Lebensfreude…

Es ist noch gar nicht so lange her , da war ich beim Friseur. Ja, man glaubt es kaum…zwischen dem ganz normalen Wahnsinn, den mir mein ganzer „Zoo“ an Erkrankungen  im Alltag so beschert, schaffe ich es doch auch hin und wieder noch, den ganz gewöhnlichen Dingen des Lebens nachzugehen.

Wie dem auch sei, es war ein recht gelungener Nachmittag, denn ich mag meine Friseurin. Sie scheint auf einer ähnlichen „Wellenlänge“ zu schwingen wie ich selbst und wie so oft hat es auch an diesem Nachmittag nicht lange gedauert, bis wir ins Gespräch gekommen sind.

Eigentlich kann ich gar nicht mehr genau sagen wie wir darauf gekommen sind, aber irgendwann hat sie mir davon berichtet, dass sie kürzlich von einer ihr bekannten Person gefragt worden sei, ob sie denn spontan 10 Dinge nennen könne, die Ihr Freude machen.

Aber klar doch, als alte „Psycho- Tante“  weiß man doch wie wichtig das ist!!! Selbst- Fürsorge!!!!!!  Also gleich mal losgelegt mit aufzählen 1.2.3…,und PAUSE 😳

Moment, das hat mich dann doch etwas stutzig gemacht?! Als jemand der eigentlich davon überzeugt ist immer gut für sich selbst zu sorgen,  hätte ich doch wohl von mir erwarten können, dass mir 10 Dinge die mir Freude bereiten locker flockig von der Hand gehen. Nicht wahr?!

Da dem ganz offensichtlich nicht so war, nahm ich mir auf dem nach Hause weg vor mir eine Liste anzufertigen. Hier kommt das Ergebnis meiner reiflichen Überlegungen:

  • „Meinen“ Wildvögeln am Futterplatz zusehen, über die Vielfalt die sich da in meinem Garten tummelt staunen.
  • Das Zusammen sein mit meinen Hunden genießen. Mich von ihrer Vitalität und ihrer Lebensfreude anstecken lassen.
  • Die Natur die mich umgibt genießen , mich ganz mit ihr verbunden fühlen
  • Die Ruhe und die Stille in der Meditation genießen
  • Malen, mich im Umgang mit den Farben völlig verlieren.
  • Schreiben, mich und das was mich bewegt zum Ausdruck bringen
  • Ein schönes Essen mit meiner Familie, die bewusste Wahrnehmung wie glücklich ich mich schätzen kann meine Lieben um mich zu haben
  • „Echte“ Begegnung mit Menschen, abseits der gesellschaftlich vorgegeben Schönfärberei
  • Meinen Körper im Yoga spüren
  • u.s.w………

Na also, geht doch!!!!! Aber Hand aufs Herz. Wie oft schaue ich aus dem Fenster und sehe meine Wildvögel gar nicht mehr, weil ich in Gedanken schon beim nächsten Arzt-Termin bin? Wie oft scheue ich die Begegnung mit anderen Menschen, weil mein innerer „Schweinehund“ mir sagt, mein Lupi-Hirn sei nicht Menschen-kompatibel? Wann habe ich das letze Mal gemalt! Oder anders  formuliert, wie oft habe ich es mir verweigert, weil ich der Ansicht war die so gering vorhandenen Energien für etwas anderes zu benötigen? Wie oft gebe ich der Angst so viel Raum, dass sie mich daran hindert zu leben, die Schönheit dessen, was mich umgibt wirklich und bewusst wahrzunehmen.?

Die Liste der „Selbst- Vernachlässigungen“ könnte vermutlich ebenso unendlich fortgesetzt werden, wie die Liste der Dinge die mir Freude bereiten , der Dinge die der „Selbst-Fürsorge“ dienen.

Eigentlich ein trauriges Resümee, nicht wahr?  Angesichts des „Krebstieres“, das sich da  in meinem Inneren versucht breit zu machen erscheint es mir doch mehr als an der Zeit, den Focus wieder einmal bewusster auf das zu legen was mir Freude macht, was mir gut tut.

Mein Entschluss steht also fest!!!! Meinem  „Zoo“ werde ich nur eben genau so viel Raum geben, wie von Nöten ist, ihn mittels der richtigen Therapie in Schach zu halten…und wann immer es mir gelingt, werde ich ihn so weit wie nur möglich daran hindern mir die Freude am Leben zu nehmen.

Ich hoffe inständig darauf, dass es mir auch gelingen wird, mir diesen Vorsatz  durch die nächste Therapie-Welle  -die da unweigerlich auf mich zuschwappt – hindurch,  aufrecht erhalten zu können.

 

 

Inselchen der Ruhe

 

Hurra, die Erde hat mich wieder, dem Himmel sei Dank!!! Oder vielleicht muss ich es etwas vorsichtiger formulieren?! Gerade eben habe ich wieder mal etwas Boden unter den Füßen erwischt, auf dem ich trotz aller Widrigkeiten etwas Fuß fassen kann.

Nach etwas selbst verordneter Ruhe und Einsamkeit waren Sie da, die so heiß ersehnten Tränen. Der so dringend notwendige Zusammenbruch, das Aufgeben , das Anerkennen dessen, dass der Kampf gegen die Situation aussichtslos und damit unsinnig ist.

Und mit dem Zusammenbruch war auch sie plötzlich wieder da,  die so dringend benötigte Ruhe und die innere Entspannung. Das tiefe Einverstanden sein mit mir selbst und mit dem was ist. Tief spürbar in meinem Innerern,  jedenfalls für diesen einen Moment, in dem endlich die Tränen fließen durften.

Innere Ordnung allerdings fühlt sich anders an. Vielmehr wird mir jetzt erst ( da sich die Erstarrung gelöst und ich des Denkens wieder mächtig bin )  klar, dass mir eigentlich gar nichts klar ist. Was habe ich denn nun eigentlich? Einen „Wolf „, einen „Sjögren“, “ einen „Krebs“   oder doch alles zusammen? Und was war zuerst da? Der „Krebs“ der „Wolf“ oder das „Sjögren“? Die Henne oder das Ei?  Nach Aussage meines Onko-Docs nicht wirklich zu beantworten. Fast 20 Jahre ein „Krebstier“ an Bord und keiner merkt etwas? Kaum zu glauben, oder?! Und doch scheint es so zu sein, bedenkt man die vorliegenden Befunde.

Auch die Aussagen des Radiologen geben nicht wirklich weiteren Aufschluss , zumindest nicht aus seiner (und zunächst auch nicht aus meiner) Sicht. Wohl aber passen die Auffälligkeiten in der Bildgebung  zu den Befunden der vorher gegangenen Jahre. Passen sie auch in den gesamten Kontext? Ist das „Krebstier“ gerade im Begriff mein Knochenmark „aufzufressen“? Der Befund der Magenspiegelung war ohne Befund. Zumindest makrosokpisch gesehen also Entwarnung, das Ergebnis der  Histologie steht allerdings noch aus. Auch hier also keine Sicherheiten.

Fragen über Fragen. Und die entsprechenden Antworten?! Fehlanzeige !!!!  Zumindest für die nächsten 2 Wochen. Denn dann erst habe ich den nächsten Termin bei meinem Onko-Doc.

Tja, ob „Wolf“, „Sjögren“, „oder „Lymphom“. Eines haben sie wohl gemeinsam. Sie machen spürbar, dass Warten wohl eines der Dinge ist, die man unvermeidlich im Umgang mit chronischer Erkrankung zu lernen hat ……….

 

Epilog:

Heute früh, auf meinem alltäglichen Spaziergang mit meinen beiden „Fellnasen“, schenkt mir die Natur in der Umgebung meines neuen Zuhauses einen unvergleichlichen Anblick. Trotz körperlich vorhandener Schwäche genieße ich die kalte Luft, den Wind um meine Nase, das Spiel der Wolken und die Lebendigkeit meiner beiden Hunde. Großartig, denke ich mir.  Zwei Wochen ohne Arztbesuche (vom morgigen Kontrolltermin beim Augen-Doc, der den Ball hoffentlich flach halten wird, mal abgesehen) Zwei Wochen ohne neue Befunde. Zwei Wochen lang keine neuen Horrornachrichten, keine weiteren Untersuchungen,   ganze zwei Wochen kein weiteres Herumstechen in meinem Körper , kein weiteres Ziehen und Zerren an mir und an meiner Seele. Ja, so sehen sie aus!!!! Die kleinen Inselchen, auf denen ich auch bei hohem Wellengang immer wieder Boden unter den Füßen verspüren kann. 

 

Leere….

das ist wohl der trefflichste Ausdruck dafür, was ich gerade empfinde. Dementsprechend weiß ich eigentlich auch gar nicht so richtig was ich schreiben könnte. Ich mag gar nicht schreiben, weder meinen Freunden , noch in der Gruppe, noch sonst irgendwo. Mir fehlt die Intuition, die Inspiration…für alles, nicht nur für das Schreiben. Als unnatürlich empfinde ich das, fast gar schon als bedrohlich und vor allen Dingen als mir völlig fremd.

Ich habe viele Krisen erlebt in den vergangenen Jahren und gelernt durch sie hindurch zu gehen. Was hatte ich auch für eine andere Möglichkeit ? Die Alternative wäre aufgeben gewesen, aber das war keine Option. Dafür war das Leben denn doch einfach zu schön.

Klar, angesichts der vorhandenen Umstände gab es natürlich auch viele Tränen, viel Verzweiflung, viel Wut und viel Trauer.

Aber Leere, die gab es nicht …zumindest nicht über einen längeren Zeitraum hinweg.

Aber seit dieser doofe Krebs in mein Leben Einzug gehalten hat, fühlt sich irgendwie alles anders an, weniger lebendig…….Gefühle immer nur im Ansatz…….Angst, Zuversicht, Resignation und Aktionismus  wechseln sich ab.

Aber wirkliche Tiefe spüre ich dabei nicht. Alles irgendwie nur flüchtig. Und vor allen Dingen sind da keine Tränen, als wenn diese vollständig versiegt wären. Völlig verbraucht vielleicht?

Insgesamt viel zu tapfer. Für meinen Geschmack, zu gefasst.  Mir selbst entfremdet …..eben leer.

So kann es nicht bleiben……grauenhaft!!!! Aber wirklich hinspüren kann und will  ich auch nicht. Noch nicht!!! Insgeheim hoffe ich wohl darauf, dass es mir erspart bleibt, dieses Hinspüren. Und gleichzeitig weiß ich, dass ich so keinen Weg finden werde.

Hoffentlich können Sie bald wieder fließen, die Tränen die ich so dringend brauche um mich wieder lebendig fühlen zu können…

Aber noch nicht…… Jetzt noch nicht!!!!!

 

1:0 für mich……

So, der erste Schritt liegt hinter mir . Die Magenspiegelung ist geschafft. Vollkommen stressfrei. Spritze bekommen, eingeschlafen und ohne auch nur irgendetwas mitbekommen zu haben, wieder aufgewacht.

In der Zwischenzeit kann ich solche Dinge ja ganz gut zur Seite schieben. Immer schön im „Hier und jetzt „ bleiben. Die Untersuchung ist notwendig, Ängste lohnen sich an dieser Stelle nicht….bzw. mein „Sjögren-Wolf“ hat mich gelehrt Untersuchungen gedanklich so lange zur Seite zu legen, bis es denn so weit ist. Darin bin ich Weltmeister!!!

Die letzte Magenspiegelung hatte ich wohl auch bereits wieder erfolgreich verdrängt, aber gestern Abend, beim Ausfüllen der Unterlagen, war sie dann plötzlich wieder da, die Erinnerung an den letzten Klinik Aufenthalt.

Magenspiegelung. Ohne Narkose!!!! Es war fürchterlich. Ja, geradezu gewaltsam habe ich es empfunden.  Offen gestanden bin ich mir noch nicht einmal mehr sicher, ob ich dieser Vorgehensweise zugestimmt habe. Vermutlich schon, aber sicherlich nicht bewusst, denn mein Zustand war bereits zu schlecht, um die Dinge wirklich zu überblicken. Mir war nur klar, die Untersuchung muss gemacht werden. Oder anders formuliert, mir war eigentlich alles egal, ich wollte nur noch behandelt werden. Und das so schnell wie möglich. Gesprochen hat irgendwie keiner mit mir.

Doch dann dies. Gestern Abend  erinnere ich mich plötzlich wieder ganz genau. Mir war  noch nicht einmal  ansatzweise bewusst, dass ich die Untersuchung nicht verschlafen werde.

Völlig arglos lasse ich die Vorbereitungen über mich ergehen. Zur Seite legen, Mundstück rein und dann das böse Erwachen. Erst als der untersuchende Arzt mit dem Schlauch auf mich zukommt wird mir klar was da geschieht, dass ich mitnichten schlafen werde, dass ich alles mitbekommen werde. Ich bekomme Panik, will zurück weichen, aber das ist nicht möglich.

Am liebsten hätte ich geschrien, um mich geschlagen, mein gesamter Körper reagiert mit einem „Fluchtimpuls“, aber wohin?! Ausweichen nicht möglich, keine Chance. Irgendwie siegt dann doch  die Vernunft (oder die Resignation?!)  Ich halte irgendwie durch , gehe in eine Art „seelische Starre“ , lasse  die durchaus schmerzhafte Prozedur über mich ergehen, was bleibt mir auch anderes übrig.

Nach der Untersuchung bin ich vollkommen durcheinander, eigentlich begreife ich gar nicht was das mit mir geschehen ist. Alles was bleibt ist das Gefühl, dass da etwas gegen meine Willen mit mir passiert ist, etwas fast schon demütigendes. Etwas was nicht nur in meinen Körper, sondern auch tief in meine Seele eingedrungen ist. Etwas was sich so leicht nicht wieder abschütteln lässt.

Für mich ein schlimmes Erlebnis, dass ich zwar offensichtlich verdrängen, aber scheinbar nicht vergessen kann. Für den untersuchenden  Arzt sicherlich Routine. Tja, so unterschiedlich können  Erlebniswelten sein.

Wie gut, dass ich heute eine ganz andere Erfahrung machen durfte. Mein ohnehin schon vorhandenes Vertrauen in meine onkologische Praxis (mit der ich schon mit meinem „Sjögren-Wolf“  durchaus positive Erfahrungen machen durfte, wächst zusehends  ..und schön ist zudem auch, dass der makroskopische Befund schon mal unauffällig ist….auch wenn das Ergebnis der histologischen Untersuchung  noch abzuwarten bleibt.

Insgesamt aber:     1:0 für mich   !!!!! So kann es weiter gehen.

 

 

Ruhe vor dem Sturm

Eigentlich war sie gar nicht so schlimm, die Nacht nach der ich plötzlich von einer  „Autoimmunlerin“ zu einer Krebspatientin geworden bin. Ein bisschen unruhig vielleicht.  Wach geworden bin ich schon, ja. Aber das bin ich ja gewohnt. Der „Wolf“, „Mr. Sjögren“ (oder war es vielleicht doch eher das „Schalentier“ !?) , sie lassen mich oft nicht schlafen.

Aber Angst hatte ich irgendwie  keine, zumindest keine große. Da hab ich, weiß Gott, schon schlimmeres erlebt. Und auch am Morgen noch …. alles gut. Eine merkwürdige Gelassenheit, die ich da in mir wahrnehme…wie so oft , wenn  schlimmes über mich herein bricht.

Irgendwie funktioniere ich weiter, arbeite alles ab was es nun zu erledigen gibt. Fast schon mit einem übertriebenen Antrieb, echte Ruhe fühlt sich anders an. Nehme ich mir die Zeit zum Innehalten, spüre ich eine extreme Anspannung. Die Schultern hochgezogen, die Muskeln verkrampft… sich alle Mühe gebend, das was da unter dieser scheinbaren Gelassenheit tief in meinem Inneren verborgen liegt, zurück zu halten.

Anstrengend ist das , soooo extrem anstrengend. Ich sehne mich nach Ruhe und zwar nach echter, wirklicher innerer Ruhe . Aber diese will sich einfach nicht einstellen. Irgendwie ist da nur dieser seltsame Zustand, der sich irgendwie fremd , fast abgetrennt von mir selbst anfühlt.

Irgendwann werde ich müde. Ist es die Krankheit? ist es die Anspannung? Keine Ahnung, es ist mir auch völlig egal. Schlafen will ich , einfach nur schlafen!! Nichts sehen, nichts hören und nichts fühlen. Und schon gleich gar nicht will ich den Papierkram erledigen, der sich da angesichts der vielen Arztbesuche bereits wieder angesammelt hat. Aber ein Weg führt da nicht vorbei , also beginne ich  mit extremen Widerwillen  Artzrechnungen zu sortieren, Überweisungen zu tätigen.

Frust macht sich breit, ich bin wieder mal völlig pleite. Mein ganzes Geld liegt, wie so oft , bei der Krankenkasse.  Die letze Abrechnung wurde noch nicht zurück erstattet. Ein ganzer Haufen neuer Rechnungen liegt schon wieder vor mir.

lch kämpfe mit meinem Handy, die App meiner Krankenversicherung finktioniert nicht, wirft mich wieder mal raus . Mehrfach fange ich von vorne an. Mittlerweile nicht nur die Schultern angezogen, nein ich beiße fast schon gewaltsam die Zähne zusammen.

„Ich habe keinen Bock mehr diesen Mist zu erledigen“ hämmert es in meinem Kopf. Mühsam nur noch kann ich meinen Zorn unterdrücken. Gleich wird es sich Bahn brechen. Und dann passiert es . Ein falsches Wort von meinem Mann und ich fange an zu brüllen. Ich wüte, schreie und tobe. Zunächst auf die Krankenkasse, dann auf das Handy und dann auf Gott und die Welt.

Und dann komme ich an, am Punkt um den es wirklich geht. Ich wüte was das Zeug hält. Auf den Wolf, den Sjögren und auf diesen gottverdammten  Krebs, der sich da nun wohl auch noch in meinem Inneren breit gemacht hat. Scheiß Wolf, Scheiß Krebs ….oder wie auch immer ihr heißen mögt. Wie wird so oft gesagt?  Arschlöcher seid ihr, Ja, genau das seid ihr,  Arschlöcher!!!!…allerdings!!!!!… und was für welche!!!!!

Ihr wollt mir mein Leben nehmen, meine Freude, meine Lebendigkeit?!  Ich sag Euch jetzt mal was “ Ihr könnt mich mal und zwar sowas von“ …“ich tret euch in den Hintern, ihr Vollidioten und zwar solange bis Ruhe im Karton ist . Habt ihr das kapiert?! “ Nichts, aber auch gar nichts von alledem werde ich mir nehmen lassen.  Nicht so schnell und schon gleich gar nicht ohne Gegenwehr, das lasst euch mal gesagt sein!!!!……

So, das war es also was sich hinter dieser geradezu unheimlichen Ruhe verborgen hat. Es war die Ruhe vor dem Sturm. Wie so oft, wenn sich  schlimmes in meinem  Leben  breit macht. Augenblicklich spüre ich wie ich mich entspanne, wie Ruhe einkehrt . Echte Ruhe…..zumindest jetzt , für diesen Augenblick

 

Chaos….Richtungswechsel radikal

Gerade eben komme ich von meinem Onkologen. Es ist eingetreten woran ich als aller letztes geglaubt habe . Ich habe Krebs. Blutkrebs!!!!!! Eine Unterform des Non-Hodkin-Lyphoms , genau gesagt ein Marginalzonen -Lymphom. KREBS ….es will mir nicht in meinen Kopf. Ganz ehrlich, ich weiß nicht was mit mir los ist.  Ist es die günstige Prognose? Ist es eher noch der Schock der mich weitgehend „gefühlstot“ macht? Ist es die langjährige Krankheitsgeschichte, in der ich gelernt habe die Dinge einfach  hinzunehmen?  Auf jeden Fall spüre ich im Moment kaum Angst. Für einen kurzen Augenblick. Ja, da hatte ich Angst. In dem Moment als von einem Ganzkörper -CT oder einer PET-CT die Rede war. Da war für einen kurzen Moment, die Vorstellung von einem von Krebszellen zerfressenen Körper. Aber wie gesagt , nur für einen ganz kurzen Moment. Bereits beim nach Hause fahren war da bereits schon wieder das Gefühl von „Das Leben ist schön“ „Lasst uns das Leben feiern was das Zeug hält“……. Es MUSS der Schock sein…anders ist es nicht zu erklären, dass ich im Moment nichts spüre. Nichts weiter wahrnehme als Erleichterung darüber, dass ich nicht kämpfen muss . Nicht kämpfen muss um eine Diagnose. Nicht kämpfen muss um eine Behandlung und nicht kämpfen muss darum ernst genommen zu werden……. Ein wahrlich beachtliches „Geschenk“ welches ich da aus meiner Vorgeschichte mitgenommen habe. Vielleicht kann ich nun endlich um mein Leben kämpfen?!

Richtungswechsel

Soviel also zum Thema „Auszeit „von Kontrolluntersuchungen. Die letzten  beiden  Blutbilder belehren  mich eines Besseren. Es ist wie immer, der „Wolf“ spielt  einfach in seiner eigenen  Liga.

Ich halte  die Ergebnisse der neuesten Blutuntersuchung in der Hand. Meine Lymphozyten haben wieder einmal  Tiefstand  erreicht,  zudem tauchen atypische  Lymphozyten  und Kernschatten auf. Ich bin es in der Zwischenzeit  gewohnt  meine Laborbögen mit Argusaugen  anzuschauen. Also : “ Was zum Teufel ist das nun wieder!!!“

Es folgt ein Anruf  beim Hausarzt,  der weiß  in der Zwischenzeit dass niedrige Lymphozyten nichts Gutes bei mir verheißen und dass sie vor allen Dingen  NICHT durch Medikamente induziert sind. Kernschatten, atypische Lymphos? Infekt? Krankheitsaktivität?  Leukämie?  Heiteres Rätselraten…wieder einmal  wissen wir nicht  was los ist. Mein  Hausarzt will im Labor  anrufen. Unser Gespräch läuft gut, unser  Vertrauen zueinander ist über die Jahre sehr gewachsen,  wir können in der Zwischenzeit  gut miteinander  reden. Noch bin ich (und er wohl auch) vollkommen   entspannt. Nach unserem Telefonat wende ich mich noch relativ mühelos wieder meinem Alltag zu.

Ein paar  Stunden  später klingelt erneut  das Telefon, in der Zwischenzeit bin vom erledigen  meine Alltagsgeschäfte schon ziemlich  erledigt. Noch ein Telefonat?  Eigentlich  bin ich schon viel zu müde und zu unkonzentriert. Aber auf dem Display kann ich die Nummer  meines Hausarztes  erkennen. Also wieder einmal  Zähne zusammen beißen und durch. Eigentlich hatte ich Lymphozyten und Co bereits wieder aus meinem Bewusstsein verdrängt und genau genommen hätte ich es (zumindest vor dem Wochenende) auch gerne dabei belassen. Aber ich weiß  es sehr  zu schätzen,  dass mein Hausarzt  so zuverlässig  hinter mir steht und trotz seiner immensen Belastung so zeitnah reagiert. Also überwinde ich mich und nehme den Anruf entgegen.

Mein Hausarzt gibt  Entwarnung. Er hat bereits jemanden im Labor erreicht und die Dame dort meinte, dass die atypischen Lymphos  vermutlich  auf einen Infekt  zurück  zuführen  sind…Ohne genaueren Hintergrund? Ohne Vorgeschichte und ohne Informationen hinsichtlich meines Befindens zu haben? Mein Hausarzt ist etwas beruhigt,  ich bleibe skeptisch. Wir vereinbaren eine weitere  Kontrolle in der kommenden Woche.

Ja, nun ist sie also dahin. Meine entspannte und zuversichtliche Haltung ist  erstmal der Erschöpfung gewichen. Telefonieren ist nach wie vor anstrengend,  die Auseinandersetzung mit  medizinischen  Themen ebenfalls. Und nicht  zuletzt  ist es ja auch so..was hier scheinbar so sachlich abgehandelt wird betrifft MICH und MEINE Gesundheit. Es geht  nicht nur um irgendwelche Blutwerte , sondern um mich, um mein Leben und  darum wie es für mich und für meine Familie weiter  gehen  wird …..emotionale Distanziertheit?..Fehlanzeige!! Die  ist nur in Ansätzen  möglich. Den Rest des Tages  hab ich damit zu tun Untersuchungsergebnisse , Ängste und  Sorgen  wieder in den Hintergrund  zu rücken. Sie auf einen entlegenen Platz  in meinem Hinterkopf zu verbannen,  damit das Leben  wieder Einzug  halten  kann…

 

 

 

 

Lupus beim Bergdoktor – endlich

Liebe Carolin,
hab herzlichen Dank für Dein unermüdliches Engagement, dafür dass du den „Wolf“ immer wieder in´s Bewusstsein rückst. Du tust vielen von uns einen großen Dienst damit.
Fühl Dich herzlichst umarmt aus der Ferne
Daniela

romanticker-carolinecaspar-autorenblog.com

Ich schaue den Bergdoktor, um meine Berge zu sehen. Nicht nur, aber vorwiegend aus diesem Grund. Mir gefällt das Gespann Bergdoktor/Kahnweiler. Und immer wieder entweicht mir der flehende Satz: Ich will nach Hause! Schaue eigentlich alles rund um das Kaisergebirge, wobei ich die Inhalte ausblenden kann.

Ein weiterer Lebensinhalt ist, das Bewusstsein für den Lupus zu zu verbreiten. Was also lag näher – es ist zwei Jahre her – einen Brief zu schreiben mit der Bitte, auch einmal Systhemischen Lupus E. zum Thema zu machen. Forderte auch andere auf, es mir gleich zu tun. Es muss nicht dehalb dazu gekommen sein, aber nun ist es endlich soweit. Mir war das so wichtig, weil ich beobachtet habe, wie sehr die Erwähnung „It`s Lupus“ oder „It`s not Lupus“ bei Dr. House die Wahrnehmung in den USA geschärft hat.

Natürlich bekommt man bei einer Serie keine detaillierten Informationen zu allen Spielarten dieser Erkrankung…

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Befreiung

Auch ich kenne das Gefühl nur  zu gut, ohne Diagnose leben zu müssen.  Mit Cortisol- Mangel wird man auch als faul bezeichnet, da man nichts schafft und andauernd einpennt.

Ist zwar mehr ein Koma, aber das weiß ja keiner. So doof, wie es auch ist, gesund wäre definitiv schöner, logisch!!!

Aber es war trotzdem eine Befreiung für mich, zu erfahren was ich habe. Ich konnte mich mit mir aussöhnen. Die anderen sind mir da mittlerweile egal. Verstehen können sie es nicht. Das muss man akzeptieren.

Aber allein, dass man mit sich selbst ins reine kommt. Das ist wichtig. Auch wenn man spürt, da stimmt was nicht, zerfrisst es einen, nicht zu wissen was los ist

-Silke-

(Betroffene : Morbus Addison u.a.)

 

Aus der Distanz….

heraus betrachtet, sieht man vieles deutlicher. Zumindest erscheint mir dies gerade so, jetzt wo ich gerade dabei bin, meine Unterlagen für den morgigen Arzt-Termin vorzubereiten.

Eigentlich hatte ich ja vor meine Arzt -Termine zu reduzieren, aber leider reduzieren sich dadurch meine Beschwerden nicht, weshalb ich nun doch beschlossen habe noch einen Anlauf zu nehmen, um mir zumindest eine gewisse Linderung zu verschaffen.

Seit längerem bereits hege ich , aufgrund verschiedener Untersuchungsergebnisse, den Verdacht, dass der jahrelang verschleppte Entzündungsprozess  in Kombination mit der Chemo- Therapie  verschiedene Baustellen nach sich gezogen hat, welche durch weitere Immunsuppression nicht zu beheben sind.

Also , noch einmal Ärmel hoch und los geht`s, zu meinem ehemaligen Rheumatologen, der sich mittlerweile im Rahmen einer Privatpraxis auf eine „ganzheitliche Sichtweise“ der Dinge spezialisiert hat.

Der erste Termin verlief positiv, ich nehme den Eindruck mit nach Hause, dass ich verstanden und das Problem erfasst wurde.

Und neben dem guten Gefühl, dass es hier evtl. Hilfe geben könnte, nehme ich zusätzlich einen riesigen Fragebogen, zur Erfassung meiner Vorgeschichte, mit nach Hause.

Wie ein Stein liegt mir dieser Fragebogen im Magen. Bitte Nicht!!! Nicht wieder Laborbögen durchwühlen. Nicht wieder  Befunde kopieren. Nicht wieder  fieberhaft überlegen müssen, wie ich den nächsten Arztbesuch genau so vorbereiten kann, dass der Arzt, der mir da gegenüber sitzt, (in der Kürze der Zeit!!!!) auch alles was wichtig ist, genau erfassen kann.

Ich schiebe das Ausfüllen des Bogens vor mir her. Ich will nicht hinsehen, halte das  Formblatt tief verborgen in meiner Tasche, um die ich in den nächsten Tagen einen großen Bogen mache. ALLES, mich nur nicht mit den vorliegenden Befunden auseinandersetzen !!!

Aber nun ist es soweit, morgen steht der nächste Termin an und weil ich noch immer die Hoffnung auf Verbesserung nicht aufgegeben habe, setze ich mich pflichtbewusst an den Schreibtisch und beginne mit dem Ausfüllen.

Augen zu und durch, so die Devise!!! Wie so oft in den vergangenen Jahren. Ich bin es gewohnt die Zähne zusammen zu beißen. NICHT hinzuspüren, meine Gefühle vor der Tür der Arztpraxis abzustellen, wegzudrücken damit ich funktionieren kann. Damit ich alles ruhig sachlich, möglichst emotionslos und gut strukturiert darlegen kann. Angst, Verzweiflung und Hilflosigkeit verpacke ich gut, im hintersten Winkel meiner Seele.

Also, komm schon!! Du weißt doch wie es geht, reiß Dich gefälligst zusammen. Mach Deinen Job, arbeite alles ab und bringe es hinter Dich. Und soweit geht ja auch alles ganz gut, so schlimm ist es gar nicht. Um den Punkt „Krankheitsverlauf“ arbeite ich mich sauber drum herum, spare ihn aus bis zum Schluss.

Aber schlussendlich kann ich mich ja dann doch nicht mehr drücken und trotz des unglaublichen Widerstandes, den ich innerlich verspüre, schlage ich einen meiner Ordner mit der Aufschrift “ Befunde“ auf. Und da macht sie sich bezahlt ,  meine jahrelange, disziplinierte Haltung im Umgang mit dem med. System.  Vor mir liegt eine ( 3 Seiten lange!!!!)  Auflistung sämtlicher Befunde, eine Zusammenfassung der vorhandenen Beschwerden sowie eine sorgfältige Auflistung sämtlicher Therapieversuche.

Ein kurzer Blick darauf genügt um zu erkennen, welchen Wahnsinn ich in den vergangenen Jahren durchlaufen habe. Erinnerungsfetzen tauchen auf, innere Bilder von Untersuchungsräumen, Krankenhäusern, Arztgesprächen. Erinnerungen an schmerzvolle, quälende Untersuchungen. Alte Gefühle der Wut der Ohnmacht, der Verzweiflung und des Alleinseins….Sofort schießen mir die Tränen in die Augen, fast unmittelbar berühre ich die tiefe Wunde in mir, welche die Angst vor der  Krankheit, der Marathon durch sämtliche universitären Ambulanzen , die unzähligen Arztbesuche, die mit der  Erkrankung verbundenen Verluste in mir hinterlassen haben.

Ein  Hauch dessen streift mich, was ich alles an Verzweiflung, Angst und Not im Kampf um die richtige Behandlung hintenangestellt habe. Ja, hinten anstellen musste, um in diesem medizinischen System auch nur eine geringe Chance auf angemessene und ausreichende Versorgung zu haben.

Wie ein riesiger Stein, ein riesiger Klumpen aus aufgestautem Schmerz in meinem Inneren fühlt es sich an und mir wird klar, dass hier noch eine ganze Menge Arbeit vor mir liegt bis ich all dies aufgelöst und verarbeitet habe.

Aber immerhin kann ich hinsehen,  Tränen können wieder fließen. Der erste Schritt heraus aus der Erstarrung der vergangenen Monate ist getan.

War es das, was der Arzt meinte, als er sagte ich müsse nicht alles ausfüllen, er habe Verständnis dafür, dass es zu viel auf einmal sei?

Ich weiß es nicht, aber zumindest hat es hat den Anschein als könne da jemand erahnen , welche Spuren der Verwüstung die vergangenen Jahre in mir hinterlassen haben.

 

 

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