Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Tiere…….
tun der Seele gut, so auch heute am Schloßsee…
Und trotzdem , irgendwie seltsam hat er sich angefühlt, dieser Friede der dort heute über diesem hübschen Fleckchen Erde lag…fühle ich doch so viel Trauer in meinem Herzen angesichts der Unsicherheit, des Schmerzes und der Angst, die da immer wieder über mich und meine Familie herein bricht….
Ich sehne mich nach Normalität, nach gewöhnlichem, stinknormalem Alltag, nach unbeschwerter Zeit für mich und meine Lieben…
Mit den Wölfen heulen….
ja, wahrlich !!! Danach ist mir, oder besser gesagt wäre mir heute. Eine wirkliche „Wolfsnacht“ hab ich mal wieder hinter mir …unfassbar, wie mich Besuche an der Uni immer wieder über den Haufen werfen. Auf seelischer, geistiger und auch auf körperlicher Ebene. Alles, aber auch wirklich ALLES wird über den Haufen geworfen. Es geht drunter und drüber, wo ist hier nur der Anker, das schützende Dickicht, die Rückzugsmöglichkeit ganz tief in meinem Innerern, meine Mitte in der alles verarbeitet werden kann..
Eigentlich war es mühelos. Das Gespräch mit dem Prof. lief einwandfrei, er gab mir Gelegenheit alle die von mir in Erfahrung gebrachten Zusammenhänge darzulegen…
Fassungslosigkeit bei ihm und im Nachgang nun auch bei mir, denn nicht nur ich sehe den Zusammenhang zwischen Sjögren-Syndrom, Marginalzonenlymphom und LEM – Syndrom. Weshalb nur ist niemand darauf gekommen? Weshalb nur hat bislang keine Abklärung einer Myasthenie stattgefunden? Und weshalb wurde das Staging in Sachen Lymphom nicht vollständig durchgeführt?!
Ich spüre die Betroffenheit des Arztes der mir da gegenüber sitzt. Es fehlen die Worte, um das Unsagbare auszusprechen. Mir, ihm, auf beiden Seiten…
Ich werde wohl noch ein paar Tage brauchen, um emotional alles zu erfassen, zu begreifen was sich mir da in meinem Inneren gerade zeigt…
Im Moment erfasse ich alles nur rational. Sehe vor mir was mir alles bevorstehen wird und arbeite, nach einer wieder einmal schlaflosen Nacht, einfach alles mechanisch ab, was es nun zu tun gilt.
Das Wichtigste ist nun erledigt, die Termine für MRT Becken, Lendenwirbelsäule und Kopf sind gemacht…kurz darauf erreicht mich nochmals ein Anruf aus der Uni, ich erhalte zusätzlich einen Termin in der Neurologie.
Sind bereits Blutwerte vorhanden, welche den Verdacht bestätigen? Oder weshalb nun zusätzlich der Termin in der Neurologie?! Ich weiß es nicht, im Moment möchte ich auch nicht weiter drüber nachdenken …Zwischendurch versuche ich noch etwas meinen Vater zu trösten, der auch gesundheitliche Probleme hat, und der sich in einer ebenfalls schwierigen Situation Unterstützung wünscht, die ich ihm leider nicht so geben kann wie ich gerne möchte…
Immer deutlicher kann mein Verstand während dessen erfassen was da passiert ist, oder vielmehr was da über die Jahre hinweg evtl. mit MIR passiert ist. Scheinbar plötzlich kann ich verschiedene, bislang ungeklärte Befunde einsortieren, begreife Symptome die mein Körper mir präsentiert hat, die bislang keiner verstanden hat.
Das Marginalzonenlymphom hält sich beim Sjögren gerne in den Speicheldrüsen auf, dies wurde beim Staging leider übersehen, die Speicheldrüsen wurden nicht begutachtet. Betonte Markräume im CT , ein ungeklärter Tumor in meiner Wirbelsäule, Vorbefunde in der KMP, sowie Veränderungen im Knochenstoffwechsel geben Hinweise auf eine Beteiligung des Knochenmarks/des Knochens. Die vielfältigen neurologischen Probleme, die vielen „merkwürdigen“ Beschwerden passen zu einer Störung des autonomen Nervensystems und damit zum LEM – Syndrom, einem paraneoplastischen Syndrom (einer Form der Myasthenie), welches sich gerne mit dem Sjögren und mit Krebserkrankungen vergesellschaftet.
Warum? Warum? Warum nur, konnte keiner die Zusammenhänge sehen?! Warum nur habe ich selbst unzählige Male über die selben Informationen hinweg gelesen ohne zu verstehen was da evtl. passiert?! Was alles wäre mir erspart geblieben?!…es ist gedanklich kaum auszuhalten und auszusprechen schon gleich gar nicht…Noch nicht!!!!
Im Moment weiß ich eigentlich nur, dass es zwei Dinge zu hoffen gilt. Einmal, dass sich das Lymphom NICHT in den Speicheldrüsen und den Knochen aufhält, dass dieses „Etwas“ , das sich da in meiner Wirbelsäule tummelt, tatsächlich nur ein gutartiger Tumor ist und dass sich das Lymphom (wie bislang angenommen) bei Entdeckung tatsächlich erst im Anfangsstadium befunden hat.
Und dass sich die zunehmende Muskelschwäche durch ein LEM- Syndrom erklären lässt…denn dann wären die Behandlungswege klar…weiterhin Rituximab und keine weitere Chemo..
Im Moment aber möchte ich erstmal nur eines, dass die Anspannung weicht , dass ich wieder Zugang zu meiner Tiefe bekomme und tun kann was der Situation angemessen ist….
Mit den Wölfen heulen!!!!
Und die Hoffnung…
stirbt zuletzt….
Morgen ist es nun also so weit, der nächste Termin an der Uni steht an. Ich brauche dringend eine andere Behandlung, die Antikörper die bereits von mehreren Seiten in Erwägung gezogen wurden, für deren Verordnung aber niemand die Verantwortung übernehmen möchte, weil das Krankheitsbild zu unklar umrissen ist.
Und ich habe Angst!!! Angst davor wieder nicht ernst genommen zu werden. Angst davor, dass erneut an alten , fehlerhaften Arztbriefen festgehalten wird. Angst davor wieder nur „abgewimmelt“ und ohne entsprechende Behandlung nach Hause geschickt zu werden.
Und trotzdem ist etwas anders, mein „Inneres Kind“ ist wieder bei mir. In den vergangenen Wochen hat sich der seelische Knoten in meinem Inneren gelöst. Ich kann erkennen, dass die Angst vor dem Sterben, davor dass ich in äußerster Not im Stich gelassen werde, so groß war, dass ich die Augen fest verschlossen gehalten habe. Ich habe weggeschaut. Vertraut wo es nichts zu vertrauen gab. Fehlverhalten geduldet und Fehler vorschnell entschuldigt ohne, dass diejenigen die sie begangen haben, die Verantwortung dafür hätten übernehmen müssen…
Hätte ich hingeschaut und all dies bewusst wahrgenommen, wäre es mir nicht mehr möglich gewesen mich in die Therapie einzulassen, denn dann hätte ich innerlich anerkennen müssen, dass keiner der Beteiligten in irgendeiner Form die Orientierung hat und ich mich im absolut freien Fall befinde.
Nein , es war nicht falsch die Augen zu verschließen, es war ein Schutzmechanismus, der es mir ermöglicht hat zu springen. Den Sprung zu wagen, der mir das Leben gerettet hat.
Und trotzdem, jetzt muss Schluss damit sein. Die Zeit ist gekommen in der die Fehler, die passiert sind, aufgedeckt und anerkannt werden müssen. In der diejenigen, die Verantwortung tragen, diese auch übernehmen müssen, da ich ansonsten niemals die Chance auf eine treffsichere Diagnose und damit auf eine eine angemessene Behandlung erhalte.
Nein, wütend bin ich nicht. Nur fest entschlossen!!! Ich weiß, dass es keine einzelnen Schuldigen gibt, dass all dies was geschehen ist im Bereich dessen liegt, was menschlich ist. Aber -und daran führt kein Weg vorbei- die Wahrheit MUSS benannt werden. Für mich und für alle anderen die unter einem Gesundheitswesen zu leiden haben, das den einzelnen Menschen längst aus dem Blick verloren hat…..
Möge es mir gelingen, mein „Inneres Kind“, bei allem was da morgen über mich herein bricht, schützend und behütend im Arm zu behalten…..
Das Neue Jahr…..
nun hat es also begonnen und mit Beginn des Jahres 2020 geht auch mein „Wolf“ in die zwanzigste Runde. Unfassbar, denn noch immer sind ganze Teile dieser bunten Mischung aus Lupus , Sjögren, Lymphom und „was weiß ich noch alles“ ungeklärt.
Und was noch viel schlimmer ist, noch immer fühlt sich keiner aus dem medizinischen System wirklich verantwortlich. Noch immer werde ich hin und her geschoben, wie die so viel besagte „heiße Kartoffel“. Ja, und trotz schwerwiegender Organbeteiligung, einer Endoxan -Stoßtherapie, einer Therapie mit Rituximab, sowie der Gewissheit, dass diese Therapien angeschlagen und einen Großteil der Beschwerden haben verschwinden lassen, gibt es noch immer Ärzte , die lieber meinen Verstand anzweifeln, anstatt sich ernsthaft mit dem Krankheitsbild auseinander zusetzen.
Noch immer ist die Störung im Calzium-Phosphat- Stoffwechsel ungeklärt, noch immer werden diese Befunde (die über Jahre immer und immer wieder belegt wurden) entweder ignoriert, wegdiskutiert, unter den Tisch fallen gelassen oder aber bagatellisiert….“Kommt schon mal vor“ lautet eine der beliebtesten Floskeln, um die vorhandene Unwissenheit „formschön“ zu verpacken….Differenzialdiagnostik? Interdisziplinäre Weitervermittlung? Ehrliches Interesse? Zeit um sich ernsthaft auseinander zu setzen? In weiten Teilen Fehlanzeige!!!
Also alles beim Alten, die Laborbefunde, die Ungewissheit und -und das ist das Schlimmste- die Beschwerden auch. Denn die kommen zurück, mit jedem Schub heftiger, mit jedem Schub ungebremster, mit immer größer werdenden Wucht, seit die Wirkung des Rituximab nachlässt.
Ja, nach 20 Jahren stehe ich noch immer vor der gleichen Situation. Muss abwarten, aushalten, Beschwerden ertragen, mich selbst mit Cortison über Wasser halten. Muss damit zurecht kommen nicht zu wissen, ob sich irgendwann, irgendwer „erbarmt“ die Behandlung fortzusetzen…
Und trotzdem, etwas hat sich mit dem Jahreswechsel doch verändert. Ich habe mein „Inneres Kind“ wieder belebt, bin wieder in der Lage es liebend und schützend in den Arm zu nehmen. Kann es wieder verstehen und begreifen, dass es unter den Bedingungen der vergangenen 2 Jahren kaum mehr eine Chance hatte zu überleben…
Die Begegnung mit dem Tod, die absolute Ausweglosigkeit, der Kampf um Diagnose und Behandlung, die Tatsache immer und immer wieder fallen gelassen zu werden…all dies hat die zarten und verwundbaren Anteile meiner Seele fast umgebracht, den erwachsenen Anteil in mir so sehr geschwächt, dass er kaum mehr in der Lage war für sein „Inneres Kind“ zu sorgen. Fast wäre dieses unter den Trümmern erstickt, ausgehungert, lebendig begraben worden. Nur noch ein großer „schwarzer Klumpen“ war zu spüren , dort wo einmal dieses schöne, lebendige, schöpferische Kind war , das mein Leben so sehr bereichert, es so bunt und lebenswert gemacht hat….
Welch ein Segen, wenn da jemand ist, der daran erinnert, dass es gilt den Blick wieder auf dieses zarte Geschöpf zu richten, seinen Schmerz ernst zu nehmen, es liebevoll zu berühren, es tröstend und schützend in den Arm zu nehmen…
Ja, es ist wieder hier, ich spüre es tief in meinem Inneren. Ich sehe seine zarten Farben, spüre seine sanften Bewegungen, seine Lebendigkeit. Ich spüre die Impulse die von ihm ausgehen und die da tief in meiner Seele nach neuem Leben drängen..
Im Januar wird es weiter gehen, die alte Situation…Termine an der Uniklinik, in der Rheumatologie, in der Spezialambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen … die alten Befunde, die alten Beschwerden , die alten Ängste davor erneut mit der Erkrankung alleine gelassen zu werden.
Und doch eine neue Situation, denn ich trage neues , frisches Leben in mir. Und weiß Gott, wenn ich einen Vorsatz für das Neue Jahr habe , dann ist es dieser: „Ich werde dieses Leben schützen“ und wehe dem der es wagen sollte, sich diesem neuen Leben in den Weg zu stellen…..
Happy New Year…
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Euch allen einen guten Rutsch und ein wunderschönes Neues Jahr voller Glück, Zuversicht, Frieden, Gesundheit und voller innerer Freiheit ….
Mildes Licht…
über ruhigem Gewässer. So hab ich den gestrigen Tag erlebt. Nicht nur im Außen, auch tief in meiner Seele. Bis hin zum Abend, denn da habe ich – wohl wissend, dass ich keine andere Wahl habe – den letzten rheumatologischen Brief (den ich zur Vorlage an der Uni benötige) nochmals überarbeitet. Leider musste ich dabei feststellen, dass dieser sich noch sehr viel katastrophaler gestaltet, als ich bisher angenommen hatte.
Wichtige Befunde, welche für die weitere Therapie von großer Bedeutung sind, wurden völlig falsch wieder gegeben, andere einfach nicht in den Brief mit aufgenommen.
So wurde beispielsweise eine schwere Lymphopenie (wieder einmal!!!) als medikamenteninduziert dargestellt, wenngleich dies bereits vor Jahren mittels Knochenmarks-Punktion eindeutig widerlegt wurde.
Man beachte: Vor der KMP (Knochenmarks-Punktion) wurde immer und immer wieder bestritten, das die Lymphopenie von der Kollagenose her rührt und eindeutig mit der Krankheitsaktivität korreliert. Sie wurde anstatt dessen dahingehend interpretiert vom Azathioprin (Immunsuppressiva) ausgelöst worden zu sein, obwohl Laborbefunde und mein Befinden eine völlig andere Sprache gesprochen haben. Anstatt die Behandlung der Krankheitsaktivität anzupassen wurde ich damals ca. ein gutes 3/4 Jahr mit Antibiotika behandelt, um so einer opportunistischen Infektion vorzubeugen!!!!
Das Ergebnis der KMP, durch welches eine toxische Schädigung durch Medikamente dann eindeutig ausgeschlossen werden konnte, wurde nun schlicht und ergreifend falsch abgeschrieben!!! Der Blick auf die Erkrankung und damit auch auf die Behandlung somit völlig verändert.
Weiterhin wurde der Therapieverlauf völlig falsch wiedergegeben, das erneute Auftreten einer Alveolitis, ( Entzündung der Lungenbläschen, nachgewiesen durch eine Bronchiallavage ) unter der Behandlung mit Rituximab, wurde einfach unterschlagen.
Weder die schriftlich formulierte Meinung des Pneumologen, noch die des Referenz-Hämatologen (welche bei Verschlechterung der Situation beide eine Behandlung mit entsprechenden Antikörpern vorgeschlagen haben) wurde erwähnt.
Ebenso wenig wurde darauf eingegangen, dass ich in den vergangenen Wochen zunehmend unter Muskelschwäche gelitten habe. Nicht erwähnt wurde, dass ich an manchen Tagen ( bevor ich das Cortison erhöht habe ) keinen Teller mehr aus dem Schrank nehmen konnte, da die Kraft nicht mehr ausreichend war die Arme über den Kopf zu bekommen. Davon, dass ich zum Einsteigen ins Auto zum Teil die Hände benötigt habe, um die Beine hinein zu bekommen, davon dass ich an manchen Tagen beide Hände benutzen musste, um meine Kaffeetasse zu halten, von all diesen Dingen war in diesem Brief nichts zu lesen. Und dies, obwohl ich alles vorbereitet hatte, eine Liste mit sämtlichen Befunden vorgelegt habe, meine Beschwerden exakt beschrieben habe.
Vielmehr wurde ich in der Epikrise als schwierige Patientin dargestellt, die sich „unverstanden fühlt“ und deren Gedanken darum kreisen nicht ausreichend behandelt zu werden.
Nein, auf der Grundlage eines solchen Briefes ist es keinem Arzt der Welt möglich, sich eine auch nur halbwegs objektive Meinung über meine derzeitige gesundheitliche Verfassung zu bilden. Lege ich diesen Brief bei meinem nächsten Termin an der Uni vor, werde ich ohne Zweifel ohne die Anpassung der Behandlung nach Hause gehen…
Ja, ich verstehe, dass sich in diesem Brief die absolute Überforderung mit einem komplexen Krankheitsbild widerspiegelt. Ich verstehe wie schwierig es ist den Krankheitsverlauf mit allen sich hieraus ergebenden Problemen zu erfassen. Und ich verstehe auch, dass dies Angst auslöst. Auch bei Ärzten!!!! Und ganz ehrlich, Hand auf`s Herz, das Allerletzte was ich möchte ist, dass irgend jemand aufgrund von begangenen Fehlern zu schaden kommt…….
…aber dennoch, dies kann so nicht akzeptiert werden!!!!!…Ich werde nun das tun was meine Psychologin mir empfohlen hat…ich werde den bedürftigen Teil meiner Seele, den der sich so sehr Hilfe wünscht, den der ebenso große Angst vor der Erkrankung wie alle anderen Beteiligten auch hat, den Teil meiner Seele, der sich angesichts einer solchen Behandlung misshandelt und zutiefst missachtet fühlt, tröstend und schützend in den Arm nehmen.
Meinen durchaus noch gesunden und nach wie vor klaren Geist, werde ich jedoch dafür einsetzen die Berichtigung des Briefes und die objektive Darstellung meiner gesundheitlichen Situation einzufordern..
Licht und Schatten….
….Das Dauerthema in meinem derzeitigen Leben und ein Prinzip, das nicht nur in der Natur, nein auch in der menschlichen Psyche zuhause ist. Der „Wolf“ hat in den vergangenen Jahren so vieles zerstört und in fast allen Bereichen meines Lebens gilt es nun Aufbauarbeiten zu leisten. Die größte Verletzung jedoch, die schmerzhafteste Bisswunde die er mir zugefügt hat, ist diejenige im Inneren meiner eigenen Seele. Weiterlesen
Rocky
Ich erinnere mich, es ist November 2012. Ich befinde mich in den letzten Zügen meines Arbeitslebens. Eigentlich kann man diese Situation schon gar nicht mehr „Arbeitsleben“ nennen. Vielmehr gleicht sie einer Katastrophe ungeahnten Ausmaßes, denn meine gesundheitliche Verfassung ist derartig schlecht, dass ich es mir morgens in der Früh kaum mehr vorstellen kann, wie ich es die Treppe hinauf bis zu meinem Büro im zweiten Stock schaffen soll.
Ich zittere, mir ist übel, ich habe Schmerzen und ich fühle mich unendlich schwach. Bereits eine halbe Stunde nach der morgendlichen Dusche bin ich, für jedermann sichtbar, vollkommen durchgeschwitzt. Und das Schlimmste?! Ich kann mich nicht mehr konzentrieren, manchmal sogar noch nicht einmal mehr orientieren.
Für jede Stellungnahme, die ich fürs Gericht zu schreiben habe, benötige ich die doppelte Zeit. Ohne dass ich unsere Sekretärin Korrektur lesen lasse, traue ich mich nicht mehr meine Berichte in den Postausgang zu legen.Der Anrufbeantworter ist ständig eingeschaltet, spontan Telefonate entgegen zu nehmen ist mir nicht mehr möglich. Ich muss günstige Augenblicke abwarten um telefonieren zu können, muss alles daransetzen, um mich auf eine bestimmte Sachlage konzentrieren zu können.
Zumeist mit mäßigem Erfolg, es kostet mich Mühe und unendlich viel Kraft meinen schlechten Zustand zu vertuschen. Rückblickend vermutlich ohnehin ohne jeglichen Erfolg!!!!
Neben mir auf meinen Ledermantel gebettet, liegt mein schwer kranker Hund, ich weiß nicht wie ich es geschafft habe, aber irgendwie habe ich ihn auf meinen Armen die Treppe hinauf getragen. Niemals hätte ich ihn alleine zuhause zurückgelassen, meinen einzigen Verbündeten zu diesem Zeitpunkt. Den Kontakt zu meinen Arbeitskollegen hatte ich längst verloren. Denn wie will man eine Erkrankung erklären die angeblich keine ist? Wie will man Außenstehenden einen Zustand vermitteln, den man selbst nicht begreift? Und wie erst will man als Außenstehender einen solchen Zustand verstehen?
Für gemeinsame Kaffeepausen war ohnehin schon lange keine Kraft mehr übrig, denn dann hätte ich den Gesprächen mit meinen Klienten nicht mehr Stand gehalten. Wie ich dies überhaupt geschafft habe vermag ich heute nicht mehr zu sagen.
Noch heute halt mir folgender Satz im Ohr.
“Ich sehe, dass es Ihnen nicht gut geht, wir sehen uns nächste Woche wieder“ so höre ich mich in meiner Erinnerung zu meinen Klienten sagen…Und ich erinnere mich wie ich gedacht habe : „Wenn ich es schaffe nächste Woche noch hier zu sein“…
Epilog:
einen Monat später habe ich meinen treuesten Freund und Begleiter jener Zeit auf seine letzte Reise über die Regenbogen-Brücke begleitet…
An diesem Tag habe ich erstmalig verstanden, dass der Tod keine abstrakte Größe sondern vielmehr eine bittere Realität darstellt. Eine reale Bedrohung nicht nur für meinen kleinen Freund , Nein!!! Auch für mich. An diesem Tag bin ich gesprungen. Ohne Netz, ohne Diagnose, ohne ärztliche Hilfe, ohne finanziell abgesichert zu sein, ohne zu wissen wie es weiter gehen soll. Ab diesem Tag habe ich nicht mehr gearbeitet. Ab diesem Tag habe ich begonnen zu kämpfen. Für mich, für meine Lieben , für mein Leben…und gegen den „Wolf“
Wenn die Seele Trauer trägt…..
bekomme ich so unglaubliche Sehnsucht nach der Nordsee. Eigentlich geht’s mir körperlich besser. Sehr viel besser zumindest als in den vergangenen Jahren. Besser als vor der Behandlung, besser als während der Chemotherapie, besser als während der Ak- Therapie und besser als im Sommer als die Lungenbeteiligung wieder zurückgekommen ist.
Wirklich gut geht es mir aber nicht. Ja, das CellCept schlägt allmählich an, die Beschwerden werden weniger, sind nicht mehr ganz so ausgeprägt. Aber belastbar? Das geht definitiv anders!!!!
Und vor allen Dingen, meine Seele hat gelitten, ich bin mürbe. Ich stecke einfach nichts mehr weg. Dinge die mich früher lediglich am Rande gestreift hätten, werden zur Tragödie. Beschwerden die ich früher locker „weg-ignoriert“ hätte versauen mir regelrecht den Tag.
Ich spüre Perspektivlosigkeit in mir, obwohl da plötzlich wieder eine wäre, also zumindest ein Hauch davon. Aber irgendwie hat der Wolf doch alles in Stücke geschlagen. Ich bin in den vergangenen Jahren so oft wieder aufgestanden, hab von vorne begonnen, mein Leben wieder neu ausgerichtet. Immer mit demselben Ergebnis. Ganz egal was ich angefangen habe, der „Wolf“ hat es zerbrochen und in Stücke gerissen, mich mit leeren Händen zurückgelassen.
Und Hilfe? Die gab es nicht. Keine medizinische Hilfe, denn es hat Jahre gedauert bis man mir überhaupt geglaubt hat, dass ich krank bin. Und weitere Jahre bis ich behandelt wurde. Und psychologische Hilfe? Die gab es auch nicht, zumindest keine die auf das eigentliche Problem ausgerichtet gewesen wäre. Denn wer aus medizinischer Sicht nicht krank ist, der braucht diesbezüglich auch keine Hilfe…..
Ja, noch nicht einmal dann, als die Lungenbeteiligung erkannt wurde und ich mit Chemotherapie behandelt wurde gab es weitere Hilfe. Ernährungsberatung!! Ja, das schon. Aber keine Hilfe für die Seele
Versucht diese zu bekommen habe ich schon, so ist es nicht! Ich komme aus einem Beruf mit therapeutischem Hintergrund und weiß, dass im Falle einer schweren Erkrankung die Seele leidet und mitgenommen werden muss. Aber bekommen habe ich diese Hilfe nicht. Trotz mehrerer Anläufe nicht.
Mit Entsetzen erinnere ich mich an meinen letzten Versuch bei einem Therapeuten Fuß zu fassen. Leider hatte meine Geschichte da so überhaupt keinen Platz. Die Tatsache, dass ich jahrelang schwer krank und ohne Hilfe durchs Leben gegangen bin, meinen Beruf und mein Zuhause verloren habe, dass ich Todesangst hatte und niemand da war der geholfen hätte, all das hatte in diesem Gespräch keinen Raum. Vielmehr wurde ich (für mich mit beruflich entsprechenden Hintergrund nur allzu offensichtlich) nach Neurosen abgesucht. Und als ich damit nicht ausreichend dienen konnte (und schon gleich gar nicht wollte) wurde mir mitgeteilt, dass man meine Ansicht teile und darauf vertraue, dass ich in der Lage sei, Krisen aus eigener Kraft zu bewältigen.
Fast muss ich lachen während ich das schreibe, denn weiß Gott, das ist nun mehr als wahr. Ich bin seelisch ziemlich gesund und gut geerdet, denn wäre ich das nicht, dann hätte ich wohl nicht überlebt. Hätte gar keine Chance darauf gehabt mich durchzukämpfen, bis hin zur Diagnose, und weiter hin bis zur Behandlung.
Aber Hand aufs Herz!!!! Wie viele Krisen kann ein Mensch ertragen bis er zerbricht? Wie viel Todesangst kann er aushalten? Wie lange erträgt ein Mensch es mit dieser alleine gelassen zu werden? Wie lange hält ein Mensch es aus schwer krank zu sein und keine Hilfe zu bekommen? Nur für begrenzte Zeit, so viel ist sicher!!!! Ich denke fast 20 Jahre sind da schon ein Wort, oder?!
Ja, ich denke ich werde noch einen Anlauf nehmen. Nächste Woche werde ich mit meinem Hausarzt sprechen. Er weiß um die Tragödie die sich da in meinem Leben angespielt hat. Ich werde ihn bitten mit der Psycho-Onkologie Kontakt aufzunehmen. Vielleicht gibt es da ja jemanden der mir helfen kann, der es erträgt mein Stell-Dich-Ein mit dem Tod. Der es aushält dieser jahrelangen, absoluten Hilflosigkeit zu begegnen.
Ich hoffe, dass man dort versteht, dass ich jemanden brauche, dem ich meine Geschichte erzählen kann, der sie versteht, der begreift welcher Tornado über die Seele eines Menschen hinwegfegt, der schwer krank ist, aber dennoch ohne Hilfe bleibt.
Mal sehen ob das klappt. Denn ich habe ja „nur“ ein indolentes Lymphom. Aber können nicht auch Menschen mit Autoimmunerkrankungen schwer erkrankt sein? Können nicht auch Erkrankungen die jahrelang keinen Namen finden Todesangst auslösen? Erleben Menschen mit einer solchen Geschichte wie der meinen nicht dieselbe Angst, dieselbe Hilflosigkeit, dieselbe Verzweiflung wie ein Krebspatient? Und benötigen sie demnach nicht auch dieselbe Unterstützung wie ein solcher?!
Ich denke schon und ich hoffe darauf, dass dies verstanden wird. Ja, und noch mehr!!!! Ich hoffe darauf, dass dieser Gedanke Einzug hält im medizinischen System. Ich hoffe darauf, dass es künftig Therapeuten geben wird, die in der Lage sind auch dieses Problem zu erfassen, da es gesellschaftlich erfasst wird.
Ich hoffe darauf, dass auch im Bereich der seltenen Erkrankungen verstanden wird, was in der Krebstherapie schon längst verstanden wurde. Darauf, dass schwer kranke Menschen, egal von welcher Erkrankung sie betroffen sind, egal ob diese nun einen Namen hat oder nicht, entsprechende Hilfestellung bekommen…Ja, darauf hoffe ich!!! Nicht nur für mich, sondern ebenso sehr für die vielen anderen Menschen, von denen ich weiß, dass sie ganz ähnliche Geschichten zu ertragen haben, wie ich selbst….
Epilog:
Es ist schon merkwürdig, aber jetzt nachdem ich diese Zeilen verfasst habe, geht es mir deutlich besser und ich kann für den Moment noch nicht einmal mehr mit Sicherheit sagen, ob ich zu diesem Zeitpunkt tatsächlich noch Hilfe benötige oder ob es zur abschließenden Verarbeitung nicht ausreichend ist, meine Geschichte hier auf diesem Blog nieder zu schreiben und anderen Menschen zugänglich zu machen….man wird sehen! Kommt Zeit , kommt Rat und vielleicht Stück für Stück auch wieder ein kleines bisschen mehr an Perspektive…..
Ganz Alltägliches……..
Gestern hatte ich einen lieben Freund von mir im Chat. Leider wohnt er recht weit von mir entfernt so dass wir uns lediglich ( wenn überhaupt) nur über das Telefon oder über den Chat unterhalten können…Na ja, auf jeden Fall haben wir eine ganze Weile herum gealbert und ich weiß gar nicht mehr wie wir darauf gekommen sind, aber irgendwann schrieb er, es sei quasi ein ungeschriebenes Gesetz, dass Männer ständig unter den spontanen Einfällen ihrer Frauen zu leiden hätten, da Man(n) diese Einfälle für gewöhnlich postwendend in die Tat umzusetzen hätte….
Ich musste laut auflachen, denn dieses Phänomen kam mir dann doch mehr als bekannt vor. Habe ich selbst doch auch eine solches Exemplar zuhause, welches ständig „ächzt und stöhnt“ unter den Ideen, die da wieder einmal durch mein weibliches Hirn geistern….
Ja, wir hatten Spaß, aber dann war sie plötzlich da, die Trauer meines Freundes. Von einer Sekunde auf die andere. Von Jetzt auf Nachher war der Schmerz meines Freundes so unglaublich präsent, dass er selbst für mich, über diese weite Distanz hinweg, tief in meinem Herzen spürbar war. Da war sie, diese tiefe Wunde, die der Tod unausweichlich in der Seele eines Menschen hinterlässt, wenn er diesem den Partner, den Menschen der ihm die Welt bedeutet, nimmt.
So gegenwärtig war das Gefühl der Trauer meines Freundes in diesem Augenblick, dass es mir fast gar den Atem verschlagen hat. Entsetzlich, kaum vorstellbar!!! Ja, es müssen diese ganz alltäglichen Dinge im Leben sein, all die Kleinigkeiten, ja vielleicht sogar die Dinge die uns für gewöhnlich am Anderen stören, die wir schlussendlich so unglaublich schmerzlich vermissen. Die uns so sehr fehlen, dann wenn der Tod uns einen geliebten Menschen nimmt.
Der „ Wolf“ hat auch in meinem Inneren ein Bewusstsein für den Tod geschaffen. Kein theoretisches, nein ein ganz reales , emotional spürbares. Heute ist es nicht mehr so sehr die Angst davor selbst zu sterben. Diesen Planeten irgendwann verlassen zu müssen ist für mich in der Zwischenzeit akzeptabel geworden, denn irgendwo, ganz tief in meinem Inneren fühle ich die Gewissheit, dass dort wo der Tod ist, auch unendlicher Friede herrscht…Freiheit!!!!
Angst vor dem Tod habe ich aber trotzdem. Ich habe Angst vor der Trennung, die er uns auferlegt, Angst davor zurück bleiben zu müssen, diesen unvorstellbaren Schmerz des Verlustes ertragen zu müssen.
Ja, der Tod macht Angst, auf jeden Fall. Und doch ist es so, dass ich die Gedanken an ihn heute besser zulassen kann. Ich kann sie besser ertragen, denn wann immer er mich berührt, lässt er mein Herz , angesichts des Leids das er mit sich bringt ganz weich werden. In solchen Momenten wird alles andere unwichtig. Alles was mir im Alltag manchmal ( scheinbar) den allerletzten Nerv raubt, verliert vollkommen an Bedeutung.
Ja, gerade dann wenn der Tod in mein Leben tritt, dann spüre ich nichts weiter als diese tiefe Liebe zu den Menschen die mir nahe sind….Ja, gerade dann spüre ich die Wertschätzung für das Leben als solches ganz tief in meiner Seele. Und ich fühle eine unglaubliche Dankbarkeit für all die Liebe die mir zuteil wird, für all das Leben das mich umgibt.
Epilog:
Mein „Wolf“ hat in der langen Zeit in der er nicht erkannt wurde und in der er ohne Behandlung geblieben ist, den Tod als Realität des „Mensch Seins“ in mein Leben, in mein Bewusstsein gebracht. Lange Zeit habe ich geglaubt, dass ein erfülltes Leben mit ihm an meiner Seite nicht möglich sein kann. So groß war die Angst, so groß der Schrecken der seine Gegenwart in mir ausgelöst hat. Heute ist der Gedanke an die Vergänglichkeit des Lebens zumindest erträglicher geworden. Ja, ich sehe es sogar als unsere gesellschaftliche Aufgabe, das Thema „Sterben und Tod“ zurück in unser Leben zu holen, es zu integrieren.
Denn nur da wo die Präsenz des Todes emotional anerkannt wird, entsteht der tiefe Wunsch danach, das Leben zu schützen. Und eben diesem tiefen Wunsch entspringt die Fürsorge, deren es bedarf, um unseren Lieben und dem Leben das uns umgibt, den Schutz zukommen zu lassen, den wir schlussendlich alle (ausnahmslos) so dringend benötigen.
Meine Gedanken sind an dieser Stelle bei meinen Freunden. Meinen Freunden, die ihre Lieben bereits haben gehen lassen müssen. Die sie an eine schwere, seltene Krankheit verloren haben. Und sie sind bei all denjenigen, deren Leben es nicht mehr zulässt die Anwesenheit des Todes verleugnen…Ich fühle zutiefst mit Euch!!!
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 