Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Gefahr und Zeit
„Gefahr und Zeit“ …. das sind die Zutaten aus denen wahre Liebe entstehen kann.
-John Ironmonger, der Wal und das Ende der Welt-
Mit beidem wurde ich mehr als reichlich beschenkt. Für diesen scheinbar nicht enden wollenden Kampf, um mein Überleben belohnt mich das Leben mit einer immer tiefer und aufrichtiger werdenden Liebe zu mir selbst. Komme was wolle, das erklärte Ziel ist: Freiheit!!!!!
Ich erinnere mich , Montag der 15.01.21
Nach reiflicher Überlegung und nach etlichen Gesprächen mit meinem Mann und meinem Bruder komme ich zu dem Entschluss, dass die strategisch geschickteste Vorgehensweise wohl die sein wird, noch eine Behandlungsrunde mit Rituximab der nun anstehenden Diagnostik vorzuziehen. In dieser Strategie, so meine Erkenntnis, liegt die Chance begründet, dass mein Kopf ausreichend funktionstüchtig ist um sämtliche medizinischen Daten und Fakten der Ärztin in der Onkologie darzulegen sowie den Zeitpunkt und die Vorgehensweise für die nun anstehenden Untersuchungen sinnvoll aufeinander abzustimmen …. so also der Plan….. den ich allerdings ohne meinen Hausarzt gemacht habe….
…. denn das nächste Gespräch zwischen ihm und mir läuft vollkommen schief…..
In der Hoffnung ihm Sinn und Zweck meiner Überlegungen vermitteln zu können ruft mein Mann in der Praxis an und erbittet einen Telefontermin, der auf den Folgetag festgelegt wird. Geplant ist, dass mein Mann das Gespräch führen wird, da meine Konzentration und damit meine Fähigkeit mich strukturiert mitzuteilen bereits wieder sehr zu wünschen übrig lässt.
Leider kommt es vollkommen anders als geplant, denn mein Hausarzt meldet sich vorab der vereinbarten Uhrzeit und vom Homeoffice aus, so dass ich (unvorsichtigerweise ) seinen eingehenden Anruf entgegennehme, da ich die Rufnummer nicht zuordnen kann.
Ich fühle mich unfähig die notwendigen Informationen und medizinischen Details darzulegen, mein Mann ist nicht in Reichweite. Obwohl ich mehrfach darauf hinweise, dass ich nicht gut denken kann versteht mein Hausarzt wohl die Tragweite meiner Einschränkung nicht und es kommt wie es kommen muss. Ich kann nicht vermitteln um was es geht und mein Hausarzt versteht die Zusammenhänge nicht…. hört lediglich, dass eine Muskelbiopsie ansteht und verbeißt sich in die Vorstellung, dass diese nun umgehend durchgeführt werden muss.
Obwohl mein Mann irgendwann dazu kommt (wir benutzen die Konferenzschaltung) gelingt es nicht mehr, meinem Hausarzt zu vermitteln, wo die Schwierigkeiten liegen. Die Gemüter sind auf beiden Seiten bereits zu sehr erhitzt. Meine Einwände, dass ich Zeit brauche um den richtigen Onkologen zu finden, da ich mich nicht darauf verlassen kann, dass die Dame aus der Uni-Klinik sich kooperativ zeigen wird, kann er nicht anerkennen. Wenngleich auch er an dieser Stelle bereits hellhörig geworden ist, möchte er nicht wahrhaben, dass nicht immer und zu jederzeit ausschließlich im Sinne des Patienten gehandelt wird. Er beharrt darauf meinem Rheumatologen zu kontaktieren, um diesem die Entscheidung bezüglich der weiteren Vorgehensweise zu überlassen.
Mit Zähneknirschen und viel Frustration auf beiden Seiten beenden wir das Gespräch. Neben der unsagbaren Wut, die sich angesichts der Tatsache breit macht, dass ich selbst wohl keinerlei Mitspracherecht mehr habe, wie es für mich weitergehen soll und der Kränkung darüber, dass mein Hausarzt mir nicht vollständig vertraut, bekomme ich Angst. Unsägliche Angst, denn ich bin mir mehr als bewusst darüber, dass meinem Rheumatologen die notwendigen Informationen fehlen um eine angemessene Entscheidung treffen zu können…. intuitiv spüre ich, dass man ihm nun den „schwarzen Peter“ zugeschoben hat, dass er nun im Alleingang die Verantwortung für eine Behandlung übernehmen soll, die nicht ohne Gefahren ist und für die ihm außer meinem Befinden die „harten Fakten“ für eine medizinische Indikation fehlen……
…ich bin mir mehr als bewusst, in welche schwierige Situation man ihn dadurch bringt und mir schwant Unheil….. großes Unheil…… ich habe Angst davor schlussendlich wieder einmal ohne Behandlung im Regen sehen gelassen zu werden……es wäre nicht das erste Mal!!!!!!!
-Fortsetzung folgt-
Im Takt bleiben……
Ein alter Indianer sitzt mit seinem Sohn am Lagerfeuer und spricht: “Mein Sohn, in jedem von uns tobt ein Kampf zwischen 2 Wölfen. Der eine Wolf ist böse. Er kämpft mit Angst, Wut, Selbstmitleid, Zorn und Verzweiflung. Der andere Wolf ist gut. Er kämpft mit Liebe, Freude, Frieden, Hoffnung, Gelassenheit, Güte, Mitgefühl, Großzügigkeit, Dankbarkeit, Vertrauen und Wahrheit.” Der Sohn fragt: „Und welcher der beiden Wölfe gewinnt?“ Der alte Indianer schweigt eine Weile. Dann sagt er: „Der, den du fütterst.“
Freitag, der 29.01.21
Mein liebes Tagebuch,
nun war ich eine ganze Weile sehr leise, habe es nicht mehr geschafft alles aufzuschreiben was sich ereignet hat, was wohl in erster Linie daran lag, dass sich wieder einmal alles überschlagen hat, die Wellen meterhoch über mir zusammen gebrochen sind……
Vier Tage Klinikaufenthalt liegen hinter mir und im Moment spüre ich lediglich Erleichterung darüber, dass mein Rheumatologe Standfestigkeit bewiesen hat und ich die nächste Infusion Rituximab erhalten habe.
Dementsprechend fühlt sich mein Körper allerdings auch an, so als sei ein Güterzug über mich hinweg gerauscht. Aber ich weiß ja aus Erfahrung, dass sich dieser Zustand nach ca. einer Woche wieder verbessern wird und so habe ich Hoffnung, dass es danach wieder bergauf gehen wird. Insofern empfinde ich diesen Zustand momentan als ganz gut zu ertragen….
Was alles geschehen ist kann ich momentan noch gar nicht niederschreiben, aber ich habe mir vorgenommen es nachzuholen. Um es zu verarbeiten, ganz tief im Bewusstsein zu verankern, um es für mich selbst zu dokumentieren.
Für den Moment kann ich nur so viel sagen. Ich habe wieder einmal viel gelernt in den vergangenen Tagen. Über das medizinische System, über die Menschen die darin arbeiten, aber vor allen Dingen auch über mich selbst.
Was leider wieder einmal ausgeblieben ist, ist eine differenziertere Sichtweise über den „Wolf“ in meinem Körper, der Marathon durch das medizinische System wird demnach also weitergehen.
Dafür aber habe ich viel gelernt über die „Wölfe“ in meiner Seele. Darüber, dass sie alle ihre Berechtigung haben. Darüber, dass es nicht darum geht auch nur einen von ihnen verhungern zu lassen, sondern vielmehr darum, sie immer und zu jeder Zeit im Blick zu behalten. Ihnen zuzuhören, sie zu verstehen und zu wissen wann es welchen zu füttern gilt….
Für den Moment bin ich zufrieden mit mir, diese Runde habe ich gut und in meinem Sinne gemeistert. Mein Rudel ist im Takt gelaufen. Ja, so fühlt sich Freiheit an…… ich hoffe es gelingt, mir diese zu erhalten.
existentielle Einsamkeit
Montag , der 11.01.21
Mein liebes Tagebuch,
heute hatte ich nun also Termin in der Muskelambulanz der Uniklinik. Ich war erstaunlich ruhig und gelassen und entsprechend ruhig und gelassen war auch die Ärztin, die mir dort begegnet ist.
Es war ein sehr gutes Gespräch. Sehr informativ, offen und vor allen Dingen sehr ehrlich..
Sie sind der „Kolibri“ unter den „Kolibris“ , so die Worte der Ärztin … „wir bewegen uns im Bereich der sehr, sehr seltenen Erkrankungen, in einem Bereich in dem keiner mehr so genau Bescheid weiß… wir können nur eines tun, uns langsam herantasten und versuchen die Erkrankung einzukreisen… wobei dies noch zusätzlich erschwert wird, da Sie bereits unter Behandlung stehen und die Behandlung die Erkrankung maskiert und diagnostisch nur schwer zugänglich macht…..“
Ja, ich wusste es , dass dies so ist und ich war froh, dass dies gestern so auch ausgesprochen wurde. Nicht schön anzuhören, da hierdurch ja auch deutlich geworden ist, dass ich ganz schön in der Patsche sitze und trotzdem war ich so was von dankbar für diese Worte… dankbar, weil sie so ehrlich waren… weil da jemand bereit war die Situation zu ertragen, sich die Hilflosigkeit einzugestehen … weil die „Schuld“ nicht auf mich verschoben wurde, weil man mir nicht die Verantwortung für eine Erkrankung in die Schuhe geschoben hat , für die ich nichts kann…. dankbar, ja…..weil die (wenn auch bittere) Wahrheit nun endlich ausgesprochen wurde…. weil endlich ausgesprochen wurde, dass die Medizin und das System, in der sie nun mal eingebunden ist, nicht immer und zu jeder Zeit die passende Antwort auf die entsprechenden Fragen hat..
Ja, nun ist es also so….. eine Muskelbiopsie wäre von Nöten, um gesichert feststellen zu können, ob die Lähmungserscheinungen durch eine Mitochondriophatie, durch einen entzündlichen Vorgang oder aber durch eine Paraneoplasie hervor gerufen werden. Allerdings, und das ist nun der „Pferdefuß“ an der ganzen Geschichte, ist ein gesichertes Ergebnis im Rahmen von Muskelbiopsien generell nur sehr schwer zu erzielen…. und wenn dann nur , wenn die Lähmungserscheinungen gerade akut sind ……erschwerend kommt dann noch hinzu , dass das Rituximab die Erkrankung verschleiert, so dass ein gesichertes Ergebnis unterm Strich so gut wie nicht zu erreichen ist…Eine Muskelbiopsie müsste zudem noch stationär erfolgen, da zunächst per MRT nach einer Stelle gefahndet werden muss, die „erfolgsversprechend“ ist und hier stellt sich nun die Frage, zu welchem Zeitpunkt ein solcher Aufenthalt erfolgen könnte…..
Sinn macht dies nur dann, wenn die Wirkung des Rituximab nachlässt und die Beschwerden zurück kommen. Allerdings steht zu diesem Zeitpunkt dann ja auch noch die onkologische Diagnostik aus, welche ebenfalls nur dann erfolgen kann, wenn die Erkrankung nicht durch das Medikament gedeckelt wird…. ebenso wie nur zwischen den Infusionen geimpft werden kann….
Wie also nun weiter vorgehen? Eine Möglichkeit bestünde darin, dass der stationäre Aufenthalt in der Onkologie erfolgt und von dort aus die Biopsie entnommen wird. Dies könnte jedoch nur in enger Kooperation mit der Muskelambulanz erfolgen, da es an dieser Stelle etliches zu beachten geben würde…der Termin in der Onkologie ist aber erst für Anfang Februar geplant und auch dies nur ambulant und eben nicht stationär….es soll ja zunächst erstmal die weitere Vorgehensweise geklärt werden….
Tja, und nun? Nun ist guter Rat teuer, denn das Ganze lässt sich organisatorisch kaum bewerkstelligen, oder zumindest sehe ich für mich gerade noch keinen Weg. Im Moment fühlt es sich nur an wie ein Wettlauf gegen die Zeit, denn die B-Zellen kommen zurück und meine Neurologin hier Vorort sieht sofortigen Behandlungsbedarf, der aber wiederum der Diagnostik im Wege stehen würde….
Auf die Frage, ob sie ebenfalls direkt nach Rückkehr der B-Zellen erneut behandeln würde vermochte die Ärztin an der Uni keine Antwort zu geben…. denn, da gibt es ja auch noch ein Lymphom und als Neurologin könne sie (verständlicherweise) nicht beurteilen, ob die bisherige Behandlung für dieses angemessen sei…..
Zurück bleibt also , trotz allen Wohlwollens der Ärztin die mir da gegenüber saß , Ratlosigkeit. Eine Sprachlosigkeit, die sich angesichts der verfahrenen Situation wie Blei über mich und meine Familie legt.
Ja, in solchen Situationen fühle ich mich einsam….einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Obwohl es so viele liebe Menschen an meiner Seite gibt. Das ist sie dann wohl, diese existenzielle Einsamkeit von der im Rahmen meiner Ausbildung gesprochen wurde und die ich zum damaligen Zeitpunkt (zumindest emotional) noch nicht verstanden habe ….. und ja, sie tut weh…. sehr weh…..
Nur gut dass, ich in der Zwischenzeit weiß wo ich Linderung für diesen Schmerz finde… hier bei meinen Möwen, die so viel Freiheit symbolisieren…..
Ich habe Sehnsucht, Sehnsucht nach dem Meer, dem See, der Natur….nach den Orten an denen ich die Unendlichkeit fühlen kann… denn einzig und allein das „Wissen“ um die Unendlichkeit allen „Seins“ vermag schlussendlich den Schmerz der Endlichkeit des eigenen „Seins“ zu verringern……
Echte Freiheit……
was dies bedeutet habe ich die vergangenen Tage wieder einmal etwas aus dem Blick verloren
Trübe waren die Aussichten der vergangenen Tage. Äußerlich wie auch innerlich…. Das Wetter grau, trübe und kalt, wenig einladend, um draußen zu verweilen. Weite Spaziergänge sind ja nicht mehr möglich, da gibt`s nur wenig Möglichkeiten dem „Abgeschnitten Sein“ zu entrinnen. In Kombination mit der medizinischen Warteschleife, in der ich wieder einmal hänge und den derzeitigen Begrenzungen, die uns ja alle betreffen, kommen da schon auch mal trübe Gedanken auf…. Gefühle des „Eingesperrt Seins“ , der Perspektivlosigkeit, der Isolation…. Na ja, Tiefpunkte eben….Schreiben mag ich dann nimmer, auch die Freude an meinen Bildern hält sich an solchen Tagen in Grenzen….
Aber heute Früh, Sonnenschein und blauer Himmel …..und gleich hellt sich auch die Stimmung wieder auf und beim morgendlichen „Spaziergängchen“ mit den Hunden werde ich regelrecht absorbiert von der zauberhaften Stimmung, in welche die Umgebung durch Sonne und klirrende Kälte getaucht wird…
Herrlich …..und augenblicklich wird mir wieder einmal klar:
„Echte Freiheit beginnt im Herzen, sie kann weder genommen, noch kann sie erzwungen werden…. Sie ist ein Geschenk, welches wir bereit sein müssen anzunehmen….. wann immer es sich uns offenbart……. „
P.S. zum Eintauchen, Anklicken…….
Abtauchen…..
ja, das würde ich jetzt auch am liebsten…..
Sonntag , 03.01.2021
Mein liebes Tagebuch,
vorbei die Schonfrist, Schluss mit lustig….morgen ist sie vorbei, die Verschnaufpause und es geht weiter im Ärztemarathon, der unermüdlichen Jagd nach der richtigen Diagnose und der entsprechenden Behandlung…
Weshalb nur tu ich mir das an? Weshalb nicht einfach abtauchen, davon laufen, die Augen verschließen…Diese Frage ist nun wahrlich einfach zu beantworten…. weil ich keine andere Wahl habe!!!!!.
Die B-Zellen sind zurück ( dieses Mal bereits nach ca. 8 Wochen ) und darf man meiner Neurologin Glauben schenken, so wäre dies eigentlich der Zeitpunkt, um den nächsten Behandlungszyklus in die Wege zu leiten….
Eigentlich…ja und wieder einmal eigentlich, denn die nächste Behandlung ist erst für den April angedacht!!!!
Tja, so wäre das wohl auch richtig, zumindest aus rheumatologischer Sicht……. wäre da nicht eben auch noch ein Lymphom , welches sich da ohne jegliche fachgerechte Aufsicht munter und vergnügt in meinem Körper breit machen kann…..
Ja, die Weichen sind gestellt, auf in die nächste Runde:
Morgen früh also Termin bei meiner Neurologin, um die „frohe“ Botschaft zu verkünden, dass die B-Zellen und Leukozyten gestiegen sind. Danach zum Hausarzt, nochmals Blut abnehmen, kontrollieren ob sich die Werte erneut verschlechtert haben…..
Nächsten Montag dann Termin in der Muskelambulanz der Uni, denn dorthin wurde ich von der ZNS-Ambulanz nun wieder zurück geschickt, nachdem die Lumbalpunktion weitgehend unauffällig war. Weitgehend? Ja, weitgehend, weil im Brief nun plötzlich (ohne dass man mit mir darüber gesprochen hätte) doch stand, dass ich eine minimale Schrankenstörung habe, die aber ( hinsichtlich einer entzündlichen Erkrankung) als unspezifisch bewertet werden muss. Mit anderen Worten… wieder einmal weiß zum jetzigen Zeitpunkt keiner woher diese kommt…..Demnach also zurück in die Muskelambulanz, weitere Abklärung einer begleitenden Myositis….
Nun ja, so weit so gut, der dickste Brocken kommt dann aber erst Anfang Februar, denn da darf ich dann (freundlicherweise!!!) in die Onkologie der Uniklinik. Dort habe ich nun endlich, nachdem mein Hausarzt per mail darauf bestanden hat, (man möge mich doch nun bitte endlich erst nehmen!!!!!!!) einen Termin erhalten…. große Hoffnungen habe ich diesbezüglich allerdings nicht, an dieser Stelle begleitet mich eher das Gefühl mich „warm anziehen “ zu müssen……denn dass man dort keine allzu große Lust mehr verspürt sich meiner Geschichte anzunehmen, dessen bin ich mir fast sicher…… Aber wer weiß schon, ich möchte ja wirklich niemandem was schlechtes unterstellen…..und ein Fünkchen Hoffnung verbleibt ja irgendwie doch auch immer. Ob man das nun will oder nicht!!!!!
Ja, und Ende Februar habe ich dann endlich (nach über einem halben Jahr Wartezeit) Termin bei einem wohl sehr guten Onkologen/Hämatologen, der mir über die Selbsthilfe empfohlen wurde… mit diesem Termin verbinde ich nun also tatsächlich noch Hoffnungen, zugleich aber auch die größten Ängste…..
Und die Impfung? Von der ohnehin keiner weiß wie , wann, wo und überhaupt? Für diese gibt´s für mich noch sehr viel weniger Plan, als für alle anderen…..denn wenn nicht geklärt ist, zu welchem Zeitpunkt die nächste Behandlung stattfinden soll, dann kann auch nicht geklärt sein, wann ich geimpft werden soll…. denn Impfantwort gibt´s bekanntermaßen ja allenfalls 4 Wochen vor der nächsten Infusion…..
Neeeee, schön geht definitiv anders …….und abtauchen wäre mir wahrlich am liebsten…..Abtauchen, davon laufen, wegsehen…….. da ich das aber weder meinen Liebsten noch mir selbst antun kann heißt die Devise: Weitermachen wie bisher…..
Will heißen:
Ich will versuchen mein „Inneres Kind“ schützend im Arm zu halten, will versuchen es davor zu bewahren neben der Verantwortung für die eigene Hilflosigkeit, auch noch zusätzlich die Verantwortung für die Hilflosigkeit der anderen MIT -übernehmen zu müssen… ich will versuchen keine unfreiwilligen Ausflüge in die Vergangenheit zu machen, auch wenn diese der Gegenwart in vielerlei Hinsicht doch sehr ähnlich ist.
Ich will versuchen, der Angst vor der Zukunft nicht allzu Raum zu geben, nur so viel wie unbedingt notwendig, um den lebenserhaltenden Weitblick nicht zu verlieren……
Ja, und was bleibt, wenn weder die Vergangenheit noch die Zukunft tragfähig sind? ……
Nicht „Abtauchen“….. lieber „Eintauchen“ ….. in mein Mantra , in das „Hier und Jetzt“,
sowie das feste Versprechen an mich selbst, mir selbst gegenüber immer und zu jeder Zeit wohlwollend zu bleiben, mir den einen oder anderen unfreiwilligen „Ausflug“ in die eine oder andere Richtung großzügig zu verzeihen………
die ersten Versuche……
„meine“ Möwen mit meinem neuen Objektiv festzuhalten….Ich liebe sie einfach, diese virtuosen Flugkünstler……
… vermutlich weil ich manchmal am liebsten selbst „auf und davon“ fliegen würde……..
Weihnachten………
……..ist ja nun vorbei. Und, Schande über mich und meine Nachkommen, ich habe es nicht geschafft hier allen auf dem Blog meine guten Wünsche für die Feiertage zukommen zu lassen….
Na ja, ich versuche das jetzt einfach mal unter „Abkehr von meinem Leistungsanspruch“ und meiner „wachsenden Bereitschaft mich den Gepflogenheiten meines Wolfes anzupassen“ zu verbuchen.
Allerdings spüre ich schon, dass es mir nach wie vor sehr schwer fällt „unhöflich“ zu sein und ich noch immer das „soziale Aus“ befürchte, wenn mein Wolf mich daran hindert, die Dinge so zu tun, wie ich es mir eigentlich vorgenommen hatte……Tja, der Perfektionismus, mein alter Bekannter …noch immer sitzt dieser „Seelenräuber“ mir im Nacken und zwickt mal hier und zwackt mal dort……
Aber Übung macht ja bekanntlich den Meister und was hätte man noch zu tun im Leben, wenn man schon alle Aufgaben erledigt hätte…..wäre irgendwie ja auch doof, oder???!!!!!!
Jetzt hoffe ich einfach mal, dass Ihr alle trotz der schwierigen Bedingungen, die uns die Pandemie ja beschert hat, eine schöne und friedvolle Weihnachtszeit hattet und schicke Euch ein bisschen Farbe gegen graue Tage…….
…….Die Bilder entstammen meinen ersten Versuchen mit meinem neue Objektiv , das mir das „Christkind“ (alias mein Mann) zu Weihnachten vorbei gebracht hat …..
Und für den Fall, dass ich nun in den unendlichen Weiten moderner Technik untergehen und den Anschluss erneut verpassen sollte, Euch allen schon mal jetzt einen guten Rutsch in`s hoffentlich bessere Neue Jahr…. habt es schön, Ihr Lieben….passt gut auf Euch auf und bleibt mir gesund!!!!!!
Wie Streichelenheiten
für die Seele fühlt es sich an…..
…. wenn Farben das düstere Grau der dunklen Jahreszeit durchbrechen….
Zuversicht
haben diese Blüten gezeigt und dem Frost und der Kälte des Winters im Schutz der Hauswand trotzig stand gehalten……
Diese Bilder stammen aus unserem Vorgarten, nach einer frostigen Nacht…der Nacht in der der erste Schnee gefallen ist…
Unfassbar wie diese zarten Blüten sich gegen Kälte und Schnee durchgesetzt haben. In der schützenden Gegenwart des Hauses ist es ihnen gelungen sich dem Frost zu widersetzen und entgegen aller Bedrängnis ihre zarten Blüten in voller Pracht zum Ausdruck zu bringen.
Ein bisschen gelitten haben diese hauchdünnen, verwundbaren Blätter schon. Und dennoch sind sie noch unglaublich schön, nicht wahr?!
Ich bin zuversichtlich, auch wir werden den Winter, die Härten der Pandemie überstehen, wenn wir nur alle bereit sind uns gegenseitig Schutz zu bieten. Wenn wir aufeinander Acht geben, schützend unsere Hand über die Verwundbarkeit des jeweilig anderen halten……
…. ja, dann können wir es schaffen….passt gut auf Euch auf und bleibt gesund!!!!!!!!
normaler Wahnsinn
„Licht und Schatten, Sommer und Winter, Freud und Leid, Leben und Sterben….oder eben der ganz normale Wahnsinn des menschlichen Daseins. Je mehr es mir gelingt all dies zu akzeptieren, die Wiedersprüche anzunehmen, in mir selbst, in der Natur, in anderen ….. desto besser geht es mir….“
Donnerstag der 10. Dezember 2020
Mein liebes Tagebuch,
nun ist irgendwie schon eine ganze Zeit vergangen seit ich das letzte Mal etwas vom Kampf an der medizinische Front berichtet habe, was wohl am ehesten damit zu erklären ist, dass ich es irgendwie müde bin mein Leid zu klagen. Das Leben, in seiner gesamten Schönheit, erscheint mir einfach viel zu kostbar, um auch nur eine Sekunde mehr an diese schwierige Situation zu verschenken, als unbedingt notwendig….
Nichts desto Trotz bin ich nun einmal krank und will ich mir mein Leben erhalten, so bleibt mir wohl nichts anderes übrig als mich hin und wieder in den ganz normalen Wahnsinn eines vollkommen fragmentierten Gesundheitssystems zu stürzen.
Nun denn, einfach geht definitiv nach wie vor anders. Aber, die Hauptsache ….es geht!!!!!! Wieder einmal habe ich es geschafft alle Weichen zu stellen und darf mich erstmal zurück lehnen und mich in die Situation hinein entspannen
Mein Rheumatologe hat sich auf meine Anfrage hin gemeldet und mir mitgeteilt, dass er eine Covid 19 Impfung unbedingt empfiehlt, trotz der Behandlung mit Rituximab. Zeitpunkt: ca .4 Wochen vor der nächsten Infusion, da zu dieser Zeit am ehesten eine Impfantwort zu erwarten ist und der Körper zumindest ein paar wenige Antiköper bilden kann, die jedoch (so weiß man von anderen Impfungen) in der Regel klinisch wirksam sind… Uff, das ist ja schon mal was !!!!!
Offen bleibt allerdings, wie es sich organisieren lässt , dass ich quasi zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin. Aber mein Rheumatologe macht mir diesbezüglich Mut und erklärt , dass sich (wenn es denn so weit ist) , bei aller Unsicherheit die derzeit noch besteht, sicherlich entsprechende Wege finden lassen werden, damit ich die Impfung zum richtigen Zeitpunkt bekommen kann.
Was das Lymphom anbelangt teilt er meine Ansicht, dass geklärt werden sollte was sich nun genau dahinter verbirgt, er empfiehlt ein großes Zentrum, da er die niedergelassenen Onkologen mit einem so komplexen Krankheitsbild eher überfordert sieht…Und ein Schmerzmittel für mein böses Bein verordnet er mir auch noch, und zwar ohne mit der Wimper zu zucken…
Wow, kein Kampf, kein beweisen müssen…. einfach nur das Gefühl, dass meine Fragen, so weit das eben möglich ist, beantwortet werden … das Gefühl, dass man mich ernst nimmt…..Erschreckend finde ich allerdings, wie sehr mich das noch immer umhaut….. ich bin es einfach nicht gewohnt und die Angst erneut fallen gelassen zu werden sitzt tief, so tief. Noch kann ich das nicht ändern…..
Soweit also nun mein Date mit der Rheumatologie, weiter geht´s mit der Neurologie. Auch hier ist man der Ansicht, dass das Lymphom weiter abgeklärt werden muss, da nach Ausschluss einer entzündlichen ZNS-Beteiligung der Verdacht näher rückt, dass die Beschwerden auf eine Paraneoplasie zurück zuführen sind und dringlich ausgeschlossen werden sollte, dass nicht irgendwo ein Tumor schlummert, der den Calzium-Wert in die Höhe treibt. Ich soll unbedingt auf ein PET-CT bestehen, keinerlei Misstrauen mir gegenüber. Lediglich Unverständnis dahingehend, dass dies nicht schon längst passiert ist
Kein Kampf , kein mich Erklären müssen… der einzige Kampf der stattfindet ist der Kampf mit mir selbst, der Kampf um meine Souveränität in dieser ganzen Situation, der Kampf gegen die Angst vor dem Allein gelassen werden, vor dem Sterben. Hervorgerufen durch eine vielleicht nicht vollständig geglückte Gesprächsführung….. aber unterm Strich auch hier. Es hat geklappt, das zählt……
Dann weiter zum Telefonat mit dem Hausarzt. D. h. nochmals alle medizinischen Daten und Fakten durchhecheln, aber auch hier mit gutem Ergebnis. Denn, dem Himmel sei Dank!!!!! Er nimmt die Zügel in die Hand und wird so lange alle Onkologen abklappern bis er jemanden gefunden hat, der sich meiner annimmt und sich ernsthaft um Klärung der ganzen Angelegenheit bemüht.
Mittags kommt dann noch der Anruf der Praxis zwecks Terminvereinbarung zur Blutentnahme und dann habe ich es (vorerst) geschafft…. die Weichen sind wieder einmal gestellt, ich darf mich entspannen…
Im Moment bin ich müde und erschöpft ….und Morgen ? Morgen ist ein neuer Tag und ich freue mich schon jetzt darauf alle Zeit der Welt zu haben, um den Winter der hier Einzug gehalten hat mit jeder Faser meines Seins zu genießen…
Weiß Gott, das Leben ist anstrengend, aber schön…..und wenn irgendwie möglich würde ich es mir gerne noch ein Weilchen erhalten…..
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 