Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Kategorie: Allgemein
Glücksmomente
Es gibt Tage da frage ich mich ernsthaft ob es sich lohnt mit dem „Wolf “ zu leben. Da ist mir einfach alles zuviel. Zu viele Schmerzen, zu viele Nächte in denen mich die Erkrankung nicht schlafen lässt, zu viele Arztbesuche , zu viele… Continue Reading „Glücksmomente“
GRÜNDUNGSTREFFEN
Nun ist es also soweit. Heute Abend findet wird es stattfinden, unser erstes Treffen!!! Das Gründungstreffen für eine ortsansässige Selbsthilfegruppe „seltene Erkrankungen- Patienten ohne Diagnose“ in Zusammenarbeit mit dem für den Bodenseekreis zuständigen Landratsamt. Die (meine!!! ) erste persönliche Begegnung mit Menschen die ähnliches… Continue Reading „GRÜNDUNGSTREFFEN“
Facharzttermine
Diese Woche ist es so weit. Die Kontrolluntersuchungen nach der Chemo-Therapie stehen an. Ich habe sage und schreibe 7 Arzt -Termine diese Woche. Na ja, okay!!! Genau genommen sind es bloß 5. Bei den restlichen zweien handelt es sich um Termine beim Physiotherapeuten, der… Continue Reading „Facharzttermine“
Achtsamkeit……….
Heute ist der erste Tag nach der vierten Infusion Endoxan. Ich bin noch sehr müde, mein Körper fühlt sich bleiern an und leichte Übelkeit begleitet mich, wenngleich ich von der onkologischen Praxis bereits prophylaktisch Medikamente, die den Nebenwirkungen entgegen halten sollen, erhalten habe. Und… Continue Reading „Achtsamkeit……….“
Seltene Erkrankungen, Offener Brief
Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität. Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die… Continue Reading „Seltene Erkrankungen, Offener Brief“
Diagnostische Irrwege……
Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum… Continue Reading „Diagnostische Irrwege……“
Einmal Düsseldorf und zurück
Dienstag 18. Januar 2018, 3.00 Uhr Nachts. Mein Wecker klingelt, es ist Zeit aufzustehen. Ich habe einen Termin bei meinem Rheumatologen in Düsseldorf, 600km weit entfernt von meinem Wohnort. Also raus aus dem Bett, ab unter die Dusche und rein in die Klamotten. Schnell… Continue Reading „Einmal Düsseldorf und zurück“
Vergessene Kinder
Es liegt nun schon eine ganze Weile zurück. Ich sitze im Wartezimmer meines Hämatologen/Onkologen und warte auf die mir bevorstehende Knochenmarkspunktion. Mein Blick schweift über die unzähligen Flyer, die vor mir ausgebreitet auf dem Tisch liegen. Auf den ersten Blick scheinen die meisten der… Continue Reading „Vergessene Kinder“
Jahresrückblick 2017
Weihnachten steht vor der Türe und wie jedes Jahr scheint wieder einmal die Zeit vor den Feiertagen davon zu laufen. Zu knapp zu werden, um noch alles erledigen zu können, was man sich vorgenommen hat. Eigentlich wollte ich noch vor dem Jahreswechsel den einen… Continue Reading „Jahresrückblick 2017“
Wer Schmetterlinge lachen hört….
der weiß wie Wolken schmecken…..so lautet der Anfang des Textes von Carlo Karges, den ich zum Anlass nehmen möchte, heute einmal über eine ganz andere Seite des LUPUS zu schreiben. Angeregt, auch einmal diesen Aspekt des „Krankseins“ zu beleuchten, wurde ich durch Milkas… Continue Reading „Wer Schmetterlinge lachen hört….“
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
