Diagnostische Irrwege……

Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum mehr die Kraft aufzustehen, mich anzuziehen. In die Küche zu gehen, um mir meinen morgendlichen Kaffee zu zubereiten, bedeutet bereits einen schweren Kraftakt. Auch die Beine schmerzen wieder und rasende Kopfschmerzen quälen mich. Die Haut im Gesicht ist in hohem Maße berührungsempfindlich, ja regelrecht schmerzhaft. Die Nahrungsaufnahme ist mühsam, da ich wie so oft mehrere offene Stellen im Mund habe, die mir die Freude am Essen nehmen. Und ich habe Atemnot. Wieder einmal so starke Atemnot, dass die Treppen in unserem Haus zur nahezu unüberwindbaren Herausforderung werden. Die morgendliche Dusche ist nur noch in Etappen möglich, ich muss mich zwischendurch setzen, um über ausreichend Atemluft zu verfügen.

Darauf vertrauend, dass ich mich mittlerweile in solchen Situationen an meinen Hausarzt wenden kann, entscheide ich mich kurzfristig mich zu einer Blutentnahme bei ihm vorzustellen. Diese bestätigt meinen Zustand, die Entzündungsparameter steigen, meine Lymphozyten haben Tiefstand erreicht. Dieses Mal,  auf dem Hintergrund dass meine Erkrankung und deren Behandlungsbedürftigkeit nach ca. 17 Jahren nun endlich durch einen Rheumatologen dokumentiert wurde, geht alles ganz schnell. Rheumatologen informieren und Lungenfacharzt kontaktieren, so lautet die Vereinbarung mit meinem Hausarzt.

Sowohl mein Hausarzt als auch ich erwarten lange Wartezeiten beim Lungenfacharzt. Doch mit Hilfe des Schreibens meines Rheumatologen geht alles überraschend zügig vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen erhalte ich einen Anruf vom Lungenfacharzt und auch meine rheumathologische Praxis meldet sich unverzüglich. Ich bin glücklich, fühle mich gut aufgehoben. War es doch viele Jahre so vollkommen anders.

Wie oft habe ich schwere Schübe erlebt, ohne dass Hilfe in Aussicht war? Wie oft hatte ich so schwere Atemnot, dass es mir nicht einmal mehr möglich war im „Schneckentempo“ spazieren zu gehen? Und wie vielen Rheumatologen hatte ich davon berichtet? Ich weiß es nicht mehr, kann sie nicht mehr zählen! Lediglich an eines erinnere ich mich, ich erinnere mich an die Hilflosigkeit die sich bei jedem Gespräch in mir breit gemacht hat, in dem ich nicht ernst genommen wurde. Ich erinnere mich an die Ohnmacht und die Verzweiflung die ich erlebt habe, wenn man mich wieder einmal nach Hause geschickt hatte, ohne sich weiter um die Abklärung der bestehenden Beschwerden zu bemühen.

So wurde die Atemnot über die Jahre zu meinem ständigen Begleiter. Mal mehr Mal weniger und von mir selbst irgendwann als weitgehend „normal akzeptiert“

Doch nun scheint alles anders zu sein, tatsächlich werde ich dieses Mal medizinisch „auf den Kopf gestellt“ Es folgt eine Untersuchung nach der anderen, es scheint als würde meinen Beschwerden nun gründlich nachgegangen werden.

Und dennoch habe ich Angst. Nein, es ist nicht mehr die Angst vor einem schlechten Untersuchungsergebnis. Ich spüre in diesem Moment keine Angst mehr vor einer evtl. vorhandenen Lungenbeteiligung, überhaupt hat sich die Angst vor der Erkrankung in den vergangenen Jahren deutlich relativiert. Vielmehr ist es die Angst davor, dass meine Beschwerden wieder nicht ernst genommen werden.  Die Angst davor erneut alleine gelassen zu werden.  Die alte und berechtigte Angst davor, dass ich wieder nicht ausreichend therapiert werde, ich all das einfach aushalten muss.  Eine Angst die sich aufgrund vielfältiger Erlebnisse tief in meine Seele eingegraben hat.

Und dann das Ergebnis, ich bin angespannt. Innerlich mache ich mich taub und stumpf, versuche mich zu schützen, sehe ich mich in meiner Vorstellung doch bereits wieder einmal mehr als „Simulantin“ die Praxis verlassen. Doch dieses Mal sind die Ergebnisse eindeutig. Spirometrie auffällig, Diffusionskapazität eingeschränkt. Verdacht auf Beteiligung der Lunge. Ich bekomme nicht ausreichend Sauerstoff.

Und wieder geht alles ganz schnell, bereits für den nächsten Tag erhalte ich einen Termin zum CT. Ich bin fassungslos vor Glück, es läuft alles „wie am Schnürchen“ Auch meine Rheumatologin ist „mit an Bord“, es scheint keinerlei Probleme zu geben.

Dann das CT ,auch hier begleiten die alten Ängste mich. Wird sich in der Bildgebung der Verdacht auf eine Lungenbeteiligung erhärten lassen? Allmählich beginnt die Angst sich zu vermischen. Welche Angst wiegt mehr? Die Angst vor einem unklaren Ergebnis oder die Angst vor Veränderungen in der Lunge, die bereits in der Bildgebung sichtbar und damit nicht mehr reversibel sind? Ich weiß es nicht, versuche nur auszuhalten. All das innerlich nicht an mich heran zu lassen, innerlich Distanz zu wahren.

Und dann der Schock, es gibt keinen Befund. Wie kann das sein? Der Radiologe ist ratlos, kann irgendwie nicht fassen was er da sieht, da er aufgrund der vorhandenen Untersuchungsergebnisse von eindeutigen Befunden ausgegangen ist. Da mein Rheumatologe von einer Vaskulitis der kleinen Gefäße ausgeht, stelle ich die Frage, ob eine solche denn anhand der Aufnahmen festgestellt werden könne?! Nachdem der Radiologe auf diese Frage keine Antwort hat, werde ich hellhörig. War es die richtige Untersuchung?

Zu Hause angekommen recherchiere ich im Internet. Auf verschiedenen Seiten rheumatologischer Ambulanzen kann ich nachlesen, dass der Nachweis einer Lungenbeteiligung anhand eines HR-CT erbracht werden muss. Nachdem ich mir den Befund angeschaut habe, stelle ich fest, dass hier wohl ein Irrtum vorliegen muss. Die Aufnahmen wurden mit einem konventionellen CT gemacht, die Erklärung dafür, dass die Untersuchung ohne Befund geblieben ist, scheint somit gefunden zu sein.

Ich informiere umgehend meine Rheumatologin und erhalte noch am selben Tag die Rückmeldung, dass, um ein aussagekräftiges Ergebnis zu erhalten, tatsächlich ein HR-CT gemacht werden muss. Die Untersuchung muss wiederholt werden. War nun alles umsonst? Muss die Untersuchung tatsächlich erneut durchgeführt werden? Noch einmal Strahlenbelastung? Noch einmal Kontrastmittel? Noch länger hochdosiertes Cortison, da keine Klärung erfolgen konnte? Das Wochenende steht vor der Türe, ich bin frustriert, fühle mich müde und erschöpft. Wieder einmal gilt es ein Wochenende auszuharren, der Ungewissheit stand zu halten.

Nur gut, dass ich über all die Jahre gelernt habe, mit Unsicherheiten zu leben. So gelingt es mir zumindest teilweise „los zu lassen“ und ein halbwegs entspanntes Wochenende mit meiner Familie verbringen.

Nachdem ich am darauffolgenden Montag den mit meiner Rheumatologin geführten Schriftverkehr an meinen Lungenfacharzt übersende, erhalte ich umgehend Rückmeldung. Eine Wiederholung der Untersuchung, so der Lungenfacharzt, sei nicht von Nöten. Die notwendigen Daten seien vorhanden, so dass lediglich eine andere Einstellung gewählt werden müsse.

Weshalb es schief gelaufen sei, so berichtet er weiter, könne er mir nicht erklären. Er habe auf die Überweisung „Abklärung Lungenbeteiligung Kollagenose“ vermerkt. Auf jeden Fall, so sicherte er mir zu, werde er sich umgehend um die Angelegenheit zu kümmern.

 

Epilog:

Mit heutigem Datum habe ich nun das Ergebnis des HR-CT erhalten. Im Gegensatz zum konventionellen CT sind hier Auffälligkeiten zu erkennen. Mein Lungenfacharzt hat mich bereits darüber informiert, dass er alle notwendigen Schritte für eine weitere, stationäre Abklärung in die Wege geleitet hat. Ich habe Hoffnung auf ein eindeutiges Ergebnis, welches es meinen Rheumatologen erlaubt eine zielgerichtete Behandlung in die Wege zu leiten.

Noch bleibt die Ungewissheit bestehen. Wie wird es weiter gehen? Wird der stationäre  Aufenthalt die so lang erhoffte Sicherheit bringen? Ich weiß es nicht und dennoch ist die Situation für mich bei weitem erträglicher, als sie all die Jahre zuvor für mich gewesen ist, konnte ich doch bei allen beteiligten Ärzten das ehrliche Bemühen, sowie die aufrichtige Sorge um meine Gesundheit spüren. Dies wahrnehmen zu können ist für mich als Patientin von außerordentlicher Bedeutung, und ich bin froh und dankbar  dafür diese Ärzte an meiner Seite zu wissen.

Trotzdem bleibt für mich die Frage offen was passiert wäre, hätte ich als Patientin nicht „mitgedacht“. Wäre die Untersuchung dann ohne Befund geblieben? Ohne Befund hätte in diesem Zusammenhang wieder einmal ohne weitere Behandlung bedeutet. Hätte die Erkrankung also unbemerkt fortschreiten können?

Es ist mir wichtig an dieser Stelle zum Ausdruck zu bringen, dass mein kritisches Hinterfragen hier nicht den einzelnen Ärzten gilt. Vielmehr gilt es einem Gesundheitssystem, welches vorgibt für jeden Patienten die adäquate Diagnostik und Behandlung zur Verfügung zu stellen. Einem Gesundheitswesen, dessen Realität in der Praxis jedoch Lichtjahre von einem solchen Zustand entfernt ist.

Aus meiner Erfahrung ist es Ärzten unter den gegebenen Bedingungen selbst bei größtem Wohlwollen heute kaum mehr möglich sich intensiv mit dem Einzelfall auseinanderzusetzen.

Dies hat zur Folge, dass Fragestellungen die außerhalb der täglichen Routine liegen kaum mehr beantwortet werden können, da die Zeit für eine intensive Auseinandersetzung mit einer spezifischen Thematik schlicht und ergreifend fehlt.

Gerade bei komplexen und seltenen Krankheitsbildern muss es in diesem Zusammenhang schon fast zwangsläufig zu Fehlern kommen. Zu Fehlentscheidungen, die für den Patienten nicht unerhebliche und zum Teil ernsthafte Folgen haben können.

Ein Umstand der sowohl den Patienten zum Nachteil gereicht ist, der jedoch auch sicherlich den Ärzten das Leben oftmals schwer macht und auch für diese mitunter eine große Belastung darstellt

Mein Wunsch wäre es deshalb, dass Ärzte und Patienten zusammen finden, um sich gemeinsam für Veränderungen im Gesundheitswesen einzusetzen. Veränderungen die dazu dienlich sind, Ärzten den Raum zu verschaffen, den sie benötigen um sich individuell mit der erforderlichen Diagnostik und der Behandlung ihrer Patienten auseinandersetzen zu können. Veränderungen, die dazu beitragen Fehler zu vermeiden und bestmögliche Behandlungserfolge auch für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erzielen.

 

 

CT : Computertomografie

HR-CT: Hochauflösende Computertomografie 

Spirometrie: medizinischen Verfahren zur Beurteilung der Lungenfunktion

Diffussionskapazität: Maß für das Vermögen der Lungenbläschen Sauerstoff an das Blut abzugeben. Sie nimmt z.B. beim Vorliegen einer Lungenfibrose ab

Einmal Düsseldorf und zurück

Dienstag 18. Januar 2018, 3.00 Uhr Nachts. Mein Wecker klingelt, es ist Zeit aufzustehen. Ich habe einen Termin bei meinem Rheumatologen in Düsseldorf, 600km weit entfernt von meinem Wohnort.

Also raus aus dem Bett, ab unter die Dusche und rein in die Klamotten. Schnell noch zwei Tassen Kaffee in der (leider unbegründeten!!!!) Hoffnung, dass sich der krankheitsbedingte „Nebel“ in meinem Kopf doch noch etwas lichtet. Danach noch kurz die Hunde „lüften“ und das Töchterchen per Erinnerungszettel nochmals instruieren was es hier zu tun gilt, um die Stellung zu halten.

Dann geht es los, zunächst ca. 1 ½ Stunden mit dem Auto bis nach Ulm. Von dort aus geht unser Zug (mein Mann begleitet mich) in Richtung Düsseldorf.

Unterwegs beginnt es leicht zu schneien, aber kein Problem. Mein Mann lässt mich unterwegs noch etwas schlafen, was bei ohnehin schon dauerhafter Übermüdung („Fatigue“ wie die Fachärzte die chronische Erschöpfung bei Autoimmunerkrankungen nennen) ein wahrer Segen ist. Alles gut, wir kommen pünktlich, sicher und ohne Zwischenfälle in Ulm an.

In Ulm dann also schnell einen Parkplatz gesucht und in den Zug umgestiegen. Es liegen ca. 5 1/2 Stunden Bahnfahrt vor uns. Noch einmal umsteigen in Stuttgart, dann haben wir es zunächst geschafft und wir können uns vor dem bevorstehenden Termin noch etwas ausruhen.

Da sitz ich nun also im Zug Richtung Düsseldorf. Bis auf die so oft vorhandenen Bauchschmerzen, die mir das Sitzen etwas erschweren und dem besagten Nebel im Kopf, geht es mir ganz gut. Im Vergleich zum Vortag, an dem ich die notwendigen Unterlagen zusammen gesucht und mich auf das Gespräch mit meinem Arzt vorbereitet habe, fühle ich mich ruhig und entspannt. Ich bin, was die fachlichen Hintergründe anbelangt, gut informiert. Krankheitsverlauf und offene Fragen an meinen Rheumatologen habe ich mir säuberlich aufgeschrieben, um mir und meinem Arzt das Gespräch zu erleichtern. Alles Notwendige an Vorarbeit ist geleistet. Es gelingt mir ganz gut meine Ängste bezüglich dessen, dass meine gesundheitliche Situation abermals fehl eingeschätzt wird und ich ohne entsprechende Hilfe nach Hause fahre, auf die Seite zu legen, mich in die Ungewissheit der Situation hinein zu entspannen.

11.00 Uhr Ankunft in Köln. Eine Durchsage der Bahn unterbricht unsere Ruhe. Sturmtief Friederike ist im Anmarsch, der Zugverkehr wird auf unabsehbare Zeit eingestellt. Zwei Stunden bis zum langersehnten Termin auf den ich seit September warte. Schnell in der Praxis anrufen, die erwartete Verspätung ankündigen. Es wird uns mitgeteilt, dass wir bis 14.00 Uhr Zeit haben, dann schließt die Praxis.

Und nun? Ein kurzes Gespräch mit dem Schaffner, der uns darüber informiert, dass auch der öffentliche Nahverkehr bis auf unabsehbare Zeit vollständig lahmgelegt wurde. Ich bekomme Panik, was jetzt? Ich brauche diesen Termin. Dringend!!! Die Basistherapie muss angepasst werden, ich möchte keine Schmerzen und keine neurologischen Ausfälle mehr erleiden müssen, die derzeitige Cortison-Dosierung ist auf Dauer zu hoch, ich MUSS diesen Termin einhalten. Komme was da wolle!!!!!

Also kurzentschlossen raus aus dem Zug. Draußen tobt bereits das Sturmtief. Es ist mir außerordentlich unheimlich, wurde doch von offizieller Seite dazu angeraten geschlossene Räume möglichst nicht zu verlassen. Trotzdem, ich MUSS dorthin!!!!! Also, Augen zu und durch. Wir erwischen, dem Himmel sei Dank, ein Taxi und los geht es Richtung Düsseldorf. Meine Anspannung wächst, werden wir es zeitlich schaffen? Was wenn nicht? Eine Anpassung der Basismedikation ist ohne körperliche Untersuchung nicht möglich.

Die Fahrt gestaltet sich abenteuerlich. Der Wind hat bereits erheblich aufgefrischt, erste starke Böen haben bereits Schäden angerichtet. Wir sehen einen umgekippten Laster, Menschen halten sich zum Schutz gegen die Windstöße an Laternenmasten fest. Ich weiß nicht wovor ich mehr Angst habe. Vor dem Wind oder davor unverrichteter Dinge wieder nach Hause fahren zu müssen?! Egal, Zeit zum Nachdenken habe ich nicht.

In Düsseldorf angekommen bleiben wir im Verkehrschaos stecken. In der Zwischenzeit ist es kurz vor 13.30 Uhr meine Angst den Termin zu verpassen wächst. Wir entschließen uns den Rest des Weges zu Fuß zurück zu legen.

13.45 Uhr, wir haben es endlich geschafft. Vom Ankämpfen gegen den Wind körperlich völlig erledigt und psychisch gestresst stehe ich in nun also in der Praxis. Was wollte ich nochmals alles mit meinem Rheumatologen besprechen? Wie weggeblasen die gute und so sachliche Vorbereitung auf das Gespräch, ich lasse es einfach auf mich zukommen.

Die Praxismitarbeiterinnen begrüssen uns trotz Verspätung äußerst freundlich, ebenso mein Rheumatologe. Wir reden über den Sturm, die chaotische Anfahrt und ich spüre wie sich ganz allmählich meine Anspannung etwas löst.

Danach beginnt das Gespräch und die körperliche Untersuchung. Alles verläuft ganz ruhig und sehr entspannt, mein Rheumatologe hört sich alles aufmerksam an, schenkt meinen Ausführungen Glauben. Schnell steht für ihn fest, die Basistherapie muss angepasst werden. Wie groß meine Erleichterung an dieser Stelle ist, lässt sich mit Worten kaum beschreiben. So oft habe ich in den vergangenen Jahren nach monatelanger Wartezeit eine rheumatologische Praxis ohne jegliche Hilfe verlassen, dass ich mein Glück in diesem Moment kaum fassen kann.

Sicher, noch immer gibt es viele Unklarheiten im Krankheitsbild. LUPUS/SJÖGREN/VASKULITIS, ein Overlap-Syndrom mit vielen verschiedenen Aspekten. Weder leicht zu erfassen, noch leicht zu behandeln. Aber ich kann die Bemühungen spüren, die mein Arzt unternimmt um mir zu helfen. Das schafft Vertrauen und schenkt mir die Hoffnung darauf, dass die neue Basis-Therapie anschlagen wird.

„Nun müssen wir Sie nur noch heil nach Hause bekommen“ so die mit einem freundlichen Lächeln ausgesprochenen Worte meines Arztes bei der Verabschiedung.

Ja, angesichts der aktuellen Verkehrslage ein nicht ganz einfaches Unterfangen. Der Zugverkehr ist weiterhin bis zum nächsten Morgen komplett eingestellt, so dass wir einen Fernbus buchen müssen, um nach Hause zu gelangen. Um 23.00 Uhr können wir Düsseldorf dann endlich verlassen. Gegen 8.00 Uhr morgens erreichen wir, nach einer strapaziösen Busfahrt, endlich wieder unser Zuhause.

Ich bin müde, erschöpft aber unglaublich dankbar. Ich habe Hoffnung auf Verbesserung meiner Situation und einen Arzt gefunden, bei dem ich das Gefühl habe vertrauen zu dürfen. Hierfür fahre ich gerne einmal nach Düsseldorf und wieder zurück. Selbst dann, wenn gerade Sturmtief Friedericke über Deutschland hinweg fegt und man eigentlich das Haus nicht verlassen sollte.

 

EPILOG:

Weite Anfahrten zu spezialisierten Ärzten stellen für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern keine Seltenheit dar. Ich hoffe es ist mir durch diesen Blog-Artikel gelungen Außenstehenden zumindest eine kleine Vorstellung davon zu vermitteln, welche Belastungen körperlicher, seelischer und nicht zuletzt auch finanzieller Natur mit solchen Anfahrtswegen für die betroffenen Patienten verbunden sein können.

 Ich bin mir bewusst, dass sehr spezifisches Wissen auch immer nur bei sehr wenigen Ärzten zu finden sein wird, da es aus vielerlei Gründen nicht jedem Arzt möglich sein wird, sich tiefer in die nicht alltäglichen Krankheitsbilder einzuarbeiten. Eine Spezialisierung ist und wird deshalb unumgänglich bleiben und es erscheint mir illusorisch, dass für sehr seltene Krankheitsbilder in absehbarer Zeit eine Vielzahl von Spezialisten zu Verfügung stehen wird. Die Belastung eines langen Anfahrtsweges nehme ich persönlich für eine gute rheumatologische Versorgung somit gerne in Kauf.

Allerdings möchte ich an dieser Stelle anmerken, dass es viele Patienten neben mir gibt, die vermutlich aufgrund ihrer körperlichen Verfassung kaum mehr in der Lage sind, solche Wege zurück zu legen. Auch ich habe in den vergangenen Jahren viele solcher Wegstrecken in extrem schlechter gesundheitlicher Verfassung zurückgelegt und ohne die Unterstützung meines Mannes wäre mir die die Suche nach adäquater medizinischer Hilfe mit Sicherheit nicht möglich gewesen. Und blicke ich zurück, so kommt erschwerend hinzu, dass viele dieser Wege schlichtweg umsonst und weder von diagnostischem noch therapeutischen Nutzen gewesen sind.

 An dieser Stelle krankt unser Gesundheitssystem aus meiner Sicht an einer mangelnden interdisziplinären Vernetzung, die es den Patienten im Vorfeld ermöglicht den „richtigen“ Arzt ausfindig zu machen, um sich auf diese Art unnötige Wege ersparen zu können. Eine Zusammenarbeit der einzelnen Disziplinen und Einrichtungen würde aus meiner Sicht nicht nur Ärzte und Patienten entlasten, sondern nicht zuletzt auch die Kassen, die für nicht erfolgsversprechende Arztbesuche schlussendlich aufzukommen haben.

 Des Weiteren bestünde durch die Kooperation zwischen spezialisierten Fachärzten, Kliniken und niedergelassenen Ärzten die Möglichkeit auch sehr seltene und spezifische Krankheitsbilder heimatnah zu begleiten, so dass eine fachlich kompetente und ausreichende Versorgung auch für immobile Patienten gewährleistet werden könnte.

 Welche Schritte hin zu einer solchen Kooperation könnten unternommen werden?Wo liegen die Schwierigekietn und was müsste verändert werden um eine bessere Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erreichen?

Vergessene Kinder

Es liegt nun schon eine ganze Weile zurück. Ich sitze im Wartezimmer meines Hämatologen/Onkologen und warte auf die mir bevorstehende Knochenmarkspunktion. Mein Blick schweift über die unzähligen Flyer, die vor mir ausgebreitet auf dem Tisch liegen.

Auf den ersten Blick scheinen die meisten der ausliegenden Broschüren so rein gar nichts mit mir und meiner Erkrankung zu tun zu haben, geht es doch um die zahlreichen (dem Himmel sei Dank vorhandenen!!!!!) Hilfs-und Unterstützungsangebote für Krebspatienten. Also nichts für mich denke ich, leide ich doch (so viel ist zu diesem Zeitpunkt bereits bekannt) an einer Autoimmunerkrankung.

Oder vielleicht doch?! Jetzt sehe ich etwas, das meine Aufmerksamkeit auf sich zieht. Vor mir liegt ein Angebot für Kinder, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Angeboten wird ein Aufenthalt in der Natur in Begleitung von erfahrenen und geschulten Mitarbeitern, die den Kindern dabei helfen sollen ihre Ängste zu thematisieren. Ihre Sorgen und Nöte im Hinblick auf ein Thema auszusprechen, welches doch eigentlich in so jungen Jahren noch gar nicht präsent sein sollte.

Ja, ich verstehe. Die überaus wichtige Bedeutung dieses Angebotes ist mir augenblicklich bewusst. Es fällt mir leicht zu begreifen, wie zwingend erforderlich es für Kinder und Jugendliche ist, in einer Situation Unterstützung zu erfahren, in der das gesamte Leben aus dem Ruder zu laufen scheint.

Zutiefst kann ich nachempfinden wie wichtig es ist, dass ein junger Mensch aufgefangen wird, wenn das Leben eines geliebten Menschen durch den Tod bedroht ist. Von welcher elementaren Bedeutung es ist, dass er von einer menschlichen Gemeinschaft gehalten und getragen wird, in einer Situation in der das Leben allen Betroffenen, sowohl Eltern als auch Kindern, jegliche Form der Sicherheit entzieht.

Wie muss es sich anfühlen für ein Kind, für einen jungen Menschen, in einem Lebensabschnitt, dessen Inhalt eigentlich ein ganz anderer sein sollte, mit einem Thema konfrontiert zu werden, dessen Integration selbst für erwachsene Menschen eine mehr als große Herausforderung darstellt?

Wie fühlt es ich an, wenn die Brüchigkeit unserer Existenz in einer Lebensphase über einen Menschen herein bricht, die für gewöhnlich von völlig anderen Lebensthemen bestimmt wird oder vielmehr bestimmt werden sollte? Was erlebt ein junger Mensch, wenn der Tod, mit all seinen Schrecken, eine Phase der Entwicklung überschattet, in der es eigentlich darum gehen sollte Stabilität und innere Sicherheit zu entwickeln. Wenn es eigentlich darum ginge, im geschützten Rahmen einer Familie eine Persönlichkeit herauszubilden, die es erlaubt zu einem späteren Zeitpunkt, als erwachsener Mensch, den Stürmen des Lebens trotzen zu können?

Wie hat es sich für meine Tochter angefühlt, meine Erkrankung mit ansehen zu müssen? Wie war es für sie die Ohnmacht, die Verzweiflung und die Hilflosigkeit ihrer Eltern angesichts einer heimtückischen Erkrankung miterleben zu müssen, der wir noch nicht einmal einen Namen geben konnten? Wie viel Verunsicherung und Angst muss es in ihr ausgelöst haben, einer Bedrohung ausgesetzt zu sein, welche für sie deutlich sichtbar und spürbar war, welche jedoch aufgrund einer fehlenden Diagnose weder greifbar noch einschätzbar war?

Und wie erkläre ich meinem Kind, dass trotz unzähliger Arztbesuche keinerlei Hilfe in Aussicht ist, ohne dessen Vertrauen in eine sichere menschliche Gemeinschaft zu zerstören? Wie kann es gelingen das Vertrauen in menschliche Institutionen zu erhalten, wenn ich mich selbst vollständig von ihnen alleine gelassen fühle?

Die Liste der Fragen, die uns in all den Jahren ohne Diagnose begleitet haben könnte an dieser Stelle wohl endlos fortgesetzt werden.

Ja, es ist mir schmerzlich bewusst, dass auch an meiner Tochter in der langen Zeit, in der die Erkrankung nicht erfasst werden konnte und keinerlei Hilfe in Aussicht war, die schwelende Angst vor der Erkrankung und vor dem Tod und die damit verbundene Hilflosigkeit nicht spurlos vorbeigegangen ist.

Ja, auch wir hätten dringend Unterstützung und Hilfe gebraucht. Unterstützung, um die Zerstörung, die Unsicherheiten und die Ängste, die auch unklare Krankheitsbilder zwangsläufig mit sich bringen, integrieren zu können. Um das Erlebte verarbeiten zu können, ja um das Vertrauen in das Leben und in die menschliche Gemeinschaft nicht zu verlieren.

Leider, so muss ich rückblickend sagen, ist eine solche Unterstützung über sehr viele Jahre hinweg gänzlich ausgeblieben. Zumindest aber könnte ich mich an keine Arztpraxis, keine universitäre Ambulanz erinnern, in der ich einen Flyer hätte ausliegen sehen, der auf unterstützende Angebote für Familien hingewiesen hätte, die von unklaren Krankheitsbildern betroffen sind. Ganz im Gegenteil, sehr oft wurde die Existenz einer ernsthaften Erkrankung angezweifelt, ja regelrecht verleugnet.

Doch weshalb müssen Erkrankungen die nicht auf Anhieb erkannt werden können derart verleugnet werden? Weshalb werden Menschen mit unklaren Krankheitsbildern in unserem System nicht aufgefangen, so derartig alleine gelassen?

Ich glaube, dass einer der Gründe hierfür nicht zuletzt darin zu sehen ist, dass in einem System, das von einer technologischen  „Hochleistungsmedizin“ geprägt ist, Gefühle der Hilflosigkeit einfach nicht eingestanden werden dürfen. Dass nicht ausgesprochen werden darf, dass trotz des vorherrschenden und zum Teil überwältigten Fortschrittes, vieles noch gänzlich unerkannt und unerforscht geblieben ist.

Einmal mehr wünsche ich mir deshalb, dass es Ärzten und Patienten gemeinsam gelingt die Grenzen der Medizin zu enttabuisieren. Ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass es viele Erkrankungen gibt, die oftmals nicht auf Anhieb erfasst werden können. Erkrankungen auf die es zunächst vielleicht keine adäquate medizinische Antwort gibt, die jedoch trotzdem vorhanden sind und für die Betroffenen eine große Belastung darstellen. Eine Belastung zu deren Bewältigung die Betroffenen dringend Hilfe und angemessene Unterstützung benötigen.

Dies , so scheint mir, wäre zumindest ein Baustein dafür, dass auch Menschen mit unklaren Krankheitsbildern künftig nicht mehr alleine gelassen werden, Ein Baustein dazu, dass die aus unklaren und komplexen Krankheitsbildern entstehenden Unsicherheiten künftig gemeinsam und zum Wohle aller ausgehalten werden können.

 

Epilog:

Meine Tochter wird dieses Jahr das 18 Lebensjahr vollenden. Sie ist trotz aller bestehenden Schwierigkeiten zu einer äußerst aufgeweckten, lebendigen und starken Persönlichkeit herangereift, die derzeit dabei ist sich das Leben mit wehenden Fahnen zu erobern. Dies zu sehen macht mich stolz, glücklich und unendlich dankbar. Ja, ich bin mir sicher, dass es uns als Familie, trotz aller Turbulenzen, gelungen ist den Kontakt zueinander zu bewahren. Einen Kontakt, der ihr genügend Sicherheit und Stabilität verliehen hat, um sie zu einer seelisch gesunden, lebensbejahenden jungen Frau heran zu reifen zu lassen. Und trotzdem, es wird mir wohl immer im Bewusstsein bleiben. Der LUPUS hat auch in ihrer Seele tiefe Spuren hinterlassen. Hätte dies verhindert werden können?

Jahresrückblick 2017

Weihnachten steht vor der Türe und wie jedes Jahr scheint wieder einmal die Zeit vor den Feiertagen davon zu laufen. Zu knapp zu werden, um noch alles erledigen zu können, was man sich vorgenommen hat. Eigentlich wollte ich noch vor dem Jahreswechsel den einen oder anderen Gedanken niederschreiben, doch nun spüre ich, dass ich etwas müde bin. Merke, dass es nun eher an der Zeit ist, mich für eine Weile meinem Inneren zuzuwenden, etwas bei mir selbst anzukommen, meiner Seele Raum zu geben, um Kräfte für das Neue Jahr zu sammeln.

Insgesamt war es ein sehr turbulentes Jahr. Angefüllt von vielen, zum Teil sehr harten, Kämpfen und Auseinandersetzungen, voll bepackt mit äußeren und inneren Konflikten. Durchdrungen aber auch von Hoffnungen auf die richtige Therapie die mir Auftrieb verliehen haben. Gefolgt von massiven Tiefpunkten, die immer dann erreicht waren, wenn die Aussichten auf Besserung meiner gesundheitlichen Verfassung wieder einmal, wie Seifenblasen am Horizont, zerplatzt sind.

Denke ich zurück, so erinnere ich mich an die unzähligen Verhandlungen, die ich in zum Teil sehr schlechtem Zustand mit rat- und nicht selten auch hilflosen Ärzten geführt habe. Ich erinnere mich an das Auftreten eines leuko-erythroblatischen Blutbildes1), an die Angst und an den Schrecken, den dieser Befund in mir ausgelöst hat.

Und ich erinnere mich an die beiden Knochenmarkspunktionen, welche infolge dieses  Befundes durchgeführt wurden. An die Angst vor dem Eingriff, an die quälende Warterei zwischen den beiden Eingriffen, sowie an die Angst vor dem dazugehörigen Ergebnis.

Noch heute kann ich die Erstarrung geradezu spüren, die mich ergriffen hat, als mein Hämatologe mir sagte, er sehe die Myelofibrose2) aufgrund der vorliegenden hämatologischen Befunde und der punktio sicca3) so gut wie bestätigt. Noch immer kann ich das damit verbundene Gefühl nun endgültig vor dem „Aus“ zu stehen, in meiner Erinnerung nachempfinden, kann mir das damit verbundene Entsetzen und die Angst vor dem Tod erneut in`s Bewusstsein rufen.

Ich erinnere mich an den Schrecken, die Wut und die Trauer, die ich empfunden habe als mir durch diese Situation endgültig bewusst wurde, dass es früher oder später für jeden von uns gilt, diesem „Aus“ ins Auge zu blicken. Ich erinnere mich an den unglaublichen Schmerz, der allein schon durch die Vorstellung, der mit dem Ende verbundenen Abschiede, tief in meinem Inneren ausgelöst wurde.

Und dann ist da auch noch die Erinnerung daran wie ich plötzlich erkannt habe, dass es mit der Ungewissheit einer unklaren Erkrankung noch immer leichter zu leben ist, als mit der Gewissheit des bevorstehenden Todes. Ich erinnere mich an dieses, alles andere übertünchende ,lähmende Gefühl, hervor gegangen aus meiner Unfähigkeit den Ausblick auf den Tod in mein Leben integrieren zu können.

Und dann das unglaubliche Gefühl, das einen überfällt, wenn nach all der Angst plötzlich doch wieder eine Perspektive besteht. Wenn die ausgesprochene Verdachtsdiagnose zurück genommen wird und plötzlich, wie aus dem Nichts, erneut eine vage Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie im Raume steht.

Wie nur kann mit dieser neuen Perspektive umgegangen werden? Wie kann trotz der weiteren Unsicherheit gelebt werden? Wie ist ein erfülltes Leben möglich, wenn man einmal erkannt hat, dass der Tod ein fester Bestandteil des Lebens ist?

Und trotzdem war da diese unendliche Erleichterung, ja dieses unglaubliche Gefühlschaos, das ich empfunden habe, als ich dann endlich eine Rheumathologische Praxis gefunden hatte, deren Ärzte die Bereitschaft gezeigt haben, sich einem schwierigen und komplexen Krankheitsbild zu stellen und mich trotz aller vorhandenen Unsicherheiten zu behandeln.

Ich erinnere mich an die Freude über die Hand, die mir da gereicht wurde sowie an die gleichzeitige Angst davor, auch von dieser Hand – im Falle des „ Nicht weiter Wissens“ – erneut fallen gelassen zu werden. Noch immer spüre ich, wie schwer für mich die Erkenntnis wiegt, dass Vertrauen in andere Menschen meinerseits wohl zuerst wieder erlernt werden muss.

Ja, es war ein anstrengendes Jahr und blicke ich zurück, so empfinde ich die Müdigkeit, die sich in mir ausbreitet durchaus als gerechtfertigt. Und trotzdem, in Summe war es dennoch ein sehr erfolgreiches Jahr. Ein Jahr, das mich trotz aller Höhen und Tiefen dem Leben wieder ein ganzes Stückchen näher gebracht hat.

Da war unser Urlaub in Dänemark, in welchem ich aufgrund der Behandlung mit MTX4) erstmalig wieder einen Funken Leben in mir gespürt habe. Da war dieses unbändige Gefühl von Freiheit angesichts der Tatsache, wieder mit meinen Hunden am Strand spazieren gehen zu können, auch wenn dies in Summe betrachtet doch noch unglaublich anstrengend und zumeist von einer gesundheitlichen „Retourkutsche“ gefolgt war.

Da war das wachsende Vertrauen in meinen Hausarzt und das gute Gefühl in ihm einen verlässlichen Partner an meiner Seite gefunden zu haben.

Da war ein gutes Gespräch mit meiner neuen Rheumatologin, in welchem es uns beiden gelungen ist, die Ängste im Hinblick auf die Behandlung eines komplizierten und nicht in jeglicher Hinsicht geklärten Krankheitsbildes zu thematisieren und gleichzeitig auch auszuhalten.

Da war das Gefühl, trotz aller voran gegangenen Schwierigkeiten und Enttäuschungen erneut Vertrauen schenken zu können.

Und zu guter Letzt war da schlussendlich erstmalig das Gefühl, dass es möglich ist, das Wissen um die eigene Vergänglichkeit im Auge zu behalten und gleichzeitig Zufriedenheit und Glück in sich spüren zu können.

Nein, ich bin mir sicher, dass die letzten Schlachten noch nicht geschlagen sind.  Und ja,  ich weiß, dass der Tod mich bei weitem noch nicht das letzte Mal in Angst, Schrecken und Verzweiflung versetzt hat. Und ich bin mir bewusst, dass sich auch in medizinischer Hinsicht  bislang keine vollständig befriedigende und Sicherheit bietende Situation eingestellt hat.

Und trotzdem fühle ich eine zunehmende Gelassenheit in mir. Eine Gelassenheit, die es mir zumindest für den Moment ermöglicht innerlich zur Ruhe zu kommen und entspannt in die bevorstehenden Feiertage zu gehen.

In diesem Sinne möchte ich auch Euch da draußen, welche Schlachten ihr auch immer gerade zu schlagen habt, von Herzen ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest wünschen. Ein Fest voller innerem Frieden und voller Vertrauen darauf, dass das Leben auch wieder bessere Zeiten für Euch bereithalten wird.

Und für das kommende Jahr wünsche ich Euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gelassenheit, um die Stürme des Lebens erfolgreich bestehen zu können. Und was natürlich auf gar keinen Fall vergessen werden darf: „Ich wünsche Euch von ganzem Herzen so viel Gesundheit wie nur irgend möglich.“

 

Macht´s gut und bis bald

 

Eure Daniela

 

Epilog: Bei der Myelofibrose in ihrer primären Form besteht die einzige Heilungschance in einer Stammzellentransplantation. Sekundär kann die Myelofibrose jedoch auch im Rahmen von Kollagenosen/Lupus vorkommen und dementsprechend immunsuppressiv behandelt werden. Zum Zeitpunkt der Verdachtsdiagnose war aufgrund der fehlenden Antikörper jedoch kein Rheumatologe zu einer immunsupressiven Behandlung bereit.

1)Leuko-erythroblastisches Blutbild::Unreife Vorläuferzellen werden aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt2)Myelofibrose: Umbau des Knochenmarks, durch welchen die Blutbildung aus dem Knochenmark verdrängt wird3)punktio sicca: Knochenmarkspunktion bei der aufgrund des bindegewebsartigen Umbaus kein Mark angesaugt werden kann. 4)MTX: gehört zu den Medikamenten die bei Krebserkrankungen eingesetzt werden. In niedriger Dosierung finden sie auch Anwendung in der Behandlung von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis

 

 

 

 

Wer Schmetterlinge lachen hört….

 

der weiß wie Wolken schmecken…..so lautet der Anfang des Textes von Carlo Karges, den ich zum Anlass nehmen möchte, heute einmal über eine ganz andere Seite des LUPUS zu schreiben. Angeregt, auch einmal diesen Aspekt des „Krankseins“ zu beleuchten, wurde ich durch Milkas Kommentar zu meinem Blogartikel „Krankheitsakzeptanz“, in dem ich mich doch sehr wiedergefunden habe.

 

Milka hat in ihrem Kommentar davon berichtet wie sehr die Krankheit sie verändert hat. Um wie vieles dankbarer und demütiger sie durch den LUPUS geworden ist und dass dies eine Veränderung darstellt, die sie im Grunde eigentlich nicht mehr missen möchte.

 

Ja, auch mich hat der LUPUS in vielerlei Hinsicht zutiefst verändert, mich zu einem völlig anderen Menschen gemacht und fast möchte ich sagen: „so viel er mir genommen hat, soviel hat er mir auch geschenkt.“

 

Ein Geschenk von Seiten einer wilden und beißwütigen Bestie? Von Seiten eines „Wolfes“, der derartig blindwütig um sich zu schlagen vermag, dass ich aufgrund seiner Angriffe nicht nur einmal um mein Leben gefürchtet habe? Kaum zu glauben, oder?

Und trotzdem ist es so, dass mich nicht zuletzt der LUPUS mit all den Schwierigkeiten, die er mir beschert hat, zu dem gemacht hat was ich heute bin. Und blicke ich zurück, so ist mir die Person, die ich heute im Spiegel erblicke, deutlich näher als diejenige die mir vor 17 Jahren aus dem Spiegel entgegen geschaut hat.

Ja, ich glaube behaupten zu können, dass ich heute in weiten Teilen einverstanden damit bin, was ich bin. Und überlege ich es mir richtig, so war der LUPUS daran, dass dies so ist, nicht unmaßgeblich beteiligt.

 

Blicke ich zurück, so erinnere ich mich an eine Frau die viele „dicke Rosinen“ im Kopf hatte. Da gab es großartige Ziele, die es zu verfolgen galt. Ein Studium musste es sein, für das ich hart gekämpft habe. Eine Zusatzausbildung sollte trotz aller Schwierigkeiten und gesundheitlicher Probleme noch oben drauf. Wenn möglich auch noch eine eigene Praxis, dies und jenes , und so weiter und so fort.

Lauter großartige Phantasien und Wünsche, begründet im gesellschaftlich so weit verbreiteten Streben nach Anerkennung. Oder anders formuliert, ich habe ein Leben gelebt, in dem es oftmals mehr um den „Schein“ als um das „Sein“ ging und nicht selten habe ich über die verzweifelte Hatz nach Ansehen und Anerkennung die wirklich wesentlichen Dinge des Lebens aus dem Blick verloren.

 

Heute lebe ich anders. Der LUPUS hat all diese „Größenphantasien“ zerschlagen. Hat mir gezeigt, dass all diese Dinge schlussendlich weder festzuhalten noch von Bedeutung sind. Er hat mich darauf aufmerksam gemacht was im Leben wirklich zählt und mich gelehrt auch ohne gesellschaftliche Anerkennung glücklich zu sein.

 

Heute empfinde ich tiefes Glück in Situationen, die ich früher, wenn überhaupt, nur am Rande wahrgenommen habe.

 

Wenn ich heute frühmorgens aus dem Fenster sehe und entdecke, dass sich zu den Heerscharen von Spatzen (die ich im Übrigen sehr liebe!!!!!), die sich an meinem Futterhäuschen tummeln, ein Buntspecht hinzu gesellt hat, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn mir beim morgendlichen Spaziergang mit meinen Hunden die Laufenten einer entfernten Nachbarin laut schnatternd entgegen watscheln, dann zaubert mir dies schon zu Beginn des Tages ein Lächeln ins Gesicht. Wenn mir die Besitzerin dieser lustigen Dreierbande dann auch noch freudestrahlend von den verschiedenen Charakteren ihrer Hühner (die sie inmitten einer Neubausiedlung hält und die dort ebenso ungestört spazieren gehen dürfen wie die Laufenten) erzählt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn Socke, unsere kleiner Hund, sich an den Wochenenden morgens in unser Bett mogelt, seinen Kopf auf dem Kopfkissen ablegt und sich in die Arme meines Mannes kuschelt (was er eigentlich nicht soll, denn dann habe ich ja da keinen Platz mehr!!!!!), dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich tief in mir selbst versunken am Boden sitze und male, wenn ich ungezwungen und ohne Ziel mit meinen Farben spiele, dann fühle ich eine tiefe innere Ruhe. Und wenn Kiwi, meine großer Hund, sich dann auch noch, ungeachtet des ganzen Chaos um mich herum, zu mir gesellt und sich mit einem wohligen Seufzen, dicht an mich geschmiegt, niederlässt, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich beim Spaziergang im Wald ein Spinnennetz entdecke, das vom Tau benetzt und von den morgendlichen Sonnenstrahlen beschienen wird, wenn ich die Perfektion der Natur, die mich umgibt bestaunen kann, dann bin ich GLÜCKLICH.

Wenn ich weiß, dass es den Menschen, die ich liebe gut geht, wenn ich all diese Dinge mit Ihnen teilen und erleben darf, dann bin ich GLÜCKLICH.

 

Dann erlebe ich eine ZUFRIEDENHEIT, die ich früher nicht einmal annähernd gekannt habe, ein Glück das dem Augenblick entspringt. Ein Glück, das ich gegen nichts anderes in der Welt mehr eintauschen möchte und welches es mir schlussendlich ermöglicht, auch den dunklen Seiten des LUPUS stand zu halten.

 

Ja, es steckt wohl viel Wahrheit drin:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken. Der wird im Mondschein ungestört von Furcht die Nacht entdecken.

 

EPILOG

Ja, mein „lieber“ Wolf *). In der Zwischenzeit bin ich wohl bereit anzuerkennen, dass Du in mancherlei Hinsicht auch reife Arbeit geleistet hast. Und trotzdem!!!! Nicht, dass ich hier nun falsch verstanden werde!!!! Es wäre mir doch sehr an einer friedlichen Koexistenz mit Dir gelegen. An einem friedlichen Miteinander, in dem man sich gegenseitig möglichst in Ruhe lässt, sich gegenseitig akzeptiert  und in dem, wenn irgend möglich,  keiner den anderen beißt. Vielleicht könntest Du Dir das ja mal gelegentlich überlegen und  nun doch endlich etwas zur Ruhe zu kommen!? Damit, „mein Freund“, wäre mir doch in der Tat sehr gedient!!!!!!!

 

*) SLE (Systemischer LUPUS Erythemathodes) LUPUS lat. = Wolf

Gedanken zum Artikel: „Die Familie sucht man sich nicht aus“ reblogged by Utopios Message

Was für ein unglaublich bewegender Text. So authentisch und so ehrlich, dass er mich bereits morgens um 7.00 Uhr (des Denkens ansonsten noch kaum mächtig!!!) dazu gebracht hat, einen Kommentar dazu zu verfassen.

Ja, auch ich, auch unsere Familie kennt diese Situationen. Ich bin krank, schwer krank. Und anstatt, dass es uns gelingt diese Situation und das Leben mit der Erkrankung gemeinsam und in Harmonie zu meistern, kommt es immer wieder zu äußerst unschönen Szenen.

Da kommt ein schwerer Krankheitsschub, verbunden mit Schmerzen, Hilflosigkeit und nicht selten auch mit Todesangst und ehe wir uns versehen herrscht in unserer Familie nicht mehr Harmonie, sondern vielmehr das allergrößte Chaos.

Die Krankheit deckt einfach alles an unausgesprochenen Erwartungen auf, bringt alle Verletzungen, alle unerfüllten Wünsche und Sehnsüchte ungeschminkt auf den Tisch. Gerade dann, wenn mich (und meine Familie) die Krankheit am härtesten trifft, fallen alle Masken. Plötzlich kann nichts mehr davon, was ansonsten mühsam verborgen wird unter Dach und Fach gehalten werden.

Dinge kommen ans Licht, die ansonsten „wohlwollend“ zurück gehalten werden. Dinge die verschwiegen und unter dem Deckmäntelchen „des guten Anstandes“, der „Toleranz“ unausgesprochen bleiben, werden durch die Brutalität der Erkrankung unbarmherzig ans Licht gebracht. Die, ansonsten so gut funktionierende, Abwehr bricht förmlich zusammen. Unser Menschsein mit all seinen Schattenseiten, mit all seiner Kleinheit, seiner Unzulänglichkeit und manchmal auch Hässlichkeit wird unbarmherzig zu Tage gefördert.

Situationen werden da erzeugt, in denen ich das Gefühl habe mein Leben (und das meiner Familie) zerbricht in sämtliche Einzelteile. Ist rettungslos verloren, zerstört durch die Krankheit. Zerstört durch die jahrelange immer wieder erlebte Hilflosigkeit und Ausweglosigkeit, die uns unweigerlich und ohne Erbarmen an unsere äußersten Grenzen gebracht hat.

Und doch, letztendlich sind wir nicht zerbrochen. Sind immer wieder aufgestanden, haben versucht Lösungen zu finden. Haben Wege gefunden, das was da an die Oberfläche gelangt ist, in unsere Familie, in unsere Beziehungen zueinander, zu integrieren. Und blicke ich zurück, so kann ich behaupten, dass unsere Familie nach 17 Jahren Krankheit nicht zerbrochen ist. Ja, ich glaube sogar behaupten zu können, dass unsere Beziehungen zueinander gewachsen sind. An Tiefe und Ehrlichkeit gewonnen haben, authentischer geworden sind.

Nein, perfekt sind unsere Beziehungen bei weitem (noch?!) nicht und ich bin mir sicher, dass wir alle zusammen noch oftmals an unsere Grenzen gelangen werden. Dass es nicht die letzte unschöne Szene gewesen ist, welche meine Erkrankung mir und meiner Familie beschert hat. Aber in diesem Moment, in dem ich diese Zeilen schreibe, habe ich die Zuversicht, dass sie es nicht schaffen wird unsere Familie zu zerstören.

Im Gegenteil. Bislang haben die Grausamkeit, der Schmerz und das Leid, das sie zwangsläufig mit sich bringt, uns nur noch näher zueinander gebracht. Es hat uns allen gezeigt, dass wir auch mit unseren Schattenseiten lieben und geliebt werden können. Er hat mir gezeigt, dass ich in der Lage dazu, bin auch die dunklen, zerstörerischen Seiten in mir und in den Menschen die ich liebe, anzunehmen.

Nein, es wäre gelogen, würde ich behaupten, dass ich vermag den Tod und all das Leiden das er mit sich bringt willkommen zu heißen, aber zumindest kann ich zeitweise den Sinn erahnen, der sich hinter all den schmerzlichen und leidvollen Erfahrungen zu verbergen scheint.

Danke dafür, dass ich heute daran erinnert wurde!!!!!

Mitleid oder Mitgefühl, ein Unterschied?

Im folgenden Beitrag möchte ich mich einem Thema zuwenden, das mich in den vergangenen Jahren sehr oft beschäftigt hat und welches, meinem Eindruck nach, wohl auch viele andere Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung immer wieder zu bewegen scheint.

 

Lese ich mich durch die verschiedenen Selbsthilfeforen hindurch, so fällt immer mir wieder auf, dass von Krankheit oder anderen schweren Schicksalsschlägen betroffene Menschen sich von ihrem Umfeld alles andere wünschen, nur KEIN Mitleid.

 

Ja, und auch mir geht es so. Wann immer ich von meiner Krankheit erzähle, schwingt irgendwo in meinem Innersten die Angst mit, man könne mich für mein Schicksal, für das was mir widerfahren ist, bemitleiden. Und nicht selten ist, im täglichen Umgang mit anderen Menschen, die Angst vor dem Mitleid sogar so groß, dass ich lieber zu meiner Lebenslage schweige oder aber meine Situation in nicht unerheblichem Maße verharmlose.

 

Doch weshalb? Was tut so weh daran, wenn andere Menschen Mitleid zeigen? Warum nur ist es so schmerzlich, wenn andere Menschen „mitleiden“? Zeugt Mitleid denn nicht davon, dass der andere die eigene Notlage zu erkennen vermag, sie verstehen kann? Und hat nicht jeder Mensch, der in irgendeiner Form von Leid betroffen ist, tief in seinem Inneren den Wunsch danach verstanden zu werden, den Wunsch, dass die eigene Notlage erkannt und im Umgang miteinander berücksichtigt wird?

 

Ja, ich für meinen Teil wünsche mir schon, dass meine Situation gesehen und verstanden und im Umgang miteinander auch berücksichtigt wird.

 

Trotzdem möchte ich keinesfalls bemitleidet werden. Mitleid erweckt in mir das Gefühl, als sei mein Leben gescheitert, als sei ICH am Leben gescheitert, da ich seiner Brüchigkeit begegnet bin. Es erzeugt in mir das Gefühl, als sehe mein Gegenüber mich nicht in der Lage mein Leben, mit all den dazu gehörigen Höhen und Tiefen, bewältigen zu können. Es ignoriert sozusagen die mir eigene Fähigkeit meinem Leben auch in seiner Zerbrechlichkeit auf konstruktive und schöpferische Weise begegnen zu können.

 

Hierdurch entsteht in mir das Gefühl eines bestehenden Machtgefälles. Es macht mich zum Hilfsempfänger und mein Gegenüber zu jemandem, dem es vergönnt ist „über der Situation zu stehen“.

 

Insofern verkennt Mitleid unseren gemeinsamen Kern, verkennt das was uns als Menschen schlussendlich alle verbindet. Es verleugnet einen elementaren Teil unserer menschlichen Existenz, indem es sowohl die Verwundbarkeit des Lebens als auch unsere Fähigkeit sinnvolle Antworten darauf finden zu können verschweigt.

 

Auf einem ganz anderen Hintergrund erscheint mir da das Mitgefühl zu entstehen. Mitgefühl erweckt in mir den Anschein als entspringe es aus dem tiefen Wissen meines Gegenübers: „Ich bin wie Du“. Oder anders formuliert: „ Ich bin mir bewusst, dass auch mein Leben verletzlich ist“ „Ich weiß, dass Leben schmerzlich sein kann, aber ich vertraue darauf, dass DU und Ich in der Lage sind, auch die stürmischen Seiten des Lebens bestehen zu können“.

 

Mitgefühl bringt mich und mein Gegenüber damit auf eine gemeinsame Ebene, es bringt uns auf „Augenhöhe“

 

Hier also scheint mir persönlich der Unterscheid zwischen Mitleid und Mitgefühl zu liegen. Mitleid scheint etwas zu sein, was die Menschen voneinander trennt. Es unterscheidet zwischen „betroffen“ und „nicht betroffen“. Es schafft Isolation.

 

Mitgefühl hingegen verbindet. Es verbindet uns Menschen, in dem es unsere Gemeinsamkeiten erkennt und nach Möglichkeiten sucht wie wir den Herausforderungen unserer menschlichen Existenz begegnen können.

 

Hätte ich im Hinblick auf das Thema Mitleid/Mitgefühl also einen Wunsch frei, so würde ich persönlich mir wünschen, dass auch die schwierigen Bereiche unseres Daseins zurück in die gesellschaftliche Mitte geholt werden.

 

Würde mir wünschen, dass die Themen Krankheit, Sterben und Tod enttabuisiert werden damit gemeinsam und zum Wohle aller kreative und schöpferische Wege gefunden werden können, um diesen schwierigen Anteilen unserer Existenz in heilsamer Weise begegnen zu können.

 

Von Spatzen und Schnecken

Von Schnecken und Spatzen
 

Als Mensch, der die Dinge gerne aus einer tiefenpsychologischen Sichtweise heraus betrachtet, bin ich überzeugt davon, dass Geschichten Märchen und Mythen viel mit der menschlichen Psyche zu tun haben. Berühren sie einen im richtigen Augenblick, so können sie eine heilsame und oftmals tröstliche Wirkung auf uns haben.

Gestern Morgen erhielt ich von einer lieben Freundin eine kleine Geschichte, die mich sehr berührt, mich sofort mitten ins Herz getroffen hat, die mir persönlich in einer schwierigen Situation sehr viel Trost gespendet hat.

Da ich glaube, dass viele Menschen gemeinsam mit mir von einem ähnlichen Schicksal betroffen sind, möchte ich diese Geschichte teilen, möchte sie zum Anlass nehmen meinen Blog zu eröffnen.

Möge sie allen, die sie lesen und die sich darin wiederfinden ebenso viel Hoffnung, Mut und Zuversicht schenken, wie sie mir geschenkt hat:

Es war einmal eine Schnecke, die sich an einem nasskalten, grauen und stürmischen Frühjahrstag aufmachte, am Stamm eines Kirschbaumes hinaufzuklettern.
 
Die Spatzen, die überall im Garten saßen, lachten über die Schnecke und zwitscherten: „Du bist ja ein Dummkopf – schau doch, da sind überhaupt keine Kirschen am Baum! Warum machst Du Dir die Mühe da hochzuklettern?“
 
Die Schnecke kroch unbeirrt weiter und sagte zu den Spatzen: „Das macht mir nichts – bis ich oben angekommen bin, sind Kirschen dran!“

(Autor unbekannt)

Ich weiß nicht ob auch andere sich in dieser Geschichte wiederfinden, aber mir war augenblicklich klar, was diese kleine Schnecke mit mir, mit meiner Lebensgeschichte, mit meiner Erkrankung zu tun hat. Sofort habe ich mich in diesem kleinen Wesen wiedergefunden, das so zäh, so ausdauernd und so unbeirrt den Baumstamm empor kriecht. Das Ziel, für andere nicht sichtbar, nicht aus den Augen verlierend.

Mittlerweile sind beinahe 17 Jahre vergangen, seitdem ich begonnen habe „meinen Baumstamm“ empor zu kriechen, das Ziel der richtigen Diagnose und der damit verbundenen richtigen  Behandlung, das Ziel zu überleben und einen Zugewinn an Lebensqualität zu erreichen nicht aus den Augen verlierend. Wie oft ich dabei „abgestürzt“ bin und von vorne beginnen musste? Ich vermag es nicht mehr zu zählen. Wie viele „Spatzen“ mir während dieser Jahre zugerufen haben, ich sei ein Dummkopf? Auch diese kann ich heute kaum mehr zählen.

Wie oft bekam ich im Laufe der Jahre Stimmen zu hören die da riefen: “Du bist ein Simulant, nicht wirklich krank, bist zu empfindlich”. Wie oft habe ich Sätze zu hören bekommen wie “stell Dich nicht so an” oder “so schlimm wird es schon nicht sein” . Wie oft hat man mir gesagt “Du musst Dich nur gesünder ernähren, mehr Sport treiben, besser mit Dir und Deinem Leben umgehen, dann wird es schon auch wieder besser werden”. Wie oft haben mir diese Stimmen zusätzlich das Leben schwer gemacht, mir die Kraft abverlangt Grenzen zu setzen wo ich eigentlich Unterstützung gebraucht hätte? Ich kann es beim besten Willen nicht mehr zählen.

Sätze und Äußerungen, oftmals ausgesprochen aus Unwissenheit, Hilflosigkeit und Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung. Sätze die zum damaligen Zeitpunkt äußerst schmerzlich waren und tiefe Wunden in meiner Seele hinterlassen haben. Wunden die in der Zwischenzeit verheilt sind. Zu Narben verblast sind, die jedoch sicherlich für den Rest meiner Lebenszeit Teil meiner Persönlichkeit bleiben werden.

Und trotzdem hat es sich gelohnt nicht aufzugeben, hat es sich gelohnt zu kämpfen und immer wieder von Neuem zu beginnen. Denn nach unzähligen Irrwegen und schier endlos erscheinenden Recherchen, bin ich schlussendlich dem Ziel doch sehr nahe gekommen. Die Kollagenose (Sjögren/Lupus) gilt heute als gesichert und die entsprechende Behandlung hat mir doch zumindest einen Teil meiner Lebensqualität zurück gegeben. Und auch wenn bis heute noch sehr viele Unklarheiten im Krankheitsbild bestehen, so ist mir allein durch das Wissen, dass es sich um eine Kollagenose handelt, dadurch dass ich dem “Kind” einen Namen geben durfte, sehr viel an Angst und Unsicherheit genommen worden.

Ich wünsche allen die diese Zeilen lesen und die ebenso wie ich auf der Suche nach der richtigen Diagnose und der angemessenen Hilfe sind die Kraft um nicht aufzugeben. Die Kraft durchzuhalten und bei Fehlschlägen nicht den Mut und nicht die Hoffnung zu verlieren. Es lohnt sich, auf sich selbst zu vertrauen und die „Kirschen“ trotz aller „Spatzen“ nicht aus den Augen zu verlieren. Es lohnt sich für sich selbst und für die eigene Gesundheit einzutreten, sich niemals vom eigenen Weg abbringen zu lassen.  Es lohnt sich, sich niemals selbst zu verlassen.

In diesem Sinne, Euch allen einen wunderschönen Frühlingstag voller Kraft , Hoffnung und voller Zuversicht

Eure Daniela.

Vom Sinn und Unsinn “guten Aussehens”

Vor ein paar Tagen hatte ich Geburtstag, einen sogenannten “runden” Geburtstag. Ja, ich habe es tatsächlich geschafft, ich bin 50 Jahre alt geworden, ich habe ein halbes Jahrhundert erlebt. Oder sollte ich besser sagen überlebt?

Für mich keine Selbstverständlichkeit, gab es in den vergangenen Jahren doch mitunter auch Zeiten, in denen ich mir nicht mehr sicher sein durfte den nächsten Tag, geschweige denn das nächste Jahr noch zu erleben.

Also durchaus ein Tag zum Feiern, dieser “runde” Geburtstag und trotzdem war er nicht (wie vielleicht vermutet) völlig unbeschwert. Nicht frei von Trauer, nicht frei vom Gefühl der Einsamkeit, welche chronisch kranke Menschen in unserer Gesellschaft wohl so häufig erleben.

Sicherlich, es haben mich viele Geburtstagswünsche von lieben Menschen erreicht, über die ich mich auch ausnahmslos und von ganzem Herzen gefreut habe. Wurde mir doch auf diese Art gezeigt, dass ich nicht vergessen bin , dass ich nach wie vor einen Platz in dieser Welt habe.

Ganz oft habe ich an diesem Tag auch freundliche Sätze gehört, wie z.B ” Du hast Dich aber gut gehalten” oder “Man sieht Dir Dein Alter überhaupt nicht an” und immer habe ich brav (wie es sich eben gehört!!!!) geantwortet: “Danke, das freut mich jetzt aber sehr dies zu hören”

Und trotzdem, beim Hören dieser Sätze beschlich mich, neben der durchaus vorhandenen Freude, auch jedesmal ein etwas ungutes Gefühl. Denn war mein scheinbar „gutes Aussehen“ für mich in den vergangenen Jahren denn tatsächlich von Nutzen? Hat es in irgendeiner Hinsicht dazu beigetragen meine Lebensqualität zu verbessern, mir den Umgang mit meiner Erkrankung zu erleichtern?

Oder hat es nicht sogar eher dazu beigetragen, dass das Ausmaß meiner Erkrankung, sowohl von Seiten der Ärzteschaft als auch von Seiten meines Umfeldes oftmals unterschätzt wurde? Hat es nicht vielmehr sogar dazu beigetragen, das Leid der vergangenen Jahre zu vergrößern?

Ich glaube, dass wir Menschen dazu neigen, nur an Dinge zu glauben die wir problemlos und mit bloßem Auge erfassen können. So erscheint es wohl für Außenstehende oftmals fraglich, ob es denn nun sein kann, dass ein Mensch schwer erkrankt ist, obwohl er äußerlich vollkommen gesund erscheint.

Ist es denn möglich, dass sich ein „jugendlich“ wirkender Mensch derartig gebrechlich fühlt, dass er nicht einmal mehr in der Lage ist seinen Alltag bewältigen zu können? Ist es möglich, dass die geistigen Fähigkeiten eines “normal” wirkenden Menschen derartig eingeschränkt sind, dass er sich vollkommen außerstande fühlt in Kontakt mit anderen Menschen zu treten, am sozialen Leben teilzuhaben?

Ja, es ist möglich. Genau genommen ist dies die Realität vieler Menschen und nicht selten derjenigen, die an einer Kollagenose erkrankt sind. Und ja, es ist auch meine Realität, eine Realität die mich seit vielen Jahren begleitet und die so oft dazu geführt hat, dass mein Zustand, meine Fähigkeiten und Möglichkeiten gänzlich falsch eingeschätzt wurden.

Es ist eine Realität, die dazu geführt hat, dass die so dringend notwendige Behandlung ausgeblieben ist. Eine Realität, die mich oft in Situationen der Überforderung gebracht hat. Eine Realität die dazu geeignet scheint die Isolation, die schwere Erkrankungen ohnehin oftmals mit sich bringen, zusätzlich zu verstärken.

Hätte ich an diesem Tag also einen Wunsch frei gehabt, so hätte ich mir wohl gewünscht , dass die Menschen um mich herum ein Bewusstsein dafür haben, dass die Realität eines Menschen in der Regel mehr ist, als das was mit bloßem Auge zu erkennen ist.

Ich hätte mir gewünscht , dass Menschen bereit sind zuzuhören, dass sie bereit sind sich in meine Welt „hinein zu spüren“, sie gemeinsam mit mir zu betreten.

Ich hätte mir gewünscht, dass die Menschen um mich herum verstehen, dass es nicht mein vermeintlich „gutes Aussehen“ ist, für das es gilt mich zu beglückwünschen.

Dass es vielmehr gilt sich mit mir gemeinsam darüber zu freuen, dass es mir nach all den Jahren noch immer gelingt, trotz Erkrankung, trotz vieler schlechter Zeiten, trotz vieler Tage voller Schmerzen und seelischen Leids , die Schönheit dieses Planeten mit allen Sinnen wahrzunehmen, sie erleben wertschätzen und lieben zu können.

Denn diese Fähigkeit ist es, die ich wirklich brauche, um mein Leben auch als chronisch kranker Mensch bestreiten und dabei hin und wieder auch noch ein bisschen glücklich sein zu können.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, ob krank oder gesund , einen wunderbaren Tag sowie die Zeit und die Ruhe ihn mit allen Sinnen genießen zu können.

Eure Daniela

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