Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Jede große Veränderung beginnt mit dem ersten Schritt. In dieser Kategorie findest Du die Wurzeln meiner ganz persönlichen Entwicklung, die persönliche Verarbeitung meiner Krankengeschichte. Meine älteren Beiträge beschreiben eine Weg, der nicht perfekt, dafür aber ehrlich und mit viel Herzblut beschritten wurde. Sie bilden damit das Fundament meines Blogs in seiner jetzigen Form. Ich würde mich freuen, wenn der eine oder andere Beitrag Dir als Inspiration für Deinen eigenen, ganz persönlichen Weg dienen könnte.
Mein liebes Tagebuch, es wird wirklich höchste Zeit für die nächste Infusion. Der „Wolf“ oder was auch immer es nun sein mag, wird zunehmend lästiger und fast gar könnte man sagen, dass ich mich auf die nächste Infusion freue. Und das obwohl ich weiß,… Continue Reading „Höchste Eisenbahn“
Mein liebes Tagebuch, vor noch gar nicht allzu langer Zeit hätte ich es wohl kaum für möglich gehalten, dass es mir gelingen kann inmitten der ganzen Unsicherheit, die mich gerade so umgibt, tatsächlich glücklich zu sein. Aber es klappt!!! Heute früh habe ich meinen… Continue Reading „Auf den Wellen reiten“
Mein liebes Tagebuch, so langsam wird nun doch alles etwas viel und meine Sehnsucht, mich verabschieden zu wollen, steigt. Am liebsten würde ich nach Dänemark fliehen. An meine geliebte Nordsee, an der ich mich so zuhause fühle, die irgendwie immer dafür sorgt, dass meine… Continue Reading „einen ganzen Sommer Dänemark“
Mein liebes Tagebuch, den heutigen Vormittag hab ich damit verbracht an meinem Ärztenetzwerk zu arbeiten. Ich hab Briefe aus allen möglichen Fachrichtungen (Rheumathologie, Onkologie, Pneumologie, Neurologie) kopiert und mit Anschreiben versehen, so dass ich sie am Montag verschicken und dafür Sorge tragen kann, dass… Continue Reading „Netzwerk erstellen“
des Tages, heute am See entdeckt. Es ist schon wirklich verrückt… mein „Wolf“ ist aktiv, die Lunge spinnt, die ZNS-Beteiligung steht im Raum und treibt (noch) unerkannt und damit (weitgehend) ungebremst ihr Unwesen….. und trotzdem war ich heute so zufrieden. Lebenskunst? Verdrängung? Keine Ahnung,… Continue Reading „Farbtupfer“
Mein liebes Tagebuch, oder wer auch immer gerade dazu geneigt ist, diese Zeilen hier zu lesen. Bislang habe ich wenig darüber verlauten lassen, wie sich die Pandemie und die damit verbundene Quarantäne für mich anfühlt…. Vermutlich liegt es daran, dass ich aufgrund meines „Wolfes“… Continue Reading „Pandemie………“
Ich weiß, die echten Fotografen unter Euch fallen sicherlich nicht gleich vom Hocker vor lauter Begeisterung. Aber ich, als blutige Anfängerin , ich wäre fast geplatzt vor Glück……… Ich hab ihn echt erwischt……mitten im Flug, was für ein Gefühl!!!!! „Wolf“ …Du kannst mich mal….der… Continue Reading „Fotografieren macht süchtig“
zum Feind wird…. …….der Besuch in der Rheumatologie liegt nun also auch hinter mir und schnelle Hilfe war wieder einmal Fehlanzeige. Im Grunde genommen war es mir klar, es kann nicht weiter behandelt werden ohne dass die Befunde aus der Neurologie vorliegen, ohne dass… Continue Reading „wenn die Hoffnung…..“
Was für ein wunderbarer Spätsommertag…heute früh habe ich einen herrlichen Spaziergang gemacht und es wirklich genossen, dass es allmählich herbstlicher wird . Ja, es wird herbstlicher. Im Außen und in meinem Inneren, in meinem Leben. Und heute hat sich das wirklich okay angefühlt… Von… Continue Reading „Spätsommer“
…… der Termin in der Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen liegt hinter mir und nur ganz allmählich löst sich die Anspannung. Eigentlich fehlen mir noch immer die Worte, um zu erklären was das nun alles für mich bedeutet…eine begleitende Myositis sei wahrscheinlich, jedoch nicht mein… Continue Reading „Geschafft“