Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
heraus betrachtet, sieht man vieles deutlicher. Zumindest erscheint mir dies gerade so, jetzt wo ich gerade dabei bin, meine Unterlagen für den morgigen Arzt-Termin vorzubereiten. Eigentlich hatte ich ja vor meine Arzt -Termine zu reduzieren, aber leider reduzieren sich dadurch meine Beschwerden nicht, weshalb… Continue Reading „Aus der Distanz….“
Sind manchmal notwendig um sich innerlich zu befreien, um wieder durchatmen zu können. Ein Blick heute früh in meinen Wochenplaner sagt mir deutlichst, es wird höchste Zeit mal wieder durchzuatmen . „So kann es nicht mehr weiter gehen!!!!!“……alles voll, über Wochen ausgebucht, der Kalender… Continue Reading „Entscheidungen“
Es ist niemals möglich einem anderen Menschen die eigene, innere Realität in vollem Umfang zu vermitteln. So sehr wir uns auch anstrengen, so sehr wir uns bemühen. Insofern wird es auch immer nur in Ansätzen möglich sein einem anderen, außenstehenden Menschen zu vermitteln, wie… Continue Reading „Nur ein Gedanke….“
Eigentlich wollte ich im alten Jahr gar nichts mehr schreiben. Mich eher etwas aus der Außenwelt zurückziehen. Weniger im Netz sein, mehr für mich selbst sein, Kräfte sammeln. Doch jetzt, da ich wieder etwas mehr bei mir selbst angekommen bin, da tauchen sie wieder… Continue Reading „Happy New Year!!!!“
Es gibt Tage da frage ich mich ernsthaft ob es sich lohnt mit dem „Wolf “ zu leben. Da ist mir einfach alles zuviel. Zu viele Schmerzen, zu viele Nächte in denen mich die Erkrankung nicht schlafen lässt, zu viele Arztbesuche , zu viele… Continue Reading „Glücksmomente“
Nun ist es also soweit. Heute Abend findet wird es stattfinden, unser erstes Treffen!!! Das Gründungstreffen für eine ortsansässige Selbsthilfegruppe „seltene Erkrankungen- Patienten ohne Diagnose“ in Zusammenarbeit mit dem für den Bodenseekreis zuständigen Landratsamt. Die (meine!!! ) erste persönliche Begegnung mit Menschen die ähnliches… Continue Reading „GRÜNDUNGSTREFFEN“
Diese Woche ist es so weit. Die Kontrolluntersuchungen nach der Chemo-Therapie stehen an. Ich habe sage und schreibe 7 Arzt -Termine diese Woche. Na ja, okay!!! Genau genommen sind es bloß 5. Bei den restlichen zweien handelt es sich um Termine beim Physiotherapeuten, der… Continue Reading „Facharzttermine“
Heute ist der erste Tag nach der vierten Infusion Endoxan. Ich bin noch sehr müde, mein Körper fühlt sich bleiern an und leichte Übelkeit begleitet mich, wenngleich ich von der onkologischen Praxis bereits prophylaktisch Medikamente, die den Nebenwirkungen entgegen halten sollen, erhalten habe. Und… Continue Reading „Achtsamkeit……….“
Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität. Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die… Continue Reading „Seltene Erkrankungen, Offener Brief“
Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum… Continue Reading „Diagnostische Irrwege……“