Nachts, wenn alles schläft…..

Nachtschweiß, wieder einmal! Eine schlechte Nacht liegt hinter mir. 🙄 Was war das nun wieder? Keine Ahnung, auf jeden Fall hat es mir Angst gemacht. Bäumt sich der „Wolf“ noch einmal auf? Bis die Wirkung des Retuximab voll einsetzt wird es noch einige Wochen dauern. Wurde das Lymphom doch nicht in ganz erwischt? Ich weiß es nicht!!! Oder ist es das Hormonsystem, welches versucht sich neu zurecht zu „ruckeln“, jetzt da die Soffwechsellage über die Niere sich etwas beruhigt hat?!Heiteres Rätselraten,🤔wieder einmal!!!

Einen Zyklus hab ich nicht mehr, den hatte der „Wolf“schon fast gefressen bevor das Endoxan ihm den Rest gab. Der Phosphat-Haushalt, der über die Niere aus dem Ruder gelaufen ist, bringt indirekt die Umwandlung des Schilddrüsenhormons durcheinander. Eine Schilddrüse die das regulieren könnte? Hab ich nicht mehr!!! Die hohen Cortison – Gaben , die dem Rituximab zugehörig sind, tun sicherlich das ihrige dazu?!  Alles in allem , einmal gut durch gemischelt …

Endokrinologie? Hab ich keine Lust drauf. Hab ich auch schon hinter mir. Ergebnis : Low-Turn -Over Osteophatie, passend zur Tubulus-Störung….gehen sie zum Nephrologen!!!…Dort: „gehen Sie zum Rheumatologen“…. Gut , da war ich ja jetzt nun und Freitag bin  ich sowieso bei der Nephrologin.  Na, die wird sich freuen!!!! Und ich erst😳🙄Na ja, lange Rede kurzer Sinn: „keiner weiß Nix genaues nicht“ …Also abwarten und Tee trinken. Das kann ich gut, ist in der Zwischenzeit ja eine meiner Hauptbeschäftigungen 😳🙄😉…und: „wenigstens hat es der Hund gemütlich“ 😬

 

sockenachtschweiß

Tagebuch…..

Heute habe ich einen Tag voller seelischer Erschütterungen erlebt…Sehr dicht am Schmerz der vergangenen Jahre. Es ist schwierig gesunden Menschen zu vermitteln wie es sich anfühlt krank zu sein, die eigene „Lebenswelt“ transparent zu machen…sie so zu erklären, dass sie auch verstanden werden kann. Selbst unter Menschen die man mag, kann es da zu Schwierigkeiten kommen  Einmal mehr denke ich wie wichtig es ist, einander zu zuhören…wie immer hat mir die Natur geholfen bei mir selbst anzukommen…zu trauern, mich wieder „ganz“ zu fühlen….sie ist meine Zuflucht…in ihr darf alles zutage treten, auch das wofür es sonst keinen Raum zu geben scheint…

Von Brillen, Elefantenfüssen und sozialer Anerkennung….

Heute ist kein guter Tag. Zumindest nicht für mich, eher schon für den „Wolf“ . Denn der hat gefühlt heut leider die Oberhand🙄 Hab Schmerzen und mein Lupi -Hirn will so gar nicht so, wie ich es will. Trotz  alle dem aber im „Städle“ gewesen , wie der Schabe sagt, und die neue Brille abgeholt…jetzt kann ich wenigstens wieder sehen was ich schreibe 😂… hat auch was 😉. Nicht ganz einfach war es schon!!!! Es fällt mir schwer meine Handlungsabläufe zu koordinieren. Vor allem dann , wenn viele Reize auf einmal über mich herein brechen. Ein überlaufener Optiker, bei dem es vor Menschen nur so wimmelt?! Das ist schon eine echte Herausforderung 😳…aber egal, geschafft ist geschafft und das schöne daran ist, dass sich immer mehr ein Gefühl von „ Ist mir Wurst was die Leute denken „ einstellt…Ich lebe, das ist die Hauptsache!!!!!  Zu verlieren hab ich nix mehr. Soziale Anerkennung?! Die ist schon lange futsch, also kann ich sein wie ich bin, muss mich nicht mehr verrenken. Ganz frei nach dem Motto: „ Ist der Ruf erst ruiniert, so lebt es sich völlig ungeniert,  „ 😂😬😉…In diesem Sinne gleich noch eins oben drauf gesetzt und weiter durchs „Städle“ getiegert. Und was soll ich sagen!!!! Sandaletten für die „Elefantenfüsse“ erstanden, die in der Zwischenzeit (dank angemessener Behandlung) so elefantös gar nicht mehr sind und da doch tatsächlich wieder reinpassen 😃. Danach noch ein Tässchen Kaffee, mit wunderbarem Blick auf den See, was will man mehr!!!😊 ….Ja, und die Gedanken an meinen „Zoo“ an Laborwerte und Arzttermine, die haben erstmal Sendepause…

😉…zumindest bis zur nächsten Woche….da geht es in die nächste Runde 🙄😳😊 Euch allen ein wunderbares, sorgenfreies   Wochenende

Daniela

 

Tagebuch

Wochenende
Eine Hammer-Woche liegt hinter mir. 3 Arztbesuche,davon einer der mir zunächst ganz schön den Boden unter den Füßen weggezogen hat, weil er klar gemacht hat ,dass eigentlich nichts klar ist.Rückblickend hab ich es in Summe aber ganz gut bewältigt und ich bin wieder am Ausgangspunkt angelangt. Ich weiß, dass ich nix weiß und lebe ganz gut damit…Sicherheit ist eine Illusion,der wir allesamt nur allzu gerne nachgeben…aber genau genommen gibt es sie nicht….drum leb ich jetzt den Moment und genieße das wunderbare Wetter…meine „Wölfe“sitzen bereits in den Startlöchern…habt einen wunderschönen Tag und einen guten Start in das Wochenende 🌞🌞🌞 Eure Daniela

Hausarztbesuch…

aufstehen

Wie?…schon aufstehen?…Ja, leider!!! Trotz schlechter Nacht muss heute früh (für meine bescheidenen Verhältnisse) alles recht schnell gehen. Hausarzt -Termin steht an…Nieren-Thema muss weiter verfolgt werden 🙄..Stoffwechsel hat sich etwas beruhigt, gut ist es nicht…Nieren-Thema ist kein gutes Thema, da schon sehr alt und mit vielen schlimmen Erinnerungen verbunden…Na,ja…mal sehen wie es wird….ich zieh mich seelisch schon mal warm an😳🙄😌 Fortsetzung folgt…..

 

und so ging es weiter…

So, geschafft. Komme gerade vom Hausarzt und kann nur sagen. „Meine Güte, wie anstrengend ist das denn?! „.  Ich bin vollkommen erledigt!!!!

Aber es hat geklappt, ich war bei außerordentlich guter Konzentration, so dass es mir gelungen ist alle notwendigen medizinischen Daten und Fakten so dazulegen, dass sie für meinen Hausarzt auch verständlich waren. Sämtliche Möglichkeiten, welche den Defekt im Tubulus und die daraus resultierenden  Stoffwechselentgleisungen erklären könnten, sachlich und ohne größere Probleme dargelegt. Ich bin stolz auf mich!!!!

Ja, es war wirklich prima. Wir haben alles vorhandene Fachwissen  gemeinsam in die Waagschale geworfen, sämtliche möglichen Zusammenhänge gemeinsam „durchgehechelt“. Einfach große Klasse, ich  in so dankbar dafür, dass wir das in der Zwischenzeit so gut miteinander können.

Parathormon- related- Peptin, heißt das Zauberwort. Ein Zytokin das im Rahmen eines Lymphoms gebildet werden kann und welches einen Pseudo- Hyperparathyeroidismus hervor rufen kann. Ein solcher könnte meine schräge Stoffwechsellage erklären, es würde in`s Gesamtbild passen. Also gut, Blutbild gemacht, sämtliche weitere Werte die mir noch wichtig waren dazu gepackt, fertig.

So weit so gut, dann noch die Frage wie die Unterlagen für den Prof. zusammen gestellt werden können zu dem mich der Onkologe schicken möchte, so dass dieser auf einen Blick sehen kann was Sache ist?! Wir stellen mit Entsetzen fest, dass dies ein wahres Hexenwerk darstellt, zumal die relevanten Befunde über „gefühlt“ eine Million verschiedener Berichte verteilt sind. Allein die Vorstellung alles zusammen suchen und verständlich aufbereiten zu müssen erzeugt bereits Stress. Und zwar nicht nur bei mir, sondern auch bei meinem Hausarzt.

Ja, er würde das gerne übernehmen, aber in den kommenden 3 Wochen leider undenkbar. Er sei alleine  in der Praxis und müsse die Vertretung für den Kollegen übernehmen. Ein 12- Stunden-Tag bedeute in diesem Zeitraum tägliche Routine für ihn. Herrje, nein da geht beim besten Willen nichts mehr. Eine zusätzliche (und auch noch unbezahlte ) Belastung ist da nicht drin. Ich sehe ein, dass es keinen anderern Weg gibt, als es selbst zu übernehmen. Neee, oder?!   ICH WILL NICHT!!!!!…aber ich werde müssen!!!

Okay, also dann noch schnell die weitere Vorgehensweise besprochen. Wir sind uns einig, dass unter Vorlage der entsprechenden Befunde die Nephrologin den Part bekommen muss entsprechend zu dokumentieren. Dort habe ich in der kommenden Woche Termin, bis dahin muss ich alles „mundgerecht“ aufbereitet haben.

Na ja, irgenwie habe ich es bereits kommen gesehen und den Onkologen bereits ins Bild gesetzt, dass es etwas länger dauern wird bis er die Unterlagen hat, da es gilt den aktuellen Bericht der Nephrologin abzuwarten. Man ist in der Zwischenzeit ja sehr umsichtig geworden.

Phhhuuu, ich kann nur nochmal sagen….es ist so was von anstrengend und ich kann  nur von Glück reden, dass die Therapie soweit angeschlagen hat, dass ich in der Lage bin dies alles zu regeln…ansonsten hätte ich wohl schlechte Karten.

Und trotzdem bin ich so gerade so was von dankbar, dass ich einen so tollen Hausarzt habe, mit dem ich in der Zwischenzeit das alles so gut besprechen kann. Wir haben über die Jahre Vertrauen zu einander entwickelt, für mich ein unbezahlbares Geschenk. Es erleichtert diese irrsinnige Situation in einem Maße das sich kaum beschreiben lässt.

Ach ja, und bevor ich es vergesse. Das netteste noch zum Schluss….zu meinen Haaren meinte er: „fesch und sportlich, aber ihre Locken waren auch hübsch“ ….Ist das nicht süß?“… „Danke, Herr Doktor , charmant gelogen, aber es tut der Seele gut“

Nee, ganz ehrlich, ich finde er ist ein echtes Goldstück………

Von LuFu und Diffussion

Sodele, wie der Schwabe sagt.  Der Tag ist gelaufen und den Besuch beim Lungen-Doc hab ich erfolgreich hinter mich gebracht. Dieses Mal ganz entspannt und ohne Stress. Lungenfunktion war super!!!! FREU!!!!… und die Diffussionskapazität hat sich unter Rituximab auch verbessert.. Nochmals FREU!!!!! Die CT-Bilder hat er ebenfalls  angeguckt, auch die sind prima….Yeah!!! Wir haben alles durchgesprochen und uns darauf geeinigt, das nun erstmal so stehen zu lassen…..Lymphom oder Alveolitis?! Egal!!! Hauptsache weg😁 …..was kommt weiß man nicht, nun gilt es erstmal den Moment zu leben….Und Jawoll, genau das habe ich getan und bin, mit kurzem Umweg beim Onko-Doc, bei dem ich noch Unterlagen abholen wollte, direkt an den See gefahren. Davon, dass das mit den Unterlagen wieder einmal nicht geklappt hat , sehen wir jetzt einfach mal ab. Hab ich bereits wieder verdrängt, morgen ist auch noch ein Tag. Außerdem war die Dame an der Rezeption der Tagesklinik sehr nett!

Im Cafe`see3 ein Bio-Sandwich genossen und danach noch einer meiner Lieblingsbeschäftigungen gefrönt,  Enten beobachtet und Schiffe geguckt see2

see

Sogar die neurologischen Ausfallerscheinungen konnte ich irgendwie hinten an stellen. Ja, die Sprache war etwas weniger präzise als für gewöhnlich, der Kopf etwas langsamer und vielleicht hab ich auch etwas „merkwürdig“ gewirkt….Aber egal…ich lebe, das ist die Hauptsache…wen kümmert es da schon was die Leute denken😉😁 ..Ach, und bevor ich es vergesse, ein paar Flyer konnte ich auch noch an den Mann bringen und dem Doc sind sogar postwendend zwei Personen ohne Diagnose eingefallen, die er an unsere SHG  weiter leiten möchte. Also, wenn das kein gelungener Tag war?! Ich hoffe Euch ist es heute ebenso gut ergangen?! Ganz Liebe Grüße und gehabt`s Euch wohl …Eure Daniela, die jetzt zwar müde aber happy ist☺️😘

 

Update……

Nein, es war nicht ausreichend , verflogen das Seelenpolster. Genau genommen war es innerhalb von Minuten, nach Aufschlagen meines Befund-Ordners, bereits futsch. Ruck -Zuck ging es, das lagen die inneren Bilder vor mir…endlose Jahre verzweifelter Suche, Jahre voller Hoffnungslosigkeit und Angst. Erinnerungen an Nierenkoliken und , Stoffwechselentgleisungen. An unzählige Fehl – Behandlungen und die damit verbundenen Schmerzen, an  Angst und an Schrecken.  Flash-Backs von verzweifelten Versuchen, bei Grotten-schlechter Verfassung,  die vorliegenden Befunde zu verstehen und übersichtlich genug zu gestalten, so dass der nächste Arzt, der sie vorgelegt bekommt, sie auch überschauen kann. Aussichtslos, nicht ein einziger Arztbericht  der nun vor mir vorliegt erfasst die Situation. In der Anamnese Fehler über Fehler die sich hartnäckig fortsetzen . Wie könnte es auch anders sein, Zeit für eine wirkliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung gibt es nicht mehr.  Für keinen Arzt mehr in diesem System. Und damit auch keine Hilfe mehr, für Patienten die unter etwas seltenem, etwas das nicht alle Tage vorkommt , leiden.   Immer wieder nur weitergereicht….was hätten sie auch anderes tun sollen?! Der Nächste steht schon vor der Türe. Und nun stehe ich vor der selben Situation wieder…Berge von Arztbriefen, welche die Situation nicht im geringsten deutlich machen. Die am Problem vorbei schreiben. Befunde über eine „Million“ Briefe verteilt, die ICH nun so zusammenstellen soll, dass der nächste  weiß was los ist ?! Chancenlos…für einen Moment kann ich nur noch heulen wie ein Schlosshund…..dafür ist mir jetzt leichter. Jetzt,  nachdem ich mir dies alles von der Seele geschrieben habe….morgen nehme ich den nächsten Anlauf….

Spaziergang

Gerade eben komme ich von meinem Morgenspaziergang zurück. Und Ich kann nur sagen, es war sooo schön. Sanfter Wind der durch die Felder streicht und die Natur um mich herum bewegt. Und dies alles auf dem Hintergrund eines strahlend blauen Himmels. Ich liebe es …Morgenspaziergang3Ja, die Erde hat mich wieder…wenn ich all die kleinen Wunder wieder sehen kann weiß ich , ich bin wieder zuhause angekommen…bei mir selbst😊Von hier aus kann ich mich auch heran wagen, an das was heute noch ansteht. Den Blick in die Vergangenheit riskieren , die nephrologischen Unterlagen zusammen suchen, die mein Onkologe an den entsprechenden Spezialisten weiter leiten möchte…Morgensapaziergang4Morgenspaziergang2

 

Ich hoffe meine Seele ist gewappnet 😌😊

emotionale Achterbahn….

Der Tag neigt sich dem Ende zu, der Besuch beim Onkologen liegt hinter mir.Ich fühle mich müde und erschöpft.Diese emotionale Achterbahnfahrt ist anstrengend,im Eiltempo durch Anspannung, Angst Erleichterung…bei gleichzeitiger Notwendigkeit einen klaren Kopf zu bewahren um alle medizinisch notwendigen Daten und Fakten erfassen zu können. Genau genommen eine Überforderung. Für den Moment habe ich nur noch einen Wunsch…Zuflucht bei mir selbst zu finden, Sicherheit zu finden wo es keine gibt….Ich sehne den Moment herbei in dem es wieder gelingt loszulassen, was ohnehin nicht festgehalten werden kann…

Ratlosigkeit….

Ihr Lieben,

die ihr meinen Blog ja nun schon eine ganze Weile begleitet.  Gerade eben komme ich von meinem Onkologen, vom Abschlussgespräch nach der Rituximab-Behandlung.

Das Gespräch ist trotz aller Anspannung meinerseits gut verlaufen, meine Erwartungen an meinen Onkologen haben sich erfüllt. Er hält auch unklare Situationen gut aus und lässt mich nicht im Regen stehen.

Was meine Gesundheit anbelangt sieht es leider eher durchwachsen, oder anders formuliert nach wie vor eher „nebulös“ aus. Klar ist, dass ich eine Kollagenose habe, irgendeine Mischung aus Lupus und Sjögren,  zu dem sich nun -zu Beginn des Jahres -auch noch ein Lymphom hinzu gesellt hat. Ich  nenne das Ganze (wie die meisten ja schon wissen) meinen „Wolf“. Einfach, weil das für mich einfacher ist. Weil es für mich irgendwie leichter zu „händeln“ ist, wenn das Kind einen brauchbaren Namen hat.

Nun wurde ich also, um das Ganze „Zoo-Gedöns“ in den Griff zu bekommen, mit einer Rituximab -Mono-Therapie behandelt. Der Erfolg der ganzen Geschichte (bislang nur mäßig vorhanden) kann noch nicht abschließend beurteilt werden, da zunächst abgewartet werden muss, bis sich entsprechende Nebenwirkungen (Muskelschmerzen, Fatigue, Krankheitsgefühl) verabschiedet haben….ca. 2 Monate werde ich an dieser Stelle wohl noch Geduld haben müssen.

So weit so gut, das wäre in Ordnung so. Eigentlich wäre (oder bin?!) ich erstmal nur froh, dass onkologisch kein weiterer Handlungsbedarf besteht, wäre da nicht die Sache mit meiner Niere, die unter der Behandlung leider zusammengebrochen ist und mir massive Stoffwechselentgleisungen beschert hat.

Unterm Strich ist leider nicht geklärt, was nun eigentlich die Kollagenose und was das Lymphom ist. Und was noch viel schlimmer ist, es ist nicht geklärt anhand welcher Parameter abgelesen werden kann, wann Behandlungsbedarf besteht und wann nicht.

Die Suche geht also weiter, mein Onkologe hat noch in meiner Anwesenheit Kontakt zu einem ihm bekannten Prof. an einer Uni hergestellt, von dem er glaubt, dass dieser in der Lage ist weit über den Tellerrand hinaus zu schauen und dem es ein Anliegen ist, auch schwierigen „Fällen“ auf den Grund zu gehen.

Nun stehe ich nach nahezu 20 Jahren „Leben mit dem Wolf“ also noch immer ohne Sicherheiten da, sehe mich gezwungen meine eigene Hilflosigkeit und die meiner Ärzte auszuhalten, weiter zu machen. Weiter zu suchen nach der richtigen medizinischen Erklärung, nach der richtigen Behandlung.

Inwieweit das schlussendlich überhaupt möglich sein wird, kann ich heute noch nicht absehen. Und genau genommen kann das zum jetzigen Zeitpunkt vermutlich niemand.  Es wird schwierig bleiben!!! Ich werde mich weiterhin in einer Situation befinden, in der sich viele Patienten mit mir befinden. Auf der Suche nach der richtigen Diagnose, auf der Suche nach der entsprechenden Behandlung….

Und gerade weil ich der Ansicht bin , dass ich nicht alleine bin. Dass es vielen Patienten so geht wie mir…weil ich mir sicher bin, dass Patienten und auch Ärzte darunter leiden, wenn nicht geholfen werden kann, habe ich mich entschlossen Euch in Form eines Tagebuchs daran teilhaben zu lassen, wie es sich anfühlt auf einem solchen  Weg  unterwegs zu sein. Was es bedeutet mit einer solchen Situation zu leben, was es bedeutet einen Alltag mit einer schweren, aber nach 20 Jahren noch immer nicht vollständig geklärten Erkrankung, zu leben.

Ich werde schreiben, weil es mich entlastet. Und ich werde schreiben, weil ich der tiefen Überzeugung bin, dass das öffentliche Gespräch darüber, was es bedeutet an einer chronischen und seltenen Erkrankung zu leiden, zum Bindeglied zwischen Arzt  und Patienten werden kann. Und genau dies ist es, was wir schlussendlich brauchen . Ein „Miteinander“ , eine  gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient und eine realistische Sichtweise auf die uns zur Verfügung stehenden medizinischen Möglichkeiten und auf unser Gesundheitswesen,

………Denn nur dort wo die Dinge beim Namen genannt werden, kann sich blindes Vertrauen in echtes Vertrauen wandeln…kann ein Miteinander, das alle Beteiligten gleichermaßen wertschätzend mit einbezieht,  entstehen…..und das ist es was ich mir so sehr wünsche!!!!!!

 

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