wenn die Aussichten auf Besserung meiner gesundheitlichen Verfassung wieder einmal, wie Seifenblasen am Horizont, zerplatzt sind.

Denke ich zurück, so erinnere ich mich an die unzähligen Verhandlungen, die ich in zum Teil sehr schlechtem Zustand mit rat- und nicht selten auch hilflosen Ärzten geführt habe. Ich erinnere mich an das Auftreten eines leuko-erythroblatischen Blutbildes1), an die Angst und an den Schrecken, den dieser Befund in mir ausgelöst hat.

Und ich erinnere mich an die beiden Knochenmarkspunktionen, welche infolge dieses  Befundes durchgeführt wurden. An die Angst vor dem Eingriff, an die quälende Warterei zwischen den beiden Eingriffen, sowie an die Angst vor dem dazugehörigen Ergebnis.

Noch heute kann ich die Erstarrung geradezu spüren, die mich ergriffen hat, als mein Hämatologe mir sagte, er sehe die Myelofibrose2) aufgrund der vorliegenden hämatologischen Befunde und der punktio sicca3) so gut wie bestätigt. Noch immer kann ich das damit verbundene Gefühl nun endgültig vor dem „Aus“ zu stehen, in meiner Erinnerung nachempfinden, kann mir das damit verbundene Entsetzen und die Angst vor dem Tod erneut in`s Bewusstsein rufen.

Ich erinnere mich an den Schrecken, die Wut und die Trauer, die ich empfunden habe als mir durch diese Situation endgültig bewusst wurde, dass es früher oder später für jeden von uns gilt, diesem „Aus“ ins Auge zu blicken. Ich erinnere mich an den unglaublichen Schmerz, der allein schon durch die Vorstellung, der mit dem Ende verbundenen Abschiede, tief in meinem Inneren ausgelöst wurde.

Und dann ist da auch noch die Erinnerung daran wie ich plötzlich erkannt habe, dass es mit der Ungewissheit einer unklaren Erkrankung noch immer leichter zu leben ist, als mit der Gewissheit des bevorstehenden Todes. Ich erinnere mich an dieses, alles andere übertünchende ,lähmende Gefühl, hervor gegangen aus meiner Unfähigkeit den Ausblick auf den Tod in mein Leben integrieren zu können.

Und dann das unglaubliche Gefühl, das einen überfällt, wenn nach all der Angst plötzlich doch wieder eine Perspektive besteht. Wenn die ausgesprochene Verdachtsdiagnose zurück genommen wird und plötzlich, wie aus dem Nichts, erneut eine vage Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie im Raume steht.

Wie nur kann mit dieser neuen Perspektive umgegangen werden? Wie kann trotz der weiteren Unsicherheit gelebt werden? Wie ist ein erfülltes Leben möglich, wenn man einmal erkannt hat, dass der Tod ein fester Bestandteil des Lebens ist?

Und trotzdem war da diese unendliche Erleichterung, ja dieses unglaubliche Gefühlschaos, das ich empfunden habe, als ich dann endlich eine Rheumathologische Praxis gefunden hatte, deren Ärzte die Bereitschaft gezeigt haben, sich einem schwierigen und komplexen Krankheitsbild zu stellen und mich trotz aller vorhandenen Unsicherheiten zu behandeln.

Ich erinnere mich an die Freude über die Hand, die mir da gereicht wurde sowie an die gleichzeitige Angst davor, auch von dieser Hand – im Falle des „ Nicht weiter Wissens“ – erneut fallen gelassen zu werden. Noch immer spüre ich, wie schwer für mich die Erkenntnis wiegt, dass Vertrauen in andere Menschen meinerseits wohl zuerst wieder erlernt werden muss.

Ja, es war ein anstrengendes Jahr und blicke ich zurück, so empfinde ich die Müdigkeit, die sich in mir ausbreitet durchaus als gerechtfertigt. Und trotzdem, in Summe war es dennoch ein sehr erfolgreiches Jahr. Ein Jahr, das mich trotz aller Höhen und Tiefen dem Leben wieder ein ganzes Stückchen näher gebracht hat.

Da war unser Urlaub in Dänemark, in welchem ich aufgrund der Behandlung mit MTX4) erstmalig wieder einen Funken Leben in mir gespürt habe. Da war dieses unbändige Gefühl von Freiheit angesichts der Tatsache, wieder mit meinen Hunden am Strand spazieren gehen zu können, auch wenn dies in Summe betrachtet doch noch unglaublich anstrengend und zumeist von einer gesundheitlichen „Retourkutsche“ gefolgt war.

Da war das wachsende Vertrauen in meinen Hausarzt und das gute Gefühl in ihm einen verlässlichen Partner an meiner Seite gefunden zu haben.

Da war ein gutes Gespräch mit meiner neuen Rheumatologin, in welchem es uns beiden gelungen ist, die Ängste im Hinblick auf die Behandlung eines komplizierten und nicht in jeglicher Hinsicht geklärten Krankheitsbildes zu thematisieren und gleichzeitig auch auszuhalten.

Da war das Gefühl, trotz aller voran gegangenen Schwierigkeiten und Enttäuschungen erneut Vertrauen schenken zu können.

Und zu guter Letzt war da schlussendlich erstmalig das Gefühl, dass es möglich ist, das Wissen um die eigene Vergänglichkeit im Auge zu behalten und gleichzeitig Zufriedenheit und Glück in sich spüren zu können.

Nein, ich bin mir sicher, dass die letzten Schlachten noch nicht geschlagen sind.  Und ja,  ich weiß, dass der Tod mich bei weitem noch nicht das letzte Mal in Angst, Schrecken und Verzweiflung versetzt hat. Und ich bin mir bewusst, dass sich auch in medizinischer Hinsicht  bislang keine vollständig befriedigende und Sicherheit bietende Situation eingestellt hat.

Und trotzdem fühle ich eine zunehmende Gelassenheit in mir. Eine Gelassenheit, die es mir zumindest für den Moment ermöglicht innerlich zur Ruhe zu kommen und entspannt in die bevorstehenden Feiertage zu gehen.

In diesem Sinne möchte ich auch Euch da draußen, welche Schlachten ihr auch immer gerade zu schlagen habt, von Herzen ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest wünschen. Ein Fest voller innerem Frieden und voller Vertrauen darauf, dass das Leben auch wieder bessere Zeiten für Euch bereithalten wird.

Und für das kommende Jahr wünsche ich Euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gelassenheit, um die Stürme des Lebens erfolgreich bestehen zu können. Und was natürlich auf gar keinen Fall vergessen werden darf: „Ich wünsche Euch von ganzem Herzen so viel Gesundheit wie nur irgend möglich.“

 

Macht´s gut und bis bald

 

Eure Daniela

 

Epilog: Bei der Myelofibrose in ihrer primären Form besteht die einzige Heilungschance in einer Stammzellentransplantation. Sekundär kann die Myelofibrose jedoch auch im Rahmen von Kollagenosen/Lupus vorkommen und dementsprechend immunsuppressiv behandelt werden. Zum Zeitpunkt der Verdachtsdiagnose war aufgrund der fehlenden Antikörper jedoch kein Rheumatologe zu einer immunsupressiven Behandlung bereit.

1)Leuko-erythroblastisches Blutbild::Unreife Vorläuferzellen werden aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt2)Myelofibrose: Umbau des Knochenmarks, durch welchen die Blutbildung aus dem Knochenmark verdrängt wird3)punktio sicca: Knochenmarkspunktion bei der aufgrund des bindegewebsartigen Umbaus kein Mark angesaugt werden kann. 4)MTX: gehört zu den Medikamenten die bei Krebserkrankungen eingesetzt werden. In niedriger Dosierung finden sie auch Anwendung in der Behandlung von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis

 

 

 

 

Wer Schmetterlinge lachen hört….

 

der weiß wie Wolken schmecken…..so lautet der Anfang des Textes von Carlo Karges, den ich zum Anlass nehmen möchte, heute einmal über eine ganz andere Seite des LUPUS zu schreiben. Angeregt, auch einmal diesen Aspekt des „Krankseins“ zu beleuchten, wurde ich durch Milkas Kommentar zu meinem Blogartikel „Krankheitsakzeptanz“, in dem ich mich doch sehr wiedergefunden habe.

 

Milka hat in ihrem Kommentar davon berichtet wie sehr die Krankheit sie verändert hat. Um wie vieles dankbarer und demütiger sie durch den LUPUS geworden ist und dass dies eine Veränderung darstellt, die sie im Grunde eigentlich nicht mehr missen möchte.

 

Ja, auch mich hat der LUPUS in vielerlei Hinsicht zutiefst verändert, mich zu einem völlig anderen Menschen gemacht und fast möchte ich sagen: „so viel er mir genommen hat, soviel hat er mir auch geschenkt.“

 

Ein Geschenk von Seiten einer wilden und beißwütigen Bestie? Von Seiten eines „Wolfes“, der derartig blindwütig um sich zu schlagen vermag, dass ich aufgrund seiner Angriffe nicht nur einmal um mein Leben gefürchtet habe? Kaum zu glauben, oder?

Und trotzdem ist es so, dass mich nicht zuletzt der LUPUS mit all den Schwierigkeiten, die er mir beschert hat, zu dem gemacht hat was ich heute bin. Und blicke ich zurück, so ist mir die Person, die ich heute im Spiegel erblicke, deutlich näher als diejenige die mir vor 17 Jahren aus dem Spiegel entgegen geschaut hat.

Ja, ich glaube behaupten zu können, dass ich heute in weiten Teilen einverstanden damit bin, was ich bin. Und überlege ich es mir richtig, so war der LUPUS daran, dass dies so ist, nicht unmaßgeblich beteiligt.

 

Blicke ich zurück, so erinnere ich mich an eine Frau die viele „dicke Rosinen“ im Kopf hatte. Da gab es großartige Ziele, die es zu verfolgen galt. Ein Studium musste es sein, für das ich hart gekämpft habe. Eine Zusatzausbildung sollte trotz aller Schwierigkeiten und gesundheitlicher Probleme noch oben drauf. Wenn möglich auch noch eine eigene Praxis, dies und jenes , und so weiter und so fort.

Lauter großartige Phantasien und Wünsche, begründet im gesellschaftlich so weit verbreiteten Streben nach Anerkennung. Oder anders formuliert, ich habe ein Leben gelebt, in dem es oftmals mehr um den „Schein“ als um das „Sein“ ging und nicht selten habe ich über die verzweifelte Hatz nach Ansehen und Anerkennung die wirklich wesentlichen Dinge des Lebens aus dem Blick verloren.

 

Heute lebe ich anders. Der LUPUS hat all diese „Größenphantasien“ zerschlagen. Hat mir gezeigt, dass all diese Dinge schlussendlich weder festzuhalten noch von Bedeutung sind. Er hat mich darauf aufmerksam gemacht was im Leben wirklich zählt und mich gelehrt auch ohne gesellschaftliche Anerkennung glücklich zu sein.

 

Heute empfinde ich tiefes Glück in Situationen, die ich früher, wenn überhaupt, nur am Rande wahrgenommen habe.

 

Wenn ich heute frühmorgens aus dem Fenster sehe und entdecke, dass sich zu den Heerscharen von Spatzen (die ich im Übrigen sehr liebe!!!!!), die sich an meinem Futterhäuschen tummeln, ein Buntspecht hinzu gesellt hat, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn mir beim morgendlichen Spaziergang mit meinen Hunden die Laufenten einer entfernten Nachbarin laut schnatternd entgegen watscheln, dann zaubert mir dies schon zu Beginn des Tages ein Lächeln ins Gesicht. Wenn mir die Besitzerin dieser lustigen Dreierbande dann auch noch freudestrahlend von den verschiedenen Charakteren ihrer Hühner (die sie inmitten einer Neubausiedlung hält und die dort ebenso ungestört spazieren gehen dürfen wie die Laufenten) erzählt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn Socke, unsere kleiner Hund, sich an den Wochenenden morgens in unser Bett mogelt, seinen Kopf auf dem Kopfkissen ablegt und sich in die Arme meines Mannes kuschelt (was er eigentlich nicht soll, denn dann habe ich ja da keinen Platz mehr!!!!!), dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich tief in mir selbst versunken am Boden sitze und male, wenn ich ungezwungen und ohne Ziel mit meinen Farben spiele, dann fühle ich eine tiefe innere Ruhe. Und wenn Kiwi, meine großer Hund, sich dann auch noch, ungeachtet des ganzen Chaos um mich herum, zu mir gesellt und sich mit einem wohligen Seufzen, dicht an mich geschmiegt, niederlässt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich beim Spaziergang im Wald ein Spinnennetz entdecke, das vom Tau benetzt und von den morgendlichen Sonnenstrahlen beschienen wird, wenn ich die Perfektion der Natur, die mich umgibt bestaunen kann, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich weiß, dass es den Menschen, die ich liebe gut geht, wenn ich all diese Dinge mit Ihnen teilen und erleben darf, dann bin ich GLÜCKLICH.

 

Dann erlebe ich eine ZUFRIEDENHEIT, die ich früher nicht einmal annähernd gekannt habe, ein Glück das dem Augenblick entspringt. Ein Glück, das ich gegen nichts anderes in der Welt mehr eintauschen möchte und welches es mir schlussendlich ermöglicht, auch den dunklen Seiten des LUPUS stand zu halten.

 

Ja, es steckt wohl viel Wahrheit drin:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken. Der wird im Mondschein ungestört von Furcht die Nacht entdecken.

 

EPILOG

Ja, mein „lieber“ Wolf *). In der Zwischenzeit bin ich wohl bereit anzuerkennen, dass Du in mancherlei Hinsicht auch reife Arbeit geleistet hast. Und trotzdem!!!! Nicht, dass ich hier nun falsch verstanden werde!!!! Es wäre mir doch sehr an einer friedlichen Koexistenz mit Dir gelegen. An einem friedlichen Miteinander, in dem man sich gegenseitig möglichst in Ruhe lässt, sich gegenseitig akzeptiert  und in dem, wenn irgend möglich,  keiner den anderen beißt. Vielleicht könntest Du Dir das ja mal gelegentlich überlegen und  nun doch endlich etwas zur Ruhe zu kommen!? Damit, „mein Freund“, wäre mir doch in der Tat sehr gedient!!!!!!!

 

*) SLE (Systemischer LUPUS Erythemathodes) LUPUS lat. = Wolf

Gedanken zum Artikel: „Die Familie sucht man sich nicht aus“ reblogged by Utopios Message

Was für ein unglaublich bewegender Text. So authentisch und so ehrlich, dass er mich bereits morgens um 7.00 Uhr (des Denkens ansonsten noch kaum mächtig!!!) dazu gebracht hat, einen Kommentar dazu zu verfassen.

Ja, auch ich, auch unsere Familie kennt diese Situationen. Ich bin krank, schwer krank. Und anstatt, dass es uns gelingt diese Situation und das Leben mit der Erkrankung gemeinsam und in Harmonie zu meistern, kommt es immer wieder zu äußerst unschönen Szenen.

Da kommt ein schwerer Krankheitsschub, verbunden mit Schmerzen, Hilflosigkeit und nicht selten auch mit Todesangst und ehe wir uns versehen herrscht in unserer Familie nicht mehr Harmonie, sondern vielmehr das allergrößte Chaos.

Die Krankheit deckt einfach alles an unausgesprochenen Erwartungen auf, bringt alle Verletzungen, alle unerfüllten Wünsche und Sehnsüchte ungeschminkt auf den Tisch. Gerade dann, wenn mich (und meine Familie) die Krankheit am härtesten trifft, fallen alle Masken. Plötzlich kann nichts mehr davon, was ansonsten mühsam verborgen wird unter Dach und Fach gehalten werden.

Dinge kommen ans Licht, die ansonsten „wohlwollend“ zurück gehalten werden. Dinge die verschwiegen und unter dem Deckmäntelchen „des guten Anstandes“, der „Toleranz“ unausgesprochen bleiben, werden durch die Brutalität der Erkrankung unbarmherzig ans Licht gebracht. Die, ansonsten so gut funktionierende, Abwehr bricht förmlich zusammen. Unser Menschsein mit all seinen Schattenseiten, mit all seiner Kleinheit, seiner Unzulänglichkeit und manchmal auch Hässlichkeit wird unbarmherzig zu Tage gefördert.

Situationen werden da erzeugt, in denen ich das Gefühl habe mein Leben (und das meiner Familie) zerbricht in sämtliche Einzelteile. Ist rettungslos verloren, zerstört durch die Krankheit. Zerstört durch die jahrelange immer wieder erlebte Hilflosigkeit und Ausweglosigkeit, die uns unweigerlich und ohne Erbarmen an unsere äußersten Grenzen gebracht hat.

Und doch, letztendlich sind wir nicht zerbrochen. Sind immer wieder aufgestanden, haben versucht Lösungen zu finden. Haben Wege gefunden, das was da an die Oberfläche gelangt ist, in unsere Familie, in unsere Beziehungen zueinander, zu integrieren. Und blicke ich zurück, so kann ich behaupten, dass unsere Familie nach 17 Jahren Krankheit nicht zerbrochen ist. Ja, ich glaube sogar behaupten zu können, dass unsere Beziehungen zueinander gewachsen sind. An Tiefe und Ehrlichkeit gewonnen haben, authentischer geworden sind.

Nein, perfekt sind unsere Beziehungen bei weitem (noch?!) nicht und ich bin mir sicher, dass wir alle zusammen noch oftmals an unsere Grenzen gelangen werden. Dass es nicht die letzte unschöne Szene gewesen ist, welche meine Erkrankung mir und meiner Familie beschert hat. Aber in diesem Moment, in dem ich diese Zeilen schreibe, habe ich die Zuversicht, dass sie es nicht schaffen wird unsere Familie zu zerstören.

Im Gegenteil. Bislang haben die Grausamkeit, der Schmerz und das Leid, das sie zwangsläufig mit sich bringt, uns nur noch näher zueinander gebracht. Es hat uns allen gezeigt, dass wir auch mit unseren Schattenseiten lieben und geliebt werden können. Er hat mir gezeigt, dass ich in der Lage dazu, bin auch die dunklen, zerstörerischen Seiten in mir und in den Menschen die ich liebe, anzunehmen.

Nein, es wäre gelogen, würde ich behaupten, dass ich vermag den Tod und all das Leiden das er mit sich bringt willkommen zu heißen, aber zumindest kann ich zeitweise den Sinn erahnen, der sich hinter all den schmerzlichen und leidvollen Erfahrungen zu verbergen scheint.

Danke dafür, dass ich heute daran erinnert wurde!!!!!

Utopios Message

Wenn die Familienkonflikte hervorquellen und ihre ganze Dysfunktionalität im denkbar ungünstigsten Moment zum Vorschein bringen, frage ich mich manchmal, ob ich mich vielleicht versehentlich ins Set der neusten RTL II Sendung verirrt habe. An welcher Stelle bin ich nur falsch abgebogen, wollte ich doch eigentlich in einer Romantikkomödie mitspielen.

Gerade am Sterbebett meiner Großmutter sollte doch nach all den verlorenen Jahren jeder nur ein klein wenig die Zähne zusammenbeißen. Aber statt wenigstens für kurze Zeit den Frieden zu wahren, schwemmt die anbrechende Trauer all die vergrabene Aggression zutage, die so lange gehegt und gepflegt worden war. Vergessen wie schön es einst war. Stattdessen treten die Brüder wie schon einst Kain und Abel einander in hässlicher Feindschaft gegenüber. Die Jahre gemeinsam durchlachter Kindheit, die einstige Einheit, längst weggewischte Erinnerung. Was bleibt ist die grässliche Fratze des Hasses.

Welcher Dämon ist es gewesen, der meine Familie derart entzweite? Wo hat das Unheil…

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Mitleid oder Mitgefühl, ein Unterschied?

Im folgenden Beitrag möchte ich mich einem Thema zuwenden, das mich in den vergangenen Jahren sehr oft beschäftigt hat und welches, meinem Eindruck nach, wohl auch viele andere Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung immer wieder zu bewegen scheint.

 

Lese ich mich durch die verschiedenen Selbsthilfeforen hindurch, so fällt immer mir wieder auf, dass von Krankheit oder anderen schweren Schicksalsschlägen betroffene Menschen sich von ihrem Umfeld alles andere wünschen, nur KEIN Mitleid.

 

Ja, und auch mir geht es so. Wann immer ich von meiner Krankheit erzähle, schwingt irgendwo in meinem Innersten die Angst mit, man könne mich für mein Schicksal, für das was mir widerfahren ist, bemitleiden. Und nicht selten ist, im täglichen Umgang mit anderen Menschen, die Angst vor dem Mitleid sogar so groß, dass ich lieber zu meiner Lebenslage schweige oder aber meine Situation in nicht unerheblichem Maße verharmlose.

 

Doch weshalb? Was tut so weh daran, wenn andere Menschen Mitleid zeigen? Warum nur ist es so schmerzlich, wenn andere Menschen „mitleiden“? Zeugt Mitleid denn nicht davon, dass der andere die eigene Notlage zu erkennen vermag, sie verstehen kann? Und hat nicht jeder Mensch, der in irgendeiner Form von Leid betroffen ist, tief in seinem Inneren den Wunsch danach verstanden zu werden, den Wunsch, dass die eigene Notlage erkannt und im Umgang miteinander berücksichtigt wird?

 

Ja, ich für meinen Teil wünsche mir schon, dass meine Situation gesehen und verstanden und im Umgang miteinander auch berücksichtigt wird.

 

Trotzdem möchte ich keinesfalls bemitleidet werden. Mitleid erweckt in mir das Gefühl, als sei mein Leben gescheitert, als sei ICH am Leben gescheitert, da ich seiner Brüchigkeit begegnet bin. Es erzeugt in mir das Gefühl, als sehe mein Gegenüber mich nicht in der Lage mein Leben, mit all den dazu gehörigen Höhen und Tiefen, bewältigen zu können. Es ignoriert sozusagen die mir eigene Fähigkeit meinem Leben auch in seiner Zerbrechlichkeit auf konstruktive und schöpferische Weise begegnen zu können.

 

Hierdurch entsteht in mir das Gefühl eines bestehenden Machtgefälles. Es macht mich zum Hilfsempfänger und mein Gegenüber zu jemandem, dem es vergönnt ist „über der Situation zu stehen“.

 

Insofern verkennt Mitleid unseren gemeinsamen Kern, verkennt das was uns als Menschen schlussendlich alle verbindet. Es verleugnet einen elementaren Teil unserer menschlichen Existenz, indem es sowohl die Verwundbarkeit des Lebens als auch unsere Fähigkeit sinnvolle Antworten darauf finden zu können verschweigt.

 

Auf einem ganz anderen Hintergrund erscheint mir da das Mitgefühl zu entstehen. Mitgefühl erweckt in mir den Anschein als entspringe es aus dem tiefen Wissen meines Gegenübers: „Ich bin wie Du“. Oder anders formuliert: „ Ich bin mir bewusst, dass auch mein Leben verletzlich ist“ „Ich weiß, dass Leben schmerzlich sein kann, aber ich vertraue darauf, dass DU und Ich in der Lage sind, auch die stürmischen Seiten des Lebens bestehen zu können“.

 

Mitgefühl bringt mich und mein Gegenüber damit auf eine gemeinsame Ebene, es bringt uns auf „Augenhöhe“

 

Hier also scheint mir persönlich der Unterscheid zwischen Mitleid und Mitgefühl zu liegen. Mitleid scheint etwas zu sein, was die Menschen voneinander trennt. Es unterscheidet zwischen „betroffen“ und „nicht betroffen“. Es schafft Isolation.

 

Mitgefühl hingegen verbindet. Es verbindet uns Menschen, in dem es unsere Gemeinsamkeiten erkennt und nach Möglichkeiten sucht wie wir den Herausforderungen unserer menschlichen Existenz begegnen können.

 

Hätte ich im Hinblick auf das Thema Mitleid/Mitgefühl also einen Wunsch frei, so würde ich persönlich mir wünschen, dass auch die schwierigen Bereiche unseres Daseins zurück in die gesellschaftliche Mitte geholt werden.

 

Würde mir wünschen, dass die Themen Krankheit, Sterben und Tod enttabuisiert werden damit gemeinsam und zum Wohle aller kreative und schöpferische Wege gefunden werden können, um diesen schwierigen Anteilen unserer Existenz in heilsamer Weise begegnen zu können.

 

Von Spatzen und Schnecken

Von Schnecken und Spatzen
 

Als Mensch, der die Dinge gerne aus einer tiefenpsychologischen Sichtweise heraus betrachtet, bin ich überzeugt davon, dass Geschichten Märchen und Mythen viel mit der menschlichen Psyche zu tun haben. Berühren sie einen im richtigen Augenblick, so können sie eine heilsame und oftmals tröstliche Wirkung auf uns haben.

Gestern Morgen erhielt ich von einer lieben Freundin eine kleine Geschichte, die mich sehr berührt, mich sofort mitten ins Herz getroffen hat, die mir persönlich in einer schwierigen Situation sehr viel Trost gespendet hat.

Da ich glaube, dass viele Menschen gemeinsam mit mir von einem ähnlichen Schicksal betroffen sind, möchte ich diese Geschichte teilen, möchte sie zum Anlass nehmen meinen Blog zu eröffnen.

Möge sie allen, die sie lesen und die sich darin wiederfinden ebenso viel Hoffnung, Mut und Zuversicht schenken, wie sie mir geschenkt hat:

Es war einmal eine Schnecke, die sich an einem nasskalten, grauen und stürmischen Frühjahrstag aufmachte, am Stamm eines Kirschbaumes hinaufzuklettern.
 
Die Spatzen, die überall im Garten saßen, lachten über die Schnecke und zwitscherten: „Du bist ja ein Dummkopf – schau doch, da sind überhaupt keine Kirschen am Baum! Warum machst Du Dir die Mühe da hochzuklettern?“
 
Die Schnecke kroch unbeirrt weiter und sagte zu den Spatzen: „Das macht mir nichts – bis ich oben angekommen bin, sind Kirschen dran!“

(Autor unbekannt)

Ich weiß nicht ob auch andere sich in dieser Geschichte wiederfinden, aber mir war augenblicklich klar, was diese kleine Schnecke mit mir, mit meiner Lebensgeschichte, mit meiner Erkrankung zu tun hat. Sofort habe ich mich in diesem kleinen Wesen wiedergefunden, das so zäh, so ausdauernd und so unbeirrt den Baumstamm empor kriecht. Das Ziel, für andere nicht sichtbar, nicht aus den Augen verlierend.

Mittlerweile sind beinahe 17 Jahre vergangen, seitdem ich begonnen habe „meinen Baumstamm“ empor zu kriechen, das Ziel der richtigen Diagnose und der damit verbundenen richtigen  Behandlung, das Ziel zu überleben und einen Zugewinn an Lebensqualität zu erreichen nicht aus den Augen verlierend. Wie oft ich dabei „abgestürzt“ bin und von vorne beginnen musste? Ich vermag es nicht mehr zu zählen. Wie viele „Spatzen“ mir während dieser Jahre zugerufen haben, ich sei ein Dummkopf? Auch diese kann ich heute kaum mehr zählen.

Wie oft bekam ich im Laufe der Jahre Stimmen zu hören die da riefen: “Du bist ein Simulant, nicht wirklich krank, bist zu empfindlich”. Wie oft habe ich Sätze zu hören bekommen wie “stell Dich nicht so an” oder “so schlimm wird es schon nicht sein” . Wie oft hat man mir gesagt “Du musst Dich nur gesünder ernähren, mehr Sport treiben, besser mit Dir und Deinem Leben umgehen, dann wird es schon auch wieder besser werden”. Wie oft haben mir diese Stimmen zusätzlich das Leben schwer gemacht, mir die Kraft abverlangt Grenzen zu setzen wo ich eigentlich Unterstützung gebraucht hätte? Ich kann es beim besten Willen nicht mehr zählen.

Sätze und Äußerungen, oftmals ausgesprochen aus Unwissenheit, Hilflosigkeit und Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung. Sätze die zum damaligen Zeitpunkt äußerst schmerzlich waren und tiefe Wunden in meiner Seele hinterlassen haben. Wunden die in der Zwischenzeit verheilt sind. Zu Narben verblast sind, die jedoch sicherlich für den Rest meiner Lebenszeit Teil meiner Persönlichkeit bleiben werden.

Und trotzdem hat es sich gelohnt nicht aufzugeben, hat es sich gelohnt zu kämpfen und immer wieder von Neuem zu beginnen. Denn nach unzähligen Irrwegen und schier endlos erscheinenden Recherchen, bin ich schlussendlich dem Ziel doch sehr nahe gekommen. Die Kollagenose (Sjögren/Lupus) gilt heute als gesichert und die entsprechende Behandlung hat mir doch zumindest einen Teil meiner Lebensqualität zurück gegeben. Und auch wenn bis heute noch sehr viele Unklarheiten im Krankheitsbild bestehen, so ist mir allein durch das Wissen, dass es sich um eine Kollagenose handelt, dadurch dass ich dem “Kind” einen Namen geben durfte, sehr viel an Angst und Unsicherheit genommen worden.

Ich wünsche allen die diese Zeilen lesen und die ebenso wie ich auf der Suche nach der richtigen Diagnose und der angemessenen Hilfe sind die Kraft um nicht aufzugeben. Die Kraft durchzuhalten und bei Fehlschlägen nicht den Mut und nicht die Hoffnung zu verlieren. Es lohnt sich, auf sich selbst zu vertrauen und die „Kirschen“ trotz aller „Spatzen“ nicht aus den Augen zu verlieren. Es lohnt sich für sich selbst und für die eigene Gesundheit einzutreten, sich niemals vom eigenen Weg abbringen zu lassen.  Es lohnt sich, sich niemals selbst zu verlassen.

In diesem Sinne, Euch allen einen wunderschönen Frühlingstag voller Kraft , Hoffnung und voller Zuversicht

Eure Daniela.

Vom Sinn und Unsinn “guten Aussehens”

Vor ein paar Tagen hatte ich Geburtstag, einen sogenannten “runden” Geburtstag. Ja, ich habe es tatsächlich geschafft, ich bin 50 Jahre alt geworden, ich habe ein halbes Jahrhundert erlebt. Oder sollte ich besser sagen überlebt?

Für mich keine Selbstverständlichkeit, gab es in den vergangenen Jahren doch mitunter auch Zeiten, in denen ich mir nicht mehr sicher sein durfte den nächsten Tag, geschweige denn das nächste Jahr noch zu erleben.

Also durchaus ein Tag zum Feiern, dieser “runde” Geburtstag und trotzdem war er nicht (wie vielleicht vermutet) völlig unbeschwert. Nicht frei von Trauer, nicht frei vom Gefühl der Einsamkeit, welche chronisch kranke Menschen in unserer Gesellschaft wohl so häufig erleben.

Sicherlich, es haben mich viele Geburtstagswünsche von lieben Menschen erreicht, über die ich mich auch ausnahmslos und von ganzem Herzen gefreut habe. Wurde mir doch auf diese Art gezeigt, dass ich nicht vergessen bin , dass ich nach wie vor einen Platz in dieser Welt habe.

Ganz oft habe ich an diesem Tag auch freundliche Sätze gehört, wie z.B ” Du hast Dich aber gut gehalten” oder “Man sieht Dir Dein Alter überhaupt nicht an” und immer habe ich brav (wie es sich eben gehört!!!!) geantwortet: “Danke, das freut mich jetzt aber sehr dies zu hören”

Und trotzdem, beim Hören dieser Sätze beschlich mich, neben der durchaus vorhandenen Freude, auch jedesmal ein etwas ungutes Gefühl. Denn war mein scheinbar „gutes Aussehen“ für mich in den vergangenen Jahren denn tatsächlich von Nutzen? Hat es in irgendeiner Hinsicht dazu beigetragen meine Lebensqualität zu verbessern, mir den Umgang mit meiner Erkrankung zu erleichtern?

Oder hat es nicht sogar eher dazu beigetragen, dass das Ausmaß meiner Erkrankung, sowohl von Seiten der Ärzteschaft als auch von Seiten meines Umfeldes oftmals unterschätzt wurde? Hat es nicht vielmehr sogar dazu beigetragen, das Leid der vergangenen Jahre zu vergrößern?

Ich glaube, dass wir Menschen dazu neigen, nur an Dinge zu glauben die wir problemlos und mit bloßem Auge erfassen können. So erscheint es wohl für Außenstehende oftmals fraglich, ob es denn nun sein kann, dass ein Mensch schwer erkrankt ist, obwohl er äußerlich vollkommen gesund erscheint.

Ist es denn möglich, dass sich ein „jugendlich“ wirkender Mensch derartig gebrechlich fühlt, dass er nicht einmal mehr in der Lage ist seinen Alltag bewältigen zu können? Ist es möglich, dass die geistigen Fähigkeiten eines “normal” wirkenden Menschen derartig eingeschränkt sind, dass er sich vollkommen außerstande fühlt in Kontakt mit anderen Menschen zu treten, am sozialen Leben teilzuhaben?

Ja, es ist möglich. Genau genommen ist dies die Realität vieler Menschen und nicht selten derjenigen, die an einer Kollagenose erkrankt sind. Und ja, es ist auch meine Realität, eine Realität die mich seit vielen Jahren begleitet und die so oft dazu geführt hat, dass mein Zustand, meine Fähigkeiten und Möglichkeiten gänzlich falsch eingeschätzt wurden.

Es ist eine Realität, die dazu geführt hat, dass die so dringend notwendige Behandlung ausgeblieben ist. Eine Realität, die mich oft in Situationen der Überforderung gebracht hat. Eine Realität die dazu geeignet scheint die Isolation, die schwere Erkrankungen ohnehin oftmals mit sich bringen, zusätzlich zu verstärken.

Hätte ich an diesem Tag also einen Wunsch frei gehabt, so hätte ich mir wohl gewünscht , dass die Menschen um mich herum ein Bewusstsein dafür haben, dass die Realität eines Menschen in der Regel mehr ist, als das was mit bloßem Auge zu erkennen ist.

Ich hätte mir gewünscht , dass Menschen bereit sind zuzuhören, dass sie bereit sind sich in meine Welt „hinein zu spüren“, sie gemeinsam mit mir zu betreten.

Ich hätte mir gewünscht, dass die Menschen um mich herum verstehen, dass es nicht mein vermeintlich „gutes Aussehen“ ist, für das es gilt mich zu beglückwünschen.

Dass es vielmehr gilt sich mit mir gemeinsam darüber zu freuen, dass es mir nach all den Jahren noch immer gelingt, trotz Erkrankung, trotz vieler schlechter Zeiten, trotz vieler Tage voller Schmerzen und seelischen Leids , die Schönheit dieses Planeten mit allen Sinnen wahrzunehmen, sie erleben wertschätzen und lieben zu können.

Denn diese Fähigkeit ist es, die ich wirklich brauche, um mein Leben auch als chronisch kranker Mensch bestreiten und dabei hin und wieder auch noch ein bisschen glücklich sein zu können.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, ob krank oder gesund , einen wunderbaren Tag sowie die Zeit und die Ruhe ihn mit allen Sinnen genießen zu können.

Eure Daniela

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