Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Höchste Eisenbahn
Mein liebes Tagebuch,
es wird wirklich höchste Zeit für die nächste Infusion. Der „Wolf“ oder was auch immer es nun sein mag, wird zunehmend lästiger und fast gar könnte man sagen, dass ich mich auf die nächste Infusion freue. Und das obwohl ich weiß, dass alles unsicher ist, obwohl ich weiß, dass es mir zunächst erst einmal wieder schlechter gehen wird. Obwohl das alles eher einem Lotteriespiel, denn einer echten Behandlungsstrategie gleicht…Aber so geht eben auch nicht, denn die letzten Tage waren offen gestanden schon ziemlich mies.
Montag und Dienstag waren ja echt auch mal wieder ein Hammer, was die seelische (und auch körperliche) Belastung anbelangt. Dieser neue Verdacht, die ganzen Infos die ich zunächst verarbeiten musste, dann noch Termin bei der Neurologin und obendrein dann auch noch die Grippeschutzimpfung von der keiner weiß wie gut sie mich nun tatsächlich schützt und die meinem Körper ganz schön zu schaffen gemacht hat…
Nee, wirklich gut ging es mir den Tag darauf echt nicht und der Ausflug an den Bodensee, den ich mir fest vorgenommen hatte um mich wieder ein Stückchen von der ganzen Geschichte zu distanzieren, den konnte ich grad mal knicken.. das hätte ich echt nicht geschafft, zumal schon der Ausflug an den Schlosssee den ich ersatzweise unternommen habe und der nun wirklich nur ein Katzensprung von hier entfernt ist, mich körperlich bereits vollkommen an meine Grenzen gebracht hat ….
Und heute? Ich kann nur sagen : „Allerhöchste Eisenbahn“….laufen war heut früh echt ziemlich schwierig, es fehlt mir einfach die Koordination in den Beinen. Meine rechte Gesichtshälfte ist mal wieder taub, die Konzentration teilweise sehr mies. Hören rechts ist Fehlanzeige und auch das Sehen auf der rechten Seite könnte eindeutig besser sein.
Eigentlich, so sagte man mir in der Neurologie der Uniklinik, sollte ich mit solchen Symptomen ins Krankenhaus, da gefährlich….ja, eigentlich (wieder einmal!!!!), denn der Brief von dort, der innerhalb einer Woche hätte bei mir sein sollen, steht nach 4 Wochen noch immer aus…Tja, und nachhaken? Das hat auch nix geholfen, denn woher die Kapazitäten nehmen, wenn denn nicht stehlen..
Und ohne Brief von der Uni in ein ortsansässiges Krankenhaus? Nee, lass mal gut sein…das versuch ich erst gar nicht, denn als „seltenes Exemplar“ das ich nun mal bin, wissen die dort (erfahrungsgemäß!!!) ohnehin nicht was sie mit mir anfangen sollen…. den Stress erspare ich denen und (vor allen Dingen !!!) mir dann doch lieber ..da widme ich mich dann doch lieber „meinen“ Tieren…..
Nur gut, dass ich in der Zwischenzeit solche Dinge gewohnt bin und mich tatsächlich in eine solche Situation hinein entspannen kann….nicht immer sofort, aber es geht. Und so hab ich heute doch noch einen sehr schönen und entspannten Abend mit meiner Tochter verbracht und ein paar nette Bilder vom Schlosssee, an dem ich in der Zwischenzeit auch wirklich sehr gerne bin, hab ich auch noch mit nach Hause gebracht….
Resümee der Woche: Sicherlich nicht durchgängig, aber entgegen aller Widerstände wenigstens hin und wieder glücklich……
Auf den Wellen reiten
Mein liebes Tagebuch,
vor noch gar nicht allzu langer Zeit hätte ich es wohl kaum für möglich gehalten, dass es mir gelingen kann inmitten der ganzen Unsicherheit, die mich gerade so umgibt, tatsächlich glücklich zu sein.
Aber es klappt!!! Heute früh habe ich meinen Mann zur Magenspiegelung gefahren ( die Gott sei Dank ohne Befund geblieben ist) und die Wartezeit dazu benutzt , um an den See zu fahren.
So unfassbar schön, was mich da erwartet hat, der Bodensee im bezaubernden Licht der Morgendämmerung, die Natur noch völlig verschlafen und vollkommen unberührt. Eine ganze Stunde lang habe ich es genossen, der Natur beim Erwachen zuzuschauen, war ganz und gar versunken in diesem himmlischen Spiel der Farben ….
Am Nachmittag haben wir dann noch den Geburtstag meiner Tochter gefeiert. Zu dritt, so wie es eben möglich ist unter den gegebenen Bedingungen. Wir haben im Garten gesessen und haben die in unserer Familie traditionelle „Donauwelle“ gegessen.
Noch immer kann nicht über alles gesprochen werden, was uns bedroht, was uns Angst macht.. noch immer wäre es wohl viel zu schmerzlich. Aber alles zu seiner Zeit, oder wie wir in fernen Zeiten, in der Ausbildung zu sagen pflegten : „Man kann an einem Grashalm ziehen, aber schneller wachsen tut er deshalb trotzdem nicht“….
Ja, das scheint wohl wahr zu sein und einfach ist es nicht…und dennoch, hätte man mir vor ca. 2 Jahren gesagt, ich könne inmitten einer ganzen Welle von Arztterminen aufrichtige Zufriedenheit spüren, ich hätte es wohl nicht geglaubt. Irgendwie scheint das „Stelldichein“ mit dem Tod doch auch etwas heilsames gehabt zu haben… Zumindest fällt mir das „Wellenreiten“ in er Zwischenzeit doch deutlich leichter…..ich hoffe, dass das so bleibt…..
einen ganzen Sommer Dänemark
Mein liebes Tagebuch,
so langsam wird nun doch alles etwas viel und meine Sehnsucht, mich verabschieden zu wollen, steigt. Am liebsten würde ich nach Dänemark fliehen. An meine geliebte Nordsee, an der ich mich so zuhause fühle, die irgendwie immer dafür sorgt, dass meine Gedanken frei und klar werden und an der ich vollkommen bei mir selbst sein kann.
Gestern hatte ich Termin bei meiner Neurologin, eigentlich ja nur zur Akkupunktur, aber wieder erwarten wurde dieses Mal ein Stein in`s Rollen gebracht ohne, dass ich auch nur irgendetwas damit zu tun hatte.
Ich hab ihr die Briefe meines Rheumatologen und meines Pneumologen vorgelegt und ein Blick in die aktuellen Blutwerte war ausreichend für sie, um festzustellen, dass ein Aufschieben der nächsten Rituximab -Infusion nicht von Vorteil ist. Unfassbar!!! Kaum zu beschreiben wie erleichtert ich in diesem Moment war. Emotional wieder einmal so was von überrollt, dass ich kaum mehr die passenden Worte hervor gebracht hab…Es ist einfach so was von neu für mich, dass ich nicht um meine Behandlung kämpfen muss…….
Tja, so weit so gut also oder eben auch nicht !!!!! Auf jeden Fall geht es nun weiter, möglichst zeitnah muss nun ein Termin für ein MRT des Kopfes gemacht werden, damit auch wirklich ausgeschlossen werden kann, dass sich da unter der Behandlung nicht doch noch zusätzlich ein Herpes Zoster oder ähnliches breit gemacht hat. Denn das wäre wirklich ziemlich doof und obendrein auch noch gefährlich, da ein solches Biest unter einer weiteren Immunsuppression, aller Wahrscheinlichkeit nach, total eskalieren würde….Und das wäre wirklich großer Mist. Daran glauben tu ich zwar nicht…aber trotzdem , wer weiß es schon, der Teufel ist ja bekanntlich ein Eichörnchen!!!!
Ist dies dann endlich ausgeschlossen soll direkt die nächste Infusion gemacht werden und erst im Nachgang soll dann die Vorstellung in der Spezialambulanz für entzündliche ZNS- Erkrankungen stattfinden. Dass auch noch ein MRT der Oberschenkelmuskulatur gemacht werden sollte, das hatte ich schon fast wieder vergessen…oder vielleicht auch irgendwie verdrängt, Mann oh Mann……!!!!!
Nun denn, ich soll also meinen Rheumatologen anrufen und ihm das alles erklären, sollten Fragen offen bleiben kann er telefonisch Rücksprache halten…..Wow, da ist tatsächlich jemand der sich nicht scheut die Fäden in die Hand zu nehmen, ein ganz klarer Plan der da vorgegeben wird, was für eine Entlastung!!!!!!
Trotzdem wird es erstmal nicht weniger werden, der Termin zur MRT war schnell gemacht …Ich darf tatsächlich gleich morgen kommen. Das erste Mal in 20 Jahren Endlos-Diagnose-Schleife hoffe ich nun darauf, dass das Ergebnis „ohne Befund“ lauten wird, denn ich will nicht auch noch so einen dämlichen Virus im Hirn haben , der „Wolf“ ist wirklich völlig ausreichend…
Ja, und nun warte ich also auf den Rückruf meines Rheumatologen, er muss noch entscheiden ob er ein CT der Lunge braucht und ob der Befund des Pneumologen Relevanz für die Therapie besitzt….Am Montag steht dann auch noch der Termin in der Endokrinologie an der Uni an, dort soll dann den Stoffwechselstörungen, die ich ja auch noch habe, näher auf den Zahn gefühlt werden….
Alles ein bisschen viel, oder?! Ganz ehrlich, ich bin nur froh, dass mein Mann mir momentan die ganzen Telefonate abnimmt, so hab ich wenigstens die Möglichkeit mich auf mich selbst zu konzentrieren und das Ganze Chaos zumindest in Ansätzen zu verarbeiten.
Ja, und auf den Geburtstag meiner Tochter, der am Freitag ansteht und darauf dass mein Mann da auch noch zur Magenspiegelung soll, darauf kann ich mich noch gar nicht richtig einstellen…aber Eines nach dem Anderen, jetzt bloß nicht über die eigenen Beine stolpern… das ist das was nun, in diesem Moment, oberste Priorität hat!!!!!
Tja, und damit wäre ich dann also sehr dicht dran , an meinem nächsten Wunsch für meine Bucket-List, der da lautet:
Ich wünsche mir einmal einen ganzen Sommer in Dänemark verbringen zu dürfen. In einem Häuschen direkt am Strand. An einem Ort an dem ich nur die Türe zu öffnen brauche, um mit meinen Hunden zusammen, die Freiheit der weiten Strände genießen zu können. Ich wünsche mir einen ganzen Sommer lang das Wetter Dänemarks mit jeder Faser meines Seins spüren zu dürfen , ich wünsche mir einen ganzen Sommer lang das Salz der Nordsee in meinen Haaren, auf meiner Haut und auf meinen Lippen fühlen zu dürfen. Ich möchte einmal einen ganzen Sommer lang nichts anderes tun müssen, als zu fotografieren, zu malen, zu schreiben zu lesen und der Brandung zu lauschen. Und hier steckt nun gleich noch der Wunsch im Wunsch, denn hierzu müssen meine Hände wieder zuverlässig das tun was ich will , mein Kopf einigermaßen zuverlässig arbeiten und meine Augen müssen halbwegs ordnungsgemäß ihren Dienst tun…….
Tja, Leute… echt, das wär´s !!!!! Ein endlos langer Sommer in Dänemark….. ob das klappt? Man wird sehen!!! Auf jeden Fall freue ich mich jetzt schon auf Januar, denn da darf ich auf jeden Fall schon mal für eine Woche die unsagbar schöne Weite meines “ gelobten Landes“ genießen………
Netzwerk erstellen
Mein liebes Tagebuch,
den heutigen Vormittag hab ich damit verbracht an meinem Ärztenetzwerk zu arbeiten. Ich hab Briefe aus allen möglichen Fachrichtungen (Rheumathologie, Onkologie, Pneumologie, Neurologie) kopiert und mit Anschreiben versehen, so dass ich sie am Montag verschicken und dafür Sorge tragen kann, dass jeder der beteiligten Ärzte wieder auf dem aktuellen Stand der Dinge ist…
Dieses Mal habe ich einfach über das was in den einzelnen Briefen vergessen oder falsch übernommen wurde hinweg gelesen und mich darauf konzentriert, was unterm Strich für die künftige Vorgehensweise wichtig ist… alles andere war mir weitgehend egal…..
Es hat sehr gut geklappt und mich wirklich kaum Nerven gekostet, worüber ich mich sehr freue. Denn der Rest des Tages hat mir gehört und ich habe ihn in der Natur und mit meiner neuen Lieblingsbeschäftigung verbringen können….mit dem Fotografieren
Ich habe einfach keinerlei Zeit zu verschwenden. Nicht dafür es allen recht zu machen, aber auch nicht dafür mich über die Fehler von anderen zu ärgern….
Ich stelle fest, diese Haltung tut mir gut…… sie schenkt mir was ich mir am meisten wünsche, ungeahnte Freiheit in einer doch recht unfreien Lebenssituation…..Ich hoffe, dass ich mir diese erhalten kann, auch für den Fall, dass es mir wieder schlechter gehen sollte.. Aber heute ist heute und morgen ist morgen…..
Und mein Farbtupfer des Tages, die ersten Gäste am neuen Futterhäuschen!!!!
Woraus sich mein nächster Wunsch für meine Bucket-List ergibt: Ganz viel Zeit und Raum um „meine“ Vögel im Garten beobachten zu können……..
Farbtupfer
des Tages, heute am See entdeckt. Es ist schon wirklich verrückt… mein „Wolf“ ist aktiv, die Lunge spinnt, die ZNS-Beteiligung steht im Raum und treibt (noch) unerkannt und damit (weitgehend) ungebremst ihr Unwesen…..
und trotzdem war ich heute so zufrieden. Lebenskunst? Verdrängung? Keine Ahnung, vermutlich ein bisschen etwas von beidem. Aber egal!!! Hauptsache es funktioniert……
Pandemie………
Mein liebes Tagebuch, oder wer auch immer gerade dazu geneigt ist, diese Zeilen hier zu lesen. Bislang habe ich wenig darüber verlauten lassen, wie sich die Pandemie und die damit verbundene Quarantäne für mich anfühlt….
Vermutlich liegt es daran, dass ich aufgrund meines „Wolfes“ schon seit sehr langer Zeit ein sehr zurück gezogenes Leben führe.
Im Grunde genommen ist das auch gar nicht mehr schlimm für mich, zumal ich über die Jahre hinweg gelernt habe, gut mit mir selbst zu können. Ich finde meine Erfüllung in der Natur, in mir selbst und in den wenigen (dafür aber tiefen) Freundschaften, die ich über die vielen schlimmen Jahre hinweg habe retten können. Und die soziale Teilhabe, die Kontakte die ich über das Netz mal hier mal dort pflege, diese reichen aus, um meine Bedürfnisse als „Rudeltier“ angemessen zu befriedigen..
Ja, man könnte also durchaus sagen, was sich für andere zum Teil sehr schwierig gestaltet, stellt für mich kaum mehr ein Problem dar und die zusätzlichen Einschränkungen, die sich aus der Quarantäne heraus ergeben, sitze ich quasi auf einer Po-Backe ab, wie man so schön sagt.
Und dennoch, je näher Weihnachten rückt, desto mehr verspüre auch ich den dringlichen Wunsch, der Spuk möge nun endlich ein Ende haben und der lang ersehnte Impfstoff käme endlich auf den Markt.
Weihnachten, ja es war und ist auch bei uns immer ein Familienfest gewesen. Ein Fixpunkt, an dem sich alle getroffen haben, nicht nur wir als Kernfamilie (also mein Mann, meine Tochter und ich), auch die „erweiterte“ Familie. Also auch meine Eltern, meine Schwiegereltern, mein Bruder mit seiner Lebensgefährtin und meinem Neffen und nicht zu vergessen, natürlich auch meine Schwägerin mit Sohn und Ehegatten….
Nicht, dass immer alles einfach gewesen wäre, das nicht. Wir alle haben unsere Geschichten, haben diese in die Beziehungen zueinander hinein getragen und nicht nur einmal hätte ich mir gewünscht, wir hätten bessere Wege gefunden, um das was uns schmerzt zum Ausdruck bringen zu können.
Und trotzdem, es war und ist Familie , die wir da leben. Es ist MEINE Familie, MEIN Ankerpunkt und ja, ich liebe sie.!!!! Von ganzem Herzen, und jeden Einzelnen von ihnen , auch dann noch wenn ich gerade mal wieder den einen oder anderen unserer kleinen Sippe (mich mit inbegriffen) auf den Mond und wieder zurück schießen könnte….
Ja, und nun neigt sich das Jahr schon dem Ende zu, irgendwann kommt Weihnachten und schweren Herzens sind wir gerade alle dabei anzuerkennen, dass es dieses Jahr wohl kein Familienfest geben wird, denn nichts ist mehr so wie es früher einmal gewesen ist.
Meine Schwiegereltern sind tot, beide in den vergangenen zwei Jahren verstorben und für meine Eltern und mich ist eine Feier in engen geschlossenen Räumen, aus gesundheitlichen Gründen, einfach viel zu gefährlich..
Wie gerne würde ich nun zum Abschluss etwas Positives schreiben, etwas was tröstet. Etwas was MICH tröstet, aber an dieser Stelle gibt es da wohl nichts weiter zu sagen, außer dass es schmerzlich bleibt. Ja, es tut weh zu sehen wie die Zeit an uns vorüber läuft, kostbare Zeit. Zeit die wir noch gemeinsam hätten. Zeit mit meinen Eltern, Zeit mit meinem kranken Vater, einfach gemeinsame Lebenszeit …
Und hieraus lässt er sich dann wohl ableiten, der nächste Wunsch für meine Bucket-List:
Ich wünsche mir (mindestens) noch ein gemeinsames Weihnachtsfest mit meiner Familie, mit meinen Eltern, mit meinem kranken Vater. Ein Fest so wie früher, an dem gemeinsam gelacht , gegessen, gespielt und (wenn es denn unbedingt sein muss) vielleicht auch ein kleines bisschen gestritten wird. Ja, das würde ich mir wünschen. Dafür wäre ich sogar bereit die traditionelle Weihnachtspute in den Ofen zu schieben. Ohne Gemecker, ohne Gezeter, ohne Gemotze. Versprochen!!!! Und das obwohl ich doch schon seit Jahren Vegetarierin bin…. Ja, es wäre wirklich schön!!!!!
Fotografieren macht süchtig
Ich weiß, die echten Fotografen unter Euch fallen sicherlich nicht gleich vom Hocker vor lauter Begeisterung. Aber ich, als blutige Anfängerin , ich wäre fast geplatzt vor Glück………
Ich hab ihn echt erwischt……mitten im Flug, was für ein Gefühl!!!!!
„Wolf“ …Du kannst mich mal….der heutige Tag geht an mich…Yeah!!!!!!!
wenn die Hoffnung…..
zum Feind wird….
…….der Besuch in der Rheumatologie liegt nun also auch hinter mir und schnelle Hilfe war wieder einmal Fehlanzeige. Im Grunde genommen war es mir klar, es kann nicht weiter behandelt werden ohne dass die Befunde aus der Neurologie vorliegen, ohne dass geklärt ist, ob sich da nun tatsächlich zusätzlich noch ein viraler oder bakterieller Infekt auf mein Hirn gelegt hat …ja, ich verstehe es und trotzdem, im Gespräch schleicht er sich dann eben doch ein, der Wunsch sich anlehnen zu können, die stumme Forderung: „So tun Sie doch bitte was“
Ja, so ist das eben, ganz tief drinnen wünscht man sich eben doch so etwas wie Sicherheit und hofft darauf (wieder besseren Wissens ) dass da irgendjemand wäre, der einem diese geben könnte….
Aber so ist es eben nicht. Autoimmunerkrankungen sind heimtückisch, man weiß heute nicht was morgen kommen wird. Risiko und Nutzen der Behandlung müssen gut abgewogen werden und im Falle, dass sich der Verdacht einer ZNS Beteiligung bestätigen sollte, stünde erneut eine Endoxan – Behandlung im Raum.
Hätte er mich gefragt ob ich das wollte auf bloßen Verdacht, ich hätte es mir Sicherheit abgelehnt. Also, demnach gilt es Aushalten und Abwarten. Eine Tatsache, die für beide Seiten wirklich mehr als frustrierend ist…
So bleibt also alles genau gleich wie bisher…ich versuche von Tag zu Tag zu leben, denn heute ist heute und morgen ist morgen….
Wenn eben bloß diese blöde Hoffnung nicht wäre….es wäre wirklich leichter, denn dann hätte man danach nicht mit der Enttäuschung zu kämpfen…….
Und fast hätte ich es vergessen, ein Anker tut Not!!!! Deshalb hier noch mein Bild des Tages:
Spätsommer
Was für ein wunderbarer Spätsommertag…heute früh habe ich einen herrlichen Spaziergang gemacht und es wirklich genossen, dass es allmählich herbstlicher wird . Ja, es wird herbstlicher. Im Außen und in meinem Inneren, in meinem Leben. Und heute hat sich das wirklich okay angefühlt…
Von meinem letzten Besuch an der Uni hab ich mich ganz gut erholt und eigentlich kann ich ganz gut damit leben, dass die ZNS -Beteiligung nun ganz offenkundig im Raum steht. Immerhin lebe ich seit nunmehr 20 Jahren mit den massiven Ausfällen die sie mir beschert und ich hatte ausgiebig Gelegenheit dazu mich damit zu arrangieren, dass ich eben manchmal nicht ganz richtig „ticke“ im Kopf.
Morgen habe ich Termin in der Rheumatologie und das erste Mal in all den Jahren hab ich das Gefühl nicht mehr beweisen zu müssen, dass es mir nicht gut geht, dass ich einfach nur um Hilfe bitten darf.
Ja, tatsächlich…alles ist gut wie es ist , im Moment. Und ich bin recht zuversichtlich , dass ich morgen nicht im Stich gelassen werde. Ich hoffe nun einfach, dass mein Rheumadoc eine Idee hat wie er die Therapie anpassen kann oder dass er zumindest die nächste Infusion vorziehen wird…. Bis morgen aber bleib ich einfach noch ein bisschen im „Hier und Jetzt “ und freu mich an meinen Bildern des Tages….in diesem Sinne, habt einen schönen Abend und bis bald
Daniela
Geschafft
…… der Termin in der Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen liegt hinter mir und nur ganz allmählich löst sich die Anspannung. Eigentlich fehlen mir noch immer die Worte, um zu erklären was das nun alles für mich bedeutet…eine begleitende Myositis sei wahrscheinlich, jedoch nicht mein größtes Problem. Dieses wird im ZNS vermutet…von beginnenden Lähmungen war die Rede, davon dass im Rahmen einer Lumbalpunktion geklärt werden muss , ob es der „ Wolf“ ist der da wütet oder ob sich noch eine virale Infektion im Nervensystem dazugesellt hat…es war davon die Rede , dass beides gefährlich ist und ich habe einen Termin in der Spezialambulanz für entzündliche ZNS Erkrankungen erhalten… ja, und was fühle ich nun?! Zunächst war da nur Euphorie, dass man endlich den Ernst der Lage erkannt hat und ich nun die Chance auf angemessene Hilfe habe…und jetzt kommen die Tränen… darüber , dass man mich und meine Familie so lange damit allein gelassen hat…ohne weitere Worte.
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 