Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Wer schwatzt denn da?
Also, nachdem mein Wissen als angehende Hobby-Ornithologin sich doch leider als äußerst lückenhaft erwiesen hat und ich ( ähem!!!!) auf Instagram bereits versehentlich eine Rohrammer als Spatzen „verkauft“ habe , wage ich es ja kaum mehr öffentlich eine Behauptung aufzustellen. Aber ich würde trotzdem mal sagen: Das sind Stare……Nicht wahr ?
Auf jeden Fall sind sie faszinierend mit ihrem schillernden Gewand und sie schwatzen ganz bezaubernd. Ja, meine Begeisterung für die Vogelwelt wächst zusehends. Ich beginne bewusst Vogelstimmen wahrzunehmen und staune was ich alles finde, seit ich danach suche
Euch allen einen guten Start in ein hoffentlich warmes Frühlingswochenende…..Habt es fein!!!!
(Selbst) Konzept…..
„wir……hatten dem Tod die Tür geöffnet. Und damit das Leben hereingelassen. Die scharfkantigen, zersplitterten , verloren gegangenen Bruchstücke unseres Lebens setzten sich langsam aber nahtlos wieder zusammen“
-Raynor Winn, Der Salzpfad-
Es ist schon seltsam, gefühlt habe ich ca. eine Million Notizen in meinem Notizbüchlein stehen, die ich gerne mal hier auf dem Blog veröffentlichen würde, aber nur die wenigsten von ihnen schaffen es tatsächlich hier zu landen.
Seit geraumer Zeit suche ich nach einem Konzept, nach einem neuen Gesicht für meinen Blog, nach einer einheitlichen, festen Struktur, die ihn irgendwie sinnvoll erscheinen lässt, …..aber was soll ich sagen, es lässt sich keine finden…
Wer oder was bin ich denn nun eigentlich?
Bin ich (schwer) krank? Bin ich Selbsthilfe -Aktivistin, die mit dem Gesundheitswesen hadert ? Bin ich Patientin, welche die Dinge akzeptiert hat wie sie sind? Bin ich Vogelliebhaberin, Naturmensch, Fotografin? Bin ich Mutter, Tochter, Ehefrau, Familienmensch? Bin ich Sozialarbeiterin, Psycho-Tante, Helferin oder Hilfsbedürftige? Bin ich die „Wölfin“ , welche die Einsamkeit liebt, oder diejenige die sich gerne im „Rudel“ bewegt?
Bin ich sozial engagiert oder egoistisch? Mitfühlend oder distanziert? Von Glück erfüllt oder zu Tode betrübt?….zufrieden, voller Sehnsucht, wütend, freudig , traurig, bockig, verspielt, in mir ruhend, weise, naiv…..?
Ich stelle fest, ich bin ich nichts von alledem und doch auch wieder von allem ein bisschen. Und genau genommen sogar vielleicht noch vieles mehr, ein bisschen von diesem und ein bisschen von jenem….
Und was ist nun mit dem Konzept? Von mir selbst, von diesem Blog? Wo bleibt die Richtschnur, wo der rote Faden? Es gibt ihn nicht und wird ihn auch nicht geben…mit einer Ausnahme vielleicht, dass ich mich dazu entschlossen habe immer genau dem zu folgen, was gerade dran ist…. was gerade auftaucht…..
Ich finde , das ist ein wunderbares Konzept….
ein Konzept, welches da lautet…….
………Freiheit
Pink World
“ Farben sind das Lächeln der Natur“
– Leigh Hunt-
Ziemlich düster erscheint das bevorstehende Osterfest und es lässt sich nicht leugnen, für viele von uns ist es das auch. Die Pandemie wirft nach wie vor ihre Schatten über unser Leben und lässt vieles „Grau in Grau“ erscheinen . Und dennoch, wo immer es Schatten gibt, da gibt es auch Licht……
Diese Bilder sind heute früh direkt vor unserer Haustüre entstanden. Unglaublich wieviel geschäftige Lebendigkeit ich entdecken konnte, in diesem „Microcosmos“ an dem ich oftmals so achtlos vorüber gehe. So viel Licht, so viel Farbe , so viel Leben……. den düsteren Zeiten zum Trotz.
Wie düster die derzeitige Situation auch erscheinen mag, ich wünsche Euch viele bunte Farben, gegen graue Zeiten.
Euch allen frohe und entspannte Osterfeiertage, habt es fein und lasst es Euch gut gehen, so gut wie nur irgend möglich ….
Frühlingserwachen
Heute früh hatte ich Nasenbluten. Nicht besonders stark, aber doch schon sehr auffällig. Eigentlich ja nicht so schlimm!!! Das kommt schon mal vor, würde mein Hausarzt jetzt sagen. Bei mir jedoch klingeln die Alarmglocken, hatte ich vor einigen Jahren doch mehrfach Einblutungen auf der Netzhaut.
Ich erinnere mich noch genau daran, wie mich mein Augenarzt mit den Worten “ Wenn das mein Auge wäre, würde ich bereits im Auto sitzen“ notfallmäßig an die Uniklinik geschickt hat.
Und ich erinnere mich an dieses komplette Fiasko, welches mich dort erwartet hat. Nie werde ich diesen Tag wohl vergessen…. die vollkommen überfüllten Wartesäle, vollgestopft mit Patienten, denen ihr Leid buchstäblich in´s Gesicht geschrieben war, wartend darauf routinemäßig abgefertigt und durch die notwendigen Untersuchungen geschleust zu werden.
Ich hatte Angst, große Angst. Unbeschreiblich wie es sich damals angefühlt hat, als ich in dieser Angst von einem vollkommen überforderten Spezialisten für entzündliche Augenerkrankungen angebrüllt wurde: “ Nun stellen Sie sich doch nicht so an, hören Sie endlich auf hier herum zu zappeln“… „Ich habe keine Zeit für so was , Sie sind nicht krank“
Die Demütigung, welche ich damals empfunden habe, sie lässt sich heute kaum mehr in Worte fassen. Verletzung, Wut, Hilflosigkeit… damit lässt sich wohl am ehesten beschreiben, was ich damals emotional erlebt habe.
Und im Arztbrief, da stand dann, „Verdacht auf retinale Vaskulitis“. Weitergeholfen hat mir das zum damaligen Zeitpunkt allerdings nicht, denn ein Verdacht bleibt ein Verdacht und der wird nicht behandelt.
Und heute? Da scheint plötzlich ein „Schuh“ draus zu werden. Lässt da womöglich G.A.R.F.I.E.L.D grüßen?
G.A.R.F.I.E.L.D, das Akronym für Immundefekte. G = Granulomatose oder anders formuliert, granulomatöse Entzündung der kleinen Gefäße. Der Gefäße, die meine Netzhaut durchbluten? Die Gefäße in meiner Nase? Ich erinnere mich, dass ich bereits vor der Behandlung mit Endoxan immer wieder Nasenbluten hatte, welches danach auf mysteriöse Weise verschwunden war…
Ich weiß es nicht und heute werde ich wohl auch keine Antwort mehr darauf finden. Und Angst? Ja, die habe ich!!! Aber nur noch so viel, um zu wissen, dass ich den Routine-Check bei meinem Augenarzt, der für die nächste Woche eingeplant ist, nun doch nicht verschieben werde….Er wird wissen was es zu tun gilt, er kennt mich lange genug und im Stich gelassen hat er mich auch noch nie…. auch dann nicht, wenn es „haarig“ wurde.
Und die Kränkung von damals? Ich erinnere mich daran, ja…. das schon!!!! Wie gesagt, ich werde es wohl niemals mehr vergessen. Aber emotionale Belastung spüre ich jetzt, da ich hier darüber schreibe, keine mehr.
Ja, ich stelle fest… der Winter ist vorüber, es wird Frühling. Im Innen wie im Außen!!!!!
Im Reich der Reiher
hab ich den heutigen Vormittag verbracht….Sie brüten auf einer Wiese, nicht weit von unserem Haus entfernt. Es ist jedes Jahr ein Schauspiel und eine Freude, wenn sie ihre Nester wieder beziehen. Sie sind sehr achtsam und wesentlich weniger an die Menschen gewöhnt als die Störche.
Wer hier heute wohl wen beobachtet hat?…..
Morning has Broken
„Morning has broken like the first morning
Blackbird has spoken like the first bird
Praise for the singing, praise for the morning
Praise for them springing fresh from the world“
-Cat Steavens-
Dort wo viele Menschen sind, da bin ich nicht. Und dies nun schon seit vielen Jahren. Etliche Jahre, weil es mein Gesundheitszustand schlicht und ergreifend nicht zugelassen hat und jetzt, da es sich unter einer Behandlung mit Rituximab und mit einem Immundefekt nicht besonders gut macht, unser aller „Freund“ , dem Virus, zu begegnen……
An manchen Tagen habe ich schon etwas Sehnsucht, ich gebe es gerne zu. Da wünsche ich mir einfach mal wieder mitten im Tumult, unbeschwert die Uferpromenade entlang laufen zu können. Ein Eis in der Hand, ohne Plan und Ziel, die Menschen beobachten, wie sie da geschäftig ihrem Tagesgeschäft nachgehen…Ja, es wäre wirklich schön!!!!!
Aber es soll so nicht sein und für mich wird es wohl auch noch eine ganze Weile dauern bis sich da etwas ändern wird. Denn geimpft werden kann ich erst, wenn die Wirkung des Rituximab nachlässt und die Impfantwort wird allenfalls bei 40% liegen. Wenn überhaupt, so die Aussage des Immunologen. Herdenimmunität ist für mich somit Notwendigkeit, um mich irgendwann wieder einigermaßen sicher unter Menschen bewegen zu können.
Schon doof, aber fast gar erscheint es mir, als habe mir der „Wolf“ da einen Vorteil geschenkt, denn das „Tal der Tränen“, welches Isolation zwangsläufig mit sich bringt, habe ich bereits durchschritten. Ich bin angekommen…..auf dem Grund, auf meinem Grund. Und was ich da gefunden habe, erlebe ich als Geschenk. Es ist die Fähigkeit mit mir selbst gut auszukommen. Mich im „Allein-Sein“, also abseits der „Herde“ , ebenso wohl zu fühlen, wie unter den Menschen.
Und so weiche ich eben aus, wenn ich das Haus verlasse. Nutze die früheren Morgenstunden um „meine“ Tiere zu besuchen und werde immer wieder reich belohnt……
Es ist die Ruhe und die Stille, die ich so sehr genieße. Es ist dieser tiefe Friede, der über noch über allem liegt, bevor Mensch und Tier zum Leben erwachen, der mich immer wieder verzaubert….. „Morning has broken“ ……..
Freedom
„Der Mensch ist für eine freie Existenz gemacht, und sein innerstes Wesen sehnt sich nach dem Vollkommenen, Ewigen, und Unendlichen als seinem Ursprung und seinem Ziel“
-Matthias Claudius-
Ich genieße zunehmend das Privileg meiner frühen Berentung, jeden Augenblick im dem ich die Freiheit besitze in der Natur und bei mir selbst zu sein… Wo fühlt ihr Euch frei?
Geduld……..
Die Geduld nicht verlieren, auch wenn es unmöglich erscheint…das ist Geduld
Weisheit aus Japan
Anruf des Onkologen/ Immunologen:
Meine Blutwerte sind schlecht, mein Immunsystem ist quasi bankrott. Sowohl meine B-Zellen als auch meine T-Zellen sind sozusagen nicht mehr vorhanden. Ich habe quasi Läuse und Flöhe, der Defekt auf den T-Zellen kann nicht vom Rituximab kommen, der Rest muss wohl noch beobachtet werden.
Auf die Schnelle haben weder mein Mann noch ich alles verstanden. Nur so viel, dass der neue Doc sich Sorgen macht und sich zuständig für die weitere Begleitung und die Behandlung fühlt. Das was nun an Untersuchungsergebnissen vorliegt falle in sein Kerngebiet, so meinte er!!!!! Etwas Geduld werde ich aber wohl noch benötigen…
Zunächst heißt es nun Schmerztagebuch führen, Vit. D- Spiegel unter regelmäßigen Kontrollen auf Vordermann bringen und eine Langzeitantibiose um eine opportunistische Infektion zu verhindern ist auch von Nöten. Nächster Termin in 3 Monaten (den haben wir direkt vereinbart)
Viel Zeit soll ich mitbringen, da er bei diesem Termin, in Abhängigkeit von meinen Befinden, gleich die Therapie einleiten möchte…..
Fragen über Fragen bleiben zunächst offen, denn ein primärer Immundefekt wirft nochmals ein ganz anderes Licht auf das gesamte Krankheitsbild. Mir war klar, dass diese Fragen zum jetzigen Zeitpunkt nicht beantwortet werden können, weil das Rituximab sämtliche Ergebnisse in „Watte packt“, in Nebel hüllt und unscharf werden lässt…..aber Ruhe bewahren fällt schwer…
…..ich übe mich also weiterhin in Geduld, mache es wie „meine Vögel“.
Versuche im „Hier und Jetzt“ zu bleiben und darauf zu vertrauen, dass da nun jemand ist der weiß wo es lang geht und der mir (im Rahmen seiner Möglichkeiten) weiter helfen kann…
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 