Naturgeflüster

Eigentlich wollte ich im alten Jahr gar nichts mehr schreiben. Mich eher etwas aus der Außenwelt zurückziehen. Weniger im Netz sein, mehr für mich selbst sein, Kräfte sammeln. Doch jetzt, da ich wieder etwas mehr bei mir selbst angekommen bin, da tauchen sie wieder auf, die inneren Bilder. Die Gedanken, Emotionen, die Erinnerungen an das vergangene Jahr. Irgendwie scheint es mich doch dazu drängen, das Alte, das was gewesen ist abzuschließen, damit der Blick nach vorne frei werden kann.

Doch was war es, was sich da an inneren Bildern an die Oberfläche drängte? Zu allererst kam mir heute früh der Gedanke daran, wie ich zu Ende des vergangenen Jahres mit meinem (in der Zwischenzeit unserem) Blog begonnen habe. Da war zunächst noch nichts, außer dem brennenden Wunsch der Isolation, von welcher chronisch kranke Menschen so oft betroffen sind, ja von der ich so lange betroffen war, etwas entgegen zu setzen. Das Schweigen über das Leiden zu durchbrechen. Ja, es in die Welt hinaus zu schreien, wie sehr schwere Erkrankungen (gerade auch die seltenen und unverstandenen Erkrankungen, mit all ihren Begleiterscheinungen) den betroffenen Menschen zusetzen können. Es kund zu tun, laut auszusprechen, wie sehr die Betroffenen sowohl vom Gesundheitswesen, als auch von der Gesellschaft oftmals alleine gelassen werden. Da war nichts anderes als dieser sehnsüchtige Wunsch, die Menschen zusammen zu bringen, dieser erbitterte Wunsch das Leiden, und auch mich selbst, zurück in die gesellschaftliche Mitte zu bringen.

In zaghaften Schritten zunächst, und mit der Unterstützung einer lieben Freundin (Danke, meine liebe Gabi!) begann ich also mit einer sicherlich nicht besonders professionellen (dafür jedoch mit Herzblut erarbeiteten) Homepage und den ersten wackeligen Schritten auf Facebook (Auch Dir, lieber Klaus, Danke!!!)

Immer von der Hoffnung vorangetrieben, dass sich dort draußen Menschen finden werden, die ähnliches wie ich selbst erleben oder erlebt haben. Menschen, die genau wie ich, mit ihren Sorgen und Nöten nicht mehr alleine bleiben wollen. Die sich, ebenso wie ich, nach Gemeinschaft sehnen, die den Wunsch nach Veränderung, ebenso tief in ihren Herzen tragen, wie ich selbst und die bereit sind sich für die so dringend benötigten Verbesserungen einzusetzen.

Ja, ich denke es ist nicht übertrieben zu sagen, dass ich mich glücklich schätzen darf. Denn rückblickend hat es gar nicht so lange gedauert, bis ich dort draußen auf die „richtigen“ Menschen gestoßen bin. Und habe ich mich früher, gerade im Hinblick auf meine Erkrankung, oftmals alleine gefühlt, so fühle ich mich heute von vielen, wirklich tollen Menschen umgeben. Fühle mich trotz der Erkrankung und meinen körperlichen Einschränkungen -die mich oftmals an einem „normalen“ Leben hindern- angenommen, getragen und gehalten. Fühle mich quasi „mittendrin“ im Leben. Und das macht mich wirklich unglaublich glücklich!!!!

Und noch mehr ist gelungen. Dank des unermüdlichen Einsatzes meiner Mitstreiter, des ComeTogether-Teams, bestehend aus Klaus , Peter und Jean, die mir allesamt in der Zwischenzeit freundschaftlich so sehr ans Herz gewachsen sind (und die ich nicht mehr missen möchte) und Dank der vielen anderen „Mitschreiber“ auf dem Blog und auch in der Facebook- Gruppe, ist es gelungen ein Projekt ins Leben zu rufen, das dazu geeignet scheint, meinen so lang gehegten Traum Wirklichkeit werden zu lassen. Ein Projekt, das meinem so sehnlichen Wunsch Rechnung trägt, die Situation derjenigen zu verbessern, die von seltenen, schwer zu diagnostizierenden und schwer zu therapierenden Erkrankungen betroffen sind.

Und ja, es erfüllt mich mit tiefer Freude und auch mit ein bisschen Stolz, wenn ich darauf zurückblicke, was an dieser Stelle im letzten Jahr gewachsen ist. Immerhin haben wir es gemeinsam – wir alle miteinander – geschafft, eine Facebook-Gruppe mit in der Zwischenzeit ca. 260 Teilnehmern, sowie eine kleine ortsansässige Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Und wir haben es geschafft, die ersten Schritte in Richtung eines Netzwerkes für die Betroffenen zu unternehmen. Ein Ergebnis, von dem ich glaube, dass es sich sehen lassen kann und welches meine Hoffnung nährt, dass es uns gelingen wird dieses bislang „zarte Pflänzchen“ der Gemeinschaft, zum Wohle aller, immer weiter und weiter, wachsen und gedeihen zu lassen.

Ja, so gesehen war es durchaus ein überaus erfolgreiches Jahr und trotzdem möchte ich nicht verschweigen, dass es mich neben all der erlebten Freude auch wieder einmal an meine äußerten Grenzen gebracht hat.

Da gab es gleich zu Beginn des Jahres den Tod meines Schwiegervaters zu betrauern. Gefolgt von einem heftigen Krankheitsschub, der die so lange verkannte Organbeteiligung zum Vorschein gebracht hat. Da war die nahezu euphorische Freude darüber, dass nach nun fast 18 Jahren endlich die Schwere meiner Erkrankung anerkannt und die richtige Behandlung in die Wege geleitet wurde und das gleichzeitige Erkennen, dass damit die Probleme mitnichten enden. Da gab es die Härten der Chemo-Therapie zu bewältigen, unglaubliche körperliche Zustände und seelische Tiefpunkte auszuhalten und zu ertragen.

Und da galt es die niederschmetternde Tatsache anzuerkennen, dass die aus der Erkrankung resultierenden Belastungen, die Schmerzen, das „Nicht mehr Teilhaben-Können“, das Ausgeliefertsein und die damit verbundenen Gefühle der Hilflosigkeit und vieles andere mehr ein derartiges Ausmaß annehmen können, dass sämtliche Stricke zu reißen scheinen.

Da galt es anzuerkennen, dass ich selbst unter Aufbringen meiner äußersten Kräfte nicht mehr in der Lage war der Erkrankung die Stirn zu bieten. Zu erkennen,  dass vielmehr sie es ist, die in der Lage dazu ist MICH immer und immer wieder in die Knie zu zwingen.

Da galt es akzeptieren, dass die Erkrankung nicht nur mich, sondern auch mein Umfeld schädigt. Und das Schlimmste für mich, es galt hinzunehmen, dass es mir trotz größter Anstrengungen nicht immer gelingen konnte, meine Tochter vor dem Leid, welches die Erkrankung über die gesamte Familie brachte, zu bewahren. Dass ich es einfach nicht immer geschafft habe,  die „Verwüstung“ , ausgelöst durch den Kampf um das bisschen Leben, von ihr fern zu halten, ihr eine auch nur halbwegs heile Welt zu bewahren. Ja, das war wohl die schmerzlichste der Erfahrungen, die mir dieses Jahr gebracht hat.

Ach ja, und bevor ich es vergesse!!! Da war auch noch unser Umzug. Der Verkauf unseres Hauses, die „Flucht in letzter Minute“ aus einer in vielerlei Hinsicht schädlichen Umgebung. Die Trauer um das Gute das wir dort zurückgelassen haben, der Abschied von einem langen und erfüllten Lebensabschnitt. Da gab es die damit verbundene Trauer und die Angst vor dem Neuen…..und je weiter und tiefer ich schaue, desto mehr     „und, und,… und “ waren vorhanden.

Oh ja, wenn ich nun also zurück blicke war es wohl doch ein durchaus bewegtes und auch erfülltes Jahr. Auch wenn es „gefühlt“ so oft stagniert hat, es sich oft so angefühlt hat, als sei alles Leben aus ihm entwichen.

Wie gut da die Erkenntnis tut, dass sich trotz aller Turbulenzen zum Jahresende als Erstes der Blick auf die erfolgreichen, die schönen Dinge des Lebens einstellt. Ein unfassbares Geschenk!!!!! Und für mich ein Hinweis darauf, dass ich vertrauen darf. Vertrauen darauf, dass es der Seele (meiner Seele!!) , entgegen allen Schmerzes auch immer wieder gelingt, dem Leben die Oberhand zu geben.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen von Herzen einen guten Rutsch und für das Neue Jahr unsagbar viele von den Momenten, in denen das Leben trotz aller Sorgen, trotz aller Nöte und trotz allen Leids die Oberhand gewinnt.

Fühlt Euch herzlichst umarmt und bis bald

Eure Daniela

Es gibt Tage da frage ich mich ernsthaft ob es sich lohnt mit dem „Wolf “ zu leben. Da ist mir einfach alles zuviel. Zu viele Schmerzen, zu viele Nächte in denen mich die Erkrankung nicht schlafen lässt, zu viele Arztbesuche , zu viele Einschränkungen. Einfach zu viel Kampf, um das kleine bisschen Leben, das übrig bleibt.  Aber dann stehe ich morgens auf , schaue aus dem Küchenfenster und ganz unverhofft sehe ich das hier:

Und in diesem Moment weiß ich wieder : „Ja, es lohnt sich. Jeden Tag neu!!!! Ich wünsche Euch von Herzen einen wunderbaren Tag und unendlich viele, dieser kleinen Momente des ganz großen Glücks

Eure Daniela

Nun ist es also soweit. Heute Abend findet wird es stattfinden, unser erstes Treffen!!!  Das Gründungstreffen für eine ortsansässige Selbsthilfegruppe „seltene Erkrankungen- Patienten ohne Diagnose“ in Zusammenarbeit mit dem für den Bodenseekreis zuständigen Landratsamt. Die (meine!!! ) erste persönliche Begegnung mit Menschen die ähnliches erlebt haben (oder derzeit erleben) wie ich selbst.

Eigentlich keine große Sache, wir werden vorerst eine nur eine sehr kleine  Gruppe von Menschen sein.  Für mich persönlich dennoch ein großer Tag. Ein Tag mit Bedeutung,  weil damit unser Projekt vom „Netz“ in die „reale Welt“ gehoben wird. Ein bedeutender Tag weil dadurch (hoffentlich!!!!) der Grundstein für ein Projekt gelegt wird, welches  künftig dabei helfen wird, die Situation der Betroffenen zu verbessern.

Ja, ich freue mich auf dieses Treffen.  Ich freue mich, weil mich über so viele Jahre lediglich die Vision aufrecht erhalten hat , diesem   „Wahnsinn “  irgendwann etwas entgegen setzen zu können. Diesem  Wahnsinn, der einem begegnet , wenn man unter einer „seltenen“ Erkrankung leidet . Einer Erkrankung, die in einem eingefahrenen , auf Routinen ausgelegten, medizinischen System nicht erfasst und damit auch nicht behandelt werden kann.

Und nun wird diese Vision also zur Realität und ich fiebere bereits seit Tagen diesem Moment entgegen. Voller Vorfreude  und gleichzeitig aber auch voller ängstlicher  Erwartungen .

Wird die Realisierung des so lange geplanten Projektes gelingen? Wird unser Anliegen in irgendeiner Form auf gesellschaftliche Resonanz stoßen?

Wird meine durch die Erkrankung eingeschränkte Konzentration es zulassen, dass ich mich in einer Gruppe von Menschen wohl und angenommen fühlen kann? Wird es mir gelingen die Jahre der erzwungenen Isolation, die vielen schlimmen Erfahrungen, die mit meiner Erkrankung verbunden waren, hinter mir zu lassen und neu zu beginnen?

Wird es mir gelingen, mir meinen  Traum zu erfüllen,  gemeinsam mit anderen Menschen ein Projekt auf die Beine zu stellen, das die Not der Betroffenen lindert? Ein Projekt, das dem Leiden  zum Trotz, meine eigenen Erlebnisse mit Sinn erfüllt, in dem es hilft die Isolation der Betroffenen (und meine eigene!!!) zu durchbrechen ?

Oder werde ich wieder scheitern? Wird die Erkrankung einmal mehr meine Pläne , meine Hoffnungen und Perspektiven zu Fall bringen? Wird mir mein kranker Körper auch weiterhin die Teilhabe an einem sozialen Leben, ein sinnvolles Tun und Wirken gemeinsam mit anderen Menschen, vereiteln?

Ich weiß es nicht!!!! Auf jeden Fall aber werde ich es versuchen …. werde versuchen all die negativen Erfahrungen, alle Fehlschläge, alles Scheitern  hinter mir zu lassen und neu zu beginnen. Den Neubeginn zu wagen. Für mich selbst und für meine Familie. Und für alle anderen , die in einer ähnlichen Situation stecken…. Für eine Verbesserung der Bedingungen im Gesundheitswesen…Für ein besseres Miteinander zwischen Ärzten und Patienten.

Drückt mir die Daumen, dass es gelingt…..

Diese Woche ist es so weit. Die Kontrolluntersuchungen nach der Chemo-Therapie stehen an. Ich habe sage und schreibe 7 Arzt -Termine diese Woche. Na ja, okay!!! Genau genommen sind es bloß 5. Bei den restlichen zweien handelt es sich um Termine beim Physiotherapeuten, der mir mit einer manuellen Therapie dabei helfen soll den insgesamt desolaten Zustand meines Körpers wieder in Schuss zu bringen.

Trotzdem!!! Es bleiben noch 5 !!! Heute Rheumatologin, morgen Pneumologe, Kardiologin und Nephrologin und am Freitag Dermatologe. Die blanke Schreckensvision!!!! In meiner Vorstellung eine Pensum das kaum zu bewältigen ist. Nicht nur körperlich (gewichtige Gespräche bei schlechter Konzentration sind einfach anstrengend) sondern auch seelisch. In meiner Vorstellung stelle ich mich auf Kampf ein, auf Auseinandersetzung, auf den unglaublichen energetischen Aufwand, dessen es bedarf einem Gegenüber, das mir keinen Glauben schenken möchte , begreiflich zu machen, dass ich krank bin. Schwer Krank !!! Und dass ich dringend Hilfe benötige!!!!

Seit Wochen trage ich diese Vorstellung, die Angst vor der nun anstehenden Woche (mehr oder weniger bewusst) mit mir herum. Wie soll ich diese Woche nur überstehen? Woher nur soll ich die Energie für diesen unglaublichen Kraftakt beziehen?

Doch dann wird mir klar. Im Grunde genommen ist es gar nicht mehr so schlimm. Es werden keine großartigen Erklärungen mehr nötig sein. Ich werde kein mitleidiges Lächeln mehr ernten, welches mir signalisiert eigentlich gar nicht krank , sondern lediglich nur “ nicht ganz dicht“ zu sein. Dieses Mal werde ich die Praxen nicht mehr mit der mir so vertrauten Hilflosigkeit, dem schrecklichen Gefühl des „nicht weiter Wissens“ verlassen.

Dieses Mal werde ich nur den (zwar äußerst Fehler- und lückenhaften)   Brief  der rheumatologischen Fachklinik, sowie die Aufnahmen des CT meiner Lunge vorlegen und alle notwendigen Untersuchungen werden problemlos durchgeführt werden. Keine Diskussionen mehr. Kein Herauskramen alter Befunde mehr, die meine Situation zwar beschreiben, die jedoch keiner sehen möchte.   Kein zähes und kräftezehrendes Verhandeln mehr darüber, dass ich dringend Hilfe benötige. Nein, alles wird ganz easy laufen. Der Pneumologe hat sogar eigenständig und ohne, dass ich ihn darauf aufmerksam machen musste  veranlasst, dass die restlichen Termine bei der Kardiologin und  der Nephrologin (die in der selben Praxis durchgeführt werden) am selben Tag erfolgen. Ein „Service“ den ich nicht gewohnt bin!!!

Unglaublich!!!! Werde ich jemals begreifen, dass mein Dasein als „Simulantin“, dass der Kampf um die richtige Diagnose und um entsprechende Hilfe, dass die Angst und der Schrecken( hervorgerufen dadurch mit einer schweren und bedrohlichen Erkrankung alleine gelassen worden zu sein) nun endlich ein Ende hat? Vermutlich nicht ganz!!!

Ich hoffe darauf, dass es besser wird. Dass Arzt-Termine irgendwann für mich zur Routine werden, dass Vertrauen wieder hergestellt werden kann. Aber Spuren der Verwüstung werden bleiben. Niemals werde ich gänzlich vergessen können, was es bedeutet 18 Jahre lang mit schwerer Erkrankung leben zu müssen und von Seiten der Medizin in vielerlei Hinsicht gänzlich im Stich gelassen worden zu sein.

Heute ist der erste Tag nach der vierten Infusion Endoxan. Ich bin noch sehr müde, mein Körper fühlt sich bleiern an und leichte Übelkeit begleitet mich, wenngleich ich von der onkologischen Praxis bereits prophylaktisch Medikamente, die den Nebenwirkungen entgegen halten sollen, erhalten habe. Und trotzdem, im Vergleich zu den ersten Infusionen scheint es mir besser zu gehen. Die Grunderkrankung scheint allmählich in den Hintergrund gedrängt zu werden, die Beschwerden halten sich momentan, sicherlich auch Dank des Cortisonstoßes, den ich gestern erhalten habe, in Grenzen.

Also entschließe ich mich mit meinen Hunden einen Spaziergang zu unternehmen, weiß ich doch, dass gerade mein „Großer“ sehr darunter leidet, wenn „Frauchen“ nicht ausreichend Kraft und Energie zur Verfügung hat,  um das Leben gemeinsam mit ihm zu genießen.

Dann mal los, die müden Knochen zusammengepackt, Hunde rein in`s Auto und los geht`s. Wir suchen uns eine etwas abgelegene Gegend an einem Waldrand, von Wiesen umgeben, in der Hoffnung dort eine Ruhe und Abgeschiedenheit zu finden, in der es uns gelingt das Leben zu genießen und die Alltagsorgen hinter uns zu lassen.

Und siehe da, schon nach ein paar Metern taucht Lebensfreude auf. Mein „Großer“ darf frei neben mir herlaufen, da wir in der Zwischenzeit doch ein recht eingespieltes „Rudel“ sind.  Mein Kleiner läuft an der langen Schleppleine mit, so dass auch er (trotz noch nicht ganz so vollständig ausgeprägter Impulskontrolle) seine Freiheit genießen kann.

Wie wunderbar, schon nach kürzester Zeit stellt sich bei uns allen ein lang vermisstes Lebensgefühl ein. Kiwi, so der Name meines „Großen“ , läuft mit etwas Distanz neben mir her, die Rute gestellt, die Ohren gespitzt, immer wieder jedoch den Blickkontakt zu mir suchend. Sein ganzer Körper drückt Aufmerksamkeit mit geballter Lebensfreude aus. Mein „Kleiner“ (alias Socke) tut es ihm gleich. Nahezu augenblicklich geht die Lebensfreude meiner „fellnasigen“ Freunde auf mich über, ich genieße die Natur die mich umgibt, sowie die Verbundenheit und die Harmonie unseres kleinen „Rudels“ , die sich nach jahrelangem, gemeinsamen  Training in der Zwischenzeit eingestellt hat.

Soooo schön!!!! Gedanken tauchen auf, dahingehend wie hart wir zu Beginn unseres gemeinsamen Weges um diese Harmonie gerungen haben. Wie hart und steinig der Weg war, in einem „Rudel“ mit zwei ehemaligen Straßenhunden zu einem harmonischen Miteinander zu gelangen. Wie oft mich die beiden fast um mein letztes bisschen Kraft und Energie gebracht haben und nun dies. Ich kann mein Glück kaum fassen.!!!!

Doch dann, ein Augenblick des Schreckens unterbricht jäh mein Glücksgefühl. Im Maisfeld neben uns , das wir in der Zwischenzeit erreicht haben, taucht in nicht allzu großer Entfernung plötzlich ein Reh auf. Socke, entsprechend seiner Natur, ist sofort in heller Aufruhr und steckt, wie zu erwarten war, meinen ansonsten so zurückhaltenden Kiwi an. Das gerade noch erlebte Glück wandelt sich augenblicklich in Chaos.  Von Harmonie keine Spur mehr, vielmehr macht sich in meinem „Rudel“ eine Eigendynamik breit, von der ich (in nicht allzu guter gesundheitlicher Verfassung) den Eindruck habe, sie kaum mehr angemessen kontrollieren zu können.

Socke tut seine Aufregung kund, in dem er sich  (und mich!!!) lauthals bellend  in die, in diesem Moment doch viel zu lange, Leine (die ihn den Himmel sei Dank noch sichert) verwickelt und mich damit fast zu Fall bringt.  Kiwi drückt  seine Begeisterung  in wilden Bocksprüngen aus , die zwar wenig zielgerichtet sind, aber dennoch das „Durchstarten“ ankündigen.

Und da ist es auch schon geschehen, Kiwi startet mit wehenden Ohren durch. Von Glücksgefühl bei mir keine Spur mehr. Panik macht sich breit. Wird er sich, nachdem der Jagdtrieb sich nun bereits Bahn gebrochen hat, noch abrufen lassen?  Oh nein, alles fällt mir ein, bloß nicht das Richtige.   Ich schreie wie verrückt „Back“, „Nein“, Kiwi“ und neben mir schreit Socke. Insgesamt noch lauter als ich und sich und mich zudem, vor lauter Aufregung, immer weiter in die Leine verwickelnd.

Doch dem Himmel sein Dank, es gelingt. Kiwi, der eigentlich mehr Angst vor Rehen hat , als diese vor ihm, bricht seine „Jagd“ nach ein paar Metern ab und stellt sich „freudestrahlend“ wieder bei mir ein. „Na, Frauchen!!! Hab ich das nicht  toll gemacht und wo ist denn nun bitte meine Belohnung dafür, dass ich wieder zurück bin?“

Bei mir allerdings ist keine Spur mehr von „Freudestrahlen“ zu erkennen. Stinksauer, gestresst und frustriert „entwirre“ ich Socke (und mich!!!) , „verhafte“ Kiwi und verabreiche beiden dann abschließend und zähneknirschend, ein „Leckerchen“ dafür, dass sie wieder mit ihrer Aufmerksamkeit bei mir angekommen sind.

Mist!!!!! In den nächsten Minuten begleiten mich Gedanken wie: „alles für die Katz“ „von wegen eingespieltes Rudel“ „nix als Stress und Ärger“ . Und und und…. bla,bla,bla……lärmt es wie verrückt in meinem Kopf.

Doch wir gehen weiter (was bleibt auch anderes!!!) und ganz allmählich, ohne weiteres Zutun, verfliegt der Ärger. Plötzlich nehme ich wahr, dass ich gedanklich ganz wo anders angekommen bin. Ich erinnere mich an einen Post von einer lieben Freundin, der mich heute früh erreicht hat und in dem ich mich so trefflich wiedergefunden habe. Und erneut taucht Freude in mir auf. Dieses Mal ist es eine andere Freude. Es ist die Freude darüber, dass da Menschen sind, die mich sehen wie ich bin. Die meine Stärken sehen, aber auch meine Schwächen.  Die mich mit alledem akzeptieren, die mich nehmen so wie ich, Daniela,  nun eben einmal bin.

Und plötzlich wird mir wieder klar. Ich bin mitten drin!!!! Das ist das Leben, ein dynamisches „Auf“ und „Ab“ der Gefühle. Ein ständiger Wechsel zwischen Freude und Glück, Angst, Wut und nicht selten auch von Schmerz und Trauer. Und das Schöne daran !!!! Eigentlich muss ich nichts weiter tun, als wahrzunehmen und geschehen zu lassen. Muss nichts weiter unternehmen, als mich dem Fluss des Lebens hinzugeben, um spüren zu können, dass alles ständig im Wechsel ist, dass nach jedem Tiefpunkt auch wieder ein Höhepunkt kommt, dass selbst in schwierigen  und schmerzlichen Situationen oftmals noch Freude und Schönheit entdeckt werden können.

Und doch kann das manchmal so schwierig sein. Gerade in Zeiten, in denen Schmerzen und Leid scheinbar kein Ende nehmen wollen. In Zeiten, in denen sich einfach kein Licht am Ende des Tunnels abzeichnen will. In denen Leid  und Trauer sowie Wut und Verzweiflung, darüber was die Erkrankung alles „mit mir macht“ ,  überhand nehmen  und nicht mehr erträglich zu sein scheinen.  Ja, da kann es schon auch mal sein, dass sich Hoffnungslosigkeit in mir breit macht. Eine Hoffnungslosigkeit die sich bleiern anfühlt, wie eine Art „Gefühlsstarre“ die sich schwer und erdrückend über meine Seele legt, die alles Lebendige zu ersticken droht. Und ja, eine solche Zeit habe ich gerade hinter mir.

Wie gut ist es da, wenn man Freunde hat.  Menschen, welche die Gefühle, die sich unter der „bleiernen Decke“ befinden, nicht fürchten. Menschen die in der Lage sind, diese Gefühle in mir wahrzunehmen. Die mutig genug sind, sie anzusprechen und auszuhalten und die mir damit dabei helfen, sie zurück an die Oberfläche zu bringen. Zurück in mein Bewusstsein, wo sie gelebt, verstanden und zu guter Letzt auch wieder losgelassen werden können. Menschen die mir dabei helfen in den Fluss des Lebens zurück zu kehren und die mich daran erinnern, dass alles was in mir ist auch seine Berechtigung und seinen Platz hat. Menschen die mich daran erinnern, dass mich und uns alle nach jedem Tief auch wieder ein Hoch erwartet, wenn wir nur bereit sind, allem was unsere Seele gerade bewegt in vollem Umfang Beachtung und Wertschätzung zu schenken.

Ich  wünsche uns allen Zeiten  voller Achtsamkeit auf das was unsere Seele bewegt.Tage voller Lebendigkeit, voller Augenblicke der Bewusstheit. Einer Bewusstheit, die uns die großen und die kleinen Wunder des Lebens spüren, erkennen und genießen lässt. Und ich wünsche uns Begegnungen . Möglichst viele Begegnungen mit Menschen, die vermögen diese Lebendigkeit in uns zu Tage zu fördern.

In diesem Sinne, fühlt Euch herzlichst gegrüßt

Eure Daniela

Epilog:

Im Februar diesen Jahres wurde im Rahmen eines schweren Schubes meiner  Autoimmunerkrankung eine massive , wohl bereits seit Jahren verschleppte, Lungenbeteiligung festgestellt. Aufgrund derer befinde ich mich momentan in einer Endoxan-Stoßtherapie, einer chemotherapeutischen Behandlung, die bei bedrohlichen Verläufen von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis eingesetzt wird.

Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität. Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die Gesetzgebung und die Medizin, sie berücksichtigen uns zu wenig oder es sind nur Lippenbekenntnisse, die nicht wirklich helfen.

Viele Erkrankungen sind unerkannt oder selten, manche sehr oder sogar extrem selten. Eine seltene Erkrankung bedeutet aber nicht zwangsläufig das es schwierig ist schnell die richtige Diagnose zu stellen. Kommen aber Faktoren wie unspezifische Symptome, unzureichende Kenntnisse der Pathologie, fehlende Leitsymptome (oder deren Kombination) und grenzwertige bzw. unspezifische Blutwertveränderungen dazu, ergibt sich eine Situation die oft „Dr. House“ erfordert.

Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass die auf unsere Erkrankungen spezialisierten Ärzte ebenso selten sind. UE/SE sind „Exoten“ welche die Ärzte nicht kennen da Sie noch nie einen daran Erkrankten gesehen haben und Ihnen auch die wissenschaftliche Literatur keine Hilfe leistet. Damit ist auch schon der Grundstein für einen langen und mühsamen Arzt-Marathon gelegt, denn die Diagnose erfolgt hier nach dem Ausschlussprinzip, an dem sich unterschiedliche Fachdisziplinen beteiligen müssen.

Aufgrund von fehlenden „Markern“, dem oft langsamen Beginn, dem chronischen Verlauf und den unspezifischen Symptomen der UE/SE erfolgt letztendlich die Diagnose durch eine Beschreibung der auftretenden Symptome, die dann zusammengefasst als Syndrom beschrieben werden. Zum Teil kann aber nicht mal diese Einordnung erfolgen und die Erkrankung bleibt unerkannt bzw. der Betroffene bleibt ohne Diagnose.

Da keine organische Ursache befunden wird erfolgt häufig als „Verdachtsdiagnose“ eine somatoforme Störung. Diese mag in manchen Fällen berechtigt sein, birgt aber auch das Risiko einer Fehlbehandlung und erschwert eine weiterführende Diagnostik. Zudem fühlen sich die Patienten an den gesellschaftlichen Rand gedrängt, da auch heute psychische Erkrankungen nach wie vor stigmatisiert werden. Es kann zu erheblichen Selbstzweifeln kommen und nicht selten lässt das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung nach. Die Betroffenen entwickeln oftmals Ängste vor den notwendigen Arztbesuchen.

Die schwierige Diagnosefindung der UE/SE, hat u.a. auch ihren Ursprung in einer nur unzureichend bekannten oder gar unbekannten Pathophysiologie. Letztendlich muss daher auch die, meist experimentelle und nur durch wenige Fallberichte belegte, medikamentöse Therapie unzureichend sein.

Diese „nüchterne“ Darstellung der massiven Probleme eines UE/SE Betroffenen verdeutlicht nicht die starke Limitierungen des aktuellen Gesundheitssystems, welches für diese Art von Erkrankungen nicht angepasst ist. Leider fehlen den Ärzten in unserem Gesundheitswesen oftmals die Zeit und die Kapazitäten, sich diesen komplizierten Fällen anzunehmen. Und selbst wenn sich eine Verdachts-Diagnose abzeichnet, so sind die Wartezeiten bei den Spezialambulanzen und Spezialisten erschreckend lang. Ob der Spezialist dann tatsächlich die Verdachts-Diagnose bestätigt ist natürlich völlig ungewiss. So vergehen nicht selten viele Jahre in denen zahlreiche Spezialisten aufgesucht wurden und am Ende doch keine Klarheit herrscht. Dies wiegt umso mehr da sich aufgrund einer unzureichenden Therapie, die Symptome der Erkrankten nahezu unverändert bleiben oder sich sogar verstärken. Aufgrund des oftmals chronischen Verlaufs der UE/SE findet der Betroffene keine Ruhe. Weder in Bezug auf die gestellte Diagnose noch in Bezug auf eine andere hoffentlich wirksame neue Therapie. Meistens resultiert daraus der Wunsch zur Kontaktaufnahme mit immer neuen,weiteren Spezialisten oder dem Eigenstudium via Internet und der („Laien-“) Diskussionen in entsprechenden Sozial-Media Foren. In der Konsequenz wird für den Betroffenen die Erkrankung zum Lebensmittelpunkt mit entsprechenden Auswirkungen auf die Lebensqualität. Dies ist für den Betroffenen und seine Angehörigen sowohl im emotionalen, familiären wie auch im beruflichen Umfeld eine immense Belastung.

Mit zunehmender Erkrankungsdauer wird letztendlich auch die Arzt-Patienten-Kommunikation massiv beeinträchtigt und es kann zu einem regelrechten „Arzt-Verdruss“ und einen Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem kommen.

Kommen zu der UE/SE Grunderkrankung zusätzlich noch eine gewöhnliche Erkrankung oder eine Verletzung dazu, die den Besuch eines Arztes oder eines Krankenhauses erfordert, können aufgrund der Unwissenheit der behandelnden Ärzte bezüglich der vorliegenden UE/SE Fehler entstehen und diese können zu bedrohliche Situationen oder zu gravierenden Folgeschäden führen. Für fast alle Krankheiten werden Leitlinien von den Fachgesellschaften erstellt, der G-BA verankert Vorschriften die zu befolgen sind, er legt fest was zulässig ist usw. Alles ist schön katalogisiert und genormt. Leider werden UE/SE hier kaum erfasst, die Erkrankten passen nicht in die vorhandenen Normen, sie fallen durch das Netz.

 
Es müssen unbedingt Änderungen vorgenommen werden !

Unsere Appell geht an die Politik und die Ärzteschaft !

Auf der politischen Ebene müssen Impulse gegeben werden !

Die ärztlichen Vereinigungen und Gesellschaften müssen das Notwendige unternehmen damit auch Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen richtig behandelt werden und Ihnen so ein Stück besserer Lebensqualität gegeben wird!

 
Im Mai 2018
Dr. Peter Hellmann, Daniela Köhrer, Jean-Jacques Sarton, Klaus Dürrhammer

Und wieder einmal ist es soweit, ein Schub bahnt sich an. Zunächst eher unmerklich, ich spüre lediglich, dass diese bleierne Müdigkeit wieder kontinuierlich zunimmt. Doch dann, irgendwann kommt der große Einbruch. Ich fühle mich krank, wie bei einer schweren Grippe. Morgens habe ich kaum mehr die Kraft aufzustehen, mich anzuziehen. In die Küche zu gehen, um mir meinen morgendlichen Kaffee zu zubereiten, bedeutet bereits einen schweren Kraftakt. Auch die Beine schmerzen wieder und rasende Kopfschmerzen quälen mich. Die Haut im Gesicht ist in hohem Maße berührungsempfindlich, ja regelrecht schmerzhaft. Die Nahrungsaufnahme ist mühsam, da ich wie so oft mehrere offene Stellen im Mund habe, die mir die Freude am Essen nehmen. Und ich habe Atemnot. Wieder einmal so starke Atemnot, dass die Treppen in unserem Haus zur nahezu unüberwindbaren Herausforderung werden. Die morgendliche Dusche ist nur noch in Etappen möglich, ich muss mich zwischendurch setzen, um über ausreichend Atemluft zu verfügen.

Darauf vertrauend, dass ich mich mittlerweile in solchen Situationen an meinen Hausarzt wenden kann, entscheide ich mich kurzfristig mich zu einer Blutentnahme bei ihm vorzustellen. Diese bestätigt meinen Zustand, die Entzündungsparameter steigen, meine Lymphozyten haben Tiefstand erreicht. Dieses Mal,  auf dem Hintergrund dass meine Erkrankung und deren Behandlungsbedürftigkeit nach ca. 17 Jahren nun endlich durch einen Rheumatologen dokumentiert wurde, geht alles ganz schnell. Rheumatologen informieren und Lungenfacharzt kontaktieren, so lautet die Vereinbarung mit meinem Hausarzt.

Sowohl mein Hausarzt als auch ich erwarten lange Wartezeiten beim Lungenfacharzt. Doch mit Hilfe des Schreibens meines Rheumatologen geht alles überraschend zügig vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen erhalte ich einen Anruf vom Lungenfacharzt und auch meine rheumathologische Praxis meldet sich unverzüglich. Ich bin glücklich, fühle mich gut aufgehoben. War es doch viele Jahre so vollkommen anders.

Wie oft habe ich schwere Schübe erlebt, ohne dass Hilfe in Aussicht war? Wie oft hatte ich so schwere Atemnot, dass es mir nicht einmal mehr möglich war im „Schneckentempo“ spazieren zu gehen? Und wie vielen Rheumatologen hatte ich davon berichtet? Ich weiß es nicht mehr, kann sie nicht mehr zählen! Lediglich an eines erinnere ich mich, ich erinnere mich an die Hilflosigkeit die sich bei jedem Gespräch in mir breit gemacht hat, in dem ich nicht ernst genommen wurde. Ich erinnere mich an die Ohnmacht und die Verzweiflung die ich erlebt habe, wenn man mich wieder einmal nach Hause geschickt hatte, ohne sich weiter um die Abklärung der bestehenden Beschwerden zu bemühen.

So wurde die Atemnot über die Jahre zu meinem ständigen Begleiter. Mal mehr Mal weniger und von mir selbst irgendwann als weitgehend „normal akzeptiert“

Doch nun scheint alles anders zu sein, tatsächlich werde ich dieses Mal medizinisch „auf den Kopf gestellt“ Es folgt eine Untersuchung nach der anderen, es scheint als würde meinen Beschwerden nun gründlich nachgegangen werden.

Und dennoch habe ich Angst. Nein, es ist nicht mehr die Angst vor einem schlechten Untersuchungsergebnis. Ich spüre in diesem Moment keine Angst mehr vor einer evtl. vorhandenen Lungenbeteiligung, überhaupt hat sich die Angst vor der Erkrankung in den vergangenen Jahren deutlich relativiert. Vielmehr ist es die Angst davor, dass meine Beschwerden wieder nicht ernst genommen werden.  Die Angst davor erneut alleine gelassen zu werden.  Die alte und berechtigte Angst davor, dass ich wieder nicht ausreichend therapiert werde, ich all das einfach aushalten muss.  Eine Angst die sich aufgrund vielfältiger Erlebnisse tief in meine Seele eingegraben hat.

Und dann das Ergebnis, ich bin angespannt. Innerlich mache ich mich taub und stumpf, versuche mich zu schützen, sehe ich mich in meiner Vorstellung doch bereits wieder einmal mehr als „Simulantin“ die Praxis verlassen. Doch dieses Mal sind die Ergebnisse eindeutig. Spirometrie auffällig, Diffusionskapazität eingeschränkt. Verdacht auf Beteiligung der Lunge. Ich bekomme nicht ausreichend Sauerstoff.

Und wieder geht alles ganz schnell, bereits für den nächsten Tag erhalte ich einen Termin zum CT. Ich bin fassungslos vor Glück, es läuft alles „wie am Schnürchen“ Auch meine Rheumatologin ist „mit an Bord“, es scheint keinerlei Probleme zu geben.

Dann das CT ,auch hier begleiten die alten Ängste mich. Wird sich in der Bildgebung der Verdacht auf eine Lungenbeteiligung erhärten lassen? Allmählich beginnt die Angst sich zu vermischen. Welche Angst wiegt mehr? Die Angst vor einem unklaren Ergebnis oder die Angst vor Veränderungen in der Lunge, die bereits in der Bildgebung sichtbar und damit nicht mehr reversibel sind? Ich weiß es nicht, versuche nur auszuhalten. All das innerlich nicht an mich heran zu lassen, innerlich Distanz zu wahren.

Und dann der Schock, es gibt keinen Befund. Wie kann das sein? Der Radiologe ist ratlos, kann irgendwie nicht fassen was er da sieht, da er aufgrund der vorhandenen Untersuchungsergebnisse von eindeutigen Befunden ausgegangen ist. Da mein Rheumatologe von einer Vaskulitis der kleinen Gefäße ausgeht, stelle ich die Frage, ob eine solche denn anhand der Aufnahmen festgestellt werden könne?! Nachdem der Radiologe auf diese Frage keine Antwort hat, werde ich hellhörig. War es die richtige Untersuchung?

Zu Hause angekommen recherchiere ich im Internet. Auf verschiedenen Seiten rheumatologischer Ambulanzen kann ich nachlesen, dass der Nachweis einer Lungenbeteiligung anhand eines HR-CT erbracht werden muss. Nachdem ich mir den Befund angeschaut habe, stelle ich fest, dass hier wohl ein Irrtum vorliegen muss. Die Aufnahmen wurden mit einem konventionellen CT gemacht, die Erklärung dafür, dass die Untersuchung ohne Befund geblieben ist, scheint somit gefunden zu sein.

Ich informiere umgehend meine Rheumatologin und erhalte noch am selben Tag die Rückmeldung, dass, um ein aussagekräftiges Ergebnis zu erhalten, tatsächlich ein HR-CT gemacht werden muss. Die Untersuchung muss wiederholt werden. War nun alles umsonst? Muss die Untersuchung tatsächlich erneut durchgeführt werden? Noch einmal Strahlenbelastung? Noch einmal Kontrastmittel? Noch länger hochdosiertes Cortison, da keine Klärung erfolgen konnte? Das Wochenende steht vor der Türe, ich bin frustriert, fühle mich müde und erschöpft. Wieder einmal gilt es ein Wochenende auszuharren, der Ungewissheit stand zu halten.

Nur gut, dass ich über all die Jahre gelernt habe, mit Unsicherheiten zu leben. So gelingt es mir zumindest teilweise „los zu lassen“ und ein halbwegs entspanntes Wochenende mit meiner Familie verbringen.

Nachdem ich am darauffolgenden Montag den mit meiner Rheumatologin geführten Schriftverkehr an meinen Lungenfacharzt übersende, erhalte ich umgehend Rückmeldung. Eine Wiederholung der Untersuchung, so der Lungenfacharzt, sei nicht von Nöten. Die notwendigen Daten seien vorhanden, so dass lediglich eine andere Einstellung gewählt werden müsse.

Weshalb es schief gelaufen sei, so berichtet er weiter, könne er mir nicht erklären. Er habe auf die Überweisung „Abklärung Lungenbeteiligung Kollagenose“ vermerkt. Auf jeden Fall, so sicherte er mir zu, werde er sich umgehend um die Angelegenheit zu kümmern.

Epilog:

Mit heutigem Datum habe ich nun das Ergebnis des HR-CT erhalten. Im Gegensatz zum konventionellen CT sind hier Auffälligkeiten zu erkennen. Mein Lungenfacharzt hat mich bereits darüber informiert, dass er alle notwendigen Schritte für eine weitere, stationäre Abklärung in die Wege geleitet hat. Ich habe Hoffnung auf ein eindeutiges Ergebnis, welches es meinen Rheumatologen erlaubt eine zielgerichtete Behandlung in die Wege zu leiten.

Noch bleibt die Ungewissheit bestehen. Wie wird es weiter gehen? Wird der stationäre  Aufenthalt die so lang erhoffte Sicherheit bringen? Ich weiß es nicht und dennoch ist die Situation für mich bei weitem erträglicher, als sie all die Jahre zuvor für mich gewesen ist, konnte ich doch bei allen beteiligten Ärzten das ehrliche Bemühen, sowie die aufrichtige Sorge um meine Gesundheit spüren. Dies wahrnehmen zu können ist für mich als Patientin von außerordentlicher Bedeutung, und ich bin froh und dankbar  dafür diese Ärzte an meiner Seite zu wissen.

Trotzdem bleibt für mich die Frage offen was passiert wäre, hätte ich als Patientin nicht „mitgedacht“. Wäre die Untersuchung dann ohne Befund geblieben? Ohne Befund hätte in diesem Zusammenhang wieder einmal ohne weitere Behandlung bedeutet. Hätte die Erkrankung also unbemerkt fortschreiten können?

Es ist mir wichtig an dieser Stelle zum Ausdruck zu bringen, dass mein kritisches Hinterfragen hier nicht den einzelnen Ärzten gilt. Vielmehr gilt es einem Gesundheitssystem, welches vorgibt für jeden Patienten die adäquate Diagnostik und Behandlung zur Verfügung zu stellen. Einem Gesundheitswesen, dessen Realität in der Praxis jedoch Lichtjahre von einem solchen Zustand entfernt ist.

Aus meiner Erfahrung ist es Ärzten unter den gegebenen Bedingungen selbst bei größtem Wohlwollen heute kaum mehr möglich sich intensiv mit dem Einzelfall auseinanderzusetzen.

Dies hat zur Folge, dass Fragestellungen die außerhalb der täglichen Routine liegen kaum mehr beantwortet werden können, da die Zeit für eine intensive Auseinandersetzung mit einer spezifischen Thematik schlicht und ergreifend fehlt.

Gerade bei komplexen und seltenen Krankheitsbildern muss es in diesem Zusammenhang schon fast zwangsläufig zu Fehlern kommen. Zu Fehlentscheidungen, die für den Patienten nicht unerhebliche und zum Teil ernsthafte Folgen haben können.

Ein Umstand der sowohl den Patienten zum Nachteil gereicht ist, der jedoch auch sicherlich den Ärzten das Leben oftmals schwer macht und auch für diese mitunter eine große Belastung darstellt

Mein Wunsch wäre es deshalb, dass Ärzte und Patienten zusammen finden, um sich gemeinsam für Veränderungen im Gesundheitswesen einzusetzen. Veränderungen die dazu dienlich sind, Ärzten den Raum zu verschaffen, den sie benötigen um sich individuell mit der erforderlichen Diagnostik und der Behandlung ihrer Patienten auseinandersetzen zu können. Veränderungen, die dazu beitragen Fehler zu vermeiden und bestmögliche Behandlungserfolge auch für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erzielen.

CT : Computertomografie

HR-CT: Hochauflösende Computertomografie 

Spirometrie: medizinischen Verfahren zur Beurteilung der Lungenfunktion

Diffussionskapazität: Maß für das Vermögen der Lungenbläschen Sauerstoff an das Blut abzugeben. Sie nimmt z.B. beim Vorliegen einer Lungenfibrose ab

Dienstag 18. Januar 2018, 3.00 Uhr Nachts. Mein Wecker klingelt, es ist Zeit aufzustehen. Ich habe einen Termin bei meinem Rheumatologen in Düsseldorf, 600km weit entfernt von meinem Wohnort.

Also raus aus dem Bett, ab unter die Dusche und rein in die Klamotten. Schnell noch zwei Tassen Kaffee in der (leider unbegründeten!!!!) Hoffnung, dass sich der krankheitsbedingte „Nebel“ in meinem Kopf doch noch etwas lichtet. Danach noch kurz die Hunde „lüften“ und das Töchterchen per Erinnerungszettel nochmals instruieren was es hier zu tun gilt, um die Stellung zu halten.

Dann geht es los, zunächst ca. 1 ½ Stunden mit dem Auto bis nach Ulm. Von dort aus geht unser Zug (mein Mann begleitet mich) in Richtung Düsseldorf.

Unterwegs beginnt es leicht zu schneien, aber kein Problem. Mein Mann lässt mich unterwegs noch etwas schlafen, was bei ohnehin schon dauerhafter Übermüdung („Fatigue“ wie die Fachärzte die chronische Erschöpfung bei Autoimmunerkrankungen nennen) ein wahrer Segen ist. Alles gut, wir kommen pünktlich, sicher und ohne Zwischenfälle in Ulm an.

In Ulm dann also schnell einen Parkplatz gesucht und in den Zug umgestiegen. Es liegen ca. 5 1/2 Stunden Bahnfahrt vor uns. Noch einmal umsteigen in Stuttgart, dann haben wir es zunächst geschafft und wir können uns vor dem bevorstehenden Termin noch etwas ausruhen.

Da sitz ich nun also im Zug Richtung Düsseldorf. Bis auf die so oft vorhandenen Bauchschmerzen, die mir das Sitzen etwas erschweren und dem besagten Nebel im Kopf, geht es mir ganz gut. Im Vergleich zum Vortag, an dem ich die notwendigen Unterlagen zusammen gesucht und mich auf das Gespräch mit meinem Arzt vorbereitet habe, fühle ich mich ruhig und entspannt. Ich bin, was die fachlichen Hintergründe anbelangt, gut informiert. Krankheitsverlauf und offene Fragen an meinen Rheumatologen habe ich mir säuberlich aufgeschrieben, um mir und meinem Arzt das Gespräch zu erleichtern. Alles Notwendige an Vorarbeit ist geleistet. Es gelingt mir ganz gut meine Ängste bezüglich dessen, dass meine gesundheitliche Situation abermals fehl eingeschätzt wird und ich ohne entsprechende Hilfe nach Hause fahre, auf die Seite zu legen, mich in die Ungewissheit der Situation hinein zu entspannen.

11.00 Uhr Ankunft in Köln. Eine Durchsage der Bahn unterbricht unsere Ruhe. Sturmtief Friederike ist im Anmarsch, der Zugverkehr wird auf unabsehbare Zeit eingestellt. Zwei Stunden bis zum langersehnten Termin auf den ich seit September warte. Schnell in der Praxis anrufen, die erwartete Verspätung ankündigen. Es wird uns mitgeteilt, dass wir bis 14.00 Uhr Zeit haben, dann schließt die Praxis.

Und nun? Ein kurzes Gespräch mit dem Schaffner, der uns darüber informiert, dass auch der öffentliche Nahverkehr bis auf unabsehbare Zeit vollständig lahmgelegt wurde. Ich bekomme Panik, was jetzt? Ich brauche diesen Termin. Dringend!!! Die Basistherapie muss angepasst werden, ich möchte keine Schmerzen und keine neurologischen Ausfälle mehr erleiden müssen, die derzeitige Cortison-Dosierung ist auf Dauer zu hoch, ich MUSS diesen Termin einhalten. Komme was da wolle!!!!!

Also kurzentschlossen raus aus dem Zug. Draußen tobt bereits das Sturmtief. Es ist mir außerordentlich unheimlich, wurde doch von offizieller Seite dazu angeraten geschlossene Räume möglichst nicht zu verlassen. Trotzdem, ich MUSS dorthin!!!!! Also, Augen zu und durch. Wir erwischen, dem Himmel sei Dank, ein Taxi und los geht es Richtung Düsseldorf. Meine Anspannung wächst, werden wir es zeitlich schaffen? Was wenn nicht? Eine Anpassung der Basismedikation ist ohne körperliche Untersuchung nicht möglich.

Die Fahrt gestaltet sich abenteuerlich. Der Wind hat bereits erheblich aufgefrischt, erste starke Böen haben bereits Schäden angerichtet. Wir sehen einen umgekippten Laster, Menschen halten sich zum Schutz gegen die Windstöße an Laternenmasten fest. Ich weiß nicht wovor ich mehr Angst habe. Vor dem Wind oder davor unverrichteter Dinge wieder nach Hause fahren zu müssen?! Egal, Zeit zum Nachdenken habe ich nicht.

In Düsseldorf angekommen bleiben wir im Verkehrschaos stecken. In der Zwischenzeit ist es kurz vor 13.30 Uhr meine Angst den Termin zu verpassen wächst. Wir entschließen uns den Rest des Weges zu Fuß zurück zu legen.

13.45 Uhr, wir haben es endlich geschafft. Vom Ankämpfen gegen den Wind körperlich völlig erledigt und psychisch gestresst stehe ich in nun also in der Praxis. Was wollte ich nochmals alles mit meinem Rheumatologen besprechen? Wie weggeblasen die gute und so sachliche Vorbereitung auf das Gespräch, ich lasse es einfach auf mich zukommen.

Die Praxismitarbeiterinnen begrüssen uns trotz Verspätung äußerst freundlich, ebenso mein Rheumatologe. Wir reden über den Sturm, die chaotische Anfahrt und ich spüre wie sich ganz allmählich meine Anspannung etwas löst.

Danach beginnt das Gespräch und die körperliche Untersuchung. Alles verläuft ganz ruhig und sehr entspannt, mein Rheumatologe hört sich alles aufmerksam an, schenkt meinen Ausführungen Glauben. Schnell steht für ihn fest, die Basistherapie muss angepasst werden. Wie groß meine Erleichterung an dieser Stelle ist, lässt sich mit Worten kaum beschreiben. So oft habe ich in den vergangenen Jahren nach monatelanger Wartezeit eine rheumatologische Praxis ohne jegliche Hilfe verlassen, dass ich mein Glück in diesem Moment kaum fassen kann.

Sicher, noch immer gibt es viele Unklarheiten im Krankheitsbild. LUPUS/SJÖGREN/VASKULITIS, ein Overlap-Syndrom mit vielen verschiedenen Aspekten. Weder leicht zu erfassen, noch leicht zu behandeln. Aber ich kann die Bemühungen spüren, die mein Arzt unternimmt um mir zu helfen. Das schafft Vertrauen und schenkt mir die Hoffnung darauf, dass die neue Basis-Therapie anschlagen wird.

„Nun müssen wir Sie nur noch heil nach Hause bekommen“ so die mit einem freundlichen Lächeln ausgesprochenen Worte meines Arztes bei der Verabschiedung.

Ja, angesichts der aktuellen Verkehrslage ein nicht ganz einfaches Unterfangen. Der Zugverkehr ist weiterhin bis zum nächsten Morgen komplett eingestellt, so dass wir einen Fernbus buchen müssen, um nach Hause zu gelangen. Um 23.00 Uhr können wir Düsseldorf dann endlich verlassen. Gegen 8.00 Uhr morgens erreichen wir, nach einer strapaziösen Busfahrt, endlich wieder unser Zuhause.

Ich bin müde, erschöpft aber unglaublich dankbar. Ich habe Hoffnung auf Verbesserung meiner Situation und einen Arzt gefunden, bei dem ich das Gefühl habe vertrauen zu dürfen. Hierfür fahre ich gerne einmal nach Düsseldorf und wieder zurück. Selbst dann, wenn gerade Sturmtief Friedericke über Deutschland hinweg fegt und man eigentlich das Haus nicht verlassen sollte.

EPILOG:

Weite Anfahrten zu spezialisierten Ärzten stellen für Patienten mit seltenen Krankheitsbildern keine Seltenheit dar. Ich hoffe es ist mir durch diesen Blog-Artikel gelungen Außenstehenden zumindest eine kleine Vorstellung davon zu vermitteln, welche Belastungen körperlicher, seelischer und nicht zuletzt auch finanzieller Natur mit solchen Anfahrtswegen für die betroffenen Patienten verbunden sein können.

 Ich bin mir bewusst, dass sehr spezifisches Wissen auch immer nur bei sehr wenigen Ärzten zu finden sein wird, da es aus vielerlei Gründen nicht jedem Arzt möglich sein wird, sich tiefer in die nicht alltäglichen Krankheitsbilder einzuarbeiten. Eine Spezialisierung ist und wird deshalb unumgänglich bleiben und es erscheint mir illusorisch, dass für sehr seltene Krankheitsbilder in absehbarer Zeit eine Vielzahl von Spezialisten zu Verfügung stehen wird. Die Belastung eines langen Anfahrtsweges nehme ich persönlich für eine gute rheumatologische Versorgung somit gerne in Kauf.

Allerdings möchte ich an dieser Stelle anmerken, dass es viele Patienten neben mir gibt, die vermutlich aufgrund ihrer körperlichen Verfassung kaum mehr in der Lage sind, solche Wege zurück zu legen. Auch ich habe in den vergangenen Jahren viele solcher Wegstrecken in extrem schlechter gesundheitlicher Verfassung zurückgelegt und ohne die Unterstützung meines Mannes wäre mir die die Suche nach adäquater medizinischer Hilfe mit Sicherheit nicht möglich gewesen. Und blicke ich zurück, so kommt erschwerend hinzu, dass viele dieser Wege schlichtweg umsonst und weder von diagnostischem noch therapeutischen Nutzen gewesen sind.

 An dieser Stelle krankt unser Gesundheitssystem aus meiner Sicht an einer mangelnden interdisziplinären Vernetzung, die es den Patienten im Vorfeld ermöglicht den „richtigen“ Arzt ausfindig zu machen, um sich auf diese Art unnötige Wege ersparen zu können. Eine Zusammenarbeit der einzelnen Disziplinen und Einrichtungen würde aus meiner Sicht nicht nur Ärzte und Patienten entlasten, sondern nicht zuletzt auch die Kassen, die für nicht erfolgsversprechende Arztbesuche schlussendlich aufzukommen haben.

 Des Weiteren bestünde durch die Kooperation zwischen spezialisierten Fachärzten, Kliniken und niedergelassenen Ärzten die Möglichkeit auch sehr seltene und spezifische Krankheitsbilder heimatnah zu begleiten, so dass eine fachlich kompetente und ausreichende Versorgung auch für immobile Patienten gewährleistet werden könnte.

 Welche Schritte hin zu einer solchen Kooperation könnten unternommen werden?Wo liegen die Schwierigekietn und was müsste verändert werden um eine bessere Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheitsbildern zu erreichen?

Weihnachten steht vor der Türe und wie jedes Jahr scheint wieder einmal die Zeit vor den Feiertagen davon zu laufen. Zu knapp zu werden, um noch alles erledigen zu können, was man sich vorgenommen hat. Eigentlich wollte ich noch vor dem Jahreswechsel den einen oder anderen Gedanken niederschreiben, doch nun spüre ich, dass ich etwas müde bin. Merke, dass es nun eher an der Zeit ist, mich für eine Weile meinem Inneren zuzuwenden, etwas bei mir selbst anzukommen, meiner Seele Raum zu geben, um Kräfte für das Neue Jahr zu sammeln.

Insgesamt war es ein sehr turbulentes Jahr. Angefüllt von vielen, zum Teil sehr harten, Kämpfen und Auseinandersetzungen, voll bepackt mit äußeren und inneren Konflikten. Durchdrungen aber auch von Hoffnungen auf die richtige Therapie die mir Auftrieb verliehen haben. Gefolgt von massiven Tiefpunkten, die immer dann erreicht waren, wenn die Aussichten auf Besserung meiner gesundheitlichen Verfassung wieder einmal, wie Seifenblasen am Horizont, zerplatzt sind.

Denke ich zurück, so erinnere ich mich an die unzähligen Verhandlungen, die ich in zum Teil sehr schlechtem Zustand mit rat- und nicht selten auch hilflosen Ärzten geführt habe. Ich erinnere mich an das Auftreten eines leuko-erythroblatischen Blutbildes¹⁾, an die Angst und an den Schrecken, den dieser Befund in mir ausgelöst hat.

Und ich erinnere mich an die beiden Knochenmarkspunktionen, welche infolge dieses  Befundes durchgeführt wurden. An die Angst vor dem Eingriff, an die quälende Warterei zwischen den beiden Eingriffen, sowie an die Angst vor dem dazugehörigen Ergebnis.

Noch heute kann ich die Erstarrung geradezu spüren, die mich ergriffen hat, als mein Hämatologe mir sagte, er sehe die Myelofibrose²⁾ aufgrund der vorliegenden hämatologischen Befunde und der punktio sicca³⁾ so gut wie bestätigt. Noch immer kann ich das damit verbundene Gefühl nun endgültig vor dem „Aus“ zu stehen, in meiner Erinnerung nachempfinden, kann mir das damit verbundene Entsetzen und die Angst vor dem Tod erneut in`s Bewusstsein rufen.

Ich erinnere mich an den Schrecken, die Wut und die Trauer, die ich empfunden habe als mir durch diese Situation endgültig bewusst wurde, dass es früher oder später für jeden von uns gilt, diesem „Aus“ ins Auge zu blicken. Ich erinnere mich an den unglaublichen Schmerz, der allein schon durch die Vorstellung, der mit dem Ende verbundenen Abschiede, tief in meinem Inneren ausgelöst wurde.

Und dann ist da auch noch die Erinnerung daran wie ich plötzlich erkannt habe, dass es mit der Ungewissheit einer unklaren Erkrankung noch immer leichter zu leben ist, als mit der Gewissheit des bevorstehenden Todes. Ich erinnere mich an dieses, alles andere übertünchende ,lähmende Gefühl, hervor gegangen aus meiner Unfähigkeit den Ausblick auf den Tod in mein Leben integrieren zu können.

Und dann das unglaubliche Gefühl, das einen überfällt, wenn nach all der Angst plötzlich doch wieder eine Perspektive besteht. Wenn die ausgesprochene Verdachtsdiagnose zurück genommen wird und plötzlich, wie aus dem Nichts, erneut eine vage Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie im Raume steht.

Wie nur kann mit dieser neuen Perspektive umgegangen werden? Wie kann trotz der weiteren Unsicherheit gelebt werden? Wie ist ein erfülltes Leben möglich, wenn man einmal erkannt hat, dass der Tod ein fester Bestandteil des Lebens ist?

Und trotzdem war da diese unendliche Erleichterung, ja dieses unglaubliche Gefühlschaos, das ich empfunden habe, als ich dann endlich eine Rheumathologische Praxis gefunden hatte, deren Ärzte die Bereitschaft gezeigt haben, sich einem schwierigen und komplexen Krankheitsbild zu stellen und mich trotz aller vorhandenen Unsicherheiten zu behandeln.

Ich erinnere mich an die Freude über die Hand, die mir da gereicht wurde sowie an die gleichzeitige Angst davor, auch von dieser Hand – im Falle des „ Nicht weiter Wissens“ – erneut fallen gelassen zu werden. Noch immer spüre ich, wie schwer für mich die Erkenntnis wiegt, dass Vertrauen in andere Menschen meinerseits wohl zuerst wieder erlernt werden muss.

Ja, es war ein anstrengendes Jahr und blicke ich zurück, so empfinde ich die Müdigkeit, die sich in mir ausbreitet durchaus als gerechtfertigt. Und trotzdem, in Summe war es dennoch ein sehr erfolgreiches Jahr. Ein Jahr, das mich trotz aller Höhen und Tiefen dem Leben wieder ein ganzes Stückchen näher gebracht hat.

Da war unser Urlaub in Dänemark, in welchem ich aufgrund der Behandlung mit MTX⁴⁾ erstmalig wieder einen Funken Leben in mir gespürt habe. Da war dieses unbändige Gefühl von Freiheit angesichts der Tatsache, wieder mit meinen Hunden am Strand spazieren gehen zu können, auch wenn dies in Summe betrachtet doch noch unglaublich anstrengend und zumeist von einer gesundheitlichen „Retourkutsche“ gefolgt war.

Da war das wachsende Vertrauen in meinen Hausarzt und das gute Gefühl in ihm einen verlässlichen Partner an meiner Seite gefunden zu haben.

Da war ein gutes Gespräch mit meiner neuen Rheumatologin, in welchem es uns beiden gelungen ist, die Ängste im Hinblick auf die Behandlung eines komplizierten und nicht in jeglicher Hinsicht geklärten Krankheitsbildes zu thematisieren und gleichzeitig auch auszuhalten.

Da war das Gefühl, trotz aller voran gegangenen Schwierigkeiten und Enttäuschungen erneut Vertrauen schenken zu können.

Und zu guter Letzt war da schlussendlich erstmalig das Gefühl, dass es möglich ist, das Wissen um die eigene Vergänglichkeit im Auge zu behalten und gleichzeitig Zufriedenheit und Glück in sich spüren zu können.

Nein, ich bin mir sicher, dass die letzten Schlachten noch nicht geschlagen sind.  Und ja,  ich weiß, dass der Tod mich bei weitem noch nicht das letzte Mal in Angst, Schrecken und Verzweiflung versetzt hat. Und ich bin mir bewusst, dass sich auch in medizinischer Hinsicht  bislang keine vollständig befriedigende und Sicherheit bietende Situation eingestellt hat.

Und trotzdem fühle ich eine zunehmende Gelassenheit in mir. Eine Gelassenheit, die es mir zumindest für den Moment ermöglicht innerlich zur Ruhe zu kommen und entspannt in die bevorstehenden Feiertage zu gehen.

In diesem Sinne möchte ich auch Euch da draußen, welche Schlachten ihr auch immer gerade zu schlagen habt, von Herzen ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest wünschen. Ein Fest voller innerem Frieden und voller Vertrauen darauf, dass das Leben auch wieder bessere Zeiten für Euch bereithalten wird.

Und für das kommende Jahr wünsche ich Euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gelassenheit, um die Stürme des Lebens erfolgreich bestehen zu können. Und was natürlich auf gar keinen Fall vergessen werden darf: „Ich wünsche Euch von ganzem Herzen so viel Gesundheit wie nur irgend möglich.“

Macht´s gut und bis bald

Eure Daniela

Epilog: Bei der Myelofibrose in ihrer primären Form besteht die einzige Heilungschance in einer Stammzellentransplantation. Sekundär kann die Myelofibrose jedoch auch im Rahmen von Kollagenosen/Lupus vorkommen und dementsprechend immunsuppressiv behandelt werden. Zum Zeitpunkt der Verdachtsdiagnose war aufgrund der fehlenden Antikörper jedoch kein Rheumatologe zu einer immunsupressiven Behandlung bereit.

¹⁾Leuko-erythroblastisches Blutbild:^:Unreife Vorläuferzellen werden aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt²⁾Myelofibrose: Umbau des Knochenmarks, durch welchen die Blutbildung aus dem Knochenmark verdrängt wird³⁾punktio sicca: Knochenmarkspunktion bei der aufgrund des bindegewebsartigen Umbaus kein Mark angesaugt werden kann. ⁴⁾MTX: gehört zu den Medikamenten die bei Krebserkrankungen eingesetzt werden. In niedriger Dosierung finden sie auch Anwendung in der Behandlung von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis