war er schon noch etwas, der heutige Tag.Ganz dem Wetter angepasst!!!Aber den Brief aus der Nephrologie hab ich wieder aus den Gedanken verbannt,dafür die ersten Reisevorbereitungen getroffen. Urlaubsstimmung wollte sich noch nicht so richtig einstellen…da waren dann wohl doch noch die Nachwehen der vergangenen Nacht im Wege…Aber morgen ist ja auch noch ein Tag….😊
So schnell wird nun also aus einem gelungenen Tag eine schlaflose Nacht. Gestern Abend noch habe ich den Brief der Nephrologin aus dem Briefkasten geangelt. Mein Wunsch, es bliebe mir erspart, mich vor dem Urlaub nochmals mit dieser ganzen, unseeligen Krankheitsgeschichte auseinandersetzen zu müssen?! Pustekuchen!!!!!! Dahin die seelische Ruhe der vergangenen Tage……
Ja, es ist tatsächlich so, dass ich schon gar nicht mehr an den Briefkasten gehen mag und deshalb meinen Mann vorschicke. Nur um neuerlichen „Horrorbotschaften“ hinsichtlich meines „Wolfes“ zu entgehen. Als ob sie funktionieren würde, diese Vogel-Strauß-Politik!!!!. Als ob ich dieser Geschichte entgehen könnte.!!! Was für ein unbeschreiblicher Blödsinn!!!
Trotzdem, ich kann es nicht leugnen. In der Zwischenzeit ist es schon so, dass bereits ein noch geschlossener Arztbrief mich in Angst und Schrecken versetzt. Lieber die Augen verschließen, bloß nicht hinsehen!!! Weitere Lücken, weitere Fehler in der Anamnese, die den Blick auf das tatsächliche Krankheitsgeschehen trüben?! Wieder alles umsonst?! Allein schon die Vorstellung ist unerträglich und noch während ich hier sitze und schreibe kommen mir die Tränen. Gott sei Dank, denn wenigstens löst sich dadurch die Anspannung, die sich seit gestern Abend ( nachdem ich den Brief trotz allen Widerstandes geöffnet habe) in mir breit gemacht hat.
Das Problem, das sich durch den Inhalt des Briefes ergibt, löst sich dadurch allerdings nicht. Leider!!!! Denn zwar wurden nun (fast) alle Befunde mit aufgenommen, in der Beurteilung jedoch nicht neutral bewertet. Vielmehr wurden sie erneut im Rahmen der Diagnose „renal tubuläre Azidose“, die vor vielen Jahren gestellt wurde, interpretiert. Dass diese Diagnose schon 100 Mal wiederlegt wurde, weil die Befunde nicht passen (unter anderem auch von Seiten einer auf diese Erkrankung spezialisierten, nephrologischen Ambulanz) wurde dabei nicht erfasst. Die über Wochen andauernde massive Leukozyturie, die Proteinurie, die Blutzuckerentgleisungen wurden nicht in die Überlegungen mit aufgenommen oder irgendwie nicht in den Kontext gestellt.
Wie das alles nun zustande gekommen ist? Ich weiß es noch nicht. Hierzu werde ich den Brief noch einige Male lesen müssen, mich intensiver auseinandersetzen müssen. Mich erneut mit der Krankheit beschäftigen müssen, alle die Bilder der Vergangenheit wieder und wieder ertragen müssen.
Ja, ich weiß, ich werde das Gespräch suchen müssen. Und irgendwo in meinem Hinterkopf, ja da weiß ich auch, dass ich Wege finden werde, um aufzulösen was da nun wieder einmal schief gelaufen ist. Aber im Moment , da sehe ich nur das Ergebnis der ganzen Geschichte.
Ich sehe , dass ich wieder am Anfang stehe, wieder am Ausgangspunkt. Das Drama wiederholt sich, die vorliegenden Auffälligkeiten werde nicht als das interpretiert, was sie eigentlich sind. Nämlich als eindeutige Hinweise darauf, wie aktiv sich die Krankheit verhält (ob es nun das Lymphom oder der Wolf ist, das sei mal dahin gestellt, denn um genau dies zu klären, darum ging es ja eigentlich!!!!)
Was das für mich bedeutet? Der blanke Horror!!!! Wie viel Angst es in mir auslöst, dass die Krankheit wieder aktiver wird und ich unbehandelt bleibe, weil die Verlaufsparameter nicht erkannt werden? Wie viel Angst es mir macht, dass mir dieses kleine bisschen an Lebensqualität, dieses kleine bisschen stinknormalen Alltags (das ich zumindest hin und wieder leben darf) wieder genommen werden könnte, nur weil nicht richtig hingeschaut wird? Nur weil die Zeit fehlt sich ernsthaft mit der Erkrankung auseinander zu setzen. ? Ich kann es nicht beschreiben!!!!! Ich weiß nur eines, ein zweites Mal wäre ich nicht mehr in der Lage, das zu ertragen was hinter mir liegt…..
Heute früh
……Insgesamt vielleicht etwas missmutig dreinblickend, denn der Wolf zwickt und zwackt dann doch noch ganz ordentlich. Ja, ich musste meinen „Inneren Schweinehund “ schon ganz schön überlisten, um in die Gänge zu kommen. Nix mit „Sommerfrischler-Laune“ eher von der Hitze genervt und vom bangen Gedanken begleitet: “ Wie, um alles in der Welt, soll ich das nur schaffen, was es heute alles zu erledigen gilt“
Und dann das kleine Wunder!!!!! Trotz wirklich übler Hitze folgendes auf die Reihe gebracht:
und immer noch bestens gelaunt!!!! Alltag? Für mich über viele Jahre hinweg nicht!!! Für mich war jede einzelne Station des heutigen Tages eine Besonderheit, einfach weil ich es genossen habe, mühelos am sozialen Leben teilhaben zu können. Ob es so bleibt?! Ich weiß es nicht…..aber ich genieße jeden Tag, an dem es so ist, in vollen Zügen!!!
Leute, es ist Sommer!!! Und wow…. Ich kann ihn genießen, Ja!!! Gerade eben komme ich zurück von meiner neuen Lieblings-Gassi- Runde auf dem Gehrenberg und es war einfach nur herrlich. Ich spüre den Sommer wieder, nehme den Duft der frisch gemähten Wiesen wahr. Höre die Vögel singen und kann das Spiel von Licht und Schatten in meinem geliebten Wald wieder sehen…Wunderbar!!!!!
Unterwegs sind Erinnerungsfetzen aufgetaucht, davon wie es die vergangenen Jahre gewesen ist. Vom Sommer letzen Jahres habe ich eigentlich gar nichts mitbekommen, alles war überlagert von der Chemotherapie und der „Wolf“ hatte mich so platt gemacht , dass genau genommen nix mehr von mir übrig war.
Ja, ich bin schon noch gelaufen. Irgendwie !!!! Manchmal!!!!! Aber ich musste meine ganze Kraft zusammen nehmen und meine Wahrnehmung war eigentlich ständig mit meinem Körper beschäftigt. Damit, die Schmerzen, die Hör-und Sehstörungen, das Herzrasen und was weiß ich nicht noch alles, so weit zu unterdrücken, dass ich weiter gehen konnte. Viel von dem was um mich war, habe ich da nicht mehr gesehen und schön ist definitiv anders. Im Grunde genommen habe ich nur noch ausgehalten, die Zähne zusammen gebissen und krampfhaft an diesem kleinen Hoffnungsschimmer festgehalten, dass es wieder besser werden wird. Entsetzlich!!!!
Und nun ist es wieder da, dieses wunderbare Gefühl von Sommer!!! Ich konnte mich schon gar nicht mehr daran erinnern wie das gewesen ist, dieses kleine bisschen Unbeschwertheit. Wie lange es hält ? Keine Ahnung!!!! Aber jetzt, heute früh war es da und ich habe es genossen. Wie schön wäre es, wenn ich Euch jetzt etwas von dem Duft der Wiesen, vom Gesang der Vögel von der neu gewonnen Freiheit schicken könnte, ..
einfach meine Freude teilen könnte!!!!!!
Also, ich MUSS dieses Bild nun einfach posten. Obwohl ich angesichts dessen , wie mich das viele Cortison in den vergangenen Jahren „aufgeblasen“ hat, schon noch etwas entsetzt bin……
Aber dieses Bild ist Ausdruck dessen, was ich heute erlebt habe, nämlich Lebensfreude pur😃…Ich war heute in der Früh bereits eine Stunde mit den Hunden laufen, bin mit dem Auto auf den Gehrenberg gefahren und dort oben im Wald unterwegs gewesen. Noch nicht einmal ganz ebenerdig war die Strecke, aber ich habe es geschafft. Langsam zwar, aber geschafft!!!!
Danach noch einige kurze Telefonate erledigt, unter die Dusche „gehüpft“ und dann bin ich mit meiner Tochter „Lädele“ gegangen….Unfassbar, in gefühlt unzähligen Läden gewesen, gemeinsam zu Mittag gegessen, Kreuz und Quer durch die Stadt „getiegert“ und zum Schluss noch im Eiscafé gesessen 😃…sogar Klamotten hab ich anprobiert. Wie sich das angefühlt hat? Na, ja…da decken wir jetzt mal das Mäntelchen des Schweigens drüber, denn das Beste von allem kommt erst noch: „Ich war die ganze Zeit über völlig klar im Kopf „…..Man beachte…Bevor im vergangenen Jahr mit der Endoxan – Therapie begonnen wurde, konnte ich keine Treppe mehr nach oben gehen, ohne Pause…Duschen nur noch in Etappen, die Konzentration war so schlecht, dass ich meine Einkäufe an der Kasse nicht mehr bezahlen konnte…und den Rest, der sonst noch so kaputt war, den erspar ich euch an dieser Stelle jetzt mal einfach 🙄😌…Ja, Chemotherapie ist kein Spaziergang und auch die Rituximab Behandlung war nicht von „schlechten Eltern“ ….Ja, und wenn ich in den Spiegel schau, dann sehe ich , dass die Erkrankung und die Behandlung mächtige Spuren hinterlassen hat…Aber Leute, ich LEBE!!!!!…Nein, ich bin nicht gesund…davon bin ich noch weit entfernt….Aber ich LEBE 😃😃😃 Unfassbar, oder?! Also, ihr alle die ihr da draußen seid…Ohne Diagnose, ohne Behandlung….Gebt die Hoffnung nicht auf. Niemals !!!! Kämpft um Euer Leben, es lohnt sich so sehr!!!!!😃
ja, so habe ich mich heute gefühlt. Heute war kein berauschender Tag. Gestern war sehr viel los, es war sehr schön und lebendig, aber trotzdem hat mein Körper heute nach Ruhe verlangt. Das warme Wetter kam noch hinzu, so dass wir den Nachmittag im Garten verbracht haben.
Wunderschön, unser Garten !!! Eigentlich!!!
Aber heute nur sehr schwer zu ertragen….denn da war es wieder, dieses Gefühl von „ nicht können“…dieses „zur Ruhe gezwungen sein“ . Dieses Gefühl von „eingesperrt“ sein ….in den eigenen vier Wänden. Im goldenen Käfig zwar, aber eben dennoch eingesperrt.
Dieses Gefühl habe ich so lange ertragen, ohne jegliche Aussicht auf Besserung,…Wut löst das in mir aus, wenn ich mich erinnere. Ich könnte um mich schlagen…mich frei Boxen…ja!!!! Und genau dies werde ich auch tun. Stück für Stück…Ich weiß, dass der Weg zurück ins Leben Geduld erfordert…aber an manchen Tagen fehlt mir diese schlicht und ergreifend….es wird Zeit für den Urlaub, für Tapetenwechsel …..also, ich wär dann so weit 😊
Heute haben wir die ersten Urlaubsvorbereitungen getroffen. Wie immer ist es ein „Gerenne“ bis wir los kommen, bis wir endlich startklar sind. Aber das „Busle“ steht bereits vor der Haustüre und heute waren wir Gasflaschen kaufen.
Ja, wir werden fahren!!! Auch wenn die Situation gerade nicht ganz einfach ist. Meine Eltern werden zunehmend hilfsbedürftig und haben Angst vor dem „Alleine gelassen“ werden. Und ich?! Nun ja, man weiß es ja!!! Ich bin krank und kann nur sehr bedingt helfen…Nicht gerade einfach die ganze Geschichte, für beide Seiten nicht ….äußerst Konflikt-behaftet, um es auf den Punkt zu bringen. Und dennoch, unser/mein Entschluss steht fest….nächsten Freitag geht es los….ich brauche einfach Auszeit, muss mich dringend von Krankheit und Therapie erholen….muss mir die Zeit für mich selbst nehmen und Auftanken. Denn ich weiß , wenn ich nicht gut für mich selbst sorge, dann wird das nix mit der Fürsorge für andere…Ja, ich bin fest entschlossen die kommende Zeit, das „Alt-Werden“ meiner Eltern aus meiner „Mitte“ heraus zu bewältigen. Aus meiner tiefen Liebe zu Ihnen, aber eben auch aus meiner ebenso tiefen Liebe mir selbst gegenüber . Ob mir das gelingen wird? Wie oft wir noch streiten werden? Ich hab keine Ahnung!!! Keine Ahnung deshalb, weil es eben schwer fällt Krankheit und Alter zu akzeptieren. Weil Beides oft auch Angst macht, meinen Eltern ebenso wie mir. Und weil Abschiede einfach weh tun, weil niemand von uns diesen Schmerz erleben möchte.
Ich weiß noch nicht, ob und wie wir als Familie das alles schaffen werden. Wie es gelingen kann liebevoll zu bleiben, angesichts der Härten die uns das Leben da beschert. Aber ich habe es mir zumindest vorgenommen…mir vorgenommen in dieser Liebe zu bleiben. Und genau deshalb werde ich fahren…Ich bin mir der Verantwortung für beide Seiten bewusst…Nun muss ich es nur noch schaffen mir dieses Bewusstsein zu erhalten … Wir werden sehen…Ich hoffe das Niederschreiben hilft ….
Heute hab ich keinen Arzttermin, nichts was es an dieser Stelle zwingend zu erledigen gibt und ich freu mich darauf Zeit mit meinen Hundis verbringen zu dürfen…es ist regnerisch draußen, aber eigentlich mag ich das …vermutlich weil ich Hitze nicht mehr gut vertrage und der „Wolf“, wenn die Sonne lacht, anfängt wie wild um sich zu beißen…aber es hat auch seinen Reiz, wenn die Regentropfen in den wenigen Sonnenstrahlen glitzern, die sich durch die Wolken hindurch schummeln…
habt einen schönen Tag,
ihr Lieben 😊



Sodele, mein Hauptwerk für heute ist vollbracht. Heute morgen gleich in der Früh in der Nephrologie und im Labor gewesen. Den Sammelurin abgegeben (nachdem ich das Sammeln am Sonntag verdattelt und deshalb gestern nachholen musste) und Laborergebnisse eingesammelt.
Es ist zum Mäuse – Melken. Ja, die Werte haben sich deutlich verbessert, das spüre ich auch im Befinden. Aber die Niere scheint immer noch zu spinnen. LDH ist auch noch erhöht, okay ist also anders!!!
Aber was nur ist los?! Momentan versuche ich (wieder mal) die vielen einzelnen Puzzel-Teilchen in meinem, heute ohnehin irgendwie völlig übermüdeten, Hirn zusammen zu fügen. Ohne Erfolg, allerdings !!!!
Gestern kam noch der Befund vom Hausarzt. Parathormon-related -Peptid war unauffällig. Der Pseudohyperparathyreoidismus im Rahmen einer paraneoplastischen Reaktion auf das Lymphom scheint damit also ausgeschlossen zu sein. Das passt auch zum heutigen Ergebnis, denn heute war Phosphat im Spontanurin erniedrigt, was zur Niereninsuffzienz (und damit zu den restlichen Befunden) passt. Aber eben nicht zum Hyperparathyreoidismus. Dazu müsste Phosphat im Urin nämlich erhöht sein, was es bislang eben auch immer war.
Ich kapier es einfach nicht!!!! Zumindest nicht im Moment. Vielleicht habe ich auch einfach nur falsch gelesen. In der Regel braucht mein vom „Wolf“ angenagtes Hirn einige Tage, bis es neue Daten und Fakten angemessen und erfolgreich verarbeiten kann.
Na ja, immerhin kann ich noch mit Selbstironie reagieren. In der Regel ist das ein gutes Zeichen. Ein Zeichen dafür, dass mich die ganze Sache noch nicht vollständig zu überrollen droht. Für den Moment ist alles getan was es zu tun gilt. Alle Unterlagen sind sortiert, ordentlich aufbereitet und bei den entsprechenden Ärzten deponiert. Jetzt gilt es erstmal wieder zu abzuwarten. Zu warten bis entweder die Nephrologin oder der Onkologe irgendeine Reaktion zeigt.
Und warten, ja das kann ich in der Zwischenzeit bekanntermaßen gut . Um nicht zu sagen, sehr gut!!!! Warten ist quasi zu meiner absoluten Spezialität geworden. Genau genommen kann ich es mittlerweile so gut, dass ich inständig darauf hoffe, dass sich so schnell niemand der betreffenden Personen mehr rührt und ich in den kommenden Wochen nichts mehr von irgendwelchen Befunden, Laborwerten, Ungereimtheiten u.s.w. höre und sehe….
Verdrängen dürfen, ja das wünsche ich mir. Der Seele Ruhe gönnen. Krebs hin oder her…..ich will nichts, aber auch gar nichts mehr hören von ihm . Und auch nicht vom „Wolf“ . Zumindest nicht bis nach den Pfingstferien. Denn in diesen möchte ich mit meiner Familie in den Urlaub fahren. Zunächst komplett, das gesamte Rudel, incl. meiner Tochter nach Kroatien. Und danach, wenn alles klappt, noch alleine mit meinem Mann und meinen „Miniwölfen“ im Wohnmobil in Richtung Norden.

Und dann, ja dann möchte ich bitteschön auch noch in aller Ruhe den Abi-Ball mit meiner Tochter feiern. Ich finde das haben wir uns allesamt verdient……dieses kleine bisschen Ruhe, dieses kleine Stückchen Normalität … Normalität in einem Leben, indem ansonsten eigentlich nix mehr normal ist……und das schon seit Jahren!!!!!!
Nach einem schönen und entspannten Sonntag. Im Garten gewesen, mit der Familie Eis gegessen, die Seele baumeln lassen . Ich liebe es, der Natur so nahe sein zu dürfen …Euch allen einen schönen und entspannten Abend 😊



Bis bald, Daniela