Vom Wolf der eigentlich eine Katze ist…..

Oder davon, dass sich der Nebel lichtet und sich eine unendliche Geschichte nun scheinbar doch noch auf ein Ende hin zu bewegt…..

Vorsprache in der Spezialambulanz für Immunologie/Onkologie/Hämatologie:

Verdacht auf CVID, variables Immundefektsyndrom, so steht es auf dem Überweisungsschein für die noch ausstehenden Laboruntersuchung, bei der danach geschaut werden soll, ob neben dem bereits erniedrigten IgG, dem erniedrigten IgM auch das IgA zu niedrig ist….

Kein reinrassiger Wolf also, vielmehr eine Katze die im Wolfspelz daher gekommen ist. Genau genommen, eine Katze, die gefräßig ist. Eine Katze die Lasagne liebt, die fett, faul und zu allem Übel auch noch stolz darauf ist. Wer kennt ihn nicht…..den

G A R F I E L D …..welcher an dieser Stelle allerdings steht für…..

G= Granulome

A=Autoimmunität

R=Rezidivierendes

FI=Fieber

E=Ekzeme

L=Lymphproliferation

D=chronische Darmentzündung

Mit Autoimmunität, einem Lymphom, mit Ekzemen sowie mit Darmentzündungen kann ich dienen. Weiterhin mit Granulomen der Mundschleimhaut sowie mit erniedrigten Immunglobulinen und nicht zu vergessen mit einer schweren Lymphopenie, die ebenfalls in`s Beuteschema der „dicken Katze“ passen würde.

Noch ist es allerdings nicht ausgestanden, denn das Rituximab maskiert die Erkrankung, so dass unter Umständen nicht abschließend beurteilt werden kann, was durch das Rituximab und was durch einen angeborenen Immundefekt verursacht wurde…..

Allerdings habe ich auf dem Hintergrund des Gespräches nochmals die alten Laboruntersuchungen durchgeschaut und festgestellt, dass bereits vor Rituximab das IgE erniedrigt war. Und die Lymphopenie?! Die habe ich auch schon bereits seit sehr vielen Jahren…..

Bestätigt sich der Verdacht, so scheint damit der Ausgangspunkt für meine gesamte Lebensgeschichtliche Entwicklung gefunden zu sein. Plötzlich werden die vielen mehr oder weniger ausgeprägten „Wehwehchen“ erklärbar, die ich schon seit Geburt mit mir herumgeschleppt habe. Plötzlich kann verstanden werden, weshalb ich bereits als Kind unter Durchfällen, schwersten Ekzemen, Asthma, gelitten habe. Weshalb ich jede Kinderkrankheit in einem Ausmaß mitgenommen habe, die sich Eltern gesunder Kinder nur in (Alp) -Träumen vorstellen können.

Die Krankheit, die den Ausgangspunkt für meine gesamte seelische Entwicklung, für die vielen familiären Verstrickungen, für meine schulische Laufbahn und meinen beruflichen Werdegang markiert, würde damit einen Namen erhalten, greifbar werden… es ist unfassbar!!!!

Blicke ich zurück, wohnt alledem natürlich ein zutiefst tragischer Aspekt inne…..so viel körperlicher und seelischer Schmerz, so viele Verluste, so viele zwischenmenschliche Verwicklungen, die bei allen Beteiligten, tiefe seelische Wunden hinterlassen haben…..Und dennoch, der Blick zurück lässt mich deutlich erkennen, in letzter Konsequent beherbergt meine Geschichte ebenso viel Heilsames wie Zerstörerisches. Nicht weniger Konstruktives als Destruktives…. oder vielleicht noch besser ausgedrückt, der Blick zurück macht deutlich, dass es ohne Schatten eben auch kein Licht gegeben hätte….

Etwas Besonderes habe ich in meinem Leben nicht erreicht, keine Ehrungen, keine Denkmäler, nichts was aus gesellschaftlicher Sicht auch nur irgendwie von Bedeutung wäre. Ganz im Gegenteil, Katze, Wolf und Krabbe haben ganze Arbeit geleistet und geradezu alles kurz und klein geschlagen, was mir zur sozialen Anerkennung in irgendeiner Form verholfen hätte. Und trotzdem bin ich oft so glücklich….glücklich, weil mich mein „Rudel“ gleichzeitig in die tiefsten Winkel meiner Seele hat blicken lassen, mir etwas geschenkt hat, was sich mit keinem Geld der Welt begleichen lässt, es hat mir die Aussöhnung mit mir selbst bis in die tiefsten Schichten hinein geschenkt……

Es mag sich befremdlich anhören, aber Zerstörung und Heilung erscheinen mir mehr und mehr lediglich als zwei verschiedene Seiten ein -und derselben Medaille. Ein Paradox, welches mich demütig werden lässt und mich gleichzeitig mit Vertrauen erfüllt….

Nein, es ist noch nicht zu Ende… und es ist auch nicht „alles gut“ im üblichen Sinne. Aber alles scheint sich hinzubewegen auf einen Punkt in meinem Inneren, an dem sich alles irgendwie heil anfühlt….auf einen Punkt an dem Schmerz und Freude, Leiden und Glücklich sein immer mehr eins werden ….

Mein Herz öffnet sich zunehmend für ein schöpferisches Prinzip, welches alles überdauert, welches Sinn ergibt, ……..tiefen Sinn auch dann noch, wenn aus menschlicher Sicht alles sinnlos erscheint…..

Hoffnung

Montag , der 19.02.21

„Hoffnung ist das was wir uns alle in schwierigen Lebenssituationen so sehr wünschen, weil sie das Leben licht und hell erscheinen lässt. Dabei vergessen wir manchmal, dass sie uns in mancherlei Hinsicht auch zum Feind werden kann, da sie der Akzeptanz einer Situation diametral entgegen steht

Heute in einer Woche habe ich Termin in der Onkologie, 600 km von meinem Wohnort entfernt. Ich bin gut vorbereitet, mein Hausarzt wird mit meiner Unterstützung einen Brief verfassen, der sämtliche relevanten Vorbefunde und Informationen zusammenfasst.

Ich setzte große Hoffnung in diesen Termin, da mir der Arzt, der mich dort erwartet von einer Bekannten aus der Selbsthilfe wärmstens empfohlen wurde und weil ich bereits seit über einem halben Jahr auf diesen Termin warte.

Gleichzeitig spüre ich, dass mir diese Hoffnung zum Feind werden kann, da sie in mir das „Kind“ erwachen lässt, das sich wünscht ohne Vorbehalte vertrauen zu können. Damit macht sie mich blind dafür, dass mir bei diesem Termin lediglich ein Mensch gegenübersitzen wird der, ebenso wie jeder andere von uns, menschliche Schwächen aufweist und unter Umständen über zu wenig oder das falsche Wissen verfügt, um mir weiter helfen zu können.

Es gilt mein „inneres Kind“ gut zu schützen, um die Situation auf allen Ebenen gut erfassen und einschätzen zu können. Um sämtliche sachlichen Aspekte gut kommunizieren und gleichzeitig alle Informationen, die ich erhalte, erfassen zu können. Und um mich innerlich vor „Hieben“ schützen zu können, die mich angesichts erlebter Hilflosigkeit auf Seiten des Arztes nicht das erste Mal treffen würde.

…..egal wie dieser Termin enden wird, alles ist gut wie es ist. Dies ist die einzige Haltung die mich wach bleiben lässt. Ist es nicht dieser Arzt der mir helfen kann, wird es ein anderer sein…..oder eben auch nicht…..

heilende Ordnung

Je mehr ich anerkennen kann, dass alles miteinander verbunden ist, einer heiligen (heilenden) Ordnung unterliegt, je mehr ich akzeptieren kann, dass ich (gleichgültig was auch geschieht) Teil dieser Ordnung bin, desto mehr kann ich zulassen, dass Erinnerungen auftauchen…

Ganz allmählich erst wird mir bewusst, in welcher emotionalen Schockstarre ich mich befunden habe. Welche gewaltige Erschütterung in meinem seelischen Erleben, die Konfrontation mit dem Tod mit sich gebracht hat ……

Ich erinnere mich, an das Frühjahr 2019…..

Die Endoxan-Stoßtherapie, die ich aufgrund meiner Lungenbeteiligung erhalten habe, liegt gerade mal ein halbes Jahr zurück. Noch immer fühle ich mich krank, schwer krank….

Nachdem atypische Lymphozyten und Kernschatten in meinem Blut aufgefunden wurden hat man eine weitere Blutprobe in ein Speziallabor übersandt. Ich sitze meinem damaligen Onkologen gegenüber und höre ihn sagen:

„Sie haben Krebs“….. „Ah, okay“ entgegne ich vollkommen ungerührt. „Haben Sie mich verstanden?! Sie haben Krebs“ setzt mein Onkologe nach……

Nein, ich hatte nicht verstanden. Noch nicht einmal annähernd!!! Und genau genommen verstehe ich auch heute noch nicht in vollem Umfang. Kann nicht verstehen, weil ich bis heute noch nicht weiß, um welche Art von Krebs, um was für ein Lymphom es sich handelt. Ob, inwieweit und wo es sich ausgebreitet hat… Weil es noch immer keine angemessene Form der Therapie, der Überwachung, keine Prognose und damit auch keine klare Perspektive gibt……..

Alles was bleibt, ist das „Hier und Jetzt“. Alles was zählt ist die Gegenwart…. diese Gegenwart, trotz der Schrecken der Vergangenheit und trotz einer ungewissen Zukunft, in vielen Momenten leben und genießen zu können, empfinde ich als unglaubliches Geschenk…… ein weiterer Schritt in Richtung Freiheit…..

Symmetrie………..

Faszination Natur….so viel Schönheit , Anmut, Harmonie…für mich ein Augenblick puren Glücks, der die Welt um mich herum zum verschwinden bringt. In solchen Augenblicken könnte ich weinen angesichts der Schönheit des Lebens…….

Die Erde

hat mich wieder….. Heute Nacht habe ich das erste Mal seit der letzten Rituximab-Infusion wieder durch geschlafen. Keine Unruhezustände, keine Muskel-und Bauchschmerzen, kein Zittern, kein Nachtschweiß…einfach nur geschlafen!!!!!!!

Gut geht zwar immer noch anders, aber es geht besser und ich genieße jeden Augenblick in dem das Leben wieder zu mir hindurchdringt.

Eigentlich hatte ich ja vor die Geschehnisse bis zur Behandlung niederzuschreiben. Aber im Moment spüre ich, dass es besser für mich ist im „Hier und Jetzt“ zu bleiben. Ich habe die Situation für mich gut meistern können, trotz aller Schwierigkeiten die so irrsinnig und doch so exemplarisch für das medizinische System und für dessen Umgang mit seltenen Erkrankungen sind.

Und trotzdem denke ich, dass es wichtig wäre alles zu dokumentieren, transparent zu machen. Denn nur da wo hingesehen wird, kann auch Veränderung geschaffen werden….

Zwischendurch aber möchte ich mich niederlassen, mich fest verankern in der Gegenwart, möchte einfach nur das Leben spüren …..

so wie heute am See………

Und diese wahnsinnige, nicht enden wollende „Nachtmeerfahrt“ durch die medizinische Wüstenlandschaft? Ich werde versuchen sie zu dokumentieren. Zu gegebener Zeit, Stück für Stück, in einem für mein Seelenheil zuträglichen Tempo…. Falls es denn so sein sollte, dass das Leben es weiterhin gut mit mir meint…….

Kurz und bündig

Ich erinnere mich an Dienstag den 19.01.21

Kurz und bündig verlief das Gespräch zwischen meinem Mann und meinem Hausarzt. Mit folgendem Ergebnis:

Mein Hausarzt zeigt Verständnis dafür, wie belastend die Situation für alle Beteiligten ist. Er hat bereits per E- Mail Kontakt zu meinem Rheumatologen und zu meiner Neurologin aufgenommen und sichert zu telefonisch nachzuhaken, falls keine Reaktion erfolgen sollte.

Ich bin nach wie vor mehr als skeptisch, was ein gutes Ende der Situation anbelangt. Aber im Moment kann ich nichts weiter tun als abzuwarten…..Ich versuche auf meine Neurologin zu vertrauen, die sich mir gegenüber ganz eindeutig für eine zeitnahe Behandlung ausgesprochen hat, da meine B-Zellen bereits wieder zu steigen beginnen. Und ich versuche darauf zu vertrauen, dass mein Rheumatologe sich auch dieses Mal wieder an ihr orientieren wird.

Loslassen……immer wieder Loslassen!!!!! Die Ungewissheit im Leben wahrnehmen und akzeptieren, so heißt die Devise…. die einzige Chance die Angst in Schach zu halten, seelisch zu überleben…….

-Fortsetzung folgt-

Gewitterstimmung

Ich erinnere mich, Montag, der 18.01.21

Dunkle Wolken am Horizont und wieder einmal kracht es im Gebälk. Ein weiteres, fürchterliches Wochenende liegt hinter mir und meiner Familie. Es knirscht und knarrt in allen Fugen. Meine Angst und Ohnmacht brechen sich Bahn, mein Mann fühlt sich überfordert. Ich wünsche mir, dass sich jemand zwischen mich und meinen Hausarzt stellt, ihm verdeutlicht wie ernst die Situation, wie groß die Belastung in der Familie ist. Wir kämpfen allesamt mit der maßlosen Hilflosigkeit die sich aus der Situation ergibt, sind vollkommen an unseren Grenzen angelangt….

Trotz aller schwieriger Emotionen, schaffen wir es einen Konsens zu finden. Wir sind uns einig, es muss nochmals ein Gespräch mit dem Hausarzt geführt werden. Die Dringlichkeit muss deutlich gemacht werden. Mein Mann übernimmt, er vereinbart einen Termin in der Praxis für den Folgetag………

-Fortsetzung folgt-